En Radio Inter Economía Sin Palos En Las Ruedas,
dirigido por Javier Font. Este programa te lo
ofrece tu farmacia de confianza con el apoyo
de Vida Farma. pues hola qué tal cómo estáis
ya estamos otra vez por aquí qué alegría cuánto
tiempo sin estar con vosotros a la vez que pasa
tan rápido afortunadamente que nos permite que
no estemos muy tristes bueno cada vez hay más
personas que nos piden temas super curiosos muchos
de ellos relacionados con discapacidad otros
muy cercanos pero nos ha pedido incluso mirar
hoy vamos a hablar de algo muy interesante que
es la neurología pediátrica y la neuro divergencia
Sí, no es esto como la película de Divergentes.
Es algo mucho más curioso y más interesante.
Dicen que el célebro humano es el objeto más
complejo del universo jamás conocido. Y cuando
ese célebro está en desarrollo, cuando aún está
aprendiendo a interpretar el mundo, a reconocer
emociones, sonidos o gestos, su misterio se multiplica.
La neurología pediátrica esa rama apasionante
que se dedica a estudiar el sistema nervioso
de la infancia, no sólo observa neuronas, también
observa historias, vínculos, formas únicas de
ser y de sentir. Mirad, en los últimos años este
campo ha dado un giro muy interesante. Ya no
hablamos sólo de patología, sino de neurodivergencia,
una palabra que nos invita a mirar La diferencia
no como un defecto, sino como una variación natural
de la mente humana. Niños y niñas con autismo,
con TDA, con dislexia o con epilepsia, no son
menos capaces. Son diferentes en su modo de procesar
la realidad. Simplemente eso. Y esa diferencia,
comprendida y acompañada, puede ser una fuente
inmensa de creatividad, sensibilidad y talento.
La neurología pediática es una disciplina joven,
si la comparamos con otras ramas de la medicina.
Su objetivo es comprender cómo se forma, cómo
madura y se adapta al cerebro infantil ante los
desafíos del crecimiento. Mirar desde los primeros
meses de vida millones de conexiones neuroaléjice
crean cada segundo. es un proceso realmente vertiginoso,
influido por la genética, la nutrición, el entorno
emocional y las experiencias sensoriales tan
importantes para el desarrollo de cualquier menor.
Los especialistas en neurología infantil se enfrentan
a un doble reto, diagnosticar precozmente los
trastornos del desarrollo neurológico y acompañar
a las familias, que no es poco, en un proceso
muchas veces largo, emocionante, intenso, tedioso.
En las últimas décadas, los avances en neuroimagen,
por ejemplo, como la resonancia magnética funcional
o la tractografía, han permitido observar el
cerebro en acción, mostrando cómo se comunican
las distintas áreas cerebrales. Gracias a estas
herramientas, hoy sabemos que el cerebro infantil
no es una versión pequeña del cerebro adulto.
Es una estructura plástica, dinámica, capaz de
reorganizarse y compensar funciones perdidas
con una flexibilidad asombrosa. Esta plasticidad
es la base de las intervenciones tempranas. Cuanto
antes se detectan las señales de alerta, por
ejemplo, el lenguaje, la motricidad o la interacción
social, entre otras, pues mayor son las posibilidades
de promover un desarrollo equilibrado. El término
neurodivergencia nació en los años 90 desde el
movimiento de autodefensores del autismo y hoy
se extiende para abarcar una amplia diversidad
de condiciones neurológicas. Por ejemplo, el
trastorno de respecto autista, como decía la
dislexia, la dipraxia, el síndrome de Tourette
e incluso las altas capacidades que ahora están
de moda están, ¿verdad? La idea central es sencilla
y muy poderosa. El cerebro humano no tiene una
única forma correcta de funcionar. hay distintas
maneras de procesar la información, de sentir,
de atender y de aprender. Desde el punto de vista
clínico, cada una de las condiciones tiene una
base neurobiológica bien documentada. Pero más
allá de los hallazgos científicos, lo esencial
es la mirada, porque una cosa es identificar
una diferencia neurológica y otra muy distinta
es convertirse o convertir esa diferencia en
una etiqueta limitante. Cada niño y cada niña
neurodivergente tiene una entidad completa, con
fortalezas, dificultades y aspiraciones concretas.
Por eso, la neurología pediátrica del siglo XXI
debe caminar de la mano de la educación inclusiva,
la psicología del desarrollo y las políticas
sociales que garanticen apoyos muy personalizados.
Cuando un pediatra o un neurólogo comunica un
diagnóstico, Las familias suelen experimentar
una mezcla de alivio y miedo, alivio porque por
fin ponen nombre a lo que ocurre y miedo por
no saber qué vendrá después. La ciencia avanza,
pero la empatía sigue siendo el primer tratamiento
carente de ello. La evidencia muestra que la
implicación familiar es uno de los factores más
decisivos en la evolución de un niño con un trastorno
del desarrollo neurológico, la orientación temprana,
el acompañamiento emocional, la coordinación
con terapeutas y docentes, todo eso cuenta y
mucho. La neurología pediética moderna no puede
limitarse al diagnóstico, debe ofrecer una red
de apoyo integral y eso implica trabajo en equipo.
Pediatras, neurológicos, psicólogos, logopedas,
terapeutas ocupacionales, educadores, todos unidos
en un entorno, en un mismo principio, cada cerebro
es único y merece un entorno que lo comprenda.
Durante demasiado tiempo la sociedad ha confundido
la diferencia con la discapacidad. Pero hoy,
gracias a la divulgación científica y el activismo
de muchas familias, comienza a abrirse una nueva
conciencia, la neurodiversidad como valor social.
En la escuela, en los medios y en la cultura
cada vez escuchamos más voces que reivindican
la necesidad de entornos accesibles cognitivamente,
de educación emocional adaptada y de espacios
donde la diversidad neurológica no sea una barrera
sino una auténtica riqueza. Desde el punto de
vista científico, la neurodiversidad no elimina
la necesidad de apoyo clínico. No se trata de
negar los retos que enfrentan las personas neurodivergentes,
que son reales y a veces muy duros, sino de reconocer
su dignidad, su derecho a participar plenamente
en la sociedad y su potencial a abordar perspectivas
únicas. Pero, miren, junto a la tecnología, por
ejemplo, también habrá que cuidar lo esencial,
el vínculo humano, porque ninguna máquina puede
sustituir la mirada de una madre, el gesto del
terapeuta que acompaña con paciencia o la escuela
que abre sus puertas a la diversidad sin prejuicios.
La neurología pediática y la neurodivergencia
nos enseñan una lección que trasciende sobre
todo la medicina, que la diversidad cerebral
es parte de patrimonio humano. que detrás de
cada diagnóstico hay una historia de superación,
una familia en búsqueda y un niño o niña que
merece ser visto, comprendido y querido tal como
es. Quizá el mayor descubrimiento de la neurología
moderna no sea cómo funcionan las neuronas, sino
cómo aprendemos a convivir con la diversidad
que ellas crean. Hola Javier, soy Alicia, la
logopeda del Centro de Atención Temprana Pasito
a Pasito. Hoy quería lanzar una pregunta a nuestros
oyentes. ¿Os ha pasado alguna vez que vuestro
hijo dice tato en lugar de zapato? Y te sale
decirle enseguida que no se dice tato, que se
dice zapato. Tranquilidad porque nos pasa a todos.
Pero resulta que la ciencia nos dice que esa
corrección directa no suele funcionar. Diversos
estudios en desarrollo del lenguaje nos muestran
que los niños aprenden mejor escuchando modelos
correctos en contextos naturales, no mediante
correcciones constantes. Esto quiere decir que
no aprenden tanto de lo que les decimos que está
mal, sino de lo que escuchan bien dicho muchas
veces. Así que, en lugar de corregir, podemos
modelar. Si tu peque dice tato roto, puedes responderle
con naturalidad. Sí, el zapato está roto. Vamos
a arreglarlo. Sin remarcar el error, sin forzar
la repetición, solo dándole el ejemplo correcto
como si nada. Otro error muy común es obligar
a repetir la palabra bien cuando aún no pueden
hacerlo. Eso solo genera frustración. La mejor
herramienta es la paciencia y la exposición constante
al buen modelo. ¡Y ojo con las comparaciones!
Recordemos que cada niño tiene su ritmo y lo
más importante es darle tiempo, seguir hablándole
correctamente y confiar en el proceso. Si te
surgen dudas sobre cómo acompañar el desarrollo
del lenguaje de tu PQ, en nuestro centro pasito
a pasito estaremos encantados de orientarte.
Podéis encontrarnos en calle Ramón Power 54,
escribirnos a cat -fama .org o llamarnos al 623
-757 -050. 623 -757 -050. Muchas gracias, Alicia.
Gracias a todo el equipo de Pasito a Pasito.
Ahí tienen cualquier información que quieran.
Desde luego, nuestro equipo les va a atender
fantásticamente y dándoles consejos para evitar
o detectar futuras cuestiones que puedan mejorar
la calidad de vida de tantas y tantas personas.
Y ahora con esto comenzamos el primer tema del
día. Bueno pues ahora antes de entrar en neurología
y neurodivergencia vamos a hablar de otros temas
también muy interesantes parece que hablamos
de futuro porque vamos a hablar de genética y
dieta dietética algo interesante para aquellas
personas que pues bueno piensen que después de
las naidades viene el momento adecuado para empezárselo
a tomar en serio esto de hacer un poquito de
régimen o ir al gimnasio estas cosas no que suelen
pasar después de verano y después de navidades
puede ocurrir. Miren, la nitrogenómica estudia
cómo los genes influyen en la forma en que el
cuerpo procesa los alimentos. A través de un
test genético se realizan variantes de un ADN,
por ejemplo, que afectan entre otras cuestiones
al metabolismo de grasas, carbohidratos, proteínas,
absorción, en fin. Y bueno, pues la verdad que...
puede hacerse a través de distintas formas, puede
hacerse a través de la toma de muestra de saliva,
de la mucosa bucal, en fin, varias cuestiones.
Pero para ello, mejor que lo que les estoy contando,
seguro mucho mejor, hemos invitado a Andrea Marqués,
que es nutricionista, experta en este ámbito,
y le queremos preguntar qué es esto de la nutrigenómica.
Buenos días, ¿qué tal? Hola, buenos días. Gracias
por venir. ¿Y qué es esto de la nutrigenómica?
