WEBVTT

00:00:00.940 --> 00:00:05.799
En Radio Inter Economía Sin Palos En Las Ruedas,

00:00:06.080 --> 00:00:09.820
dirigido por Javier Font. Este programa te lo

00:00:09.820 --> 00:00:12.699
ofrece tu farmacia de confianza con el apoyo

00:00:12.699 --> 00:00:20.879
de Vida Farma. pues hola qué tal cómo estáis

00:00:20.879 --> 00:00:23.879
ya estamos otra vez por aquí qué alegría cuánto

00:00:23.879 --> 00:00:26.379
tiempo sin estar con vosotros a la vez que pasa

00:00:26.379 --> 00:00:29.179
tan rápido afortunadamente que nos permite que

00:00:29.179 --> 00:00:31.420
no estemos muy tristes bueno cada vez hay más

00:00:31.420 --> 00:00:35.460
personas que nos piden temas super curiosos muchos

00:00:35.460 --> 00:00:37.939
de ellos relacionados con discapacidad otros

00:00:37.939 --> 00:00:40.520
muy cercanos pero nos ha pedido incluso mirar

00:00:40.520 --> 00:00:43.259
hoy vamos a hablar de algo muy interesante que

00:00:43.259 --> 00:00:46.460
es la neurología pediátrica y la neuro divergencia

00:00:46.649 --> 00:00:50.929
Sí, no es esto como la película de Divergentes.

00:00:51.609 --> 00:00:55.469
Es algo mucho más curioso y más interesante.

00:00:55.850 --> 00:00:58.689
Dicen que el célebro humano es el objeto más

00:00:58.689 --> 00:01:01.929
complejo del universo jamás conocido. Y cuando

00:01:01.929 --> 00:01:05.590
ese célebro está en desarrollo, cuando aún está

00:01:05.590 --> 00:01:08.269
aprendiendo a interpretar el mundo, a reconocer

00:01:08.269 --> 00:01:13.129
emociones, sonidos o gestos, su misterio se multiplica.

00:01:13.730 --> 00:01:17.689
La neurología pediátrica esa rama apasionante

00:01:17.689 --> 00:01:20.150
que se dedica a estudiar el sistema nervioso

00:01:20.150 --> 00:01:24.609
de la infancia, no sólo observa neuronas, también

00:01:24.609 --> 00:01:28.390
observa historias, vínculos, formas únicas de

00:01:28.390 --> 00:01:32.450
ser y de sentir. Mirad, en los últimos años este

00:01:32.450 --> 00:01:36.450
campo ha dado un giro muy interesante. Ya no

00:01:36.450 --> 00:01:39.489
hablamos sólo de patología, sino de neurodivergencia,

00:01:39.950 --> 00:01:42.819
una palabra que nos invita a mirar La diferencia

00:01:42.819 --> 00:01:46.500
no como un defecto, sino como una variación natural

00:01:46.500 --> 00:01:50.420
de la mente humana. Niños y niñas con autismo,

00:01:50.719 --> 00:01:54.980
con TDA, con dislexia o con epilepsia, no son

00:01:54.980 --> 00:01:58.500
menos capaces. Son diferentes en su modo de procesar

00:01:58.500 --> 00:02:01.920
la realidad. Simplemente eso. Y esa diferencia,

00:02:02.780 --> 00:02:05.939
comprendida y acompañada, puede ser una fuente

00:02:05.939 --> 00:02:09.620
inmensa de creatividad, sensibilidad y talento.

00:02:09.909 --> 00:02:13.930
La neurología pediática es una disciplina joven,

00:02:14.150 --> 00:02:16.969
si la comparamos con otras ramas de la medicina.

00:02:17.270 --> 00:02:20.449
Su objetivo es comprender cómo se forma, cómo

00:02:20.449 --> 00:02:23.349
madura y se adapta al cerebro infantil ante los

00:02:23.349 --> 00:02:27.050
desafíos del crecimiento. Mirar desde los primeros

00:02:27.050 --> 00:02:29.150
meses de vida millones de conexiones neuroaléjice

00:02:29.150 --> 00:02:34.280
crean cada segundo. es un proceso realmente vertiginoso,

00:02:34.599 --> 00:02:36.919
influido por la genética, la nutrición, el entorno

00:02:36.919 --> 00:02:40.439
emocional y las experiencias sensoriales tan

00:02:40.439 --> 00:02:42.460
importantes para el desarrollo de cualquier menor.

00:02:43.319 --> 00:02:46.639
Los especialistas en neurología infantil se enfrentan

00:02:46.639 --> 00:02:50.379
a un doble reto, diagnosticar precozmente los

00:02:50.379 --> 00:02:52.979
trastornos del desarrollo neurológico y acompañar

00:02:52.979 --> 00:02:55.139
a las familias, que no es poco, en un proceso

00:02:55.139 --> 00:02:58.939
muchas veces largo, emocionante, intenso, tedioso.

00:02:59.360 --> 00:03:03.180
En las últimas décadas, los avances en neuroimagen,

00:03:03.419 --> 00:03:07.000
por ejemplo, como la resonancia magnética funcional

00:03:07.000 --> 00:03:10.659
o la tractografía, han permitido observar el

00:03:10.659 --> 00:03:14.580
cerebro en acción, mostrando cómo se comunican

00:03:14.580 --> 00:03:17.819
las distintas áreas cerebrales. Gracias a estas

00:03:17.819 --> 00:03:21.900
herramientas, hoy sabemos que el cerebro infantil

00:03:21.900 --> 00:03:23.840
no es una versión pequeña del cerebro adulto.

00:03:24.300 --> 00:03:27.759
Es una estructura plástica, dinámica, capaz de

00:03:27.759 --> 00:03:30.060
reorganizarse y compensar funciones perdidas

00:03:30.060 --> 00:03:34.639
con una flexibilidad asombrosa. Esta plasticidad

00:03:34.639 --> 00:03:38.259
es la base de las intervenciones tempranas. Cuanto

00:03:38.259 --> 00:03:40.460
antes se detectan las señales de alerta, por

00:03:40.460 --> 00:03:43.759
ejemplo, el lenguaje, la motricidad o la interacción

00:03:43.759 --> 00:03:46.960
social, entre otras, pues mayor son las posibilidades

00:03:46.960 --> 00:03:51.159
de promover un desarrollo equilibrado. El término

00:03:51.159 --> 00:03:53.580
neurodivergencia nació en los años 90 desde el

00:03:53.580 --> 00:03:57.199
movimiento de autodefensores del autismo y hoy

00:03:57.199 --> 00:04:00.139
se extiende para abarcar una amplia diversidad

00:04:00.139 --> 00:04:02.919
de condiciones neurológicas. Por ejemplo, el

00:04:02.919 --> 00:04:05.139
trastorno de respecto autista, como decía la

00:04:05.139 --> 00:04:07.919
dislexia, la dipraxia, el síndrome de Tourette

00:04:07.919 --> 00:04:11.159
e incluso las altas capacidades que ahora están

00:04:11.159 --> 00:04:14.340
de moda están, ¿verdad? La idea central es sencilla

00:04:14.340 --> 00:04:17.740
y muy poderosa. El cerebro humano no tiene una

00:04:17.740 --> 00:04:20.819
única forma correcta de funcionar. hay distintas

00:04:20.819 --> 00:04:23.160
maneras de procesar la información, de sentir,

00:04:23.620 --> 00:04:26.939
de atender y de aprender. Desde el punto de vista

00:04:26.939 --> 00:04:29.899
clínico, cada una de las condiciones tiene una

00:04:29.899 --> 00:04:33.899
base neurobiológica bien documentada. Pero más

00:04:33.899 --> 00:04:37.019
allá de los hallazgos científicos, lo esencial

00:04:37.019 --> 00:04:40.860
es la mirada, porque una cosa es identificar

00:04:40.860 --> 00:04:43.980
una diferencia neurológica y otra muy distinta

00:04:43.980 --> 00:04:48.819
es convertirse o convertir esa diferencia en

00:04:48.819 --> 00:04:54.870
una etiqueta limitante. Cada niño y cada niña

00:04:54.870 --> 00:04:58.449
neurodivergente tiene una entidad completa, con

00:04:58.449 --> 00:05:01.189
fortalezas, dificultades y aspiraciones concretas.

00:05:01.550 --> 00:05:04.529
Por eso, la neurología pediátrica del siglo XXI

00:05:04.529 --> 00:05:06.930
debe caminar de la mano de la educación inclusiva,

00:05:07.269 --> 00:05:09.490
la psicología del desarrollo y las políticas

00:05:09.490 --> 00:05:13.250
sociales que garanticen apoyos muy personalizados.

00:05:13.589 --> 00:05:17.230
Cuando un pediatra o un neurólogo comunica un

00:05:17.230 --> 00:05:20.199
diagnóstico, Las familias suelen experimentar

00:05:20.199 --> 00:05:23.720
una mezcla de alivio y miedo, alivio porque por

00:05:23.720 --> 00:05:26.839
fin ponen nombre a lo que ocurre y miedo por

00:05:26.839 --> 00:05:30.800
no saber qué vendrá después. La ciencia avanza,

00:05:31.019 --> 00:05:34.259
pero la empatía sigue siendo el primer tratamiento

00:05:34.259 --> 00:05:37.959
carente de ello. La evidencia muestra que la

00:05:37.959 --> 00:05:40.680
implicación familiar es uno de los factores más

00:05:40.680 --> 00:05:43.480
decisivos en la evolución de un niño con un trastorno

00:05:43.480 --> 00:05:46.240
del desarrollo neurológico, la orientación temprana,

00:05:46.439 --> 00:05:48.800
el acompañamiento emocional, la coordinación

00:05:48.800 --> 00:05:52.720
con terapeutas y docentes, todo eso cuenta y

00:05:52.720 --> 00:05:56.120
mucho. La neurología pediética moderna no puede

00:05:56.120 --> 00:05:58.699
limitarse al diagnóstico, debe ofrecer una red

00:05:58.699 --> 00:06:01.399
de apoyo integral y eso implica trabajo en equipo.

00:06:01.879 --> 00:06:04.860
Pediatras, neurológicos, psicólogos, logopedas,

00:06:05.220 --> 00:06:09.060
terapeutas ocupacionales, educadores, todos unidos

00:06:09.060 --> 00:06:13.040
en un entorno, en un mismo principio, cada cerebro

00:06:13.040 --> 00:06:16.439
es único y merece un entorno que lo comprenda.

00:06:16.699 --> 00:06:19.620
Durante demasiado tiempo la sociedad ha confundido

00:06:19.620 --> 00:06:22.759
la diferencia con la discapacidad. Pero hoy,

00:06:22.779 --> 00:06:25.319
gracias a la divulgación científica y el activismo

00:06:25.319 --> 00:06:29.060
de muchas familias, comienza a abrirse una nueva

00:06:29.060 --> 00:06:32.939
conciencia, la neurodiversidad como valor social.

00:06:33.579 --> 00:06:36.060
En la escuela, en los medios y en la cultura

00:06:36.060 --> 00:06:38.120
cada vez escuchamos más voces que reivindican

00:06:38.120 --> 00:06:41.319
la necesidad de entornos accesibles cognitivamente,

00:06:41.939 --> 00:06:44.319
de educación emocional adaptada y de espacios

00:06:44.319 --> 00:06:46.899
donde la diversidad neurológica no sea una barrera

00:06:46.899 --> 00:06:51.480
sino una auténtica riqueza. Desde el punto de

00:06:51.480 --> 00:06:54.579
vista científico, la neurodiversidad no elimina

00:06:54.579 --> 00:06:57.100
la necesidad de apoyo clínico. No se trata de

00:06:57.100 --> 00:07:01.279
negar los retos que enfrentan las personas neurodivergentes,

00:07:01.579 --> 00:07:05.660
que son reales y a veces muy duros, sino de reconocer

00:07:05.660 --> 00:07:08.519
su dignidad, su derecho a participar plenamente

00:07:08.519 --> 00:07:12.480
en la sociedad y su potencial a abordar perspectivas

00:07:12.480 --> 00:07:15.879
únicas. Pero, miren, junto a la tecnología, por

00:07:15.879 --> 00:07:19.180
ejemplo, también habrá que cuidar lo esencial,

00:07:19.480 --> 00:07:22.980
el vínculo humano, porque ninguna máquina puede

00:07:22.980 --> 00:07:26.040
sustituir la mirada de una madre, el gesto del

00:07:26.040 --> 00:07:28.959
terapeuta que acompaña con paciencia o la escuela

00:07:28.959 --> 00:07:31.939
que abre sus puertas a la diversidad sin prejuicios.

00:07:32.720 --> 00:07:35.300
La neurología pediática y la neurodivergencia

00:07:35.300 --> 00:07:38.199
nos enseñan una lección que trasciende sobre

00:07:38.199 --> 00:07:40.600
todo la medicina, que la diversidad cerebral

00:07:40.600 --> 00:07:43.470
es parte de patrimonio humano. que detrás de

00:07:43.470 --> 00:07:45.689
cada diagnóstico hay una historia de superación,

00:07:46.110 --> 00:07:48.550
una familia en búsqueda y un niño o niña que

00:07:48.550 --> 00:07:51.850
merece ser visto, comprendido y querido tal como

00:07:51.850 --> 00:07:55.389
es. Quizá el mayor descubrimiento de la neurología

00:07:55.389 --> 00:07:59.209
moderna no sea cómo funcionan las neuronas, sino

00:07:59.209 --> 00:08:02.430
cómo aprendemos a convivir con la diversidad

00:08:02.430 --> 00:08:18.750
que ellas crean. Hola Javier, soy Alicia, la

00:08:18.750 --> 00:08:21.129
logopeda del Centro de Atención Temprana Pasito

00:08:21.129 --> 00:08:24.350
a Pasito. Hoy quería lanzar una pregunta a nuestros

00:08:24.350 --> 00:08:26.829
oyentes. ¿Os ha pasado alguna vez que vuestro

00:08:26.829 --> 00:08:30.430
hijo dice tato en lugar de zapato? Y te sale

00:08:30.430 --> 00:08:32.830
decirle enseguida que no se dice tato, que se

00:08:32.830 --> 00:08:36.690
dice zapato. Tranquilidad porque nos pasa a todos.

00:08:37.049 --> 00:08:39.610
Pero resulta que la ciencia nos dice que esa

00:08:39.610 --> 00:08:42.559
corrección directa no suele funcionar. Diversos

00:08:42.559 --> 00:08:45.019
estudios en desarrollo del lenguaje nos muestran

00:08:45.019 --> 00:08:47.740
que los niños aprenden mejor escuchando modelos

00:08:47.740 --> 00:08:50.360
correctos en contextos naturales, no mediante

00:08:50.360 --> 00:08:53.919
correcciones constantes. Esto quiere decir que

00:08:53.919 --> 00:08:56.259
no aprenden tanto de lo que les decimos que está

00:08:56.259 --> 00:08:58.919
mal, sino de lo que escuchan bien dicho muchas

00:08:58.919 --> 00:09:02.500
veces. Así que, en lugar de corregir, podemos

00:09:02.500 --> 00:09:06.899
modelar. Si tu peque dice tato roto, puedes responderle

00:09:06.899 --> 00:09:10.700
con naturalidad. Sí, el zapato está roto. Vamos

00:09:10.700 --> 00:09:14.419
a arreglarlo. Sin remarcar el error, sin forzar

00:09:14.419 --> 00:09:17.500
la repetición, solo dándole el ejemplo correcto

00:09:17.500 --> 00:09:21.159
como si nada. Otro error muy común es obligar

00:09:21.159 --> 00:09:23.580
a repetir la palabra bien cuando aún no pueden

00:09:23.580 --> 00:09:27.080
hacerlo. Eso solo genera frustración. La mejor

00:09:27.080 --> 00:09:30.580
herramienta es la paciencia y la exposición constante

00:09:30.580 --> 00:09:33.970
al buen modelo. ¡Y ojo con las comparaciones!

00:09:34.549 --> 00:09:37.070
Recordemos que cada niño tiene su ritmo y lo

00:09:37.070 --> 00:09:39.850
más importante es darle tiempo, seguir hablándole

00:09:39.850 --> 00:09:43.049
correctamente y confiar en el proceso. Si te

00:09:43.049 --> 00:09:45.509
surgen dudas sobre cómo acompañar el desarrollo

00:09:45.509 --> 00:09:48.950
del lenguaje de tu PQ, en nuestro centro pasito

00:09:48.950 --> 00:09:51.350
a pasito estaremos encantados de orientarte.

00:09:52.070 --> 00:09:55.490
Podéis encontrarnos en calle Ramón Power 54,

00:09:55.929 --> 00:10:02.080
escribirnos a cat -fama .org o llamarnos al 623

00:10:02.080 --> 00:10:11.559
-757 -050. 623 -757 -050. Muchas gracias, Alicia.

00:10:11.659 --> 00:10:13.620
Gracias a todo el equipo de Pasito a Pasito.

00:10:13.820 --> 00:10:15.279
Ahí tienen cualquier información que quieran.

00:10:15.399 --> 00:10:18.779
Desde luego, nuestro equipo les va a atender

00:10:18.779 --> 00:10:21.120
fantásticamente y dándoles consejos para evitar

00:10:21.120 --> 00:10:25.100
o detectar futuras cuestiones que puedan mejorar

00:10:25.100 --> 00:10:27.179
la calidad de vida de tantas y tantas personas.

00:10:27.480 --> 00:10:30.299
Y ahora con esto comenzamos el primer tema del

00:10:30.299 --> 00:11:00.539
día. Bueno pues ahora antes de entrar en neurología

00:11:00.539 --> 00:11:02.600
y neurodivergencia vamos a hablar de otros temas

00:11:02.600 --> 00:11:04.919
también muy interesantes parece que hablamos

00:11:04.919 --> 00:11:07.620
de futuro porque vamos a hablar de genética y

00:11:07.620 --> 00:11:11.179
dieta dietética algo interesante para aquellas

00:11:11.179 --> 00:11:15.019
personas que pues bueno piensen que después de

00:11:15.019 --> 00:11:18.139
las naidades viene el momento adecuado para empezárselo

00:11:18.139 --> 00:11:20.580
a tomar en serio esto de hacer un poquito de

00:11:20.580 --> 00:11:23.840
régimen o ir al gimnasio estas cosas no que suelen

00:11:23.840 --> 00:11:26.820
pasar después de verano y después de navidades

00:11:26.820 --> 00:11:30.940
puede ocurrir. Miren, la nitrogenómica estudia

00:11:30.940 --> 00:11:33.759
cómo los genes influyen en la forma en que el

00:11:33.759 --> 00:11:36.100
cuerpo procesa los alimentos. A través de un

00:11:36.100 --> 00:11:39.000
test genético se realizan variantes de un ADN,

00:11:39.019 --> 00:11:41.200
por ejemplo, que afectan entre otras cuestiones

00:11:41.200 --> 00:11:44.240
al metabolismo de grasas, carbohidratos, proteínas,

00:11:44.399 --> 00:11:48.100
absorción, en fin. Y bueno, pues la verdad que...

00:11:47.690 --> 00:11:50.769
puede hacerse a través de distintas formas, puede

00:11:50.769 --> 00:11:54.830
hacerse a través de la toma de muestra de saliva,

00:11:55.029 --> 00:11:57.289
de la mucosa bucal, en fin, varias cuestiones.