Como bien has explicado, se trata de ver cómo
influye la expresión genética en nuestra alimentación,
o al revés, la alimentación en nuestra expresión
génica, y cómo influye esto en el procesamiento
de todos los macronutrientes y micronutrientes,
como serían los carbohidratos, las proteínas,
los aminoácidos, las vitaminas, los minerales,
y cómo puede influir esto en todo el tema que
comentamos de la ganancia o perdida de peso.
dispuesta al ejercicio físico y un poco todo
lo que tiene que ver con estos aspectos. Yo siempre
lo digo que cuando una persona está en silla
de ruedas o tiene la murida reducida, claro,
el hacer deporte es prácticamente imposible,
¿no? Entonces, de alguna manera también podríamos
analizar ese ADN para verificar qué alimentos
pueden engordar o pueden generar, no sé, inflamación
en el cuerpo, pueden hacer que las digestiones
sean peores, en fin. ¿Qué podemos hacer para
mejorar la calidad de vida en ese ámbito cuando
una persona tiene movilidad reducida? Bueno,
es cierto que hoy en día la movilidad reducida
es un handicap para la pérdida de peso, por lo
que bien has dicho que es la dificultad de realizar
actividad física. sí que podemos realmente ver
cuál es la respuesta de una persona con movilidad
reducida genéticamente a la alimentación, es
decir, podemos ver si hay una mayor dificultad
para la metabolización de los hidratos de carbono
o bien de las proteínas o bien de las grasas,
también qué vitaminas y qué minerales absorbe
mejor, no olvidemos que al final las vitaminas
y los minerales intervienen en todos los procesos
metabólicos, que muchas veces pensamos que no
son tan importantes, pero sí lo son, entonces
sí que podemos analizar genéticamente cómo es
esa respuesta. y ayudar en la orientación nutricional
o dietética de una forma más concisa, más allá
de la típica dieta en la que podemos reducir
carbohidratos complejos o ciertos alimentos como
dulces o grasas, pero ir más al detalle y ver
con ese análisis genético qué es lo que más afecta
a esa persona con movilidad reducida y cómo podemos
ajustar más esa alimentación para que sea más
eficaz para él o para ella. Las grasas son necesarias,
los azúcares son necesarios o las grasas son
necesarias si son naturales, vegetales, animales
o el azúcar si es natural, la fructosa... Bueno,
a ver, las grasas siempre han sido las más penalizadas
a lo largo de nuestra historia. Pero hoy en día,
gracias a que la nutrición avanza cada día, cada
año y cada mes, se ha visto que son necesarias.
Los áceos grasos esenciales son necesarios para
nuestro cuerpo, forman parte de las membranas,
intervienen en mecanismos hormonales, sobre todo
en las mujeres, aunque los hombres también, y
claramente son necesarias. Hay que hacer una
diferenciación entre las grasas saludables y
las menos saludables, pero al final necesitamos
todas, incluso las menos saludables en un pequeño
porcentaje las necesitamos. Claramente la grasa
es necesaria y tiene que estar en nuestra dieta
diaria. El tema del azúcar es un poquito más
controvertido, pero bueno, los carbohidratos
complejos también son necesarios muchas veces,
sobre todo para obtener energía para las personas
que realizan o que sí que pueden realizar actividad
física o que tienen una vida activa. Y sí que
es cierto que los azucares sencillos cada vez
están más visto y más estudiado que son menos
necesarios y que efectivamente generan esas reacciones
de inflamación que muchas veces vemos en el cuerpo.
tratamos de educar hoy en día en nuestra sociedad
en las consultas pues que al final esos azúcares
sencillos es lo que poco a poco hay que hay que
ir reduciendo lo máximo posible eliminando y
el resto de alimentos pues todos son necesarios
todos los macronutrientes y hay que equilibrarlos
simplemente pero cuando hablamos de azúcar por
ejemplo el azúcar Puede ser el azúcar natural,
el que está en la fruta. Los azúcares de la fruta,
como la fructosa, sí que serían necesarios. Nuestro
cerebro necesita cierto nivel de azúcar para
activarse. Y siempre que no hay intolerancia
a la fructosa, que hoy en día lo vemos bastante,
sí que se puede consumir. Lo que deberíamos controlar
serían los azucares provenientes de glucosa artificial,
sobre todo los azucares sencillos, todo lo que
encontramos en dulces, bollerías, chucherías,
ese tipo de cosas, refrescos, es lo que tendríamos
que reducir al máximo o evitar. O sea que hay
un 80 % de alimentación, porque hasta las hamburguesas
hay a veces azúcar. Sí, lo hay, los azucares
al final están en todas las partes. Eso que es
para traer un poco... o la adicción. Sí, efectivamente.
Siempre hay la glucosa y el famoso glutamato
monosódico, los que nos generan con ese tipo
de alimentos, esa conducta un poco adictiva que
al final hace que nuestro cerebro vuelva a quererlos
y vuelva a quererlos, que si no lo frenamos,
al final se nos puede descontrolar. En una dieta,
lo primero que hacen es decir, solo proteínas,
fuera hidratos, fuera azúcares. Como decía al
principio, casi todos los macronutrientes, salvo
los azúcares sencillos, son necesarios y lo que
necesitamos es equilibrarlos. Hoy en día está
visto que la proteína es muy importante para
la masa muscular, para ese metabolismo del que
hablábamos y muchas veces tendemos a pensar que
comemos suficiente proteína y lo que vemos en
consultas es que la mayor parte de los pacientes
no comen suficiente proteína. Al final, en esta
vida estresante que llevamos, cuando vamos rápido
tendemos a comer carbohidratos porque son alimentos
más fáciles de preparar y más rápidos de comer
que ponerte a hacerte un filete y a comértelo
más despacio. Lo que vemos es una falta de proteína
importante en la alimentación y que casi nadie
llega a los ratios. que necesita diariamente.
Eso no quiere decir que el resto de alimentos
también sean necesarios como ya comentábamos
de las grasas que son necesarias tanto las más
saludables como incluso las un poquito menos
saludables y bueno los carbohidratos naturales
como bien hemos hablado de la fruta los carbohidratos
complejos también son necesarios un poquito ya
más adaptados a nuestro estilo de vida eso sí
pero todo se puede integrar personalizando la
dieta lo máximo posible si podemos con la parte
de la genética muchísimo mejor y si no por lo
menos pues con una buena adaptación. al estilo
de vida y hábitos de cada paciente. Hay mucha
gente que se obsesiona con el colesterol. Pero
realmente no es lo más peligroso, lo más peligroso
son los triglicéridos. Efectivamente, en ese
punto estaba un poquito al principio cuando se
hablaba de que la grasa siempre ha sido la más
penalizada. Bueno, siempre hemos oído el tema
de los huevos, si se pueden comer huevos todos
los días o no. Antes siempre se decía que no,
incluso yo cuando estudié la carrera hace unos
15 años ya se decía que no, que más de dos o
tres huevos a la semana no y hoy se ha visto
que las personas que están sanas pueden comer
huevo todos los días, incluso varias veces al
día. Fritos o cocidos. O en tortilla o a la...
plancha. Pero más queda porque lleva su aceite.
Exactamente porque al final fritos son más grasos,
pero se pueden comer todos los días porque efectivamente
además se ha visto que el colesterol del huevo
no afecta directamente a la subida de colesterol
plasmático que es el que puede generar esas placas
de ateroma de las que tanto miedo muchas veces
tenemos. Sin embargo efectivamente como bien
has dicho los triglicéridos sí, los triglicéridos
vienen de la combinación de grasas de peor calidad
con azúcares sencillos como hablábamos y sí que
son los más peligrosos para toda esa generación
de alteraciones cardiovasculares. son los que
tenemos que controlar más dentro de nuestra alimentación.
Porque al final los azúcares se convierten en
grasas que van a las arterias. Efectivamente.
Todo el azúcar que no consumimos, muchas veces
cuando hay un exceso de carbohidratos, como decíamos,
y no todo es consumido inmediatamente por nuestro
metabolismo, todo ese azúcar que queda, junto
con las grasas poco saludables también, sobre
todo, son los que se transforman en grasa y generan
esas placas de ateroma y esos triglicéridos altos
que luego nos pueden afectar. negativamente a
nuestra salud. Digamos que el azúcar se metaboliza
de tal manera que genera energía. Efectivamente,
genera una energía dependiendo de cómo sea nuestro
metabolismo y nuestro estilo y actividad diaria,
podemos consumirla más inmediatamente o podemos
almacenarla. Cuando la almacenamos generamos
un glucógeno intermedio que suele estar en el
hígado y en el músculo durante dos o tres días
y efectivamente si ese glucógeno no se consume,
termina convirtiéndose en grasa. Y entonces ahí
ya tenemos el aumento de peso, la ganancia de
grasa progresiva que se va dando. O sea que al
final deberíamos cocinar casi al vapor o al horno
más que con... con la sartén. Bueno, hoy en día
hay muchas formas. Tenemos el air fryer, tenemos
el horno, podemos hacer papillotes también en
el horno que tienen un poco más de jugosidad.
La plancha siempre es una buena opción. Realmente
debemos evitar los fritos de forma diaria o de
forma constante, pero realmente hoy en día las
formas de cocinado son variadas y podemos adaptarlo.
¿Ese tocinillo que le sobra al filete puede valer
para freírlo? Puede valer para freírlo sin necesidad
de añadir más grasa. Eso es natural. Por ejemplo.
Sí. Por ejemplo, ¿no? Sería una buena opción.
Un truco para que lo sepas. Efectivamente. Oye,
¿cómo haríamos un test de estas características
para identificar el ADN que nos dijera, oye...
¿Hay que corregir este u otro alimento? ¿Cómo
para entenderlo? ¿Cómo funcionaría? El test genético
que trabajamos es el sanguíneo, que es un poquito
no más exacto, pero nos da más datos que la extracción
en saliva, aunque también se puede hacer, entonces
hacemos una extracción y lo mandamos al laboratorio.
En el laboratorio nos dan un análisis genético
detallado de todo el ADN del paciente y ya con
ese resultado de ADN nosotros generamos la adaptación
de la dieta y de la actividad física. que el
paciente pudiera realizarla también, porque ahí
vamos a ver si metaboliza mejor las grasas, los
azúcares, qué actividad física le viene mejor,
cómo están sus hormonas respecto también al tema
del sueño y la calidad de su estrés o no estrés.
Entonces, todos esos datos genéticos nos van
a dar un buen resultado para poder adaptar al
máximo la pauta del paciente. padre, madre o
abuelos eran gorditos, ¿podemos heredar esa genética?
Sí, por desgracia la genética está ahí, no podemos
negarla, pero se puede mejorar. Hoy en día tenemos
muchas herramientas para ver qué podemos mejorar
de forma personalizada, como decía cada paciente,
pero la influencia genética está ahí y normalmente
cuando en la familia hay una genética de obesidad
suele repetirse. Eso no quiere decir que no se
pueda trabajar, pero es verdad que está. Una
última pregunta. Como esto es un programa que
oye mucha gente con discapacidad, que tiene un
problema de seguridad importante, ¿cuál podría
ser la dieta adecuada a simple vista? Porque
cada uno tiene su patrón y sus características
muy concretas. que podría ser, ya no digo saludable,
sino también para el equilibrio del peso, para
mantener ese peso óptimo que le genere buena
calidad de vida. Porque, evidentemente, cuando
una persona está en silla de ruedas y engorda,
la respiración abdominal también, todo esto,
se va perjudicando. ¿Qué tipo de alimentación
recomendarías tú para una persona con muliar
lucido? A ver, ahí volvería a lo que hemos hablado
al principio, es muy necesaria la proteína, porque
al final suele haber una pérdida masa muscular
por la poca actividad física, entonces siempre
la proteína nos va a favorecer tanto para que
no se pierda músculo como para que la grasa no
aumente progresivamente. Y luego, por la reducida
energía, como hablábamos, es importante controlar
carbohidratos, sobre todo los de peor calidad
evidentemente, pero en general habría que controlar
todos y hacer un buen equilibrio entre grasas
saludables, proteínas y carbohidratos. Es decir,
más que ir a los estantes llenos de bollos y
de dolus y esas cosas, nos acercamos más al pescado
o la leche. Efectivamente. A alimentos naturales.
La leche, por cierto, es interesante. A ver,
en principio la leche, si no tenemos ningún problema
de intolerancia, la podemos tomar. Quizá la semidesnatada
sería la más ideal, por así decir, para todo
el mundo. Pero bueno, si no hay una intolerancia
lactosa, agua proteína de la leche, la leche
semidesnatada se puede tomar sin problema. Pues
muy bien, Andrea, Marqués, muchísimas gracias
por estas lecciones que nos has dado. Gracias.
Espero que quienes hayan escuchado pues le haya
sentido de interés esta conversación, porque
la verdad que es muy interesante, sobre todo
como digo para personas con una comunidad reducida,
que como no pueden hacer ejercicio, pues lo ven
mucho más complejo perder peso. Así es. Y eso
al final conlleva una pérdida de calidad de vida.
Así que muchas gracias, esperamos verte por aquí
de nuevo en otro momento. Gracias a vosotros.
Gracias. Volvemos. El exceso de peso no es sólo
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CaixaBank. Bueno, pues quién podría estar detrás
de esta sintonía? A ver, averigüen, es muy fácil.
Solamente Miriam Fernández. ¿Qué tal, Miriam?
Muy buenas, Javier. ¿Qué tal estás? Muy bien,
¿cómo estás? Pues mira, muy bien. Hoy no he podido
ir al estudio con lo que me hubiese gustado verte,
pero sabes que esta sección son... cosas curiosas
que pasan y a mí me ha pasado una cosa que te
tengo que contar y es que se me ha caído un tornillo
literalmente, ¿vale? ¿Pero del albedor? Sí, no
de la cabeza que podría ser sino... Aclara porque
siempre hay mal pensado. Efectivamente, sino
de... del andador del descapotable y bueno pues
hasta que mi señor marido no vaya a pasarlo por
boxes a la carretería no puedo salir de casa
bueno que sea pronto el arreglo que sea pronto
si ya hablaré de esto otro día Javier porque
la gente no se imagina como una pieza diminuta
de lo que son tus piernas, en este caso, se cae,
se pierde y puede cambiar tu día entero. Pues
mira, como que hoy no estés aquí con nosotros,
por ejemplo. Totalmente, totalmente. Bueno, ojalá
que se pase pronto eso. Vamos a vernos un poco
si te parece. Vale, pues hoy vengo a hablar de
coches, pero no los de carreras, sino esos que
pasan por donde no deben y sin permiso. De los
fantoches. Dime. De los fantoches. Eso, de los
fantoches, quita el coche fantoche. Esos que
van pilotados, pero una especie que no solo está
en peligro de extinción, sino que encima se reproducen
con alegría. Esos que aparcan en plazas reservadas
y sin tarjeta. Esta situación la hemos vivido
muchos. esos ciudadanos que ven el cartel, las
rayas azules, la señal y aún así, con todo su
par, aparcan. Claro. Salen del coche, ponen cara
de aquí, no ha pasado nada, aunque tengan el
morro metido hasta la señal y se esté viendo
perfectamente, y luego cuando apareces tú, con
tu tarjeta, tu derecho y tu cara de no me lo
creo, se hacen los locos, sí o no. Eso es. Esto
pasa siempre. A todas horas, a cada momento,
sí señor. Eso es. Y en ese preciso instante en
el que ya estás con la... en la frente y el pito
en la mano no me entendáis mal vale se acercan
como si nada y te sueltan el mítico han sido
dos minutitos Y te dan ganas de decirle eso es
lo que te dice tu novia cada sábado, ¿verdad
campeón? Pues eso. Y el caso es que no es una
persona con una emergencia o con un caso de vida
o muerte. No le estás viendo que se haya atragantado
con una aceituna. Es un señor que ha parado en
el momento más oportuno a comprar tomates y dignidad.
De pronto se hace el silencio, esa pausa dramática.
que me hace pensar, Miri, tranquila, ¿no? Le
observo, resoplo como a cámara lenta, me empieza
a subir el calor hasta en las orejas y cuando
ya mi cara parece una cafetera italiana a punto
de reventar, ¿qué hago? Pito. Pero no un pipi
educado, un pito largo, un pito en ráfagas, pito
con ritmo. Vamos, la novena sinfonía de Beethoven.
y todo esto mientras los vecinos cotillas se
asoman por las ventanas y seguramente piensan
pues mírala una coja amargada más claro cómo
no va a estar la muchacha con lo que tiene encima
porque para algunos ser cojo y además feliz pues
parece del todo incompatible y yo no sé por qué
así que Como buena coja amargada yo agarro el
móvil, llamo a la poli y justo cuando ya voy
por matrícula, número y marca, aparece el colega
en cuestión. Chándal, gafas de sol y una riñonera
del rayo Vallecan. Tan tranquilo. Yo bajo la
ventanilla y con el ladrido de un rock bailer
con hambre, le suelto, mira chaval, la próxima
vez te empapelo. O sea, esto es real, ¿vale?
Además, siempre era el mismo tipo que aparcaba
donde no tenía que aparcar y es que... verdad
siempre veía el mismo coche en el mismo lugar
y estuve a punto de reincidente total. Pero antes
de que se vaya, pues ya va con cara de asusta
y yo porque ya ha visto mi carácter, le echo
un último pitido. Pero de eso es con intención
y con mensaje. ¿Por qué? Porque esta situación
Javier a mí... No sé a ti, pero ya llega un punto
que te hierve la fucking sangre con esto. porque
lo que me molesta no es solo el coche sino la
actitud con la que te miran la forma de ocupar
lo que no es suyo como si se lo hubieran ganado
en un tirapichón y mira pues es para decirles
yo también tengo prisa pero tengo prisa para
que se respeten las normas las necesidades sociales
y no tener que pelear cada derecho como si estuvieran
en oferta porque es así es decir Al final ellos
no tienen una emergencia y la persona que lo
necesita se tiene que ir a tomar viento para
poder encontrar un sitio y entonces yo ya soy
de sacar el teléfono y llamar a la policía sin
que me tieble el pulso. Sí, porque nunca pasa
ninguna cerquita, ¿verdad? Nunca. No, no, total.
Entonces, pues bueno, Javier, yo te quería preguntar
si tú eres más de dejar pasar la situación. o
de sacar el pito. No, yo intento... intento aliviar
la situación. El pito me lo guardo para otro
momento, pero lo intento aliviar porque además
lo que suelo hacer es llamar a... a la policía
o simplemente les digo a pilar, estáis dejando
el coche mal, por aquí viene el señor que mira
por estas cosas, os va a multar y entonces automáticamente
es como que se les enciende una lucecita y rápidamente
lo cambia, ¿sabes? Yo intento no alterarme porque
es que además se alteran, oye, es que además
se encargan incluso. He tenido yo alguna... Totalmente.
...con algún transportista amable de los que
luego cuando tú aparques en su sitio, así, eso
de los cinco minutos casi te pinchan las cuatro
ruedas. En fin, unas movidas tremendas. y ellos
no ellos se aparcan tranquilamente encima se
encaran si yo hay veces que me envalentó no y
de repente te salen cuatro en valentón ahora
como salgo aquí con el andador sabes y luego
muchas veces no sé si a ti te ha pasado pero
a mí como hasta que no salgo del coche no ven
que tengo una discapacidad claro claro claro
pues te dicen pues tú tampoco la necesitas seguro
que tienes la tarjeta de tu abuela o tal claro
y claro o sea incluso te dan ganas de salir del
coche como para demostrar oye que no que estás
mi plaza y tengo mi derecho pues no es una cosa
la gente tiene que entender que las plazas se
ubican en sitios que son esmedillamente necesarios
no es un capricho pero oye mira cabreos aparte
escucha lo que suele que creo que lo conoces.
¡Qué preciosidad! Escúchalo. ¡Qué bonito suena!
¿Quién está ahí, Vivian? ¿Quién está ahí? Pues
mira, está Nena da Conte, David de María, Efecto
Pastillo, compañeros míos de la voz, Víctor Elías
al piano, bueno, un montón de artistas, Lorena
Gómez, Rafa Blas, un montón de artistas... Y
alguien muy importante, ¿no? Bueno, yo también
compuse esa canción como un himno. precisamente
para intentar concienciar a las personas de que
tanto los ascensores como los huecos para que
los coches aparquen todo todo todo al final tiene
un para que son necesarios hay que respetarlos
y como dice la canción Todos vamos a llegar a
la tercera edad así que por favor un poquito
más de conciencia que todo lo que luchemos hoy
servirá para toda la sociedad mañana. Y yo que
te lo agradezco. Miriam, nos despedimos con esta
canción y bajamos al siguiente bloque. Venga,
hasta la próxima. Que te arreglen punto de Ferrari.