00:11:57.409 --> 00:12:00.289
Pero para ello, mejor que lo que les estoy contando,

00:12:00.570 --> 00:12:05.110
seguro mucho mejor, hemos invitado a Andrea Marqués,

00:12:05.370 --> 00:12:07.610
que es nutricionista, experta en este ámbito,

00:12:07.970 --> 00:12:12.070
y le queremos preguntar qué es esto de la nutrigenómica.

00:12:12.129 --> 00:12:14.629
Buenos días, ¿qué tal? Hola, buenos días. Gracias

00:12:14.629 --> 00:12:17.389
por venir. ¿Y qué es esto de la nutrigenómica?

00:12:18.529 --> 00:12:21.090
Como bien has explicado, se trata de ver cómo

00:12:21.090 --> 00:12:23.809
influye la expresión genética en nuestra alimentación,

00:12:23.909 --> 00:12:26.330
o al revés, la alimentación en nuestra expresión

00:12:26.330 --> 00:12:29.169
génica, y cómo influye esto en el procesamiento

00:12:29.169 --> 00:12:31.909
de todos los macronutrientes y micronutrientes,

00:12:32.129 --> 00:12:34.389
como serían los carbohidratos, las proteínas,

00:12:34.509 --> 00:12:37.129
los aminoácidos, las vitaminas, los minerales,

00:12:37.169 --> 00:12:40.549
y cómo puede influir esto en todo el tema que

00:12:40.549 --> 00:12:42.970
comentamos de la ganancia o perdida de peso.

00:12:43.559 --> 00:12:45.860
dispuesta al ejercicio físico y un poco todo

00:12:45.860 --> 00:12:49.120
lo que tiene que ver con estos aspectos. Yo siempre

00:12:49.120 --> 00:12:51.100
lo digo que cuando una persona está en silla

00:12:51.100 --> 00:12:54.799
de ruedas o tiene la murida reducida, claro,

00:12:55.200 --> 00:12:57.440
el hacer deporte es prácticamente imposible,

00:12:57.740 --> 00:13:00.779
¿no? Entonces, de alguna manera también podríamos

00:13:00.779 --> 00:13:03.940
analizar ese ADN para verificar qué alimentos

00:13:03.940 --> 00:13:08.539
pueden engordar o pueden generar, no sé, inflamación

00:13:08.539 --> 00:13:11.139
en el cuerpo, pueden hacer que las digestiones

00:13:11.139 --> 00:13:14.799
sean peores, en fin. ¿Qué podemos hacer para

00:13:14.799 --> 00:13:17.259
mejorar la calidad de vida en ese ámbito cuando

00:13:17.259 --> 00:13:19.440
una persona tiene movilidad reducida? Bueno,

00:13:19.580 --> 00:13:21.259
es cierto que hoy en día la movilidad reducida

00:13:21.259 --> 00:13:24.320
es un handicap para la pérdida de peso, por lo

00:13:24.320 --> 00:13:26.700
que bien has dicho que es la dificultad de realizar

00:13:26.700 --> 00:13:30.139
actividad física. sí que podemos realmente ver

00:13:30.139 --> 00:13:32.500
cuál es la respuesta de una persona con movilidad

00:13:32.500 --> 00:13:35.779
reducida genéticamente a la alimentación, es

00:13:35.779 --> 00:13:38.000
decir, podemos ver si hay una mayor dificultad

00:13:38.000 --> 00:13:40.539
para la metabolización de los hidratos de carbono

00:13:40.539 --> 00:13:43.039
o bien de las proteínas o bien de las grasas,

00:13:43.279 --> 00:13:45.200
también qué vitaminas y qué minerales absorbe

00:13:45.200 --> 00:13:47.240
mejor, no olvidemos que al final las vitaminas

00:13:47.240 --> 00:13:49.980
y los minerales intervienen en todos los procesos

00:13:49.980 --> 00:13:52.200
metabólicos, que muchas veces pensamos que no

00:13:52.200 --> 00:13:54.299
son tan importantes, pero sí lo son, entonces

00:13:54.299 --> 00:13:56.340
sí que podemos analizar genéticamente cómo es

00:13:56.340 --> 00:14:00.440
esa respuesta. y ayudar en la orientación nutricional

00:14:00.440 --> 00:14:03.480
o dietética de una forma más concisa, más allá

00:14:03.480 --> 00:14:07.659
de la típica dieta en la que podemos reducir

00:14:07.659 --> 00:14:10.840
carbohidratos complejos o ciertos alimentos como

00:14:10.840 --> 00:14:13.899
dulces o grasas, pero ir más al detalle y ver

00:14:13.899 --> 00:14:17.960
con ese análisis genético qué es lo que más afecta

00:14:17.960 --> 00:14:20.600
a esa persona con movilidad reducida y cómo podemos

00:14:20.600 --> 00:14:23.559
ajustar más esa alimentación para que sea más

00:14:23.559 --> 00:14:27.529
eficaz para él o para ella. Las grasas son necesarias,

00:14:27.769 --> 00:14:30.090
los azúcares son necesarios o las grasas son

00:14:30.090 --> 00:14:33.169
necesarias si son naturales, vegetales, animales

00:14:33.169 --> 00:14:36.850
o el azúcar si es natural, la fructosa... Bueno,

00:14:37.110 --> 00:14:40.169
a ver, las grasas siempre han sido las más penalizadas

00:14:40.169 --> 00:14:42.980
a lo largo de nuestra historia. Pero hoy en día,

00:14:43.000 --> 00:14:46.000
gracias a que la nutrición avanza cada día, cada

00:14:46.000 --> 00:14:48.500
año y cada mes, se ha visto que son necesarias.

00:14:49.139 --> 00:14:51.600
Los áceos grasos esenciales son necesarios para

00:14:51.600 --> 00:14:54.000
nuestro cuerpo, forman parte de las membranas,

00:14:54.279 --> 00:14:56.539
intervienen en mecanismos hormonales, sobre todo

00:14:56.539 --> 00:14:58.639
en las mujeres, aunque los hombres también, y

00:14:58.639 --> 00:15:01.360
claramente son necesarias. Hay que hacer una

00:15:01.360 --> 00:15:03.899
diferenciación entre las grasas saludables y

00:15:03.899 --> 00:15:06.559
las menos saludables, pero al final necesitamos

00:15:06.559 --> 00:15:08.659
todas, incluso las menos saludables en un pequeño

00:15:08.659 --> 00:15:11.909
porcentaje las necesitamos. Claramente la grasa

00:15:11.909 --> 00:15:14.710
es necesaria y tiene que estar en nuestra dieta

00:15:14.710 --> 00:15:17.649
diaria. El tema del azúcar es un poquito más

00:15:17.649 --> 00:15:19.309
controvertido, pero bueno, los carbohidratos

00:15:19.309 --> 00:15:21.289
complejos también son necesarios muchas veces,

00:15:21.389 --> 00:15:24.490
sobre todo para obtener energía para las personas

00:15:24.490 --> 00:15:26.809
que realizan o que sí que pueden realizar actividad

00:15:26.809 --> 00:15:29.330
física o que tienen una vida activa. Y sí que

00:15:29.330 --> 00:15:31.370
es cierto que los azucares sencillos cada vez

00:15:31.370 --> 00:15:34.169
están más visto y más estudiado que son menos

00:15:34.169 --> 00:15:36.429
necesarios y que efectivamente generan esas reacciones

00:15:36.429 --> 00:15:39.370
de inflamación que muchas veces vemos en el cuerpo.

00:15:41.149 --> 00:15:43.370
tratamos de educar hoy en día en nuestra sociedad

00:15:43.370 --> 00:15:45.769
en las consultas pues que al final esos azúcares

00:15:45.769 --> 00:15:48.049
sencillos es lo que poco a poco hay que hay que

00:15:48.049 --> 00:15:50.889
ir reduciendo lo máximo posible eliminando y

00:15:50.889 --> 00:15:52.710
el resto de alimentos pues todos son necesarios

00:15:52.710 --> 00:15:54.850
todos los macronutrientes y hay que equilibrarlos

00:15:54.850 --> 00:15:57.049
simplemente pero cuando hablamos de azúcar por

00:15:57.049 --> 00:15:59.379
ejemplo el azúcar Puede ser el azúcar natural,

00:15:59.840 --> 00:16:02.639
el que está en la fruta. Los azúcares de la fruta,

00:16:02.860 --> 00:16:07.440
como la fructosa, sí que serían necesarios. Nuestro

00:16:07.440 --> 00:16:10.759
cerebro necesita cierto nivel de azúcar para

00:16:10.759 --> 00:16:13.470
activarse. Y siempre que no hay intolerancia

00:16:13.470 --> 00:16:15.250
a la fructosa, que hoy en día lo vemos bastante,

00:16:15.389 --> 00:16:18.429
sí que se puede consumir. Lo que deberíamos controlar

00:16:18.429 --> 00:16:21.610
serían los azucares provenientes de glucosa artificial,

00:16:21.909 --> 00:16:24.090
sobre todo los azucares sencillos, todo lo que

00:16:24.090 --> 00:16:26.649
encontramos en dulces, bollerías, chucherías,

00:16:26.769 --> 00:16:29.169
ese tipo de cosas, refrescos, es lo que tendríamos

00:16:29.169 --> 00:16:32.629
que reducir al máximo o evitar. O sea que hay

00:16:32.629 --> 00:16:35.730
un 80 % de alimentación, porque hasta las hamburguesas

00:16:35.730 --> 00:16:38.169
hay a veces azúcar. Sí, lo hay, los azucares

00:16:38.169 --> 00:16:40.429
al final están en todas las partes. Eso que es

00:16:40.429 --> 00:16:44.559
para traer un poco... o la adicción. Sí, efectivamente.

00:16:45.139 --> 00:16:47.460
Siempre hay la glucosa y el famoso glutamato

00:16:47.460 --> 00:16:49.559
monosódico, los que nos generan con ese tipo

00:16:49.559 --> 00:16:51.840
de alimentos, esa conducta un poco adictiva que

00:16:51.840 --> 00:16:54.000
al final hace que nuestro cerebro vuelva a quererlos

00:16:54.000 --> 00:16:56.419
y vuelva a quererlos, que si no lo frenamos,

00:16:56.600 --> 00:16:59.100
al final se nos puede descontrolar. En una dieta,

00:16:59.320 --> 00:17:01.720
lo primero que hacen es decir, solo proteínas,

00:17:01.879 --> 00:17:05.500
fuera hidratos, fuera azúcares. Como decía al

00:17:05.500 --> 00:17:07.980
principio, casi todos los macronutrientes, salvo

00:17:07.980 --> 00:17:10.859
los azúcares sencillos, son necesarios y lo que

00:17:10.859 --> 00:17:14.859
necesitamos es equilibrarlos. Hoy en día está

00:17:14.859 --> 00:17:16.500
visto que la proteína es muy importante para

00:17:16.500 --> 00:17:18.519
la masa muscular, para ese metabolismo del que

00:17:18.519 --> 00:17:21.619
hablábamos y muchas veces tendemos a pensar que

00:17:21.619 --> 00:17:23.799
comemos suficiente proteína y lo que vemos en

00:17:23.799 --> 00:17:25.539
consultas es que la mayor parte de los pacientes

00:17:25.539 --> 00:17:28.380
no comen suficiente proteína. Al final, en esta

00:17:28.380 --> 00:17:30.319
vida estresante que llevamos, cuando vamos rápido

00:17:30.319 --> 00:17:32.680
tendemos a comer carbohidratos porque son alimentos

00:17:32.680 --> 00:17:34.740
más fáciles de preparar y más rápidos de comer

00:17:34.740 --> 00:17:37.480
que ponerte a hacerte un filete y a comértelo

00:17:37.480 --> 00:17:40.720
más despacio. Lo que vemos es una falta de proteína

00:17:40.720 --> 00:17:42.880
importante en la alimentación y que casi nadie

00:17:42.880 --> 00:17:44.660
llega a los ratios. que necesita diariamente.

00:17:45.299 --> 00:17:46.519
Eso no quiere decir que el resto de alimentos

00:17:46.519 --> 00:17:48.420
también sean necesarios como ya comentábamos

00:17:48.420 --> 00:17:51.539
de las grasas que son necesarias tanto las más

00:17:51.539 --> 00:17:53.500
saludables como incluso las un poquito menos

00:17:53.500 --> 00:17:56.519
saludables y bueno los carbohidratos naturales

00:17:56.519 --> 00:17:58.420
como bien hemos hablado de la fruta los carbohidratos

00:17:58.420 --> 00:18:00.839
complejos también son necesarios un poquito ya

00:18:00.839 --> 00:18:03.359
más adaptados a nuestro estilo de vida eso sí

00:18:03.359 --> 00:18:06.200
pero todo se puede integrar personalizando la

00:18:06.200 --> 00:18:08.940
dieta lo máximo posible si podemos con la parte

00:18:08.940 --> 00:18:11.640
de la genética muchísimo mejor y si no por lo

00:18:11.640 --> 00:18:14.299
menos pues con una buena adaptación. al estilo

00:18:14.299 --> 00:18:16.720
de vida y hábitos de cada paciente. Hay mucha

00:18:16.720 --> 00:18:19.709
gente que se obsesiona con el colesterol. Pero

00:18:19.709 --> 00:18:21.710
realmente no es lo más peligroso, lo más peligroso

00:18:21.710 --> 00:18:24.549
son los triglicéridos. Efectivamente, en ese

00:18:24.549 --> 00:18:26.309
punto estaba un poquito al principio cuando se

00:18:26.309 --> 00:18:28.789
hablaba de que la grasa siempre ha sido la más

00:18:28.789 --> 00:18:31.329
penalizada. Bueno, siempre hemos oído el tema

00:18:31.329 --> 00:18:32.730
de los huevos, si se pueden comer huevos todos

00:18:32.730 --> 00:18:34.470
los días o no. Antes siempre se decía que no,

00:18:34.589 --> 00:18:36.890
incluso yo cuando estudié la carrera hace unos

00:18:36.890 --> 00:18:39.630
15 años ya se decía que no, que más de dos o

00:18:39.630 --> 00:18:41.430
tres huevos a la semana no y hoy se ha visto

00:18:41.430 --> 00:18:43.609
que las personas que están sanas pueden comer

00:18:43.609 --> 00:18:45.369
huevo todos los días, incluso varias veces al

00:18:45.369 --> 00:18:48.890
día. Fritos o cocidos. O en tortilla o a la...

00:18:48.430 --> 00:18:51.710
plancha. Pero más queda porque lleva su aceite.

00:18:52.130 --> 00:18:54.170
Exactamente porque al final fritos son más grasos,

00:18:54.329 --> 00:18:56.369
pero se pueden comer todos los días porque efectivamente

00:18:56.369 --> 00:18:58.170
además se ha visto que el colesterol del huevo

00:18:58.170 --> 00:19:00.190
no afecta directamente a la subida de colesterol

00:19:00.190 --> 00:19:02.410
plasmático que es el que puede generar esas placas

00:19:02.410 --> 00:19:04.509
de ateroma de las que tanto miedo muchas veces

00:19:04.509 --> 00:19:06.470
tenemos. Sin embargo efectivamente como bien

00:19:06.470 --> 00:19:08.509
has dicho los triglicéridos sí, los triglicéridos

00:19:08.509 --> 00:19:10.930
vienen de la combinación de grasas de peor calidad

00:19:10.930 --> 00:19:13.769
con azúcares sencillos como hablábamos y sí que

00:19:13.769 --> 00:19:16.029
son los más peligrosos para toda esa generación

00:19:16.029 --> 00:19:18.519
de alteraciones cardiovasculares. son los que

00:19:18.519 --> 00:19:21.359
tenemos que controlar más dentro de nuestra alimentación.

00:19:21.640 --> 00:19:23.539
Porque al final los azúcares se convierten en

00:19:23.539 --> 00:19:26.839
grasas que van a las arterias. Efectivamente.

00:19:27.220 --> 00:19:29.880
Todo el azúcar que no consumimos, muchas veces

00:19:29.880 --> 00:19:32.440
cuando hay un exceso de carbohidratos, como decíamos,

00:19:32.940 --> 00:19:35.900
y no todo es consumido inmediatamente por nuestro

00:19:35.900 --> 00:19:38.000
metabolismo, todo ese azúcar que queda, junto

00:19:38.000 --> 00:19:39.799
con las grasas poco saludables también, sobre

00:19:39.799 --> 00:19:42.940
todo, son los que se transforman en grasa y generan

00:19:42.940 --> 00:19:45.519
esas placas de ateroma y esos triglicéridos altos

00:19:45.519 --> 00:19:47.460
que luego nos pueden afectar. negativamente a

00:19:47.460 --> 00:19:50.660
nuestra salud. Digamos que el azúcar se metaboliza

00:19:50.660 --> 00:19:53.200
de tal manera que genera energía. Efectivamente,

00:19:53.380 --> 00:19:55.579
genera una energía dependiendo de cómo sea nuestro

00:19:55.579 --> 00:19:58.819
metabolismo y nuestro estilo y actividad diaria,

00:19:59.079 --> 00:20:01.079
podemos consumirla más inmediatamente o podemos

00:20:01.079 --> 00:20:03.460
almacenarla. Cuando la almacenamos generamos

00:20:03.460 --> 00:20:05.440
un glucógeno intermedio que suele estar en el

00:20:05.440 --> 00:20:07.440
hígado y en el músculo durante dos o tres días

00:20:07.440 --> 00:20:10.140
y efectivamente si ese glucógeno no se consume,

00:20:10.200 --> 00:20:12.660
termina convirtiéndose en grasa. Y entonces ahí

00:20:12.660 --> 00:20:15.480
ya tenemos el aumento de peso, la ganancia de

00:20:15.480 --> 00:20:17.859
grasa progresiva que se va dando. O sea que al

00:20:17.859 --> 00:20:20.259
final deberíamos cocinar casi al vapor o al horno

00:20:20.259 --> 00:20:23.630
más que con... con la sartén. Bueno, hoy en día

00:20:23.630 --> 00:20:25.809
hay muchas formas. Tenemos el air fryer, tenemos

00:20:25.809 --> 00:20:28.650
el horno, podemos hacer papillotes también en

00:20:28.650 --> 00:20:30.690
el horno que tienen un poco más de jugosidad.

00:20:31.170 --> 00:20:33.589
La plancha siempre es una buena opción. Realmente

00:20:33.589 --> 00:20:37.049
debemos evitar los fritos de forma diaria o de

00:20:37.049 --> 00:20:39.109
forma constante, pero realmente hoy en día las

00:20:39.109 --> 00:20:41.950
formas de cocinado son variadas y podemos adaptarlo.

00:20:42.130 --> 00:20:45.650
¿Ese tocinillo que le sobra al filete puede valer

00:20:45.650 --> 00:20:49.150
para freírlo? Puede valer para freírlo sin necesidad

00:20:49.150 --> 00:20:51.130
de añadir más grasa. Eso es natural. Por ejemplo.

00:20:51.150 --> 00:20:52.950
Sí. Por ejemplo, ¿no? Sería una buena opción.

00:20:52.950 --> 00:20:56.269
Un truco para que lo sepas. Efectivamente. Oye,

00:20:56.750 --> 00:21:00.549
¿cómo haríamos un test de estas características

00:21:00.549 --> 00:21:04.690
para identificar el ADN que nos dijera, oye...