Hasta luego. Adiós, besos. En Radio Intereconomía,
Sin Palos en las Ruedas, dirigido por Javier
Font. Este espacio te lo ofrece FAMMA, la Federación
de las Personas con Discapacidad Física y Orgánica
de Madrid, porque la autonomía es poder. Bueno
pues ahora vamos a hablar de algo también que
nos interesa a todos por cuanto podemos entender
que es una enfermedad o discapacidad no muy prevalente
y que de alguna manera pues para algunas de las
personas que a veces se sienten muy solas porque
no son enfermedades que se conozcan y las dificultades
se acrecentan pues hemos querido traer a colación
bueno pues una patología que se llama síndrome
de Borquino y que ni más ni menos es un trastorno
hereditario que está causado por deficiencias
de enzimas que descomponen ciertos tipos de azúcares
complejos y de alguna manera estos azúcares se
acumulan en los tejidos con los huesos, los cartilagos,
el corazón, los pulmones y la cornea provocando
daños progresivos. Hay dos tipos, la tipo A que
es la deficiencia de la enzima 6, sulfatasa,
y la B, que es la evidencia de encima, beta -galactosidasa,
y suelo prestar síntomas más leves. Bueno, algunos
síntomas son la baja estatura, problemas de respiración,
cardiovasculares, visuales, articulaciones hipermóviles,
inteligencia general suele ser normal, ¿no? Pero
bueno, de alguna manera hemos querido traer a
dos personas. Una es la mamá de... uno de los
menores que está afectado. Patricia, ¿qué tal?
¿Cómo estás? Madre Gonzalo. Hola, buenos días.
Muchas gracias. ¿Cómo estamos? Bien. Muy bien.
Gracias por venir. Y luego a Beatriz Bernardino,
que es neuropedíata en el Hospital Infantil Universitario
Niño Jesús, a la que tenemos el placer de saludar.
Buenos días, doctora. ¿Qué tal? Hola, buenos
días. Muchas gracias. Gracias a usted por acompañarnos
y entre las dos. Una, desde luego, la parte muy
profesional, como la suya. que nos hagan entender
un poco más qué es este síndrome y cuáles son
las consecuencias. Doctora, ¿cómo detectamos
este tipo de síndromes? Para empezar, ¿qué es
el síndrome? Realmente he hecho una breve presentación,
pero nos gustaría que nos dejara usted qué es
este síndrome, qué consecuencias tiene y cómo
se detecta, que es lo más importante. Bueno,
sí, la verdad es que has hecho una muy buena
introducción, un buen resumen, efectivamente,
como comentaba. Es una enfermedad que se produce
por el depósito de determinadas sustancias en
diferentes tejidos del organismo y se produce
por una alteración en una enzima que se encargaría
de metabolizar, de dividir en trocitos determinadas
sustancias. En este caso, los glicos aminglicanos,
específicamente, sobre todo el cratal sulfato,
en el caso de la enfermedad de morquio. Existen
diferentes tipos de mucopolisacaridosis. En este
caso es la que consideramos la que se llama mucopolisacaridosis
de tipo 4. Y lo más característico y diferenciador
de esta enfermedad, de la enfermedad de morquio,
es que se produce una displasia esquelética progresiva.
Esto significa que el depósito de esas sustancias
hace que los huesos y las articulaciones estén
mal formados. Estas manifestaciones pueden aparecer
desde el primer año de vida y a veces puede haber
casos un poquito más leves que aparezcan en los
siguientes años, incluso en la segunda o tercera
década de la vida. Lo que hace que además se
piense que puede haber más casos que no estén
diagnosticados, casos incluso adultos. que la
afectación es más leve y que están diagnosticados
de otras enfermedades, por ejemplo, reumáticas.
En el caso de una enfermedad de morpio de tipo
A, en los casos afectados, por ejemplo, como
el caso de Gonzalo, estos síntomas pueden aparecer
desde el primer año de vida. Lo que vamos a ver
son problemas, alteraciones a nivel de la espalda,
alteración del tórax y de los brazos y de las
piernas. se produce ese depósito y, aunque los
huesos son como más gruesos, lo que se caracteriza
es que las articulaciones son más laxas, son
más flexibles y esto es especialmente importante,
por ejemplo, a nivel cervical, a nivel de la
columna, porque al ser más laxo y más flexible,
ante determinados movimientos, podría llegar
a alterarse la médula espinal y eso es algo que
tenemos que vigilar. La forma de diagnosticarlo
va a ser a través de la propia clínica. Es importante
conocer estas enfermedades porque lo que no se
conoce no se diagnostica. Y eso va a ser lo que
nos va a dar la pista. Ver un paciente que tiene
una talla baja, que tiene unas alteraciones a
nivel de los huesos, con una laxitud de las articulaciones.
Como decías, la mayoría de las veces, aunque
nosotros somos neuropediatras, sí que es verdad
que es del grupo de las bucopedias y acaridosis.
la que menos afectación a nivel de inteligencia
y a nivel de neurodegeneración es de las que
menos tiene. Estos niños a veces sí que es verdad
que conforme se van haciendo más mayores tienen
más riesgo de tener ansiedad, de tener depresión,
también tienen más riesgo de tener déficit atencional
y dificultades escolares pero no tanto condicionadas
por el nivel cognitivo sino más por las alteraciones
de la motilidad que tienen. Estos niños van a
tener más dificultad para caminar, las alteraciones
que tienen a nivel del tórax les pueden condicionar
problemas respiratorios, pueden tener problemas
a nivel del corazón, entonces no van a poder
hacer las mismas actividades que quizá haría
un niño de su edad en ese sentido, a nivel de
movilidad, de poder hacer determinados deportes,
a la hora de escribir también pueden tener un
poquito más de dificultades. Y la forma de diagnosticarlo
va a ser principalmente la sospecha de la clínica
y luego habrá que hacer un análisis de sangre
y un análisis de orina, donde mediremos esos
gags, esos licos aminglicanos que se están acumulando
y la actividad de la enzima que está disminuida.
Y en un segundo tiempo, generalmente, se hará
el estudio genético. Por ejemplo, si es una enfermedad
genética en la que las dos copias del gen van
a estar alteradas. de alguna manera podríamos
decir que las consecuencias son multifactoriales
es una enfermedad que es multisistémica entonces
aunque lo que predomina sobre todo es la talla
baja y las alteraciones de la movilidad pero
también van a tener afectación a nivel de pueden
tener afectación a nivel de los ojos pueden tener
sordera progresiva que conforme se van haciendo
más mayores y también pueden tener efectos a
nivel cardiovascular, como decías. Va a ser muy
importante que estos niños tengan un seguimiento
y un tratamiento multidisciplinar intentando
prevenir la aparición de complicaciones. Doctora,
¿hace cuánto tiempo se conoce el primer caso
de estas características que hay en España? pues
la verdad es que no les habría de decir exactamente
cuando se diagnostico el paciente del primer
paciente en España así que es verdad que es una
enfermedad que está que está descrita desde hace
desde hace tiempo desde desde la primera mitad
del siglo 20 y en España que es verdad que no
estoy segura de cuando se de cuando se diagnostico
al primer al primer paciente ya por 1950 ya habría
algún caso puede ser Sí, o sea, el primer caso
descrito a nivel internacional se describió más
o menos como en el año 1930 o entre 1928 -1930
aproximadamente. Y luego, pues sí que es verdad
que se han ido describiendo casos posteriores.
¿Y hay muchos casos en el mundo? Es una enfermedad
bastante rara. O sea, ahí se piensa que afecta
más o menos como a un paciente, a un niño de
cada 200 .000 aproximadamente, con lo cual es
una de las enfermedades, es una enfermedad ultra
rara. con lo cual a ustedes eso les complica
bastante también, ¿no? Sí, es verdad que al final
es lo que decíamos. Cuando has visto algún caso,
sí que es verdad que tienes el ojo un poco más
pendiente de cuando veas otros casos similares,
pero es una enfermedad que es muy infrecuente,
entonces es importante conocer este grupo de
enfermedades para poderlas diagnosticar lo más
precozmente posible. y para poder dar apoyo a
las familias y iniciar los tratamientos que principalmente
son de soporte lo antes posible. Aunque entiendo
que el síndrome de morquio deviene de algo, de
alguien o de alguna circunstancia concreta de
hace mucho tiempo que alguien lo definió así,
¿no? Sí, efectivamente. O sea, recibe su nombre
por el propio médico que lo describió en su momento.
y se produce por una alteración en las dos copias
de un gen. Nosotros tenemos 46 cromosomas y tenemos
dos copias de cada una de esos cromosomas. Entonces,
en este caso, se produce una alteración en las
letras del ADN en las dos copias del gen que
está afectado. Generalmente, lo más habitual
en este tipo es cuando tienen que estar afectadas
las dos copias para producir la enfermedad. Eso
es lo que conocemos como enfermedades autosómicas
recesivas. y en este caso la mayoría de las veces
pues son que nosotros heredamos siempre una copia
de todos los genes de la madre y una copia del
padre y las dos copias en este caso están alteradas
pero los padres son asintomáticos con lo cual
ellos pues bueno, no pueden predecir que les
va a ocurrir esto. Claro, esto es como digamos
personas con hemofilia, que uno es portador y
el otro no, quizás. o sea en este caso si realmente
todos son por se considera que los padres son
portadores de la enfermedad pero ellos no la
desarrollan en cualquier caso digamos no sé si
es una pregunta para usted o para un científico
o un investigador no sé si usted puede responderse
lo agradezco qué probabilidad tiene que haber
para considerar que es un síndrome o una enfermedad
común Por considerarlo que forma parte del síndrome
de la enfermedad o para considerarlo que es una
enfermedad rara? Para determinar que es un síndrome
y que hay más personas que están en esta situación.