00:21:04.650 --> 00:21:08.109
¿Hay que corregir este u otro alimento? ¿Cómo

00:21:08.109 --> 00:21:10.829
para entenderlo? ¿Cómo funcionaría? El test genético

00:21:10.829 --> 00:21:14.009
que trabajamos es el sanguíneo, que es un poquito

00:21:14.009 --> 00:21:17.490
no más exacto, pero nos da más datos que la extracción

00:21:17.490 --> 00:21:20.250
en saliva, aunque también se puede hacer, entonces

00:21:20.250 --> 00:21:22.789
hacemos una extracción y lo mandamos al laboratorio.

00:21:22.910 --> 00:21:25.369
En el laboratorio nos dan un análisis genético

00:21:25.369 --> 00:21:28.710
detallado de todo el ADN del paciente y ya con

00:21:28.710 --> 00:21:31.890
ese resultado de ADN nosotros generamos la adaptación

00:21:31.890 --> 00:21:34.099
de la dieta y de la actividad física. que el

00:21:34.099 --> 00:21:36.619
paciente pudiera realizarla también, porque ahí

00:21:36.619 --> 00:21:39.099
vamos a ver si metaboliza mejor las grasas, los

00:21:39.099 --> 00:21:41.599
azúcares, qué actividad física le viene mejor,

00:21:42.000 --> 00:21:44.200
cómo están sus hormonas respecto también al tema

00:21:44.200 --> 00:21:47.700
del sueño y la calidad de su estrés o no estrés.

00:21:48.359 --> 00:21:50.440
Entonces, todos esos datos genéticos nos van

00:21:50.440 --> 00:21:52.299
a dar un buen resultado para poder adaptar al

00:21:52.299 --> 00:21:57.630
máximo la pauta del paciente. padre, madre o

00:21:57.630 --> 00:22:01.410
abuelos eran gorditos, ¿podemos heredar esa genética?

00:22:01.710 --> 00:22:04.849
Sí, por desgracia la genética está ahí, no podemos

00:22:04.849 --> 00:22:09.230
negarla, pero se puede mejorar. Hoy en día tenemos

00:22:09.230 --> 00:22:11.509
muchas herramientas para ver qué podemos mejorar

00:22:11.509 --> 00:22:13.410
de forma personalizada, como decía cada paciente,

00:22:13.589 --> 00:22:16.329
pero la influencia genética está ahí y normalmente

00:22:16.329 --> 00:22:19.190
cuando en la familia hay una genética de obesidad

00:22:19.190 --> 00:22:22.250
suele repetirse. Eso no quiere decir que no se

00:22:22.250 --> 00:22:25.200
pueda trabajar, pero es verdad que está. Una

00:22:25.200 --> 00:22:28.940
última pregunta. Como esto es un programa que

00:22:28.940 --> 00:22:30.500
oye mucha gente con discapacidad, que tiene un

00:22:30.500 --> 00:22:32.660
problema de seguridad importante, ¿cuál podría

00:22:32.660 --> 00:22:35.119
ser la dieta adecuada a simple vista? Porque

00:22:35.119 --> 00:22:38.059
cada uno tiene su patrón y sus características

00:22:38.059 --> 00:22:42.670
muy concretas. que podría ser, ya no digo saludable,

00:22:42.789 --> 00:22:45.369
sino también para el equilibrio del peso, para

00:22:45.369 --> 00:22:49.490
mantener ese peso óptimo que le genere buena

00:22:49.490 --> 00:22:51.549
calidad de vida. Porque, evidentemente, cuando

00:22:51.549 --> 00:22:53.150
una persona está en silla de ruedas y engorda,

00:22:54.069 --> 00:22:56.990
la respiración abdominal también, todo esto,

00:22:57.390 --> 00:23:01.230
se va perjudicando. ¿Qué tipo de alimentación

00:23:01.230 --> 00:23:02.990
recomendarías tú para una persona con muliar

00:23:02.990 --> 00:23:06.140
lucido? A ver, ahí volvería a lo que hemos hablado

00:23:06.140 --> 00:23:08.680
al principio, es muy necesaria la proteína, porque

00:23:08.680 --> 00:23:11.160
al final suele haber una pérdida masa muscular

00:23:11.160 --> 00:23:13.819
por la poca actividad física, entonces siempre

00:23:13.819 --> 00:23:15.559
la proteína nos va a favorecer tanto para que

00:23:15.559 --> 00:23:18.140
no se pierda músculo como para que la grasa no

00:23:18.140 --> 00:23:20.940
aumente progresivamente. Y luego, por la reducida

00:23:20.940 --> 00:23:23.200
energía, como hablábamos, es importante controlar

00:23:23.200 --> 00:23:25.680
carbohidratos, sobre todo los de peor calidad

00:23:25.680 --> 00:23:28.059
evidentemente, pero en general habría que controlar

00:23:28.059 --> 00:23:30.380
todos y hacer un buen equilibrio entre grasas

00:23:30.380 --> 00:23:33.529
saludables, proteínas y carbohidratos. Es decir,

00:23:33.710 --> 00:23:36.890
más que ir a los estantes llenos de bollos y

00:23:36.890 --> 00:23:39.609
de dolus y esas cosas, nos acercamos más al pescado

00:23:39.609 --> 00:23:42.450
o la leche. Efectivamente. A alimentos naturales.

00:23:42.470 --> 00:23:44.609
La leche, por cierto, es interesante. A ver,

00:23:44.769 --> 00:23:46.289
en principio la leche, si no tenemos ningún problema

00:23:46.289 --> 00:23:49.009
de intolerancia, la podemos tomar. Quizá la semidesnatada

00:23:49.009 --> 00:23:50.829
sería la más ideal, por así decir, para todo

00:23:50.829 --> 00:23:52.970
el mundo. Pero bueno, si no hay una intolerancia

00:23:52.970 --> 00:23:55.329
lactosa, agua proteína de la leche, la leche

00:23:55.329 --> 00:23:57.930
semidesnatada se puede tomar sin problema. Pues

00:23:57.930 --> 00:23:59.670
muy bien, Andrea, Marqués, muchísimas gracias

00:23:59.670 --> 00:24:02.049
por estas lecciones que nos has dado. Gracias.

00:24:02.190 --> 00:24:04.190
Espero que quienes hayan escuchado pues le haya

00:24:04.190 --> 00:24:07.309
sentido de interés esta conversación, porque

00:24:07.309 --> 00:24:08.730
la verdad que es muy interesante, sobre todo

00:24:08.730 --> 00:24:10.289
como digo para personas con una comunidad reducida,

00:24:10.789 --> 00:24:12.589
que como no pueden hacer ejercicio, pues lo ven

00:24:12.589 --> 00:24:14.970
mucho más complejo perder peso. Así es. Y eso

00:24:14.970 --> 00:24:17.210
al final conlleva una pérdida de calidad de vida.

00:24:17.650 --> 00:24:19.250
Así que muchas gracias, esperamos verte por aquí

00:24:19.250 --> 00:24:21.069
de nuevo en otro momento. Gracias a vosotros.

00:24:21.210 --> 00:24:32.369
Gracias. Volvemos. El exceso de peso no es sólo

00:24:32.369 --> 00:24:34.910
una cuestión de imagen, es salud, bienestar y

00:24:34.910 --> 00:24:37.470
calidad de vida. En Imeo te ayudamos a alcanzar

00:24:37.470 --> 00:24:40.390
un peso saludable con tratamientos médicos personalizados

00:24:40.390 --> 00:24:43.250
y seguros. Mejora tu energía, protege tu corazón

00:24:43.250 --> 00:24:46.730
y gana años de vida. Visítanos en imeobisidal

00:24:46.730 --> 00:24:49.910
.com y empieza hoy tu cambio. Imeo, cuidamos

00:24:49.910 --> 00:24:54.109
de ti. ¿Te has sentido atrapada o atrapado en

00:24:54.109 --> 00:24:56.970
tu casa por culpa de una escalera? ¿Te has perdido

00:24:56.970 --> 00:24:59.529
planes por barreras que impedían tu movilidad?

00:24:59.910 --> 00:25:03.269
No lo dudes. Contacta con el Gabinete de Accesibilidad

00:25:03.269 --> 00:25:07.230
de Fundación 360. Te asesoramos, informamos y

00:25:07.230 --> 00:25:10.430
te ayudamos con proyectos, planes e informes.

00:25:10.609 --> 00:25:17.269
Llama al 91 -593 -3550 o escribe a odat -fama

00:25:17.269 --> 00:25:21.369
.org. Con el apoyo de Fundación Montemadrid y

00:25:21.369 --> 00:25:40.500
CaixaBank. Bueno, pues quién podría estar detrás

00:25:40.500 --> 00:25:43.660
de esta sintonía? A ver, averigüen, es muy fácil.

00:25:44.119 --> 00:25:46.720
Solamente Miriam Fernández. ¿Qué tal, Miriam?

00:25:47.539 --> 00:25:50.039
Muy buenas, Javier. ¿Qué tal estás? Muy bien,

00:25:50.099 --> 00:25:55.160
¿cómo estás? Pues mira, muy bien. Hoy no he podido

00:25:55.160 --> 00:25:57.920
ir al estudio con lo que me hubiese gustado verte,

00:25:59.039 --> 00:26:03.309
pero sabes que esta sección son... cosas curiosas

00:26:03.309 --> 00:26:05.730
que pasan y a mí me ha pasado una cosa que te

00:26:05.730 --> 00:26:09.509
tengo que contar y es que se me ha caído un tornillo

00:26:09.509 --> 00:26:13.130
literalmente, ¿vale? ¿Pero del albedor? Sí, no

00:26:13.130 --> 00:26:15.509
de la cabeza que podría ser sino... Aclara porque

00:26:15.509 --> 00:26:17.869
siempre hay mal pensado. Efectivamente, sino

00:26:17.869 --> 00:26:22.619
de... del andador del descapotable y bueno pues

00:26:22.619 --> 00:26:25.319
hasta que mi señor marido no vaya a pasarlo por

00:26:25.319 --> 00:26:28.240
boxes a la carretería no puedo salir de casa

00:26:28.240 --> 00:26:30.940
bueno que sea pronto el arreglo que sea pronto

00:26:30.940 --> 00:26:33.200
si ya hablaré de esto otro día Javier porque

00:26:33.200 --> 00:26:36.839
la gente no se imagina como una pieza diminuta

00:26:36.839 --> 00:26:41.259
de lo que son tus piernas, en este caso, se cae,

00:26:41.339 --> 00:26:44.359
se pierde y puede cambiar tu día entero. Pues

00:26:44.359 --> 00:26:45.880
mira, como que hoy no estés aquí con nosotros,

00:26:45.920 --> 00:26:49.119
por ejemplo. Totalmente, totalmente. Bueno, ojalá

00:26:49.119 --> 00:26:51.500
que se pase pronto eso. Vamos a vernos un poco

00:26:51.500 --> 00:26:54.480
si te parece. Vale, pues hoy vengo a hablar de

00:26:54.480 --> 00:26:57.220
coches, pero no los de carreras, sino esos que

00:26:57.220 --> 00:27:00.799
pasan por donde no deben y sin permiso. De los

00:27:00.799 --> 00:27:05.690
fantoches. Dime. De los fantoches. Eso, de los

00:27:05.690 --> 00:27:08.009
fantoches, quita el coche fantoche. Esos que

00:27:08.009 --> 00:27:11.390
van pilotados, pero una especie que no solo está

00:27:11.390 --> 00:27:16.990
en peligro de extinción, sino que encima se reproducen

00:27:16.990 --> 00:27:20.970
con alegría. Esos que aparcan en plazas reservadas

00:27:20.970 --> 00:27:25.569
y sin tarjeta. Esta situación la hemos vivido

00:27:25.569 --> 00:27:28.960
muchos. esos ciudadanos que ven el cartel, las

00:27:28.960 --> 00:27:32.279
rayas azules, la señal y aún así, con todo su

00:27:32.279 --> 00:27:36.000
par, aparcan. Claro. Salen del coche, ponen cara

00:27:36.000 --> 00:27:38.440
de aquí, no ha pasado nada, aunque tengan el

00:27:38.440 --> 00:27:40.460
morro metido hasta la señal y se esté viendo

00:27:40.460 --> 00:27:44.140
perfectamente, y luego cuando apareces tú, con

00:27:44.140 --> 00:27:46.619
tu tarjeta, tu derecho y tu cara de no me lo

00:27:46.619 --> 00:27:49.339
creo, se hacen los locos, sí o no. Eso es. Esto

00:27:49.339 --> 00:27:51.559
pasa siempre. A todas horas, a cada momento,

00:27:51.660 --> 00:27:54.680
sí señor. Eso es. Y en ese preciso instante en

00:27:54.680 --> 00:27:57.049
el que ya estás con la... en la frente y el pito

00:27:57.049 --> 00:28:00.349
en la mano no me entendáis mal vale se acercan

00:28:00.349 --> 00:28:03.430
como si nada y te sueltan el mítico han sido

00:28:03.430 --> 00:28:06.750
dos minutitos Y te dan ganas de decirle eso es

00:28:06.750 --> 00:28:08.769
lo que te dice tu novia cada sábado, ¿verdad

00:28:08.769 --> 00:28:12.750
campeón? Pues eso. Y el caso es que no es una

00:28:12.750 --> 00:28:15.430
persona con una emergencia o con un caso de vida

00:28:15.430 --> 00:28:17.670
o muerte. No le estás viendo que se haya atragantado

00:28:17.670 --> 00:28:20.769
con una aceituna. Es un señor que ha parado en

00:28:20.769 --> 00:28:24.730
el momento más oportuno a comprar tomates y dignidad.

00:28:25.450 --> 00:28:28.750
De pronto se hace el silencio, esa pausa dramática.

00:28:29.500 --> 00:28:32.859
que me hace pensar, Miri, tranquila, ¿no? Le

00:28:32.859 --> 00:28:36.740
observo, resoplo como a cámara lenta, me empieza

00:28:36.740 --> 00:28:39.059
a subir el calor hasta en las orejas y cuando

00:28:39.059 --> 00:28:41.859
ya mi cara parece una cafetera italiana a punto

00:28:41.859 --> 00:28:46.079
de reventar, ¿qué hago? Pito. Pero no un pipi

00:28:46.079 --> 00:28:49.519
educado, un pito largo, un pito en ráfagas, pito

00:28:49.519 --> 00:28:52.579
con ritmo. Vamos, la novena sinfonía de Beethoven.

00:28:53.230 --> 00:28:56.390
y todo esto mientras los vecinos cotillas se

00:28:56.390 --> 00:29:00.150
asoman por las ventanas y seguramente piensan

00:29:00.150 --> 00:29:02.450
pues mírala una coja amargada más claro cómo

00:29:02.450 --> 00:29:04.509
no va a estar la muchacha con lo que tiene encima

00:29:04.509 --> 00:29:07.789
porque para algunos ser cojo y además feliz pues

00:29:07.789 --> 00:29:10.769
parece del todo incompatible y yo no sé por qué

00:29:10.769 --> 00:29:13.430
así que Como buena coja amargada yo agarro el

00:29:13.430 --> 00:29:16.049
móvil, llamo a la poli y justo cuando ya voy

00:29:16.049 --> 00:29:20.170
por matrícula, número y marca, aparece el colega

00:29:20.170 --> 00:29:24.049
en cuestión. Chándal, gafas de sol y una riñonera

00:29:24.049 --> 00:29:27.269
del rayo Vallecan. Tan tranquilo. Yo bajo la

00:29:27.269 --> 00:29:30.569
ventanilla y con el ladrido de un rock bailer

00:29:30.569 --> 00:29:33.269
con hambre, le suelto, mira chaval, la próxima

00:29:33.269 --> 00:29:36.150
vez te empapelo. O sea, esto es real, ¿vale?

00:29:36.150 --> 00:29:39.009
Además, siempre era el mismo tipo que aparcaba

00:29:39.009 --> 00:29:41.200
donde no tenía que aparcar y es que... verdad

00:29:41.200 --> 00:29:43.680
siempre veía el mismo coche en el mismo lugar

00:29:43.680 --> 00:29:50.720
y estuve a punto de reincidente total. Pero antes

00:29:50.720 --> 00:29:54.440
de que se vaya, pues ya va con cara de asusta

00:29:54.440 --> 00:29:57.480
y yo porque ya ha visto mi carácter, le echo

00:29:57.480 --> 00:30:00.079
un último pitido. Pero de eso es con intención

00:30:00.079 --> 00:30:04.700
y con mensaje. ¿Por qué? Porque esta situación

00:30:04.700 --> 00:30:09.109
Javier a mí... No sé a ti, pero ya llega un punto

00:30:09.109 --> 00:30:13.299
que te hierve la fucking sangre con esto. porque

00:30:13.299 --> 00:30:16.099
lo que me molesta no es solo el coche sino la

00:30:16.099 --> 00:30:18.980
actitud con la que te miran la forma de ocupar

00:30:18.980 --> 00:30:21.559
lo que no es suyo como si se lo hubieran ganado

00:30:21.559 --> 00:30:25.779
en un tirapichón y mira pues es para decirles

00:30:25.779 --> 00:30:28.900
yo también tengo prisa pero tengo prisa para

00:30:28.900 --> 00:30:32.539
que se respeten las normas las necesidades sociales

00:30:32.539 --> 00:30:36.859
y no tener que pelear cada derecho como si estuvieran

00:30:36.859 --> 00:30:40.319
en oferta porque es así es decir Al final ellos

00:30:40.319 --> 00:30:43.420
no tienen una emergencia y la persona que lo

00:30:43.420 --> 00:30:47.279
necesita se tiene que ir a tomar viento para

00:30:47.279 --> 00:30:50.660
poder encontrar un sitio y entonces yo ya soy

00:30:50.660 --> 00:30:55.160
de sacar el teléfono y llamar a la policía sin

00:30:55.160 --> 00:30:57.319
que me tieble el pulso. Sí, porque nunca pasa

00:30:57.319 --> 00:31:00.099
ninguna cerquita, ¿verdad? Nunca. No, no, total.

00:31:00.779 --> 00:31:03.160
Entonces, pues bueno, Javier, yo te quería preguntar

00:31:03.160 --> 00:31:06.019
si tú eres más de dejar pasar la situación. o

00:31:06.019 --> 00:31:13.099
de sacar el pito. No, yo intento... intento aliviar

00:31:13.099 --> 00:31:16.460
la situación. El pito me lo guardo para otro

00:31:16.460 --> 00:31:19.000
momento, pero lo intento aliviar porque además

00:31:19.000 --> 00:31:22.710
lo que suelo hacer es llamar a... a la policía

00:31:22.710 --> 00:31:24.829
o simplemente les digo a pilar, estáis dejando

00:31:24.829 --> 00:31:27.329
el coche mal, por aquí viene el señor que mira

00:31:27.329 --> 00:31:30.210
por estas cosas, os va a multar y entonces automáticamente

00:31:30.210 --> 00:31:32.910
es como que se les enciende una lucecita y rápidamente

00:31:32.910 --> 00:31:35.309
lo cambia, ¿sabes? Yo intento no alterarme porque

00:31:35.309 --> 00:31:37.769
es que además se alteran, oye, es que además

00:31:37.769 --> 00:31:40.750
se encargan incluso. He tenido yo alguna... Totalmente.