O sea, ahora mismo la enfermedad está ampliamente
descrita tanto desde el punto de vista clínico
como de la actividad enzimática que esté alterada
y la alteración genética, sí que es verdad que
el avance en la genética en los últimos años
está haciendo que se diagnostiquen muchos más
pacientes con este tipo de enfermedades, tanto
de enfermedad de muerto como de otras enfermedades,
que la herencia sea autosómica recesiva, y entonces
el desarrollo de la genética está haciendo que
se diagnostiquen muchos más pacientes y que los
podamos tratar y manejar desde etapas más tempranas.
Entonces, el acceso que se tiene ahora mismo
a la genética hace que otros pacientes que, por
ejemplo, tengan esas displacias esqueléticas
que hasta ahora no se habían diagnosticado y
que se pensaba que a lo mejor sólo tenían esa
afectación de los huesos y eran los traumatólogos
los que lo manejaban principalmente pues cada
vez se estén diagnosticando más y doctora se
puede prever antes del nacimiento que un niño
venga con este síndrome ya o tiene que ser después
del nacimiento? generalmente cuando ya se ha
diagnosticado a un paciente por ejemplo Normalmente
lo que recomendamos es realizar el estudio en
los padres para ver, para confirmar que cada
uno de ellos era portador de una mutación y una
vez que se ha estudiado a los padres se hace
un estudio más ampliado al resto de los familiares.
Y se ve que otros miembros de la familia pueden
ser afectados, pueden ser portadores de la alteración
genética y de esta forma, en caso de que esos
otros familiares quieran tener hijos, sí que
se podría hacer un diagnóstico prenatal. ¿Y existen
pruebas prenatales para averiguar no este síndrome,
sino cualquier otro o algún número determinado
de síndromes que podríamos detectar antes del
nacimiento de cualquier bebé? ¿Hay algunas pruebas
ya prenatales? Sí, existen pruebas que se pueden
hacer en diferentes momentos de la gestación.
Entonces, se puede hacer incluso diagnóstico
preimplantacional, es decir, sabemos que una
persona es portadora de una enfermedad potencialmente
grave y entonces se analiza los genes en ese
embrión antes de implantarlo o una vez que ya
el embarazo está en curso se pueden hacer pruebas
genéticas realizando una biopsia coreal y analizar
los genes y ver si ese feto vendría afectado.
Muy interesante. Quería hablar ahora con la mamá,
con Patricia, que tiene un hijo maravilloso de
cinco años y que con dos le diagnosticaron el
síndrome, ¿no? Correcto, sí. ¿Y cómo fue esa
vivencia? ¿Cuándo nos lo dijeron? Bueno, pues
es verdad, fue la doctora Bernardino en este
caso, que lo gestionó muy bien, tengo que decirlo.
y bueno es verdad que cuando te dan un diagnostico
así bueno veníamos un poco preparados porque
cuando fuimos a la consulta la primera vez pues
ella ya me dijo oye tuvo muy buen ojo y la verdad
es que todas las pruebas las dirigió hacia esa
enfermedad entonces bueno siempre piensas ojalá
no pero yo venía un poco mentalizada lo que pasa
es que cuando te lo dicen todavía no consigues
ser consciente en ese mismo momento de toda la
gravedad y de toda la complicación y de lo difícil
y dura que es esa enfermedad. Vas como un poco
progresivamente en ese momento, pues hombre,
se te bloquea un poco la cabeza, te empiezan
a... a explicar cosas y luego ya pues sigues
preguntando progresivamente porque es además
un mundo muy complejo, por lo menos para la gente
que no somos de medicina, pues de repente te
metes en un bucle en el que nosotros pasamos
por entre 13 y 15 especialidades médicas, entonces
claro pues tienes que empezar a entender todo
lo que implica y la gravedad pues es que ya...
No entiendas que no es algo grave, pero tardamos
un poco en entender toda la enfermedad, luego
nos pusimos a investigar, a preguntar. Vamos,
vivimos para y por esto ahora. Imagino. No sois
médicos, pero vamos. Pero ahora ya está enfermedad
casi. Con la doctora se entiende de maravilla,
seguro. ¿Qué terapias tiene que llevar el menor
para que tenga una buena calidad de vida? Bueno,
ellos actualmente tienen una terapia de reemplazo
enzimático, que me corrige a la doctora si digo
algo mal, pero bueno, básicamente lo que ayuda
es a mejorarle un poquito la calidad de vida
y no llega a determinados órganos como los huesos
u órganos que no están suficientemente regados,
por ejemplo, por eso la visión también o los
oídos. Y lo que hace es que reemplaza la carencia
enzimática, que en el caso de mi hijo creo que
tiene un funcionamiento de un 0 ,05 o algo así,
tenía un poquito, no era nula. La reemplaza me
parece... parece que hasta un 40 % en los órganos
a los que llega, es decir, por decirlo algo casero,
se le va acumulando en los órganos y un día a
las semanas vamos todo el día al hospital, bueno,
toda la mañana, perdón, al hospital médico de
día, se la ponen con un porta que le operaron
y es como si sacaran un cubito de esa toxina
un poquito y le vacirán un poquito, entonces
reduce un poquito lo que se le ha acumulado pues
en otros órganos, porque se le acumula en todos,
pues a lo mejor en hígado, riñones, en otro tipo
de órganos. Eso es lo que hay medicamente hablando
ahora. Y luego la verdad es que siempre te recomiendan
sesiones de fisio, que nosotros tenemos dos semanales,
y que hagan los deportes que puedan, en concreto
natación. Entonces yo tengo apuntado a clases
de natación y a fisio. Y así les tiramos un montón
en casa, le ayudamos a que aprendáis recto, porque
él tiene cifosis, tiene todo esto super encorvado,
no puede subir los bracitos. Bueno, tiene todo
mal formado, por decirlo así. ¿Y cómo lo lleva
él? Bueno, la verdad es que en algunas cosas
hemos tenido suerte porque es un simpaticón,
la verdad. Y es muy gracioso, es un niño que
tiene muy buen carácter y es muy gracioso. Pero
bueno, pues ya se entera y me da mucha pena porque,
por ejemplo, este verano me decía, oye mamá,
así como en secreto, creo que de mayor voy a
conseguir ser normal. O él te dice que estos
son sus secretos. Y se señala el porta, su piquito
y sus gafas. Y que él sabe que él es diferente.
Y vamos a cumpleaños de niños, que además estamos
entrando en una edad de cinco años que son muy
brutotes. Yo tengo otro mayor y es que tienen
que pasar por ahí y empiezan a jugar con las
camas elásticas que él no puede. Con los coches
de choque que tampoco puede muchas cosas. Y el
último cumpleaños que fue este sábado, según
entró vio lo que había y se puso a llorar. Y
me dijo que se quería quedar conmigo porque también
él tiene cinco años. a una altura de dos porque
ya sería para el crecimiento entonces él se da
cuenta de que tiene limitaciones se pone a jugar
al pilla pilla y viene y se queda conmigo porque
pues no corre tanto como los de su edad entonces
bueno pues poco a poco los otros niños que tal
lo han acogido como los del cole o su hermano
Los del cole, bien, la verdad es que de momento
bien, también es verdad que son muy pequeñitos
y todavía no da lugar a cosas, pero por ejemplo,
sí que ya me contó que el otro día se le acercó
un niño y le dijo a ver, ábrete el botón, porque
es verdad que tiene el Pectum Carinatum super
marcado. La curiosidad de los niños. Claro, si
es que eso tampoco, pobrecitos míos, si es que
al final también lo hacen sin... Pero bueno,
él de momento en el cole pues es verdad que están
siendo muy cariñosos y con mucho cuidado y están
siempre muy pendientes y la profesora de este
año el otro día me decía en la tutoría, no, para
mí lo más importante es que Gonzalo haga lo que
haga todo el mundo, lo que haga todo el mundo,
que él se sienta súper integrado. Porque es verdad
que en el día a día si entra en clase para sentarte
a escuchar una clase, excepto que mejor que se
siente con las piernitas de una forma o de otra
y tampoco pasa nada si no. puede hacer la vida
normal. El tema es cuando tienen que subir escaleras
o bajarlas, pues que de momento los demás llevan
con más libertad y a él le tienen que dar la
mano. Y cuando llega a las clases de gimnasia,
pues él tiene limitaciones, no puede hacer bolteretas,
pinos, pero bueno, más o menos se apaña y le
gusta mucho. Y luego lo que sí que es en el patio,
pues es que es muy complicado, él no le da la
pierna para subir, para tirarse por el tobogá,
bueno, pues muchas limitaciones cuando hay escalones.
¿Cómo se mueve? ¿Camina o va en silla? Camina,
de momento camina, de momento camina, sí, sí,
más despacito. y se cansa, pero bueno, bien,
yo creo que en ese sentido, como le estamos metiendo
mucha caña, por decirlo así, le estamos ayudando
mucho, de momento, bien, le veo, bueno, no va
ágil. Pero sí, si puede caminar, usa mucho el
patinete, por ejemplo, que le resulta muy cómodo.
Y cognitivamente, viene la petición. Sí, sí,
sí. No sé, te diría que ha pasado bien, sí. Pero
eso ya por otro motivo, ¿no? Porque se despiste
o lo que sea. No, no, va muy bien. Me dicen siempre,
¿qué listo es? No, es que habla por los codos.
Para la edad que tiene, pues se expresa muy bien
y habla muy bien y en el hospital también pasa
por el psicólogo. Y me dicen, no, en el momento
del niño, vamos, va súper bien, súper inteligente
y tal. Bueno, pues bien. Bueno, eso está bien.
Luego ya veremos si nos vuelve un pago. Doctora,
¿hay alguna medicación que mejore la calidad
de vida o que cure esta patología? se está investigando?
Pues a día de hoy, como había comentado Patricia,
el tratamiento que existe es una enzima, un tratamiento
que se administra todas las semanas por vía intravenosa,
que es la de los umfasa alfa, que intentamos
reemplazar esa enzima que ellos tienen deficitaria.