00:31:41.009 --> 00:31:43.269
...con algún transportista amable de los que

00:31:43.269 --> 00:31:45.509
luego cuando tú aparques en su sitio, así, eso

00:31:45.509 --> 00:31:47.430
de los cinco minutos casi te pinchan las cuatro

00:31:47.430 --> 00:31:51.119
ruedas. En fin, unas movidas tremendas. y ellos

00:31:51.119 --> 00:31:52.839
no ellos se aparcan tranquilamente encima se

00:31:52.839 --> 00:31:56.500
encaran si yo hay veces que me envalentó no y

00:31:56.500 --> 00:32:00.160
de repente te salen cuatro en valentón ahora

00:32:00.160 --> 00:32:03.339
como salgo aquí con el andador sabes y luego

00:32:03.339 --> 00:32:06.099
muchas veces no sé si a ti te ha pasado pero

00:32:06.099 --> 00:32:09.339
a mí como hasta que no salgo del coche no ven

00:32:09.339 --> 00:32:12.599
que tengo una discapacidad claro claro claro

00:32:12.599 --> 00:32:15.160
pues te dicen pues tú tampoco la necesitas seguro

00:32:15.160 --> 00:32:17.640
que tienes la tarjeta de tu abuela o tal claro

00:32:17.640 --> 00:32:20.099
y claro o sea incluso te dan ganas de salir del

00:32:20.099 --> 00:32:22.640
coche como para demostrar oye que no que estás

00:32:22.640 --> 00:32:25.180
mi plaza y tengo mi derecho pues no es una cosa

00:32:25.180 --> 00:32:27.180
la gente tiene que entender que las plazas se

00:32:27.180 --> 00:32:30.359
ubican en sitios que son esmedillamente necesarios

00:32:30.359 --> 00:32:34.200
no es un capricho pero oye mira cabreos aparte

00:32:34.200 --> 00:32:36.230
escucha lo que suele que creo que lo conoces.

00:32:36.430 --> 00:33:33.180
¡Qué preciosidad! Escúchalo. ¡Qué bonito suena!

00:33:33.500 --> 00:33:36.440
¿Quién está ahí, Vivian? ¿Quién está ahí? Pues

00:33:36.440 --> 00:33:41.720
mira, está Nena da Conte, David de María, Efecto

00:33:41.720 --> 00:33:44.900
Pastillo, compañeros míos de la voz, Víctor Elías

00:33:44.900 --> 00:33:48.920
al piano, bueno, un montón de artistas, Lorena

00:33:48.920 --> 00:33:51.599
Gómez, Rafa Blas, un montón de artistas... Y

00:33:51.599 --> 00:33:55.619
alguien muy importante, ¿no? Bueno, yo también

00:33:55.619 --> 00:34:00.890
compuse esa canción como un himno. precisamente

00:34:00.890 --> 00:34:04.950
para intentar concienciar a las personas de que

00:34:04.950 --> 00:34:08.630
tanto los ascensores como los huecos para que

00:34:08.630 --> 00:34:11.909
los coches aparquen todo todo todo al final tiene

00:34:11.909 --> 00:34:14.929
un para que son necesarios hay que respetarlos

00:34:14.929 --> 00:34:17.940
y como dice la canción Todos vamos a llegar a

00:34:17.940 --> 00:34:19.900
la tercera edad así que por favor un poquito

00:34:19.900 --> 00:34:22.780
más de conciencia que todo lo que luchemos hoy

00:34:22.780 --> 00:34:25.900
servirá para toda la sociedad mañana. Y yo que

00:34:25.900 --> 00:34:27.780
te lo agradezco. Miriam, nos despedimos con esta

00:34:27.780 --> 00:34:30.039
canción y bajamos al siguiente bloque. Venga,

00:34:30.179 --> 00:34:32.539
hasta la próxima. Que te arreglen punto de Ferrari.

00:34:32.760 --> 00:34:58.360
Hasta luego. Adiós, besos. En Radio Intereconomía,

00:34:58.679 --> 00:35:02.440
Sin Palos en las Ruedas, dirigido por Javier

00:35:02.440 --> 00:35:14.920
Font. Este espacio te lo ofrece FAMMA, la Federación

00:35:14.920 --> 00:35:17.980
de las Personas con Discapacidad Física y Orgánica

00:35:17.980 --> 00:35:26.989
de Madrid, porque la autonomía es poder. Bueno

00:35:26.989 --> 00:35:29.409
pues ahora vamos a hablar de algo también que

00:35:29.409 --> 00:35:32.949
nos interesa a todos por cuanto podemos entender

00:35:32.949 --> 00:35:40.210
que es una enfermedad o discapacidad no muy prevalente

00:35:40.210 --> 00:35:43.170
y que de alguna manera pues para algunas de las

00:35:43.170 --> 00:35:46.949
personas que a veces se sienten muy solas porque

00:35:46.949 --> 00:35:49.590
no son enfermedades que se conozcan y las dificultades

00:35:49.590 --> 00:35:53.849
se acrecentan pues hemos querido traer a colación

00:35:53.849 --> 00:35:57.599
bueno pues una patología que se llama síndrome

00:35:57.599 --> 00:36:00.920
de Borquino y que ni más ni menos es un trastorno

00:36:00.920 --> 00:36:04.099
hereditario que está causado por deficiencias

00:36:04.099 --> 00:36:07.840
de enzimas que descomponen ciertos tipos de azúcares

00:36:07.840 --> 00:36:10.519
complejos y de alguna manera estos azúcares se

00:36:10.519 --> 00:36:13.760
acumulan en los tejidos con los huesos, los cartilagos,

00:36:13.860 --> 00:36:16.420
el corazón, los pulmones y la cornea provocando

00:36:16.420 --> 00:36:20.260
daños progresivos. Hay dos tipos, la tipo A que

00:36:20.260 --> 00:36:23.969
es la deficiencia de la enzima 6, sulfatasa,

00:36:24.369 --> 00:36:29.309
y la B, que es la evidencia de encima, beta -galactosidasa,

00:36:29.969 --> 00:36:33.110
y suelo prestar síntomas más leves. Bueno, algunos

00:36:33.110 --> 00:36:35.710
síntomas son la baja estatura, problemas de respiración,

00:36:36.469 --> 00:36:40.570
cardiovasculares, visuales, articulaciones hipermóviles,

00:36:40.969 --> 00:36:44.469
inteligencia general suele ser normal, ¿no? Pero

00:36:44.469 --> 00:36:46.489
bueno, de alguna manera hemos querido traer a

00:36:46.489 --> 00:36:52.780
dos personas. Una es la mamá de... uno de los

00:36:52.780 --> 00:36:55.500
menores que está afectado. Patricia, ¿qué tal?

00:36:55.900 --> 00:36:58.199
¿Cómo estás? Madre Gonzalo. Hola, buenos días.

00:36:58.320 --> 00:37:00.380
Muchas gracias. ¿Cómo estamos? Bien. Muy bien.

00:37:00.500 --> 00:37:03.059
Gracias por venir. Y luego a Beatriz Bernardino,

00:37:03.340 --> 00:37:05.599
que es neuropedíata en el Hospital Infantil Universitario

00:37:05.599 --> 00:37:09.059
Niño Jesús, a la que tenemos el placer de saludar.

00:37:09.599 --> 00:37:11.739
Buenos días, doctora. ¿Qué tal? Hola, buenos

00:37:11.739 --> 00:37:14.420
días. Muchas gracias. Gracias a usted por acompañarnos

00:37:14.420 --> 00:37:18.380
y entre las dos. Una, desde luego, la parte muy

00:37:18.380 --> 00:37:21.389
profesional, como la suya. que nos hagan entender

00:37:21.389 --> 00:37:23.570
un poco más qué es este síndrome y cuáles son

00:37:23.570 --> 00:37:27.530
las consecuencias. Doctora, ¿cómo detectamos

00:37:27.530 --> 00:37:29.429
este tipo de síndromes? Para empezar, ¿qué es

00:37:29.429 --> 00:37:32.650
el síndrome? Realmente he hecho una breve presentación,

00:37:33.269 --> 00:37:35.210
pero nos gustaría que nos dejara usted qué es

00:37:35.210 --> 00:37:37.590
este síndrome, qué consecuencias tiene y cómo

00:37:37.590 --> 00:37:40.590
se detecta, que es lo más importante. Bueno,

00:37:40.730 --> 00:37:42.650
sí, la verdad es que has hecho una muy buena

00:37:42.650 --> 00:37:45.250
introducción, un buen resumen, efectivamente,

00:37:45.369 --> 00:37:47.590
como comentaba. Es una enfermedad que se produce

00:37:47.590 --> 00:37:50.329
por el depósito de determinadas sustancias en

00:37:50.329 --> 00:37:53.309
diferentes tejidos del organismo y se produce

00:37:53.309 --> 00:37:55.969
por una alteración en una enzima que se encargaría

00:37:55.969 --> 00:38:00.690
de metabolizar, de dividir en trocitos determinadas

00:38:00.690 --> 00:38:02.969
sustancias. En este caso, los glicos aminglicanos,

00:38:03.289 --> 00:38:07.250
específicamente, sobre todo el cratal sulfato,

00:38:07.250 --> 00:38:09.329
en el caso de la enfermedad de morquio. Existen

00:38:09.329 --> 00:38:11.610
diferentes tipos de mucopolisacaridosis. En este

00:38:11.610 --> 00:38:14.889
caso es la que consideramos la que se llama mucopolisacaridosis

00:38:14.889 --> 00:38:17.920
de tipo 4. Y lo más característico y diferenciador

00:38:17.920 --> 00:38:20.920
de esta enfermedad, de la enfermedad de morquio,

00:38:21.159 --> 00:38:23.199
es que se produce una displasia esquelética progresiva.

00:38:23.260 --> 00:38:25.960
Esto significa que el depósito de esas sustancias

00:38:25.960 --> 00:38:28.260
hace que los huesos y las articulaciones estén

00:38:28.260 --> 00:38:31.260
mal formados. Estas manifestaciones pueden aparecer

00:38:31.260 --> 00:38:34.599
desde el primer año de vida y a veces puede haber

00:38:34.599 --> 00:38:37.559
casos un poquito más leves que aparezcan en los

00:38:37.559 --> 00:38:39.280
siguientes años, incluso en la segunda o tercera

00:38:39.280 --> 00:38:41.699
década de la vida. Lo que hace que además se

00:38:41.699 --> 00:38:43.360
piense que puede haber más casos que no estén

00:38:43.360 --> 00:38:45.800
diagnosticados, casos incluso adultos. que la

00:38:45.800 --> 00:38:49.199
afectación es más leve y que están diagnosticados

00:38:49.199 --> 00:38:51.239
de otras enfermedades, por ejemplo, reumáticas.

00:38:52.320 --> 00:38:54.000
En el caso de una enfermedad de morpio de tipo

00:38:54.000 --> 00:38:58.039
A, en los casos afectados, por ejemplo, como

00:38:58.039 --> 00:39:02.099
el caso de Gonzalo, estos síntomas pueden aparecer

00:39:02.099 --> 00:39:04.699
desde el primer año de vida. Lo que vamos a ver

00:39:04.699 --> 00:39:07.260
son problemas, alteraciones a nivel de la espalda,

00:39:07.440 --> 00:39:10.460
alteración del tórax y de los brazos y de las

00:39:10.460 --> 00:39:14.199
piernas. se produce ese depósito y, aunque los

00:39:14.199 --> 00:39:16.960
huesos son como más gruesos, lo que se caracteriza

00:39:16.960 --> 00:39:19.400
es que las articulaciones son más laxas, son

00:39:19.400 --> 00:39:21.599
más flexibles y esto es especialmente importante,

00:39:21.639 --> 00:39:24.000
por ejemplo, a nivel cervical, a nivel de la

00:39:24.000 --> 00:39:27.000
columna, porque al ser más laxo y más flexible,

00:39:27.480 --> 00:39:29.460
ante determinados movimientos, podría llegar

00:39:29.460 --> 00:39:33.179
a alterarse la médula espinal y eso es algo que

00:39:33.179 --> 00:39:36.199
tenemos que vigilar. La forma de diagnosticarlo

00:39:36.960 --> 00:39:39.780
va a ser a través de la propia clínica. Es importante

00:39:39.780 --> 00:39:42.159
conocer estas enfermedades porque lo que no se

00:39:42.159 --> 00:39:45.400
conoce no se diagnostica. Y eso va a ser lo que

00:39:45.400 --> 00:39:48.800
nos va a dar la pista. Ver un paciente que tiene

00:39:48.800 --> 00:39:50.840
una talla baja, que tiene unas alteraciones a

00:39:50.840 --> 00:39:54.659
nivel de los huesos, con una laxitud de las articulaciones.

00:39:55.199 --> 00:39:57.119
Como decías, la mayoría de las veces, aunque

00:39:57.119 --> 00:39:59.619
nosotros somos neuropediatras, sí que es verdad

00:39:59.619 --> 00:40:02.480
que es del grupo de las bucopedias y acaridosis.

00:40:02.670 --> 00:40:07.030
la que menos afectación a nivel de inteligencia

00:40:07.030 --> 00:40:10.530
y a nivel de neurodegeneración es de las que

00:40:10.530 --> 00:40:13.550
menos tiene. Estos niños a veces sí que es verdad

00:40:13.550 --> 00:40:16.329
que conforme se van haciendo más mayores tienen

00:40:16.329 --> 00:40:19.949
más riesgo de tener ansiedad, de tener depresión,

00:40:20.530 --> 00:40:23.030
también tienen más riesgo de tener déficit atencional

00:40:23.030 --> 00:40:25.949
y dificultades escolares pero no tanto condicionadas

00:40:25.949 --> 00:40:29.269
por el nivel cognitivo sino más por las alteraciones

00:40:29.269 --> 00:40:32.360
de la motilidad que tienen. Estos niños van a

00:40:32.360 --> 00:40:35.400
tener más dificultad para caminar, las alteraciones

00:40:35.400 --> 00:40:38.039
que tienen a nivel del tórax les pueden condicionar

00:40:38.039 --> 00:40:39.940
problemas respiratorios, pueden tener problemas

00:40:39.940 --> 00:40:42.440
a nivel del corazón, entonces no van a poder

00:40:42.440 --> 00:40:45.440
hacer las mismas actividades que quizá haría

00:40:45.440 --> 00:40:48.159
un niño de su edad en ese sentido, a nivel de

00:40:48.159 --> 00:40:50.980
movilidad, de poder hacer determinados deportes,

00:40:51.260 --> 00:40:52.820
a la hora de escribir también pueden tener un

00:40:52.820 --> 00:40:56.110
poquito más de dificultades. Y la forma de diagnosticarlo

00:40:56.110 --> 00:40:58.050
va a ser principalmente la sospecha de la clínica

00:40:58.050 --> 00:41:00.230
y luego habrá que hacer un análisis de sangre

00:41:00.230 --> 00:41:03.949
y un análisis de orina, donde mediremos esos

00:41:03.949 --> 00:41:06.530
gags, esos licos aminglicanos que se están acumulando

00:41:06.530 --> 00:41:09.929
y la actividad de la enzima que está disminuida.

00:41:10.130 --> 00:41:12.050
Y en un segundo tiempo, generalmente, se hará

00:41:12.050 --> 00:41:14.210
el estudio genético. Por ejemplo, si es una enfermedad

00:41:14.210 --> 00:41:19.050
genética en la que las dos copias del gen van

00:41:19.050 --> 00:41:22.119
a estar alteradas. de alguna manera podríamos

00:41:22.119 --> 00:41:26.460
decir que las consecuencias son multifactoriales

00:41:26.460 --> 00:41:30.480
es una enfermedad que es multisistémica entonces

00:41:30.480 --> 00:41:32.659
aunque lo que predomina sobre todo es la talla

00:41:32.659 --> 00:41:35.139
baja y las alteraciones de la movilidad pero

00:41:35.139 --> 00:41:37.320
también van a tener afectación a nivel de pueden

00:41:37.320 --> 00:41:40.119
tener afectación a nivel de los ojos pueden tener

00:41:40.119 --> 00:41:43.619
sordera progresiva que conforme se van haciendo

00:41:43.619 --> 00:41:46.980
más mayores y también pueden tener efectos a

00:41:46.980 --> 00:41:50.039
nivel cardiovascular, como decías. Va a ser muy

00:41:50.039 --> 00:41:51.900
importante que estos niños tengan un seguimiento

00:41:51.900 --> 00:41:55.199
y un tratamiento multidisciplinar intentando

00:41:55.199 --> 00:41:59.260
prevenir la aparición de complicaciones. Doctora,

00:41:59.880 --> 00:42:04.599
¿hace cuánto tiempo se conoce el primer caso

00:42:04.599 --> 00:42:09.260
de estas características que hay en España? pues

00:42:09.260 --> 00:42:11.059
la verdad es que no les habría de decir exactamente

00:42:11.059 --> 00:42:12.820
cuando se diagnostico el paciente del primer

00:42:12.820 --> 00:42:15.480
paciente en España así que es verdad que es una

00:42:15.480 --> 00:42:18.179
enfermedad que está que está descrita desde hace

00:42:18.179 --> 00:42:20.980
desde hace tiempo desde desde la primera mitad

00:42:20.980 --> 00:42:25.159
del siglo 20 y en España que es verdad que no

00:42:25.159 --> 00:42:27.619
estoy segura de cuando se de cuando se diagnostico

00:42:27.619 --> 00:42:31.119
al primer al primer paciente ya por 1950 ya habría

00:42:31.119 --> 00:42:36.139
algún caso puede ser Sí, o sea, el primer caso

00:42:36.139 --> 00:42:37.840
descrito a nivel internacional se describió más

00:42:37.840 --> 00:42:42.119
o menos como en el año 1930 o entre 1928 -1930

00:42:42.119 --> 00:42:45.820
aproximadamente. Y luego, pues sí que es verdad

00:42:45.820 --> 00:42:48.420
que se han ido describiendo casos posteriores.

00:42:48.739 --> 00:42:52.559
¿Y hay muchos casos en el mundo? Es una enfermedad

00:42:52.559 --> 00:42:56.219
bastante rara. O sea, ahí se piensa que afecta

00:42:56.219 --> 00:42:59.619
más o menos como a un paciente, a un niño de

00:42:59.619 --> 00:43:02.539
cada 200 .000 aproximadamente, con lo cual es

00:43:02.539 --> 00:43:04.320
una de las enfermedades, es una enfermedad ultra

00:43:04.320 --> 00:43:06.570
rara. con lo cual a ustedes eso les complica

00:43:06.570 --> 00:43:10.849
bastante también, ¿no? Sí, es verdad que al final

00:43:10.849 --> 00:43:14.090
es lo que decíamos. Cuando has visto algún caso,

00:43:14.269 --> 00:43:17.909
sí que es verdad que tienes el ojo un poco más

00:43:17.909 --> 00:43:20.730
pendiente de cuando veas otros casos similares,

00:43:21.070 --> 00:43:23.050
pero es una enfermedad que es muy infrecuente,

00:43:23.269 --> 00:43:26.110
entonces es importante conocer este grupo de

00:43:26.110 --> 00:43:28.409
enfermedades para poderlas diagnosticar lo más

00:43:28.409 --> 00:43:31.300
precozmente posible. y para poder dar apoyo a

00:43:31.300 --> 00:43:34.159
las familias y iniciar los tratamientos que principalmente

00:43:34.159 --> 00:43:36.820
son de soporte lo antes posible. Aunque entiendo

00:43:36.820 --> 00:43:40.900
que el síndrome de morquio deviene de algo, de

00:43:40.900 --> 00:43:44.179
alguien o de alguna circunstancia concreta de

00:43:44.179 --> 00:43:47.119
hace mucho tiempo que alguien lo definió así,

00:43:47.119 --> 00:43:51.099
¿no? Sí, efectivamente. O sea, recibe su nombre

00:43:51.099 --> 00:43:54.900
por el propio médico que lo describió en su momento.