Entonces, como decía Patricia, sí que es verdad
que no llega bien a todos los tejidos, pero les
ayuda a retrasar un poquito determinadas complicaciones
que pueden tener, aunque no llega bien al hueso,
con lo cual se mantiene esa talla baja, se mantienen
esas alteraciones, pero sí que se ha visto, al
menos en los ensayos clínicos y en la experiencia,
porque ya lleva muchos años este medicamento,
les ayuda un poco a mantener la marcha, a mantener
esa capacidad de caminar y también un poquito
a nivel respiratorio. Y actualmente sí que es
verdad que, igual que comentábamos que hay un
boom de los estudios genéticos para el diagnóstico,
también se están desarrollando algunas terapias,
terapia génica para intentar reemplazar, no la
enzima, sino intentar curar, por decirlo de alguna
manera, el propio gen que está alterado. Sí que
es verdad que la mayoría de ellas en mucopolis
y acaridosis están todavía... en etapas tempranas
de investigación, pero bueno, es nuestra esperanza
que poquito a poco vayan avanzando y puedan ayudarnos.
Y para el sentido también, además de estas terapias,
como decíamos antes, es muy importante el diagnóstico
precoz, porque muchas de esas terapias van a
conseguir parar la enfermedad que no vaya más.
Pero bueno, si tenemos niños que ya están muy
afectados... pues probablemente tenga mucha dificultad
para revertir el daño que ya esté hecho. Pero
bueno, aún así es nuestra esperanza y es donde
hay que luchar por la investigación y conseguir
financiación y conseguir que pueda llegar, además,
al mayor número de pacientes posibles porque
son terapias muy caras. Pues doctora, estamos
muy orgullosos de gente como usted, del equipo
que tiene el Hospital Niño Jesús. Muchas gracias.
Es verdad que esto lo hacemos en equipo. Como
decía Patricia, Le ven muchos especialistas,
trabajamos en equipo y es muy importante que
existan estas unidades multidisciplinares, impliquemos
todos para poner nuestro granito de arena para
ayudar a estos niños y a sus familias. Pues todo
nuestro apoyo a usted y a todo su equipo, desde
luego también al propio hospital, al director
gerente, a don Julio Zarco que le conocemos y
que es muy buen profesional también, que está
haciendo una gran labor, así que... Mucho ánimo
y muchas gracias por hacer lo que hacen por menores
de estas características. Muchas gracias por
darles voz. Gracias y Patricia, gracias por venir
a contarnos tu experiencia. Muchas gracias a
vosotros. Un beso enorme a nuestro Peque y que
se convierta en lo que quiera, un golfillo. En
bombeo, que es lo que quiere él. Bueno, muchísimas
gracias, de verdad. A vosotros de corazón, gracias.
Gracias a las dos. Hasta luego doctor, adiós.
Hasta luego. Este espacio te lo ha ofrecido OFAMMA,
la federación de las personas con discapacidad
física y orgánica de Madrid, porque la autonomía
es poder. Piso de 90 metros, cuatro habitaciones,
acabados en mármol y muy bien situado. ¿Pero
es accesible y adaptado para una persona en silla
de ruedas, como vimos? Sí, sí, solamente hay
un pequeño escalón. Evita sorpresas. Contacta
con el Gabinete de Accesibilidad de Fundación
360. Te ayudamos a valorar y mejorar la accesibilidad
de cualquier espacio. Llama al 91 -593 -3550
o escribe a odat .fama .org con el apoyo de Fundación
Montemadrid y CaixaBank. en Radio Inter Economía,
sin palos en las ruedas. Bueno, pues ahora vamos
a ir a uno de nuestros bloques fundamentales.
Hablamos de la neurodivergencia, ¿se acuerdan?
En nuestra editorial. Realmente el término neurodivergencia
describe las distintas maneras en que el cerebro
humano puede procesar la información, percibir
el mundo y responder ante él. En lugar de considerar
esas diferencias como errores o trastornos, el
concepto de neurodiversidad nos invita a verlas
como varias... variaciones naturales del funcionamiento
neurológico humano. Y para ello hemos invitado
a Nerea Lindosa, que es psicóloga experta en
esta materia y queríamos preguntarle... Hola,
primero saludarte, ¿cómo estás? ¿Qué significa
exactamente el término neurodivergencia? Lo acabas
de describir, ¿no? Es la idea de entender que
el cerebro puede funcionar de diferentes maneras.
En realidad, el término surge del concepto de
neurodiversidad, que es... inicialmente de lo
que debería hablarse. La neurodiversidad es un
cambio de paradigma, parte del modelo social
de la discapacidad, de la idea de que una persona
no tiene un error dentro de ella, sino que una
persona puede ser diferente y son las barreras
del entorno las que pueden hacer que sufra o
que necesite, de alguna manera, más apoyo. Que
padezca ese entorno. que sufra el entorno, porque
padecer se padece la discapacidad o la enfermedad,
pero se sufre el exterior, que es lo que maltratan.
Efectivamente. Entonces, neurodivergencia es
un término que surge posterior a la neurodiversidad.
La idea de neurodiversidad está basada en...
realmente en la biodiversidad, en la idea de
que la variación es necesaria para la supervivencia
de las especies. Y esto es algo que trajo una
socióloga autista, que se llama Judy Singer,
casi a finales de los 90, y que buscaba poder
entenderse desde la validación también y no buscar...
como que haya que cambiarse o adaptarse. La dificultad
que tenemos aquí es que muchas cosas funcionan
a través del modelo médico. La idea de que hay
algo que hay que cambiar. La pregunta es, ¿qué
está mal con esta persona? En vez de preguntar,
¿qué podemos hacer para que esta persona deje
de sufrir? ¿Cuáles son los aspectos del entorno
que están afectando a la persona? Entonces, el
término neurodivergencia como tal, en principio,
surgió de cómo los autistas, dentro de este movimiento
social, que es la neurodiversidad, intentaron
llamarse para diferenciarse del cerebro neuronormativo
o el cerebro más común, lo que ahora se define
como neurotípico. Correcto. Entonces, ¿qué diferencia
la neurodiversidad de un diagnóstico médico?
La neurodiversidad es un cambio de paradigma
donde se busca de alguna manera pasar de la patologización
a la comprensión. Se busca pasar de la idea del
capacitismo a una idea neuroafirmativa, donde
se acompaña la persona a ser quien es y no tanto
curar o cambiar a esa persona para que se adapte
a lo que el mundo espera de ellos. Neurodivergencia
implica que esas personas van a tener maneras
diferentes de pensar, de sentir, de percibir
el mundo en comparación a lo que se entiende
como esperado o lo que la mayoría hace o experimenta.
Al principio evidentemente surge del movimiento
social a través de los defensores del autismo,
pero ahora incluye diferentes maneras de pensar.
previene de dos palabras, neurológico y diversidad.
De alguna manera hay tantas posibilidades neurológicas
que desde luego hay una variación tremenda y
muy diversa. Claro, lo que pasa es que ahora
mismo es algo que está un cambio de panorama
que empezó hace bastante tiempo, porque a finales
de los 90 lleva tiempo, pero está ahora más en
boga yo creo también porque fomenta un poco la
idea de... esa validación de quién es esa persona,
esa búsqueda de comprender cómo funcionamos o
cómo nos expresamos o cómo sentimos y no tanto
el cómo esperan que lo hagamos. ¿También tienen
alguna relación con la salud mental? Bueno, eso
es inevitable. Se cruza con la salud mental en
el sentido de que... Bueno, al menos yo como
psicóloga, es muy difícil que no te cruces con
una persona neurodivergente a la hora de apoyarle,
¿no? A apoyar a personas. ¿Qué ocurre? Que no
es tan fácil de identificar que esta persona
es neurodivergente, porque si tiene que aprender
determinados mecanismos según va creciendo y
desarrollándose, esos mecanismos van a tender
a enmascarar esas diferencias, porque la gente
al final... pues tiene una necesidad de pertenencia,
busca encajar, el entorno le pide que encaje
también. Entonces, no se trata de entender que
la neurodivergencia tiene que ver en sí con la
salud mental, sino entender que cuando esas personas
neurodivergentes no tienen cubiertas sus necesidades
o no se entienden bien esas fortalezas que pueden
presentar, entonces van a poder desarrollar diferentes
trastornos mentales o... condiciones mentales,
¿no? De alguna manera están muy relacionadas
con el trastorno respecto a autista, ¿no? Pero
también hay otras patologías neurológicas, entiendo,
aquí incluidas, ¿no? Claro, es que la idea de
la neurodivergencia es que dejamos un poco la
patología y lo vemos como una variabilidad en
la condición neurológica. Entonces, ni siquiera
se plantearía, ¿no?, habría que dejar el modelo
médico de lado. La idea de trastorno, la idea
de error, la idea de déficit habría que abandonarla.
Entonces los autistas en sí no hablan de trastorno
del espectro autista, no hablarían de espectro
autista o de autismo como tal. ¿Sabéis que la
palabra trastorno no me gusta mucho? Bueno, también
indica un poco que hay algo que está ahí que
puede cambiar, ¿no? Pero la idea de la neurovergencia
es que es algo con lo que tú has nacido, en principio,
y que va a seguir así a lo largo de tu vida.
Entonces, en ese sentido sí que cambia un poco
con la salud mental. y con el modelo médico que
hay dentro de salud mental, donde tú identificas
un síntoma, planteas cómo vas a poder mejorar
el bienestar de esa persona. Cuando pensamos
en personas neurodivergentes hay que entender
que esas personas van a necesitar o van a tener
diferentes niveles de apoyo a lo largo de su
vida, pero que no es algo concreto, puntual.
Entonces a la hora de trabajar y apoyarles hay
que pensarlo de otra manera. Claro, la verdad
que el idioma, o mejor dicho, el término en cómo
se definen ciertas cuestiones es muy importante.
Yo por eso decía que el término trastorno no
me gustaba. Hablaremos algún día aquí del vocabulario,
pero es como llamar a las personas con discapacidad,
diversidad funcional, una serie de cuestiones
que surgen que queremos mucho avanzar, pero a
veces es complicado, porque el resto de los días
también te tiene que entender. Porque dicen que
el lenguaje construye. Claro, construye y destruye,
depende. En el caso del paradigma de la neurodiversidad,
el concepto de neurodivergencias, creo que es
importante entender que no la mayoría de las
personas, pero sí hablan un poco desde un lenguaje
de la identidad. Y esto se sobrepone un poco
al lenguaje de la persona, que a lo mejor se
ve en otro tipo de discapacidades. Entonces,
es un tema que al final te hace pensar... casi
es más individual como cada uno le gusta llamarse
o llamarlo. Yo, personalmente, sí que utilizo
el lenguaje de identidad, porque creo que para
lo que yo suelo tratar sí que es importante,
pero entiendo que habrá otras personas que prefieran
utilizar la persona primero. Pues nada, pues
de verdad que gracias por todo lo que nos habéis
explicado y que cada vez ese entorno sea menos
agresivo. y que todos nos incorporemos en un
mundo un poco más fácil de lo que aparentemente
nos cuentan que es. Así que gracias, gracias,
gracias de todo corazón. Gracias. Nada, gracias
a vosotros. Bueno pues esta sirena nos indica
que hay una alerta, hay una alerta que queremos
contarles porque hay por ahí estafas de las cuales
nos queremos hacer eco para que ustedes no caigan,
no piquen y para ello hemos contactado con el
subinspector de Policía Nacional Don Alfredo
Perdiguero al que queremos saludar. Don Alfredo,
buenos días. Hola, muy buenos días. Muchas gracias
por atendernos, ya sé que está usted ocupado
y ha tenido la amabilidad de atendernos unos
minutillos aunque sea para... contar a la gente
lo que está ocurriendo porque hace poco nos llegó
varias personas nos informaron que había como
una cierta etiqueta en el para visas de los vehículos
en el que indicaba que el vehículo estaba mal
estacionado y que tenía una multa pendiente para
escanear y pagar algo de esto está sucediendo
cuéntenos un poco qué es lo que está ocurriendo
Bueno, así es, esto viene de Sudamérica, como
siempre aprendemos de lo malo y no de lo bueno,
y los malos pues aprovechan de esta circunstancia
para que, con la inocencia de muchos ciudadanos,
poder escanear su teléfono, poder hackear su
teléfono y al final quedarse con los datos. Es
decir, no se puede ni del enfiarse de nada en
el cual dicen que debe introducirse para una
comunicación oficial. todos los ciudadanos tienen
que tener claro que los organismos oficiales
comunican o mediante carta o mediante llamada
un dato para que vayan a la oficina a certificar
o a asegurar esos datos que están pidiendo pero
nunca van a mandarles en un evidentemente como
se acaba de decir en un cristal de un coche a
dejar la notificación de una multa por tanto
que la gente Dude un poco más de las cosas y
nos irá mucho mejor a todos. Claro, directamente
la cámara capta el código QR y qué hace? Le redirige
a una página web que parece oficial donde usted
mete los datos para rápidamente e incluso hasta
a lo mejor dice que se ahorra algo de dinero
si lo paga cuanto antes y la gente cae o cómo?
Claro, normalmente la mayoría de las estafas
online desde la pandemia se han incrementado
muchísimo. Todo tipo de estafas online. En este
caso lo que hace es en algunos casos te redirige
a pedirte datos de tu cuenta bancaria, en el
cual tú piensas que para pagarlo, evidentemente
para pagarla, te van a pedir unos datos para
pagar esa multa, que en muchos casos hay gente,
fíjese, que no tiene coche y aún así entra a
ver qué multa tiene, no es cualquier cosa. Y
en algunos otros casos lo que hacen es hackearte
el teléfono, es decir, entran al teléfono y a
partir de ese momento todos los datos que tienes
dentro del teléfono se apropian de ellos y evidentemente
te das cuenta cuando empiezan a quitarte dinero
de cuenta bancaria. Por tanto, de una forma u
otra, lo que decimos es eso, prevenirse y no
picar enseguida en cuanto veas el código QR para
comprobar algo. Piensen un poquito antes de pinchar,
piensen un poquito antes de, con lo que acabo
de decir, Tengo un coche, no tengo un coche y
que a lo mejor, ya digo que así con eso prevenimos
y el siempre prevenir es mejor que llorar. Claro,
porque se quedan con todos los datos. Todos,
todos, es decir, y piense que la gente tiene
la vida en el móvil, es decir, comodidad tiene
las claves del ordenador, las claves del banco,
las claves de todo, toda la vida. Claro, y ahí
los malos por desgracia enseguida lo tienen.
Ya digo, en muchos casos piensas que no pasa
nada. Pero cuando empiezas a ver movimientos
en tu banco de retiradas de dinero es cuando
te das cuenta. En muchos casos ya es muy tarde
porque lo hacen en cantidades puntuales en las
cuales a ti en algunos casos no se te notifica
y en otros te quitan todo lo que tienes y cuando
quieres llegar al banco ya digo que es muy complicado
saberlo. Y es mucho más complicado casi policialmente
llegar a saber quién está hackeado el móvil.
Claro, porque puede estar en cualquier parte
del mundo. Correcto, fíjese, la estafa de Policía
Nacional, si recuerda, que ponía que habías visitado
páginas de internet, de pedofilia, de terrorismo,
tuvimos que acudir a un hacker especialista español,
porque no éramos capaces de acceder a ellos con
tanto cortafuegos, y uno estaba en Moscú y otro
en Qatar, en el Ravie Saudí. ¿Sacfiése usted
cómo estos... cabezas, que claro que les irá
mucho mejor siendo malos que buenos, pero fíjese
hasta qué puntos son capaces de hilar y desde
qué punto del mundo. ¿Hay algún tipo de aplicación
que nos puede hacer prevenir de dónde nos puede
dirigir este QR y evitar pinchar en él? Claro.
Siempre... A ver, el problema es que una vez
que pinchas, en muchos casos, ya te han liado,
para decirlo claramente. El problema es pinchar
porque a partir de ese momento ya te pueden estar
haciendo tus datos con ese gusano que decimos
que se mete en tu teléfono y ya a partir de ese
momento ya no tienes nada que hacer. Por tanto,
siempre que haya una notificación acudir al ente
que en principio o en teoría te notifica y se
comprobará que no hay nadie que te notifique
nada y por tanto hemos evitado el pinchar ese...
ese QR en el cual evidentemente te van a engañar.
Por eso te digo que siempre de todo, ante todo,
yo digo que decimos en Castilla que es mejor
prevenir que curar. Si piensas mal, ya acertarás.
Y así es, en los dos casos se puede aplicar,
los dos refranes se pueden aplicar en este caso.
Ya digo y ya digo, siempre mejor acudir al ente
oficial que supuestamente te comunica antes de
pinchar, te digo, porque una vez que pinchas
ya suele ser complicado. Nosotros con herramientas...
informáticas, podemos acceder a ver qué páginas
te lleva, qué páginas son las que te dirigen,
dónde te dirigen, pero el ciudadano normal no
tiene tantas herramientas para luchar contra
eso y al final una vez que pincha ya la hemos
liado. Hemos visto también en el canal de DikTok
de Policía Nacional que hay otras etapas al revés
de QR también para parking, para más cuestiones,
es lo mismo que está muy de moda esto. Sí, sí,
ya digo que por desgracia desde la pandemia se
ha incrementado con mucho. Es decir, bueno, tiene
usted la más básica que, bueno, pues muchísima
gente ha denunciado, pues lo han pillado, el
de su paquete está en camino, su paquete ya está
llegando y en el cual pinche para ver el recorrido
y en el momento que pinchan le pasa lo mismo.
Es decir, en el momento que se pincha en ese
mensaje ya la hemos liado. Es decir, ya digo,
y en muchos casos mucha gente ni espera el paquete,
pero la gente pincha por inocencia y a pensar...
o por curiosidad, y al final ya digo que ya la
hemos liado. Entonces, cualquier mensaje, ya
sea de Seur que no es Seur, ya sea de MRV que
no es MRV, ya sea de cualquier compañía o empresa
que te mandó un correo que no tienes, porque
eso no es el sistema, cualquier QR en el cual
te comunican una multa, mal aparcamiento, una
notificación electrónica, cualquier cosa de esas,
siempre hay que ir al lugar de origen, porque
por desgracia los malos piensan mucho más. en
hacer mal que bien y fíjese yo siempre digo que
si estos malos pensas en hacer bien España sería
uno de los países más listos del mundo pero sin
embargo les es más no sé si más gratificante
o más Sí, más rentable el estar en el lado de
los malos que en el lado de los buenos. Bueno,
pues que sepan los malos que la policía también
es muy buena, mejor que ellos y que les cogen
seguro. Así que que aprendan para no ser tan
malos. Gracias, Alfredo Pérdiguero, su inspector
de Policía Nacional. De verdad, ojalá hayamos
contribuido para que otras personas no quedan
en estas magníficas... Y gracias a ustedes. Gracias
a ustedes por dar esta noticia porque digo que
todo lo que se avisa a la ciudadanía siempre
es bueno, por tanto agradecerles a ustedes este
hecho. Gracias por todo, buen día. Bueno, bueno,
bueno, pues nada, vamos a una parte un poco más
seria, aunque muy lúdica e ilustrativa, con nuestro
querido Cristian Herrera. ¿Qué tal? Muy buenos
días, Javier. Aquí estamos un día más. Pues nada,
cuéntanos qué cosa nos traes en plan así legalista.
Bueno Javier, pues hoy la verdad que lo primero
vamos a abrir el tema con un suceso que nos obliga
un poco a detenernos y a reflexionar y es que
en Zaragoza hace poco, hace unas semanas se difundió
un vídeo en el que un joven con discapacidad
del 70 % fue agredida de forma violenta y la
familia lo tuvo que denunciar, además se enteró
la familia. a través de la difusión del propio
vídeo en redes sociales y bueno pues han denunciado
lo ocurrido solicitando pues órdenes de alejamiento
frente a los agresores y es que Javier al final
este hecho no es una adéctota no es una adéctota
no debe quedar ahí sino que se enmarca al final
en un fenómeno que cada vez hoy en día es un
poco más preocupante porque al final tenemos
lo que son los delitos de odio los delitos contra
personas con discapacidad y es que según datos
recientes en España los hechos conocidos de esta
naturaleza están experimentando lo que es un
incremento. Y es que esta situación es bastante
preocupante. Incluso había datos de 2023 de que
se hablaba de un incremento en los delitos de
odio de un 113%. Y tal es el caso que ante esta
realidad el propio Congreso de los Diputados...
ha instado al gobierno a reducir, cuando sea
posible, y eliminar los delitos de odio hacia
las personas con discapacidad, reclamando medidas
concretas para garantizar espacios seguros y,
sobre todo, mecanismos de denuncia eficaces.