00:43:55.949 --> 00:44:00.469
y se produce por una alteración en las dos copias

00:44:00.469 --> 00:44:04.050
de un gen. Nosotros tenemos 46 cromosomas y tenemos

00:44:04.050 --> 00:44:06.869
dos copias de cada una de esos cromosomas. Entonces,

00:44:07.070 --> 00:44:09.710
en este caso, se produce una alteración en las

00:44:09.710 --> 00:44:13.530
letras del ADN en las dos copias del gen que

00:44:13.530 --> 00:44:16.269
está afectado. Generalmente, lo más habitual

00:44:16.269 --> 00:44:19.010
en este tipo es cuando tienen que estar afectadas

00:44:19.010 --> 00:44:21.550
las dos copias para producir la enfermedad. Eso

00:44:21.550 --> 00:44:23.349
es lo que conocemos como enfermedades autosómicas

00:44:23.349 --> 00:44:26.079
recesivas. y en este caso la mayoría de las veces

00:44:26.079 --> 00:44:28.960
pues son que nosotros heredamos siempre una copia

00:44:28.960 --> 00:44:30.880
de todos los genes de la madre y una copia del

00:44:30.880 --> 00:44:33.599
padre y las dos copias en este caso están alteradas

00:44:33.599 --> 00:44:36.059
pero los padres son asintomáticos con lo cual

00:44:36.059 --> 00:44:38.420
ellos pues bueno, no pueden predecir que les

00:44:38.420 --> 00:44:41.820
va a ocurrir esto. Claro, esto es como digamos

00:44:41.820 --> 00:44:44.679
personas con hemofilia, que uno es portador y

00:44:44.679 --> 00:44:48.719
el otro no, quizás. o sea en este caso si realmente

00:44:48.719 --> 00:44:50.820
todos son por se considera que los padres son

00:44:50.820 --> 00:44:53.480
portadores de la enfermedad pero ellos no la

00:44:53.480 --> 00:45:00.619
desarrollan en cualquier caso digamos no sé si

00:45:00.619 --> 00:45:02.219
es una pregunta para usted o para un científico

00:45:02.219 --> 00:45:05.039
o un investigador no sé si usted puede responderse

00:45:05.039 --> 00:45:07.360
lo agradezco qué probabilidad tiene que haber

00:45:07.360 --> 00:45:09.760
para considerar que es un síndrome o una enfermedad

00:45:09.760 --> 00:45:14.349
común Por considerarlo que forma parte del síndrome

00:45:14.349 --> 00:45:16.269
de la enfermedad o para considerarlo que es una

00:45:16.269 --> 00:45:18.489
enfermedad rara? Para determinar que es un síndrome

00:45:18.489 --> 00:45:22.909
y que hay más personas que están en esta situación.

00:45:24.510 --> 00:45:27.389
O sea, ahora mismo la enfermedad está ampliamente

00:45:27.389 --> 00:45:29.309
descrita tanto desde el punto de vista clínico

00:45:29.309 --> 00:45:31.769
como de la actividad enzimática que esté alterada

00:45:31.769 --> 00:45:34.829
y la alteración genética, sí que es verdad que

00:45:34.829 --> 00:45:36.969
el avance en la genética en los últimos años

00:45:37.599 --> 00:45:39.820
está haciendo que se diagnostiquen muchos más

00:45:39.820 --> 00:45:42.900
pacientes con este tipo de enfermedades, tanto

00:45:42.900 --> 00:45:44.920
de enfermedad de muerto como de otras enfermedades,

00:45:45.760 --> 00:45:49.539
que la herencia sea autosómica recesiva, y entonces

00:45:49.539 --> 00:45:50.920
el desarrollo de la genética está haciendo que

00:45:50.920 --> 00:45:54.099
se diagnostiquen muchos más pacientes y que los

00:45:54.099 --> 00:45:58.039
podamos tratar y manejar desde etapas más tempranas.

00:45:58.699 --> 00:46:00.780
Entonces, el acceso que se tiene ahora mismo

00:46:00.780 --> 00:46:03.239
a la genética hace que otros pacientes que, por

00:46:03.239 --> 00:46:06.099
ejemplo, tengan esas displacias esqueléticas

00:46:06.099 --> 00:46:08.360
que hasta ahora no se habían diagnosticado y

00:46:08.360 --> 00:46:10.039
que se pensaba que a lo mejor sólo tenían esa

00:46:10.039 --> 00:46:12.639
afectación de los huesos y eran los traumatólogos

00:46:12.639 --> 00:46:15.320
los que lo manejaban principalmente pues cada

00:46:15.320 --> 00:46:18.539
vez se estén diagnosticando más y doctora se

00:46:18.539 --> 00:46:22.000
puede prever antes del nacimiento que un niño

00:46:22.000 --> 00:46:25.780
venga con este síndrome ya o tiene que ser después

00:46:25.780 --> 00:46:28.539
del nacimiento? generalmente cuando ya se ha

00:46:28.539 --> 00:46:32.139
diagnosticado a un paciente por ejemplo Normalmente

00:46:32.139 --> 00:46:34.199
lo que recomendamos es realizar el estudio en

00:46:34.199 --> 00:46:37.059
los padres para ver, para confirmar que cada

00:46:37.059 --> 00:46:39.619
uno de ellos era portador de una mutación y una

00:46:39.619 --> 00:46:42.579
vez que se ha estudiado a los padres se hace

00:46:42.579 --> 00:46:45.159
un estudio más ampliado al resto de los familiares.

00:46:45.360 --> 00:46:47.739
Y se ve que otros miembros de la familia pueden

00:46:47.739 --> 00:46:51.539
ser afectados, pueden ser portadores de la alteración

00:46:51.539 --> 00:46:53.900
genética y de esta forma, en caso de que esos

00:46:53.900 --> 00:46:57.239
otros familiares quieran tener hijos, sí que

00:46:57.239 --> 00:47:01.889
se podría hacer un diagnóstico prenatal. ¿Y existen

00:47:01.889 --> 00:47:04.550
pruebas prenatales para averiguar no este síndrome,

00:47:04.710 --> 00:47:07.170
sino cualquier otro o algún número determinado

00:47:07.170 --> 00:47:09.969
de síndromes que podríamos detectar antes del

00:47:09.969 --> 00:47:11.889
nacimiento de cualquier bebé? ¿Hay algunas pruebas

00:47:11.889 --> 00:47:18.489
ya prenatales? Sí, existen pruebas que se pueden

00:47:18.489 --> 00:47:23.929
hacer en diferentes momentos de la gestación.

00:47:25.090 --> 00:47:26.869
Entonces, se puede hacer incluso diagnóstico

00:47:26.869 --> 00:47:31.460
preimplantacional, es decir, sabemos que una

00:47:31.460 --> 00:47:34.559
persona es portadora de una enfermedad potencialmente

00:47:34.559 --> 00:47:40.440
grave y entonces se analiza los genes en ese

00:47:40.440 --> 00:47:44.039
embrión antes de implantarlo o una vez que ya

00:47:44.039 --> 00:47:47.679
el embarazo está en curso se pueden hacer pruebas

00:47:47.679 --> 00:47:52.320
genéticas realizando una biopsia coreal y analizar

00:47:52.320 --> 00:47:57.219
los genes y ver si ese feto vendría afectado.

00:47:57.880 --> 00:48:01.440
Muy interesante. Quería hablar ahora con la mamá,

00:48:01.519 --> 00:48:04.420
con Patricia, que tiene un hijo maravilloso de

00:48:04.420 --> 00:48:08.239
cinco años y que con dos le diagnosticaron el

00:48:08.239 --> 00:48:11.679
síndrome, ¿no? Correcto, sí. ¿Y cómo fue esa

00:48:11.679 --> 00:48:15.579
vivencia? ¿Cuándo nos lo dijeron? Bueno, pues

00:48:15.579 --> 00:48:17.719
es verdad, fue la doctora Bernardino en este

00:48:17.719 --> 00:48:20.820
caso, que lo gestionó muy bien, tengo que decirlo.

00:48:21.239 --> 00:48:23.940
y bueno es verdad que cuando te dan un diagnostico

00:48:23.940 --> 00:48:26.219
así bueno veníamos un poco preparados porque

00:48:26.219 --> 00:48:28.659
cuando fuimos a la consulta la primera vez pues

00:48:28.659 --> 00:48:32.119
ella ya me dijo oye tuvo muy buen ojo y la verdad

00:48:32.119 --> 00:48:33.500
es que todas las pruebas las dirigió hacia esa

00:48:33.500 --> 00:48:37.019
enfermedad entonces bueno siempre piensas ojalá

00:48:37.019 --> 00:48:40.179
no pero yo venía un poco mentalizada lo que pasa

00:48:40.179 --> 00:48:44.079
es que cuando te lo dicen todavía no consigues

00:48:44.739 --> 00:48:47.019
ser consciente en ese mismo momento de toda la

00:48:47.019 --> 00:48:50.260
gravedad y de toda la complicación y de lo difícil

00:48:50.260 --> 00:48:52.480
y dura que es esa enfermedad. Vas como un poco

00:48:52.480 --> 00:48:54.460
progresivamente en ese momento, pues hombre,

00:48:54.619 --> 00:48:56.320
se te bloquea un poco la cabeza, te empiezan

00:48:56.320 --> 00:49:00.500
a... a explicar cosas y luego ya pues sigues

00:49:00.500 --> 00:49:03.039
preguntando progresivamente porque es además

00:49:03.039 --> 00:49:05.780
un mundo muy complejo, por lo menos para la gente

00:49:05.780 --> 00:49:08.960
que no somos de medicina, pues de repente te

00:49:08.960 --> 00:49:11.239
metes en un bucle en el que nosotros pasamos

00:49:11.239 --> 00:49:15.420
por entre 13 y 15 especialidades médicas, entonces

00:49:15.420 --> 00:49:17.739
claro pues tienes que empezar a entender todo

00:49:17.739 --> 00:49:22.059
lo que implica y la gravedad pues es que ya...

00:49:23.659 --> 00:49:26.760
No entiendas que no es algo grave, pero tardamos

00:49:26.760 --> 00:49:28.440
un poco en entender toda la enfermedad, luego

00:49:28.440 --> 00:49:31.440
nos pusimos a investigar, a preguntar. Vamos,

00:49:31.760 --> 00:49:36.360
vivimos para y por esto ahora. Imagino. No sois

00:49:36.360 --> 00:49:39.840
médicos, pero vamos. Pero ahora ya está enfermedad

00:49:39.840 --> 00:49:41.619
casi. Con la doctora se entiende de maravilla,

00:49:41.800 --> 00:49:45.179
seguro. ¿Qué terapias tiene que llevar el menor

00:49:45.179 --> 00:49:47.489
para que tenga una buena calidad de vida? Bueno,

00:49:47.630 --> 00:49:49.730
ellos actualmente tienen una terapia de reemplazo

00:49:49.730 --> 00:49:51.590
enzimático, que me corrige a la doctora si digo

00:49:51.590 --> 00:49:53.989
algo mal, pero bueno, básicamente lo que ayuda

00:49:53.989 --> 00:49:55.750
es a mejorarle un poquito la calidad de vida

00:49:55.750 --> 00:49:58.929
y no llega a determinados órganos como los huesos

00:49:58.929 --> 00:50:01.829
u órganos que no están suficientemente regados,

00:50:02.070 --> 00:50:04.750
por ejemplo, por eso la visión también o los

00:50:04.750 --> 00:50:08.889
oídos. Y lo que hace es que reemplaza la carencia

00:50:08.889 --> 00:50:11.150
enzimática, que en el caso de mi hijo creo que

00:50:11.150 --> 00:50:13.269
tiene un funcionamiento de un 0 ,05 o algo así,

00:50:13.329 --> 00:50:16.389
tenía un poquito, no era nula. La reemplaza me

00:50:16.389 --> 00:50:18.730
parece... parece que hasta un 40 % en los órganos

00:50:18.730 --> 00:50:21.489
a los que llega, es decir, por decirlo algo casero,

00:50:21.969 --> 00:50:24.110
se le va acumulando en los órganos y un día a

00:50:24.110 --> 00:50:26.110
las semanas vamos todo el día al hospital, bueno,

00:50:26.250 --> 00:50:27.769
toda la mañana, perdón, al hospital médico de

00:50:27.769 --> 00:50:30.630
día, se la ponen con un porta que le operaron

00:50:30.630 --> 00:50:33.469
y es como si sacaran un cubito de esa toxina

00:50:33.469 --> 00:50:35.210
un poquito y le vacirán un poquito, entonces

00:50:35.210 --> 00:50:36.710
reduce un poquito lo que se le ha acumulado pues

00:50:36.710 --> 00:50:38.730
en otros órganos, porque se le acumula en todos,

00:50:38.809 --> 00:50:41.369
pues a lo mejor en hígado, riñones, en otro tipo

00:50:41.369 --> 00:50:44.789
de órganos. Eso es lo que hay medicamente hablando

00:50:44.789 --> 00:50:49.900
ahora. Y luego la verdad es que siempre te recomiendan

00:50:49.900 --> 00:50:53.860
sesiones de fisio, que nosotros tenemos dos semanales,

00:50:55.119 --> 00:50:56.880
y que hagan los deportes que puedan, en concreto

00:50:56.880 --> 00:50:58.860
natación. Entonces yo tengo apuntado a clases

00:50:58.860 --> 00:51:02.139
de natación y a fisio. Y así les tiramos un montón

00:51:02.139 --> 00:51:04.460
en casa, le ayudamos a que aprendáis recto, porque

00:51:04.460 --> 00:51:07.000
él tiene cifosis, tiene todo esto super encorvado,

00:51:07.199 --> 00:51:10.280
no puede subir los bracitos. Bueno, tiene todo

00:51:10.280 --> 00:51:13.199
mal formado, por decirlo así. ¿Y cómo lo lleva

00:51:13.199 --> 00:51:17.110
él? Bueno, la verdad es que en algunas cosas

00:51:17.110 --> 00:51:19.750
hemos tenido suerte porque es un simpaticón,

00:51:19.750 --> 00:51:22.869
la verdad. Y es muy gracioso, es un niño que

00:51:22.869 --> 00:51:25.889
tiene muy buen carácter y es muy gracioso. Pero

00:51:25.889 --> 00:51:30.949
bueno, pues ya se entera y me da mucha pena porque,

00:51:30.949 --> 00:51:33.510
por ejemplo, este verano me decía, oye mamá,

00:51:33.610 --> 00:51:36.250
así como en secreto, creo que de mayor voy a

00:51:36.250 --> 00:51:39.429
conseguir ser normal. O él te dice que estos

00:51:39.429 --> 00:51:41.690
son sus secretos. Y se señala el porta, su piquito

00:51:41.690 --> 00:51:44.409
y sus gafas. Y que él sabe que él es diferente.

00:51:45.329 --> 00:51:48.070
Y vamos a cumpleaños de niños, que además estamos

00:51:48.070 --> 00:51:49.730
entrando en una edad de cinco años que son muy

00:51:49.730 --> 00:51:51.809
brutotes. Yo tengo otro mayor y es que tienen

00:51:51.809 --> 00:51:53.690
que pasar por ahí y empiezan a jugar con las

00:51:53.690 --> 00:51:57.349
camas elásticas que él no puede. Con los coches

00:51:57.349 --> 00:51:59.829
de choque que tampoco puede muchas cosas. Y el

00:51:59.829 --> 00:52:01.610
último cumpleaños que fue este sábado, según

00:52:01.610 --> 00:52:03.230
entró vio lo que había y se puso a llorar. Y

00:52:03.230 --> 00:52:04.929
me dijo que se quería quedar conmigo porque también

00:52:04.929 --> 00:52:08.369
él tiene cinco años. a una altura de dos porque

00:52:08.369 --> 00:52:10.710
ya sería para el crecimiento entonces él se da

00:52:10.710 --> 00:52:12.349
cuenta de que tiene limitaciones se pone a jugar

00:52:12.349 --> 00:52:14.409
al pilla pilla y viene y se queda conmigo porque

00:52:14.409 --> 00:52:17.329
pues no corre tanto como los de su edad entonces

00:52:17.329 --> 00:52:20.869
bueno pues poco a poco los otros niños que tal

00:52:20.869 --> 00:52:23.989
lo han acogido como los del cole o su hermano

00:52:24.889 --> 00:52:27.650
Los del cole, bien, la verdad es que de momento

00:52:27.650 --> 00:52:29.349
bien, también es verdad que son muy pequeñitos

00:52:29.349 --> 00:52:31.949
y todavía no da lugar a cosas, pero por ejemplo,

00:52:32.030 --> 00:52:33.550
sí que ya me contó que el otro día se le acercó

00:52:33.550 --> 00:52:35.670
un niño y le dijo a ver, ábrete el botón, porque

00:52:35.670 --> 00:52:37.510
es verdad que tiene el Pectum Carinatum super

00:52:37.510 --> 00:52:39.210
marcado. La curiosidad de los niños. Claro, si

00:52:39.210 --> 00:52:41.969
es que eso tampoco, pobrecitos míos, si es que

00:52:41.969 --> 00:52:44.670
al final también lo hacen sin... Pero bueno,

00:52:44.809 --> 00:52:47.650
él de momento en el cole pues es verdad que están

00:52:47.650 --> 00:52:51.909
siendo muy cariñosos y con mucho cuidado y están

00:52:51.909 --> 00:52:53.630
siempre muy pendientes y la profesora de este

00:52:53.630 --> 00:52:55.730
año el otro día me decía en la tutoría, no, para

00:52:55.730 --> 00:52:57.570
mí lo más importante es que Gonzalo haga lo que

00:52:57.570 --> 00:52:58.789
haga todo el mundo, lo que haga todo el mundo,

00:52:58.889 --> 00:53:01.050
que él se sienta súper integrado. Porque es verdad

00:53:01.050 --> 00:53:03.750
que en el día a día si entra en clase para sentarte

00:53:03.750 --> 00:53:05.789
a escuchar una clase, excepto que mejor que se

00:53:05.789 --> 00:53:07.190
siente con las piernitas de una forma o de otra

00:53:07.190 --> 00:53:10.139
y tampoco pasa nada si no. puede hacer la vida

00:53:10.139 --> 00:53:12.559
normal. El tema es cuando tienen que subir escaleras

00:53:12.559 --> 00:53:14.500
o bajarlas, pues que de momento los demás llevan

00:53:14.500 --> 00:53:15.940
con más libertad y a él le tienen que dar la

00:53:15.940 --> 00:53:18.119
mano. Y cuando llega a las clases de gimnasia,

00:53:18.340 --> 00:53:20.099
pues él tiene limitaciones, no puede hacer bolteretas,

00:53:20.219 --> 00:53:22.400
pinos, pero bueno, más o menos se apaña y le

00:53:22.400 --> 00:53:24.760
gusta mucho. Y luego lo que sí que es en el patio,

00:53:24.960 --> 00:53:26.619
pues es que es muy complicado, él no le da la

00:53:26.619 --> 00:53:28.679
pierna para subir, para tirarse por el tobogá,

00:53:28.679 --> 00:53:30.980
bueno, pues muchas limitaciones cuando hay escalones.