Y es que desde el punto de vista jurídico, hay
varias claves que conviven destacar. Primero
sería que, aunque el Código Penal ya contempla
figuras que pueden dar cobertura o latificación
específica, y la respuesta adaptada para personas
con discapacidad se siguen planteando vacío.
e incumplimientos. También es fundamental que
la víctima o su entorno conozcan cómo actuar,
porque muchas veces, Javier, el desconocimiento
de cómo actuar, de cómo proceder ante estas situaciones,
pues es preocupante. Entonces, bueno, pues hay
que tener en cuenta que hay que tener una recogida
de pruebas, de los partes de lesiones, cuándo
solicitar esta protección, cuándo acudir a la
policía o a la Guardia Civil, cómo denunciar
ante la policía a la Guardia Civil o cómo documentar
la capacidad de la persona agredida pues son
puntos importantes y fundamentales para que la
víctima conozca cómo poder ejercer sus propios
derechos y defenderse desde luego de estos agresores.
Y es que también otro aspecto esencial en la
denuncia son que estudios muestran que hasta
un 89 % de quienes sufren delitos de odio no
denuncian, lo que hace que muchas situaciones
queden invisibles y sin respuesta legal. Esto
exige no sólo la acción judicial o judicial,
sino también estrategias de prevención, sensibilización,
formación de todo lo que son y engloba al canal
de la denuncia, pues operadores jurídicos, policiales
y, por supuesto, Javier, la eliminación de las
barreras para el acceso a denunciar esta situación
por las propias personas con discapacidad. Y
como te comentaba, hace un par de semanas la
Comisión para Políticas Integrales de la Discapacidad
del Congreso aprobó por 14 votos a favor y ningún
voto. en contra, esos 18 abstenciones, una proposición
no de ley para reducir y en su caso eliminar
los delitos de odio hacia las propias personas
con discapacidad. Y bueno, recordar que si escucháis
alguna vez algún tipo de ataque, de insulto grave
o de un acto que humille o degrade a alguien
por su discapacidad, es posible denunciar, es
posible proteger a esa persona. Hay protocolos
que desde el acompañamiento jurídico pueden inmarcar
y sobre todo hacer una situación diferenciadora.
Y es que en el ámbito colectivo urge que todo
este tipo de instituciones, de operadores jurídicos,
los cuerpos de seguridad y los medios de comunicación...
sociedad en general no normalicen este tipo de
agresiones. Y bueno, Javier, al final todo este
tipo de la agresión de Zaragoza ha ido prosperando,
hay ya una orden de alejamiento contra la víctima,
la policía está recabando datos y hay que decir
que esta agresión en Zaragoza al final es otra
llamada de alerta más, que no quede como una
estadística más y que sirva para que todos los
profesionales del sector, todas las personas
con discapacidad y sobre todo esos entornos que
pueden ayudarle, pues se ofrezcan entidades de
apoyo, multipliquen todo lo que es la vigilancia.
la denuncia y sobre todo la reivindicación de
defender esta serie de derechos porque al final
lo que tenemos que buscar no es que seamos y
remarquemos y busquemos esa igualdad solamente
con derechos o con palabras sino lo que hay que
hacer es tratar de trabajar con hechos que se
defiendan todas esta serie de denuncias sobre
las personas con discapacidad y al final tenemos
recursos y lo que hay que hacer es difundirlos
pero también llevarlos a la práctica. Bueno,
el tema de los delitos de odio es una cuestión
de competencia estatal, pero, por ejemplo, Madrid
tiene una unidad de la diversidad de la Policía
Municipal que se encarga de gestionar todo esto
e incluso ya han introducido una cuestión importante
que es el tema de la accesibilidad de las barreras.
Bueno, por entender de alguna manera que podría
ser como un factor discriminatorio, que rechaza
por cuestión de... situación personal ya no tanto
de otra índole pero hay que de alguna manera
bueno pues ahí estamos en esa línea a ver un
poco que es delito de odio y que no es delito
de odio. Es un poco complejo esto. Sí, bueno,
al final es verdad que no todo es delito de odio
y no todos se pueden casillar en esto, pero sí
que es verdad que al final, bueno, hechos directos
por esa condición de discapacidad pueden ser
enmarcados en esto, en esta tipología de delitos
de odio. Lo que sí que está claro es que si no
sabemos dónde ir a denunciarlos, no van a poder
esclarecerse. si son o no, y que sobre todo hay
muchas víctimas, Javier, que se quedan calladas
por miedo, por represalias, por desconocimiento.
Entonces, si no conseguimos que se pueda denunciar,
que se puedan llegar a tomar medidas contra estas
situaciones, pues no vamos tampoco a poder ver
hasta qué punto sí, hasta qué punto no. Entonces
es importante que se haga ese tipo de difusión
y que se ayude a denunciar. Afortunadamente ya
no tenemos situaciones como las que se conocían
en Estados Unidos, donde había baños para...
blancos y negros afortunadamente eso se radicó
pero ahora tenemos barreras que sí que están
dificultando la entrada a personas a locales
comerciales por ejemplo y eso eso es aquí lamentablemente
la herencia que tenemos administrativa legal
perjudica muchos casos a las personas con discapacidad
porque como bien sabes ya se concedió una licencia
y esa licencia antiguamente no se obligaba a
cumplimiento de las medidas de accesibilidad
pues a día de hoy perjudica muchas situaciones
pero hay que tener claro que todas las nuevas
licencias, todas las nuevas obras, todo lo nuevo
que se haga, tiene que cumplir con todos estos
parámetros de accesibilidad universal y de eliminación
de barreras. Entonces, es muy importante que
el hecho de que una persona en silla de ruedas
quiera ir a su bar de confianza, poderse tomar
una caña, debe poderse realizar con esta eliminación
de barreras y con esta accesibilidad universal.
Y muchas veces, simples acciones pueden posibilitarlo.
Sin más, aquí Javier... que para entrar al estudio
hemos visto que simplemente han hecho una pequeña
rampita lo que favorece también la accesibilidad.
Entonces, son ciertos parámetros, ciertos pequeños
detallitos que pueden ayudar a esto y que si
se denuncian o que si se está detrás de ello
nos beneficia, por supuesto. Decila a los oyentes,
por otro lado, que no se nos olvida la situación
que hay en los centros base. que hay una demora
importantísima en muchas comunidades autónomas.
En Madrid, por ejemplo, hay de hasta dos años
y medio la espera. La normativa dice tres meses.
Seis meses. Seis meses. Pero de alguna manera,
pues esto se está retrasando de manera muy considerable.
Y, bueno, parece ser que el Partido Socialista,
aquí en la Comunidad de Madrid, ha presentado
una proposición no de ley para intentar presionar
al gobierno regional. para que haga algo, porque
es verdad que iban a contratar a no sé cuántos
profesionales, pero los retrasos siguen existiendo.
Nosotros, Javier, debemos de decir que las reivindicaciones,
las llamadas son diarias, diarias, y que lamentablemente
ya hay a personas que nos están llamando con
un año, y tenemos que decir, es que lamentablemente
no podemos hacer nada, salvo decirte que te toca
esperar a lo mejor otro año más. pues solo queda
decir a quienes nos escuchan que bueno que esperen
a las próximas elecciones y que no se les olvide
votar a quien quiera no por duro de todas maneras
yo creo que da igual el que venga no sé si lo
hará mejor pero lamentablemente la situación
la veo un poco complicada más que nada porque
creo que a día de hoy el listado de espera tan
amplio que tenemos es de tal envergadura que
o se realiza una contratación de profesionales
en masa para poder ir sacando expedientes es
que Javier, hemos tenido expedientes de 2023.
13 propuestas presentó Fama al gobierno regional
para avanzar en reducir esta situación. Bueno,
veremos a ver qué es lo que va ocurriendo y ahora
vamos a ir a la última cuña, el último consejo
de nuestro centro de atención templana, pasito
a pasito. Hola de nuevo, soy Fran, psicólogo
del centro pasito a pasito y hoy quiero hablaros
de algo que seguramente os resulte familiar si
tenéis peques en casa, las rabietas. Esos momentos
en los que parece que todo se descontrola, llantos,
gritos, patadas y tú solo piensas ¿qué hago ahora?
Lo primero que quiero contarte es que las rabietas
no son un signo de mala educación ni de que estés
haciendo algo mal. Forman parte del desarrollo
normal de todos los niños. Y es que la neurociencia
del desarrollo y la Asociación Americana de Pediatría
coinciden en que, durante la primera infancia,
los niños van construyendo su capacidad para
experimentar y regular sus emociones sin llegar
a dominarla. Por eso, cuando se frustran o algo
no sale como esperan... pueden desbordarse. No
lo hacen para retarte ni para manipular. Simplemente
todavía no tienen las herramientas para gestionarlo
de forma autónoma. En esos momentos lo más importante
no es imponer calma sino prestarla. Puedes decir
cosas como entiendo que estás enfadado porque
no quieres recoger los juguetes pero ahora toca
hacerlo o simplemente quedarte cerca en silencio
mostrando que estás ahí. La clave es mantener
el límite sin perder la conexión porque educar
no es sólo decir no. sino enseñar cómo manejar
lo que se siente cuando ese no acaba llegando.
También hay formas de prevenir muchas rabietas,
por ejemplo, mantener rutinas, anticipar los
cambios o dejar que elijan entre dos opciones
sencillas. Todo esto les da seguridad, les ayuda
a sentirse con cierto control y a aprender poco
a poco a regularse. En el centro, pasito a pasito,
ayudamos a las familias a entender lo que hay
detrás de estas conductas y a encontrar estrategias
que realmente funcionen, basadas en la evidencia
y adaptadas a cada niño. Si sientes que la rabieta
se repite mucho o que cada día se hace más difícil,
no tienes por qué hacerlo solo. Si quieres saber
más, puedes encontrarnos en calle Ramón Power
54 en el barrio de Hortaleza en Madrid o llamarnos
al 623 -757 -050, repito 623 -757 -050 o escribirnos
al correo cat -fama .org. En pasita a pasito
creemos que entender a los niños es el primer
paso para acompañar y acompañarlos con respeto
el camino para ayudarles a crecer Muchas gracias
Fran por este último consejo del día de hoy y
nosotros pues nos vamos un poquito tristes a
la vez que alegres por pensar que quedan ya solamente
seis días para volverles a ver, a oír mejor dicho
así que nada sean felices 24 7 3 6 5 hasta la
próxima hasta luego amigos Este programa te lo
ha ofrecido tu farmacia de confianza con el apoyo
de Vida Farma.