00:53:31.280 --> 00:53:33.780
¿Cómo se mueve? ¿Camina o va en silla? Camina,

00:53:33.940 --> 00:53:37.239
de momento camina, de momento camina, sí, sí,

00:53:37.239 --> 00:53:40.869
más despacito. y se cansa, pero bueno, bien,

00:53:40.969 --> 00:53:43.150
yo creo que en ese sentido, como le estamos metiendo

00:53:43.150 --> 00:53:45.510
mucha caña, por decirlo así, le estamos ayudando

00:53:45.510 --> 00:53:48.730
mucho, de momento, bien, le veo, bueno, no va

00:53:48.730 --> 00:53:52.170
ágil. Pero sí, si puede caminar, usa mucho el

00:53:52.170 --> 00:53:54.289
patinete, por ejemplo, que le resulta muy cómodo.

00:53:54.329 --> 00:53:56.409
Y cognitivamente, viene la petición. Sí, sí,

00:53:56.530 --> 00:53:59.980
sí. No sé, te diría que ha pasado bien, sí. Pero

00:53:59.980 --> 00:54:01.639
eso ya por otro motivo, ¿no? Porque se despiste

00:54:01.639 --> 00:54:03.440
o lo que sea. No, no, va muy bien. Me dicen siempre,

00:54:03.500 --> 00:54:05.860
¿qué listo es? No, es que habla por los codos.

00:54:06.679 --> 00:54:08.440
Para la edad que tiene, pues se expresa muy bien

00:54:08.440 --> 00:54:10.480
y habla muy bien y en el hospital también pasa

00:54:10.480 --> 00:54:13.440
por el psicólogo. Y me dicen, no, en el momento

00:54:13.440 --> 00:54:15.420
del niño, vamos, va súper bien, súper inteligente

00:54:15.420 --> 00:54:17.420
y tal. Bueno, pues bien. Bueno, eso está bien.

00:54:17.440 --> 00:54:20.599
Luego ya veremos si nos vuelve un pago. Doctora,

00:54:20.599 --> 00:54:22.619
¿hay alguna medicación que mejore la calidad

00:54:22.619 --> 00:54:28.920
de vida o que cure esta patología? se está investigando?

00:54:29.400 --> 00:54:31.800
Pues a día de hoy, como había comentado Patricia,

00:54:32.820 --> 00:54:36.039
el tratamiento que existe es una enzima, un tratamiento

00:54:36.039 --> 00:54:38.420
que se administra todas las semanas por vía intravenosa,

00:54:38.539 --> 00:54:43.440
que es la de los umfasa alfa, que intentamos

00:54:43.440 --> 00:54:46.980
reemplazar esa enzima que ellos tienen deficitaria.

00:54:47.619 --> 00:54:49.300
Entonces, como decía Patricia, sí que es verdad

00:54:49.300 --> 00:54:53.000
que no llega bien a todos los tejidos, pero les

00:54:53.000 --> 00:54:56.860
ayuda a retrasar un poquito determinadas complicaciones

00:54:56.860 --> 00:54:59.820
que pueden tener, aunque no llega bien al hueso,

00:54:59.960 --> 00:55:02.360
con lo cual se mantiene esa talla baja, se mantienen

00:55:02.360 --> 00:55:05.780
esas alteraciones, pero sí que se ha visto, al

00:55:05.780 --> 00:55:08.059
menos en los ensayos clínicos y en la experiencia,

00:55:08.260 --> 00:55:12.920
porque ya lleva muchos años este medicamento,

00:55:14.099 --> 00:55:16.880
les ayuda un poco a mantener la marcha, a mantener

00:55:16.880 --> 00:55:19.440
esa capacidad de caminar y también un poquito

00:55:19.440 --> 00:55:23.360
a nivel respiratorio. Y actualmente sí que es

00:55:23.360 --> 00:55:26.199
verdad que, igual que comentábamos que hay un

00:55:26.199 --> 00:55:29.599
boom de los estudios genéticos para el diagnóstico,

00:55:30.139 --> 00:55:33.400
también se están desarrollando algunas terapias,

00:55:33.400 --> 00:55:36.179
terapia génica para intentar reemplazar, no la

00:55:36.179 --> 00:55:39.659
enzima, sino intentar curar, por decirlo de alguna

00:55:39.659 --> 00:55:43.480
manera, el propio gen que está alterado. Sí que

00:55:43.480 --> 00:55:46.019
es verdad que la mayoría de ellas en mucopolis

00:55:46.019 --> 00:55:49.360
y acaridosis están todavía... en etapas tempranas

00:55:49.360 --> 00:55:52.519
de investigación, pero bueno, es nuestra esperanza

00:55:52.519 --> 00:55:57.260
que poquito a poco vayan avanzando y puedan ayudarnos.

00:55:58.159 --> 00:56:00.559
Y para el sentido también, además de estas terapias,

00:56:00.960 --> 00:56:02.739
como decíamos antes, es muy importante el diagnóstico

00:56:02.739 --> 00:56:05.059
precoz, porque muchas de esas terapias van a

00:56:05.059 --> 00:56:07.760
conseguir parar la enfermedad que no vaya más.

00:56:08.000 --> 00:56:09.280
Pero bueno, si tenemos niños que ya están muy

00:56:09.280 --> 00:56:12.570
afectados... pues probablemente tenga mucha dificultad

00:56:12.570 --> 00:56:14.610
para revertir el daño que ya esté hecho. Pero

00:56:14.610 --> 00:56:17.210
bueno, aún así es nuestra esperanza y es donde

00:56:17.210 --> 00:56:20.070
hay que luchar por la investigación y conseguir

00:56:20.070 --> 00:56:22.670
financiación y conseguir que pueda llegar, además,

00:56:23.349 --> 00:56:25.769
al mayor número de pacientes posibles porque

00:56:25.769 --> 00:56:29.730
son terapias muy caras. Pues doctora, estamos

00:56:29.730 --> 00:56:31.809
muy orgullosos de gente como usted, del equipo

00:56:31.809 --> 00:56:35.869
que tiene el Hospital Niño Jesús. Muchas gracias.

00:56:36.150 --> 00:56:37.969
Es verdad que esto lo hacemos en equipo. Como

00:56:37.969 --> 00:56:40.920
decía Patricia, Le ven muchos especialistas,

00:56:41.400 --> 00:56:43.579
trabajamos en equipo y es muy importante que

00:56:43.579 --> 00:56:47.239
existan estas unidades multidisciplinares, impliquemos

00:56:47.239 --> 00:56:49.699
todos para poner nuestro granito de arena para

00:56:49.699 --> 00:56:51.539
ayudar a estos niños y a sus familias. Pues todo

00:56:51.539 --> 00:56:53.539
nuestro apoyo a usted y a todo su equipo, desde

00:56:53.539 --> 00:56:58.440
luego también al propio hospital, al director

00:56:58.440 --> 00:57:00.260
gerente, a don Julio Zarco que le conocemos y

00:57:00.260 --> 00:57:02.199
que es muy buen profesional también, que está

00:57:02.199 --> 00:57:04.800
haciendo una gran labor, así que... Mucho ánimo

00:57:04.800 --> 00:57:07.599
y muchas gracias por hacer lo que hacen por menores

00:57:07.599 --> 00:57:10.840
de estas características. Muchas gracias por

00:57:10.840 --> 00:57:14.579
darles voz. Gracias y Patricia, gracias por venir

00:57:14.579 --> 00:57:16.420
a contarnos tu experiencia. Muchas gracias a

00:57:16.420 --> 00:57:19.039
vosotros. Un beso enorme a nuestro Peque y que

00:57:19.039 --> 00:57:21.440
se convierta en lo que quiera, un golfillo. En

00:57:21.440 --> 00:57:24.559
bombeo, que es lo que quiere él. Bueno, muchísimas

00:57:24.559 --> 00:57:26.320
gracias, de verdad. A vosotros de corazón, gracias.

00:57:26.340 --> 00:57:28.099
Gracias a las dos. Hasta luego doctor, adiós.

00:57:28.099 --> 00:57:37.159
Hasta luego. Este espacio te lo ha ofrecido OFAMMA,

00:57:37.440 --> 00:57:40.019
la federación de las personas con discapacidad

00:57:40.019 --> 00:57:43.179
física y orgánica de Madrid, porque la autonomía

00:57:43.179 --> 00:57:52.699
es poder. Piso de 90 metros, cuatro habitaciones,

00:57:52.880 --> 00:57:55.760
acabados en mármol y muy bien situado. ¿Pero

00:57:55.760 --> 00:57:58.420
es accesible y adaptado para una persona en silla

00:57:58.420 --> 00:58:01.539
de ruedas, como vimos? Sí, sí, solamente hay

00:58:01.539 --> 00:58:05.170
un pequeño escalón. Evita sorpresas. Contacta

00:58:05.170 --> 00:58:07.750
con el Gabinete de Accesibilidad de Fundación

00:58:07.750 --> 00:58:11.449
360. Te ayudamos a valorar y mejorar la accesibilidad

00:58:11.449 --> 00:58:16.730
de cualquier espacio. Llama al 91 -593 -3550

00:58:16.730 --> 00:58:22.809
o escribe a odat .fama .org con el apoyo de Fundación

00:58:22.809 --> 00:58:32.920
Montemadrid y CaixaBank. en Radio Inter Economía,

00:58:33.260 --> 00:58:56.139
sin palos en las ruedas. Bueno, pues ahora vamos

00:58:56.139 --> 00:58:58.880
a ir a uno de nuestros bloques fundamentales.

00:58:59.130 --> 00:59:01.590
Hablamos de la neurodivergencia, ¿se acuerdan?

00:59:01.809 --> 00:59:05.650
En nuestra editorial. Realmente el término neurodivergencia

00:59:05.650 --> 00:59:08.449
describe las distintas maneras en que el cerebro

00:59:08.449 --> 00:59:11.610
humano puede procesar la información, percibir

00:59:11.610 --> 00:59:16.710
el mundo y responder ante él. En lugar de considerar

00:59:16.710 --> 00:59:19.949
esas diferencias como errores o trastornos, el

00:59:19.949 --> 00:59:23.710
concepto de neurodiversidad nos invita a verlas

00:59:23.710 --> 00:59:27.219
como varias... variaciones naturales del funcionamiento

00:59:27.219 --> 00:59:31.099
neurológico humano. Y para ello hemos invitado

00:59:31.099 --> 00:59:33.980
a Nerea Lindosa, que es psicóloga experta en

00:59:33.980 --> 00:59:36.360
esta materia y queríamos preguntarle... Hola,

00:59:36.440 --> 00:59:39.360
primero saludarte, ¿cómo estás? ¿Qué significa

00:59:39.360 --> 00:59:42.980
exactamente el término neurodivergencia? Lo acabas

00:59:42.980 --> 00:59:47.260
de describir, ¿no? Es la idea de entender que

00:59:47.260 --> 00:59:50.440
el cerebro puede funcionar de diferentes maneras.

00:59:50.599 --> 00:59:54.199
En realidad, el término surge del concepto de

00:59:54.199 --> 00:59:57.489
neurodiversidad, que es... inicialmente de lo

00:59:57.489 --> 01:00:01.789
que debería hablarse. La neurodiversidad es un

01:00:01.789 --> 01:00:04.550
cambio de paradigma, parte del modelo social

01:00:04.550 --> 01:00:07.710
de la discapacidad, de la idea de que una persona

01:00:07.710 --> 01:00:10.909
no tiene un error dentro de ella, sino que una

01:00:10.909 --> 01:00:13.530
persona puede ser diferente y son las barreras

01:00:13.530 --> 01:00:18.570
del entorno las que pueden hacer que sufra o

01:00:18.570 --> 01:00:21.409
que necesite, de alguna manera, más apoyo. Que

01:00:21.409 --> 01:00:24.619
padezca ese entorno. que sufra el entorno, porque

01:00:24.619 --> 01:00:27.000
padecer se padece la discapacidad o la enfermedad,

01:00:27.639 --> 01:00:31.019
pero se sufre el exterior, que es lo que maltratan.

01:00:31.219 --> 01:00:35.219
Efectivamente. Entonces, neurodivergencia es

01:00:35.219 --> 01:00:38.820
un término que surge posterior a la neurodiversidad.

01:00:39.380 --> 01:00:43.639
La idea de neurodiversidad está basada en...

01:00:43.530 --> 01:00:46.590
realmente en la biodiversidad, en la idea de

01:00:46.590 --> 01:00:49.730
que la variación es necesaria para la supervivencia

01:00:49.730 --> 01:00:53.489
de las especies. Y esto es algo que trajo una

01:00:53.489 --> 01:00:56.269
socióloga autista, que se llama Judy Singer,

01:00:56.690 --> 01:01:00.750
casi a finales de los 90, y que buscaba poder

01:01:00.750 --> 01:01:05.510
entenderse desde la validación también y no buscar...

01:01:05.400 --> 01:01:09.579
como que haya que cambiarse o adaptarse. La dificultad

01:01:09.579 --> 01:01:12.480
que tenemos aquí es que muchas cosas funcionan

01:01:12.480 --> 01:01:15.900
a través del modelo médico. La idea de que hay

01:01:15.900 --> 01:01:18.199
algo que hay que cambiar. La pregunta es, ¿qué

01:01:18.199 --> 01:01:21.340
está mal con esta persona? En vez de preguntar,

01:01:22.119 --> 01:01:25.059
¿qué podemos hacer para que esta persona deje

01:01:25.059 --> 01:01:28.400
de sufrir? ¿Cuáles son los aspectos del entorno

01:01:28.400 --> 01:01:33.289
que están afectando a la persona? Entonces, el

01:01:33.289 --> 01:01:35.710
término neurodivergencia como tal, en principio,

01:01:35.889 --> 01:01:38.710
surgió de cómo los autistas, dentro de este movimiento

01:01:38.710 --> 01:01:42.889
social, que es la neurodiversidad, intentaron

01:01:42.889 --> 01:01:46.570
llamarse para diferenciarse del cerebro neuronormativo

01:01:46.570 --> 01:01:49.570
o el cerebro más común, lo que ahora se define

01:01:49.570 --> 01:01:55.230
como neurotípico. Correcto. Entonces, ¿qué diferencia

01:01:55.230 --> 01:01:58.989
la neurodiversidad de un diagnóstico médico?

01:02:01.619 --> 01:02:04.039
La neurodiversidad es un cambio de paradigma

01:02:04.039 --> 01:02:09.679
donde se busca de alguna manera pasar de la patologización

01:02:09.679 --> 01:02:15.780
a la comprensión. Se busca pasar de la idea del

01:02:15.780 --> 01:02:19.719
capacitismo a una idea neuroafirmativa, donde

01:02:19.719 --> 01:02:23.000
se acompaña la persona a ser quien es y no tanto

01:02:23.000 --> 01:02:25.159
curar o cambiar a esa persona para que se adapte

01:02:25.159 --> 01:02:30.369
a lo que el mundo espera de ellos. Neurodivergencia

01:02:30.369 --> 01:02:33.130
implica que esas personas van a tener maneras

01:02:33.130 --> 01:02:36.369
diferentes de pensar, de sentir, de percibir

01:02:36.369 --> 01:02:38.690
el mundo en comparación a lo que se entiende

01:02:38.690 --> 01:02:44.650
como esperado o lo que la mayoría hace o experimenta.

01:02:45.070 --> 01:02:47.969
Al principio evidentemente surge del movimiento

01:02:47.969 --> 01:02:51.489
social a través de los defensores del autismo,

01:02:51.590 --> 01:02:56.530
pero ahora incluye diferentes maneras de pensar.

01:02:58.329 --> 01:03:01.630
previene de dos palabras, neurológico y diversidad.

01:03:02.469 --> 01:03:06.429
De alguna manera hay tantas posibilidades neurológicas

01:03:06.429 --> 01:03:10.090
que desde luego hay una variación tremenda y

01:03:10.090 --> 01:03:12.170
muy diversa. Claro, lo que pasa es que ahora

01:03:12.170 --> 01:03:14.369
mismo es algo que está un cambio de panorama

01:03:14.369 --> 01:03:17.269
que empezó hace bastante tiempo, porque a finales

01:03:17.269 --> 01:03:21.010
de los 90 lleva tiempo, pero está ahora más en

01:03:21.010 --> 01:03:22.909
boga yo creo también porque fomenta un poco la

01:03:22.909 --> 01:03:27.090
idea de... esa validación de quién es esa persona,

01:03:27.449 --> 01:03:31.230
esa búsqueda de comprender cómo funcionamos o

01:03:31.230 --> 01:03:33.949
cómo nos expresamos o cómo sentimos y no tanto

01:03:33.949 --> 01:03:37.369
el cómo esperan que lo hagamos. ¿También tienen

01:03:37.369 --> 01:03:39.889
alguna relación con la salud mental? Bueno, eso

01:03:39.889 --> 01:03:43.510
es inevitable. Se cruza con la salud mental en

01:03:43.510 --> 01:03:46.530
el sentido de que... Bueno, al menos yo como

01:03:46.530 --> 01:03:49.670
psicóloga, es muy difícil que no te cruces con

01:03:49.670 --> 01:03:53.329
una persona neurodivergente a la hora de apoyarle,

01:03:53.329 --> 01:03:55.730
¿no? A apoyar a personas. ¿Qué ocurre? Que no

01:03:55.730 --> 01:03:57.829
es tan fácil de identificar que esta persona

01:03:57.829 --> 01:04:01.750
es neurodivergente, porque si tiene que aprender

01:04:01.750 --> 01:04:04.630
determinados mecanismos según va creciendo y

01:04:04.630 --> 01:04:08.030
desarrollándose, esos mecanismos van a tender

01:04:08.030 --> 01:04:10.750
a enmascarar esas diferencias, porque la gente

01:04:10.750 --> 01:04:13.800
al final... pues tiene una necesidad de pertenencia,

01:04:14.059 --> 01:04:16.340
busca encajar, el entorno le pide que encaje

01:04:16.340 --> 01:04:20.519
también. Entonces, no se trata de entender que

01:04:20.519 --> 01:04:23.000
la neurodivergencia tiene que ver en sí con la

01:04:23.000 --> 01:04:26.079
salud mental, sino entender que cuando esas personas

01:04:26.079 --> 01:04:29.579
neurodivergentes no tienen cubiertas sus necesidades

01:04:29.579 --> 01:04:32.760
o no se entienden bien esas fortalezas que pueden

01:04:32.760 --> 01:04:37.059
presentar, entonces van a poder desarrollar diferentes

01:04:37.059 --> 01:04:40.400
trastornos mentales o... condiciones mentales,

01:04:40.400 --> 01:04:42.239
¿no? De alguna manera están muy relacionadas

01:04:42.239 --> 01:04:45.219
con el trastorno respecto a autista, ¿no? Pero

01:04:45.219 --> 01:04:47.380
también hay otras patologías neurológicas, entiendo,

01:04:47.639 --> 01:04:49.280
aquí incluidas, ¿no? Claro, es que la idea de

01:04:49.280 --> 01:04:51.500
la neurodivergencia es que dejamos un poco la

01:04:51.500 --> 01:04:54.760
patología y lo vemos como una variabilidad en

01:04:54.760 --> 01:04:57.519
la condición neurológica. Entonces, ni siquiera

01:04:57.519 --> 01:05:00.159
se plantearía, ¿no?, habría que dejar el modelo

01:05:00.159 --> 01:05:03.360
médico de lado. La idea de trastorno, la idea

01:05:03.360 --> 01:05:06.599
de error, la idea de déficit habría que abandonarla.

01:05:07.329 --> 01:05:10.889
Entonces los autistas en sí no hablan de trastorno

01:05:10.889 --> 01:05:12.809
del espectro autista, no hablarían de espectro

01:05:12.809 --> 01:05:16.070
autista o de autismo como tal. ¿Sabéis que la

01:05:16.070 --> 01:05:19.170
palabra trastorno no me gusta mucho? Bueno, también

01:05:19.170 --> 01:05:21.570
indica un poco que hay algo que está ahí que

01:05:21.570 --> 01:05:24.449
puede cambiar, ¿no? Pero la idea de la neurovergencia

01:05:24.449 --> 01:05:27.730
es que es algo con lo que tú has nacido, en principio,

01:05:28.150 --> 01:05:29.929
y que va a seguir así a lo largo de tu vida.

01:05:30.070 --> 01:05:31.849
Entonces, en ese sentido sí que cambia un poco

01:05:31.849 --> 01:05:34.610
con la salud mental. y con el modelo médico que

01:05:34.610 --> 01:05:38.110
hay dentro de salud mental, donde tú identificas

01:05:38.110 --> 01:05:41.269
un síntoma, planteas cómo vas a poder mejorar

01:05:41.269 --> 01:05:44.730
el bienestar de esa persona. Cuando pensamos

01:05:44.730 --> 01:05:46.590
en personas neurodivergentes hay que entender

01:05:46.590 --> 01:05:49.309
que esas personas van a necesitar o van a tener

01:05:49.309 --> 01:05:51.210
diferentes niveles de apoyo a lo largo de su

01:05:51.210 --> 01:05:55.449
vida, pero que no es algo concreto, puntual.

01:05:55.769 --> 01:05:58.670
Entonces a la hora de trabajar y apoyarles hay

01:05:58.670 --> 01:06:02.250
que pensarlo de otra manera. Claro, la verdad

01:06:02.250 --> 01:06:05.510
que el idioma, o mejor dicho, el término en cómo

01:06:05.510 --> 01:06:08.809
se definen ciertas cuestiones es muy importante.

01:06:10.130 --> 01:06:12.690
Yo por eso decía que el término trastorno no

01:06:12.690 --> 01:06:15.710
me gustaba. Hablaremos algún día aquí del vocabulario,

01:06:16.070 --> 01:06:18.809
pero es como llamar a las personas con discapacidad,

01:06:18.889 --> 01:06:21.349
diversidad funcional, una serie de cuestiones

01:06:21.349 --> 01:06:24.690
que surgen que queremos mucho avanzar, pero a

01:06:24.690 --> 01:06:27.190
veces es complicado, porque el resto de los días

01:06:27.190 --> 01:06:30.250
también te tiene que entender. Porque dicen que

01:06:30.250 --> 01:06:32.869
el lenguaje construye. Claro, construye y destruye,

01:06:32.889 --> 01:06:37.550
depende. En el caso del paradigma de la neurodiversidad,

01:06:37.969 --> 01:06:40.449
el concepto de neurodivergencias, creo que es

01:06:40.449 --> 01:06:43.309
importante entender que no la mayoría de las

01:06:43.309 --> 01:06:45.570
personas, pero sí hablan un poco desde un lenguaje

01:06:45.570 --> 01:06:49.070
de la identidad. Y esto se sobrepone un poco

01:06:49.070 --> 01:06:51.250
al lenguaje de la persona, que a lo mejor se

01:06:51.250 --> 01:06:54.170
ve en otro tipo de discapacidades. Entonces,

01:06:54.369 --> 01:06:58.360
es un tema que al final te hace pensar... casi

01:06:58.360 --> 01:07:01.699
es más individual como cada uno le gusta llamarse

01:07:01.699 --> 01:07:05.300
o llamarlo. Yo, personalmente, sí que utilizo

01:07:05.300 --> 01:07:09.519
el lenguaje de identidad, porque creo que para

01:07:09.519 --> 01:07:11.579
lo que yo suelo tratar sí que es importante,

01:07:12.260 --> 01:07:14.179
pero entiendo que habrá otras personas que prefieran

01:07:14.179 --> 01:07:18.539
utilizar la persona primero. Pues nada, pues

01:07:18.539 --> 01:07:20.460
de verdad que gracias por todo lo que nos habéis

01:07:20.460 --> 01:07:25.679
explicado y que cada vez ese entorno sea menos

01:07:25.679 --> 01:07:30.760
agresivo. y que todos nos incorporemos en un

01:07:30.760 --> 01:07:33.980
mundo un poco más fácil de lo que aparentemente

01:07:33.980 --> 01:07:37.800
nos cuentan que es. Así que gracias, gracias,

01:07:37.800 --> 01:07:40.920
gracias de todo corazón. Gracias. Nada, gracias

01:07:40.920 --> 01:08:05.440
a vosotros. Bueno pues esta sirena nos indica

01:08:05.440 --> 01:08:07.099
que hay una alerta, hay una alerta que queremos

01:08:07.099 --> 01:08:10.300
contarles porque hay por ahí estafas de las cuales

01:08:10.300 --> 01:08:12.260
nos queremos hacer eco para que ustedes no caigan,

01:08:12.300 --> 01:08:16.739
no piquen y para ello hemos contactado con el

01:08:16.739 --> 01:08:20.420
subinspector de Policía Nacional Don Alfredo

01:08:20.420 --> 01:08:22.920
Perdiguero al que queremos saludar. Don Alfredo,

01:08:23.039 --> 01:08:25.979
buenos días. Hola, muy buenos días. Muchas gracias

01:08:25.979 --> 01:08:27.920
por atendernos, ya sé que está usted ocupado

01:08:27.920 --> 01:08:30.500
y ha tenido la amabilidad de atendernos unos

01:08:30.500 --> 01:08:33.020
minutillos aunque sea para... contar a la gente

01:08:33.020 --> 01:08:36.159
lo que está ocurriendo porque hace poco nos llegó

01:08:36.159 --> 01:08:40.180
varias personas nos informaron que había como

01:08:40.180 --> 01:08:44.159
una cierta etiqueta en el para visas de los vehículos

01:08:44.159 --> 01:08:48.699
en el que indicaba que el vehículo estaba mal

01:08:48.699 --> 01:08:50.760
estacionado y que tenía una multa pendiente para

01:08:50.760 --> 01:08:54.319
escanear y pagar algo de esto está sucediendo

01:08:54.319 --> 01:08:56.720
cuéntenos un poco qué es lo que está ocurriendo

01:08:58.030 --> 01:09:01.890
Bueno, así es, esto viene de Sudamérica, como

01:09:01.890 --> 01:09:04.029
siempre aprendemos de lo malo y no de lo bueno,

01:09:04.989 --> 01:09:07.989
y los malos pues aprovechan de esta circunstancia

01:09:07.989 --> 01:09:11.329
para que, con la inocencia de muchos ciudadanos,

01:09:11.449 --> 01:09:13.449
poder escanear su teléfono, poder hackear su

01:09:13.449 --> 01:09:16.229
teléfono y al final quedarse con los datos. Es

01:09:16.229 --> 01:09:19.970
decir, no se puede ni del enfiarse de nada en

01:09:19.970 --> 01:09:21.909
el cual dicen que debe introducirse para una

01:09:21.909 --> 01:09:26.199
comunicación oficial. todos los ciudadanos tienen

01:09:26.199 --> 01:09:28.819
que tener claro que los organismos oficiales

01:09:28.819 --> 01:09:32.840
comunican o mediante carta o mediante llamada

01:09:32.840 --> 01:09:37.119
un dato para que vayan a la oficina a certificar

01:09:37.119 --> 01:09:39.579
o a asegurar esos datos que están pidiendo pero

01:09:39.579 --> 01:09:43.439
nunca van a mandarles en un evidentemente como

01:09:43.439 --> 01:09:47.359
se acaba de decir en un cristal de un coche a

01:09:47.359 --> 01:09:49.520
dejar la notificación de una multa por tanto

01:09:49.520 --> 01:09:52.890
que la gente Dude un poco más de las cosas y

01:09:52.890 --> 01:09:55.010
nos irá mucho mejor a todos. Claro, directamente

01:09:55.010 --> 01:09:58.689
la cámara capta el código QR y qué hace? Le redirige

01:09:58.689 --> 01:10:01.289
a una página web que parece oficial donde usted

01:10:01.289 --> 01:10:03.970
mete los datos para rápidamente e incluso hasta

01:10:03.970 --> 01:10:06.029
a lo mejor dice que se ahorra algo de dinero

01:10:06.029 --> 01:10:08.649
si lo paga cuanto antes y la gente cae o cómo?

01:10:09.930 --> 01:10:12.569
Claro, normalmente la mayoría de las estafas

01:10:12.569 --> 01:10:15.029
online desde la pandemia se han incrementado

01:10:15.029 --> 01:10:18.630
muchísimo. Todo tipo de estafas online. En este

01:10:18.630 --> 01:10:21.789
caso lo que hace es en algunos casos te redirige

01:10:21.789 --> 01:10:24.369
a pedirte datos de tu cuenta bancaria, en el

01:10:24.369 --> 01:10:26.229
cual tú piensas que para pagarlo, evidentemente

01:10:26.229 --> 01:10:27.529
para pagarla, te van a pedir unos datos para

01:10:27.529 --> 01:10:30.470
pagar esa multa, que en muchos casos hay gente,

01:10:30.649 --> 01:10:33.270
fíjese, que no tiene coche y aún así entra a

01:10:33.270 --> 01:10:36.930
ver qué multa tiene, no es cualquier cosa. Y

01:10:36.930 --> 01:10:39.770
en algunos otros casos lo que hacen es hackearte

01:10:39.770 --> 01:10:42.729
el teléfono, es decir, entran al teléfono y a

01:10:42.729 --> 01:10:44.390
partir de ese momento todos los datos que tienes

01:10:44.390 --> 01:10:46.789
dentro del teléfono se apropian de ellos y evidentemente

01:10:46.789 --> 01:10:48.909
te das cuenta cuando empiezan a quitarte dinero

01:10:48.909 --> 01:10:51.550
de cuenta bancaria. Por tanto, de una forma u

01:10:51.550 --> 01:10:55.670
otra, lo que decimos es eso, prevenirse y no

01:10:55.670 --> 01:10:58.750
picar enseguida en cuanto veas el código QR para

01:10:58.750 --> 01:11:01.989
comprobar algo. Piensen un poquito antes de pinchar,

01:11:02.409 --> 01:11:04.850
piensen un poquito antes de, con lo que acabo

01:11:04.850 --> 01:11:07.470
de decir, Tengo un coche, no tengo un coche y

01:11:07.470 --> 01:11:09.569
que a lo mejor, ya digo que así con eso prevenimos

01:11:09.569 --> 01:11:12.069
y el siempre prevenir es mejor que llorar. Claro,

01:11:12.090 --> 01:11:15.170
porque se quedan con todos los datos. Todos,

01:11:15.289 --> 01:11:20.170
todos, es decir, y piense que la gente tiene

01:11:20.170 --> 01:11:23.029
la vida en el móvil, es decir, comodidad tiene

01:11:23.029 --> 01:11:25.130
las claves del ordenador, las claves del banco,

01:11:25.270 --> 01:11:28.010
las claves de todo, toda la vida. Claro, y ahí

01:11:28.010 --> 01:11:30.590
los malos por desgracia enseguida lo tienen.

01:11:30.649 --> 01:11:32.829
Ya digo, en muchos casos piensas que no pasa

01:11:32.829 --> 01:11:35.689
nada. Pero cuando empiezas a ver movimientos

01:11:35.689 --> 01:11:38.489
en tu banco de retiradas de dinero es cuando

01:11:38.489 --> 01:11:41.229
te das cuenta. En muchos casos ya es muy tarde

01:11:41.229 --> 01:11:43.850
porque lo hacen en cantidades puntuales en las

01:11:43.850 --> 01:11:46.409
cuales a ti en algunos casos no se te notifica

01:11:46.409 --> 01:11:49.350
y en otros te quitan todo lo que tienes y cuando

01:11:49.350 --> 01:11:51.430
quieres llegar al banco ya digo que es muy complicado

01:11:51.430 --> 01:11:55.229
saberlo. Y es mucho más complicado casi policialmente

01:11:55.229 --> 01:11:57.689
llegar a saber quién está hackeado el móvil.

01:11:57.890 --> 01:11:59.250
Claro, porque puede estar en cualquier parte

01:11:59.250 --> 01:12:02.649
del mundo. Correcto, fíjese, la estafa de Policía

01:12:02.649 --> 01:12:05.130
Nacional, si recuerda, que ponía que habías visitado

01:12:05.130 --> 01:12:07.869
páginas de internet, de pedofilia, de terrorismo,

01:12:08.229 --> 01:12:10.609
tuvimos que acudir a un hacker especialista español,

01:12:11.229 --> 01:12:13.149
porque no éramos capaces de acceder a ellos con

01:12:13.149 --> 01:12:15.750
tanto cortafuegos, y uno estaba en Moscú y otro

01:12:15.750 --> 01:12:18.850
en Qatar, en el Ravie Saudí. ¿Sacfiése usted

01:12:18.850 --> 01:12:22.119
cómo estos... cabezas, que claro que les irá

01:12:22.119 --> 01:12:24.579
mucho mejor siendo malos que buenos, pero fíjese

01:12:24.579 --> 01:12:27.079
hasta qué puntos son capaces de hilar y desde

01:12:27.079 --> 01:12:29.819
qué punto del mundo. ¿Hay algún tipo de aplicación

01:12:29.819 --> 01:12:31.619
que nos puede hacer prevenir de dónde nos puede

01:12:31.619 --> 01:12:36.659
dirigir este QR y evitar pinchar en él? Claro.

01:12:39.479 --> 01:12:41.100
Siempre... A ver, el problema es que una vez

01:12:41.100 --> 01:12:45.579
que pinchas, en muchos casos, ya te han liado,

01:12:45.739 --> 01:12:49.029
para decirlo claramente. El problema es pinchar

01:12:49.029 --> 01:12:51.670
porque a partir de ese momento ya te pueden estar

01:12:51.670 --> 01:12:55.250
haciendo tus datos con ese gusano que decimos

01:12:55.250 --> 01:12:58.689
que se mete en tu teléfono y ya a partir de ese

01:12:58.689 --> 01:13:00.750
momento ya no tienes nada que hacer. Por tanto,

01:13:00.970 --> 01:13:04.649
siempre que haya una notificación acudir al ente

01:13:04.649 --> 01:13:08.250
que en principio o en teoría te notifica y se

01:13:08.250 --> 01:13:10.569
comprobará que no hay nadie que te notifique

01:13:10.569 --> 01:13:14.250
nada y por tanto hemos evitado el pinchar ese...

01:13:14.970 --> 01:13:18.630
ese QR en el cual evidentemente te van a engañar.

01:13:18.770 --> 01:13:20.810
Por eso te digo que siempre de todo, ante todo,

01:13:21.069 --> 01:13:23.569
yo digo que decimos en Castilla que es mejor

01:13:23.569 --> 01:13:26.770
prevenir que curar. Si piensas mal, ya acertarás.

01:13:26.989 --> 01:13:28.850
Y así es, en los dos casos se puede aplicar,

01:13:29.189 --> 01:13:31.710
los dos refranes se pueden aplicar en este caso.

01:13:31.890 --> 01:13:34.770
Ya digo y ya digo, siempre mejor acudir al ente

01:13:34.770 --> 01:13:38.789
oficial que supuestamente te comunica antes de

01:13:38.789 --> 01:13:40.689
pinchar, te digo, porque una vez que pinchas

01:13:40.689 --> 01:13:43.329
ya suele ser complicado. Nosotros con herramientas...

01:13:43.390 --> 01:13:46.250
informáticas, podemos acceder a ver qué páginas

01:13:46.250 --> 01:13:48.449
te lleva, qué páginas son las que te dirigen,

01:13:48.569 --> 01:13:52.229
dónde te dirigen, pero el ciudadano normal no

01:13:52.229 --> 01:13:54.050
tiene tantas herramientas para luchar contra

01:13:54.050 --> 01:13:56.170
eso y al final una vez que pincha ya la hemos

01:13:56.170 --> 01:13:58.729
liado. Hemos visto también en el canal de DikTok

01:13:58.729 --> 01:14:02.029
de Policía Nacional que hay otras etapas al revés

01:14:02.029 --> 01:14:05.470
de QR también para parking, para más cuestiones,

01:14:05.729 --> 01:14:09.010
es lo mismo que está muy de moda esto. Sí, sí,

01:14:09.029 --> 01:14:11.920
ya digo que por desgracia desde la pandemia se

01:14:11.920 --> 01:14:14.180
ha incrementado con mucho. Es decir, bueno, tiene

01:14:14.180 --> 01:14:17.479
usted la más básica que, bueno, pues muchísima

01:14:17.479 --> 01:14:20.039
gente ha denunciado, pues lo han pillado, el

01:14:20.039 --> 01:14:25.060
de su paquete está en camino, su paquete ya está

01:14:25.060 --> 01:14:28.020
llegando y en el cual pinche para ver el recorrido

01:14:28.020 --> 01:14:30.020
y en el momento que pinchan le pasa lo mismo.

01:14:30.420 --> 01:14:31.560
Es decir, en el momento que se pincha en ese

01:14:31.560 --> 01:14:34.439
mensaje ya la hemos liado. Es decir, ya digo,

01:14:34.619 --> 01:14:36.319
y en muchos casos mucha gente ni espera el paquete,

01:14:36.460 --> 01:14:39.631
pero la gente pincha por inocencia y a pensar...

01:14:39.630 --> 01:14:42.609
o por curiosidad, y al final ya digo que ya la

01:14:42.609 --> 01:14:45.550
hemos liado. Entonces, cualquier mensaje, ya

01:14:45.550 --> 01:14:48.329
sea de Seur que no es Seur, ya sea de MRV que

01:14:48.329 --> 01:14:50.750
no es MRV, ya sea de cualquier compañía o empresa

01:14:50.750 --> 01:14:53.130
que te mandó un correo que no tienes, porque

01:14:53.130 --> 01:14:55.710
eso no es el sistema, cualquier QR en el cual

01:14:55.710 --> 01:14:58.970
te comunican una multa, mal aparcamiento, una

01:14:58.970 --> 01:15:01.149
notificación electrónica, cualquier cosa de esas,

01:15:01.590 --> 01:15:04.029
siempre hay que ir al lugar de origen, porque

01:15:04.029 --> 01:15:07.319
por desgracia los malos piensan mucho más. en

01:15:07.319 --> 01:15:10.000
hacer mal que bien y fíjese yo siempre digo que

01:15:10.000 --> 01:15:12.119
si estos malos pensas en hacer bien España sería

01:15:12.119 --> 01:15:14.560
uno de los países más listos del mundo pero sin

01:15:14.560 --> 01:15:18.140
embargo les es más no sé si más gratificante

01:15:18.140 --> 01:15:23.170
o más Sí, más rentable el estar en el lado de

01:15:23.170 --> 01:15:24.710
los malos que en el lado de los buenos. Bueno,

01:15:24.989 --> 01:15:26.609
pues que sepan los malos que la policía también

01:15:26.609 --> 01:15:28.310
es muy buena, mejor que ellos y que les cogen

01:15:28.310 --> 01:15:31.729
seguro. Así que que aprendan para no ser tan

01:15:31.729 --> 01:15:34.989
malos. Gracias, Alfredo Pérdiguero, su inspector

01:15:34.989 --> 01:15:37.369
de Policía Nacional. De verdad, ojalá hayamos

01:15:37.369 --> 01:15:39.430
contribuido para que otras personas no quedan

01:15:39.430 --> 01:15:42.800
en estas magníficas... Y gracias a ustedes. Gracias

01:15:42.800 --> 01:15:44.899
a ustedes por dar esta noticia porque digo que

01:15:44.899 --> 01:15:46.739
todo lo que se avisa a la ciudadanía siempre

01:15:46.739 --> 01:15:49.159
es bueno, por tanto agradecerles a ustedes este

01:15:49.159 --> 01:16:13.979
hecho. Gracias por todo, buen día. Bueno, bueno,

01:16:14.020 --> 01:16:16.039
bueno, pues nada, vamos a una parte un poco más

01:16:16.039 --> 01:16:20.539
seria, aunque muy lúdica e ilustrativa, con nuestro

01:16:20.539 --> 01:16:22.920
querido Cristian Herrera. ¿Qué tal? Muy buenos

01:16:22.920 --> 01:16:25.350
días, Javier. Aquí estamos un día más. Pues nada,

01:16:25.449 --> 01:16:28.630
cuéntanos qué cosa nos traes en plan así legalista.

01:16:29.130 --> 01:16:31.649
Bueno Javier, pues hoy la verdad que lo primero

01:16:31.649 --> 01:16:35.029
vamos a abrir el tema con un suceso que nos obliga

01:16:35.029 --> 01:16:38.630
un poco a detenernos y a reflexionar y es que

01:16:38.630 --> 01:16:42.029
en Zaragoza hace poco, hace unas semanas se difundió

01:16:42.029 --> 01:16:45.090
un vídeo en el que un joven con discapacidad

01:16:45.090 --> 01:16:49.090
del 70 % fue agredida de forma violenta y la

01:16:49.090 --> 01:16:53.390
familia lo tuvo que denunciar, además se enteró

01:16:53.390 --> 01:16:56.000
la familia. a través de la difusión del propio

01:16:56.000 --> 01:16:58.899
vídeo en redes sociales y bueno pues han denunciado

01:16:58.899 --> 01:17:01.760
lo ocurrido solicitando pues órdenes de alejamiento

01:17:01.760 --> 01:17:05.500
frente a los agresores y es que Javier al final

01:17:05.500 --> 01:17:08.380
este hecho no es una adéctota no es una adéctota

01:17:08.380 --> 01:17:10.500
no debe quedar ahí sino que se enmarca al final

01:17:10.500 --> 01:17:13.579
en un fenómeno que cada vez hoy en día es un

01:17:13.579 --> 01:17:16.119
poco más preocupante porque al final tenemos

01:17:16.119 --> 01:17:18.920
lo que son los delitos de odio los delitos contra

01:17:18.920 --> 01:17:21.220
personas con discapacidad y es que según datos

01:17:21.220 --> 01:17:23.840
recientes en España los hechos conocidos de esta

01:17:23.840 --> 01:17:28.960
naturaleza están experimentando lo que es un

01:17:28.960 --> 01:17:32.840
incremento. Y es que esta situación es bastante

01:17:32.840 --> 01:17:35.699
preocupante. Incluso había datos de 2023 de que

01:17:35.699 --> 01:17:37.880
se hablaba de un incremento en los delitos de

01:17:37.880 --> 01:17:43.399
odio de un 113%. Y tal es el caso que ante esta

01:17:43.399 --> 01:17:46.140
realidad el propio Congreso de los Diputados...

01:17:46.119 --> 01:17:49.220
ha instado al gobierno a reducir, cuando sea

01:17:49.220 --> 01:17:51.439
posible, y eliminar los delitos de odio hacia

01:17:51.439 --> 01:17:54.539
las personas con discapacidad, reclamando medidas

01:17:54.539 --> 01:17:57.340
concretas para garantizar espacios seguros y,

01:17:57.340 --> 01:18:00.199
sobre todo, mecanismos de denuncia eficaces.

01:18:00.539 --> 01:18:02.680
Y es que desde el punto de vista jurídico, hay

01:18:02.680 --> 01:18:04.979
varias claves que conviven destacar. Primero

01:18:04.979 --> 01:18:07.399
sería que, aunque el Código Penal ya contempla

01:18:07.399 --> 01:18:10.640
figuras que pueden dar cobertura o latificación

01:18:10.640 --> 01:18:13.279
específica, y la respuesta adaptada para personas

01:18:13.279 --> 01:18:15.640
con discapacidad se siguen planteando vacío.

01:18:15.600 --> 01:18:18.520
e incumplimientos. También es fundamental que

01:18:18.520 --> 01:18:21.000
la víctima o su entorno conozcan cómo actuar,

01:18:21.180 --> 01:18:23.779
porque muchas veces, Javier, el desconocimiento

01:18:23.779 --> 01:18:27.279
de cómo actuar, de cómo proceder ante estas situaciones,

01:18:27.720 --> 01:18:30.439
pues es preocupante. Entonces, bueno, pues hay

01:18:30.439 --> 01:18:33.100
que tener en cuenta que hay que tener una recogida

01:18:33.100 --> 01:18:36.220
de pruebas, de los partes de lesiones, cuándo

01:18:36.220 --> 01:18:38.699
solicitar esta protección, cuándo acudir a la

01:18:38.699 --> 01:18:41.420
policía o a la Guardia Civil, cómo denunciar

01:18:41.420 --> 01:18:44.539
ante la policía a la Guardia Civil o cómo documentar

01:18:44.539 --> 01:18:46.829
la capacidad de la persona agredida pues son

01:18:46.829 --> 01:18:50.529
puntos importantes y fundamentales para que la

01:18:50.529 --> 01:18:54.090
víctima conozca cómo poder ejercer sus propios

01:18:54.090 --> 01:18:58.289
derechos y defenderse desde luego de estos agresores.

01:18:58.569 --> 01:19:01.229
Y es que también otro aspecto esencial en la

01:19:01.229 --> 01:19:03.390
denuncia son que estudios muestran que hasta

01:19:03.390 --> 01:19:06.850
un 89 % de quienes sufren delitos de odio no

01:19:06.850 --> 01:19:09.289
denuncian, lo que hace que muchas situaciones

01:19:09.289 --> 01:19:12.170
queden invisibles y sin respuesta legal. Esto

01:19:12.170 --> 01:19:14.789
exige no sólo la acción judicial o judicial,

01:19:14.970 --> 01:19:18.250
sino también estrategias de prevención, sensibilización,

01:19:18.489 --> 01:19:21.489
formación de todo lo que son y engloba al canal

01:19:21.489 --> 01:19:24.590
de la denuncia, pues operadores jurídicos, policiales

01:19:24.590 --> 01:19:26.989
y, por supuesto, Javier, la eliminación de las

01:19:26.989 --> 01:19:30.050
barreras para el acceso a denunciar esta situación

01:19:30.050 --> 01:19:33.069
por las propias personas con discapacidad. Y

01:19:33.069 --> 01:19:35.810
como te comentaba, hace un par de semanas la

01:19:35.810 --> 01:19:38.710
Comisión para Políticas Integrales de la Discapacidad

01:19:38.710 --> 01:19:43.069
del Congreso aprobó por 14 votos a favor y ningún

01:19:43.069 --> 01:19:46.840
voto. en contra, esos 18 abstenciones, una proposición

01:19:46.840 --> 01:19:49.680
no de ley para reducir y en su caso eliminar

01:19:49.680 --> 01:19:51.439
los delitos de odio hacia las propias personas

01:19:51.439 --> 01:19:56.380
con discapacidad. Y bueno, recordar que si escucháis

01:19:56.380 --> 01:19:58.920
alguna vez algún tipo de ataque, de insulto grave

01:19:58.920 --> 01:20:01.479
o de un acto que humille o degrade a alguien

01:20:01.479 --> 01:20:04.340
por su discapacidad, es posible denunciar, es

01:20:04.340 --> 01:20:07.479
posible proteger a esa persona. Hay protocolos

01:20:07.479 --> 01:20:10.939
que desde el acompañamiento jurídico pueden inmarcar

01:20:10.939 --> 01:20:14.399
y sobre todo hacer una situación diferenciadora.

01:20:14.859 --> 01:20:17.420
Y es que en el ámbito colectivo urge que todo

01:20:17.420 --> 01:20:19.979
este tipo de instituciones, de operadores jurídicos,

01:20:20.140 --> 01:20:22.699
los cuerpos de seguridad y los medios de comunicación...

01:20:22.640 --> 01:20:25.300
sociedad en general no normalicen este tipo de

01:20:25.300 --> 01:20:29.520
agresiones. Y bueno, Javier, al final todo este

01:20:29.520 --> 01:20:32.359
tipo de la agresión de Zaragoza ha ido prosperando,

01:20:32.840 --> 01:20:35.739
hay ya una orden de alejamiento contra la víctima,

01:20:36.220 --> 01:20:39.199
la policía está recabando datos y hay que decir

01:20:39.199 --> 01:20:41.619
que esta agresión en Zaragoza al final es otra

01:20:41.619 --> 01:20:43.920
llamada de alerta más, que no quede como una

01:20:43.920 --> 01:20:46.359
estadística más y que sirva para que todos los

01:20:46.359 --> 01:20:48.039
profesionales del sector, todas las personas

01:20:48.039 --> 01:20:50.479
con discapacidad y sobre todo esos entornos que

01:20:50.479 --> 01:20:53.680
pueden ayudarle, pues se ofrezcan entidades de

01:20:53.680 --> 01:20:56.039
apoyo, multipliquen todo lo que es la vigilancia.

01:20:55.979 --> 01:20:59.039
la denuncia y sobre todo la reivindicación de

01:20:59.039 --> 01:21:01.739
defender esta serie de derechos porque al final

01:21:01.739 --> 01:21:07.239
lo que tenemos que buscar no es que seamos y

01:21:07.239 --> 01:21:09.840
remarquemos y busquemos esa igualdad solamente

01:21:09.840 --> 01:21:11.939
con derechos o con palabras sino lo que hay que

01:21:11.939 --> 01:21:14.619
hacer es tratar de trabajar con hechos que se

01:21:14.619 --> 01:21:17.319
defiendan todas esta serie de denuncias sobre

01:21:17.319 --> 01:21:19.800
las personas con discapacidad y al final tenemos

01:21:19.800 --> 01:21:22.199
recursos y lo que hay que hacer es difundirlos

01:21:22.199 --> 01:21:25.050
pero también llevarlos a la práctica. Bueno,

01:21:25.390 --> 01:21:26.829
el tema de los delitos de odio es una cuestión

01:21:26.829 --> 01:21:29.630
de competencia estatal, pero, por ejemplo, Madrid

01:21:29.630 --> 01:21:32.170
tiene una unidad de la diversidad de la Policía

01:21:32.170 --> 01:21:34.369
Municipal que se encarga de gestionar todo esto

01:21:34.369 --> 01:21:37.510
e incluso ya han introducido una cuestión importante

01:21:37.510 --> 01:21:40.430
que es el tema de la accesibilidad de las barreras.

01:21:41.649 --> 01:21:43.329
Bueno, por entender de alguna manera que podría

01:21:43.329 --> 01:21:46.970
ser como un factor discriminatorio, que rechaza

01:21:46.970 --> 01:21:50.539
por cuestión de... situación personal ya no tanto

01:21:50.539 --> 01:21:52.659
de otra índole pero hay que de alguna manera

01:21:52.659 --> 01:21:55.300
bueno pues ahí estamos en esa línea a ver un

01:21:55.300 --> 01:21:57.859
poco que es delito de odio y que no es delito

01:21:57.859 --> 01:22:01.119
de odio. Es un poco complejo esto. Sí, bueno,

01:22:01.399 --> 01:22:04.979
al final es verdad que no todo es delito de odio

01:22:04.979 --> 01:22:07.479
y no todos se pueden casillar en esto, pero sí

01:22:07.479 --> 01:22:11.680
que es verdad que al final, bueno, hechos directos

01:22:11.680 --> 01:22:14.699
por esa condición de discapacidad pueden ser

01:22:14.699 --> 01:22:17.819
enmarcados en esto, en esta tipología de delitos

01:22:17.819 --> 01:22:21.079
de odio. Lo que sí que está claro es que si no

01:22:21.079 --> 01:22:24.279
sabemos dónde ir a denunciarlos, no van a poder

01:22:24.279 --> 01:22:27.439
esclarecerse. si son o no, y que sobre todo hay

01:22:27.439 --> 01:22:30.100
muchas víctimas, Javier, que se quedan calladas

01:22:30.100 --> 01:22:32.500
por miedo, por represalias, por desconocimiento.

01:22:32.739 --> 01:22:36.359
Entonces, si no conseguimos que se pueda denunciar,

01:22:36.420 --> 01:22:38.739
que se puedan llegar a tomar medidas contra estas

01:22:38.739 --> 01:22:41.640
situaciones, pues no vamos tampoco a poder ver

01:22:41.640 --> 01:22:43.939
hasta qué punto sí, hasta qué punto no. Entonces

01:22:43.939 --> 01:22:47.079
es importante que se haga ese tipo de difusión

01:22:47.079 --> 01:22:50.539
y que se ayude a denunciar. Afortunadamente ya

01:22:50.539 --> 01:22:52.119
no tenemos situaciones como las que se conocían

01:22:52.119 --> 01:22:54.539
en Estados Unidos, donde había baños para...

01:22:54.409 --> 01:22:56.970
blancos y negros afortunadamente eso se radicó

01:22:56.970 --> 01:22:58.750
pero ahora tenemos barreras que sí que están

01:22:58.750 --> 01:23:01.409
dificultando la entrada a personas a locales

01:23:01.409 --> 01:23:06.350
comerciales por ejemplo y eso eso es aquí lamentablemente

01:23:06.350 --> 01:23:09.510
la herencia que tenemos administrativa legal

01:23:09.510 --> 01:23:12.529
perjudica muchos casos a las personas con discapacidad

01:23:12.529 --> 01:23:15.189
porque como bien sabes ya se concedió una licencia

01:23:15.189 --> 01:23:18.369
y esa licencia antiguamente no se obligaba a

01:23:18.369 --> 01:23:20.430
cumplimiento de las medidas de accesibilidad

01:23:20.430 --> 01:23:22.909
pues a día de hoy perjudica muchas situaciones

01:23:22.909 --> 01:23:25.069
pero hay que tener claro que todas las nuevas

01:23:25.069 --> 01:23:27.229
licencias, todas las nuevas obras, todo lo nuevo

01:23:27.229 --> 01:23:29.409
que se haga, tiene que cumplir con todos estos

01:23:29.409 --> 01:23:31.869
parámetros de accesibilidad universal y de eliminación

01:23:31.869 --> 01:23:35.550
de barreras. Entonces, es muy importante que

01:23:35.550 --> 01:23:37.189
el hecho de que una persona en silla de ruedas

01:23:37.189 --> 01:23:39.329
quiera ir a su bar de confianza, poderse tomar

01:23:39.329 --> 01:23:43.409
una caña, debe poderse realizar con esta eliminación

01:23:43.409 --> 01:23:45.829
de barreras y con esta accesibilidad universal.

01:23:46.210 --> 01:23:51.109
Y muchas veces, simples acciones pueden posibilitarlo.

01:23:51.649 --> 01:23:55.199
Sin más, aquí Javier... que para entrar al estudio

01:23:55.199 --> 01:23:57.260
hemos visto que simplemente han hecho una pequeña

01:23:57.260 --> 01:24:00.119
rampita lo que favorece también la accesibilidad.

01:24:00.520 --> 01:24:03.640
Entonces, son ciertos parámetros, ciertos pequeños

01:24:03.640 --> 01:24:06.640
detallitos que pueden ayudar a esto y que si

01:24:06.640 --> 01:24:08.560
se denuncian o que si se está detrás de ello

01:24:08.560 --> 01:24:11.479
nos beneficia, por supuesto. Decila a los oyentes,

01:24:11.520 --> 01:24:13.899
por otro lado, que no se nos olvida la situación

01:24:13.899 --> 01:24:16.789
que hay en los centros base. que hay una demora

01:24:16.789 --> 01:24:18.470
importantísima en muchas comunidades autónomas.

01:24:18.590 --> 01:24:21.130
En Madrid, por ejemplo, hay de hasta dos años

01:24:21.130 --> 01:24:25.329
y medio la espera. La normativa dice tres meses.

01:24:25.489 --> 01:24:28.470
Seis meses. Seis meses. Pero de alguna manera,

01:24:28.710 --> 01:24:31.090
pues esto se está retrasando de manera muy considerable.

01:24:32.289 --> 01:24:34.550
Y, bueno, parece ser que el Partido Socialista,

01:24:35.010 --> 01:24:35.949
aquí en la Comunidad de Madrid, ha presentado

01:24:35.949 --> 01:24:41.310
una proposición no de ley para intentar presionar

01:24:41.310 --> 01:24:44.000
al gobierno regional. para que haga algo, porque

01:24:44.000 --> 01:24:45.479
es verdad que iban a contratar a no sé cuántos

01:24:45.479 --> 01:24:48.899
profesionales, pero los retrasos siguen existiendo.

01:24:49.279 --> 01:24:52.359
Nosotros, Javier, debemos de decir que las reivindicaciones,

01:24:52.520 --> 01:24:56.680
las llamadas son diarias, diarias, y que lamentablemente

01:24:56.680 --> 01:24:58.680
ya hay a personas que nos están llamando con

01:24:58.680 --> 01:25:02.260
un año, y tenemos que decir, es que lamentablemente

01:25:02.260 --> 01:25:04.619
no podemos hacer nada, salvo decirte que te toca

01:25:04.619 --> 01:25:08.000
esperar a lo mejor otro año más. pues solo queda

01:25:08.000 --> 01:25:12.180
decir a quienes nos escuchan que bueno que esperen

01:25:12.180 --> 01:25:14.180
a las próximas elecciones y que no se les olvide

01:25:14.180 --> 01:25:16.439
votar a quien quiera no por duro de todas maneras

01:25:16.439 --> 01:25:18.279
yo creo que da igual el que venga no sé si lo

01:25:18.279 --> 01:25:21.399
hará mejor pero lamentablemente la situación

01:25:21.399 --> 01:25:24.159
la veo un poco complicada más que nada porque

01:25:24.159 --> 01:25:27.520
creo que a día de hoy el listado de espera tan

01:25:27.520 --> 01:25:30.159
amplio que tenemos es de tal envergadura que

01:25:30.159 --> 01:25:33.159
o se realiza una contratación de profesionales

01:25:33.159 --> 01:25:36.899
en masa para poder ir sacando expedientes es

01:25:36.899 --> 01:25:39.239
que Javier, hemos tenido expedientes de 2023.

01:25:40.039 --> 01:25:43.300
13 propuestas presentó Fama al gobierno regional

01:25:43.300 --> 01:25:47.520
para avanzar en reducir esta situación. Bueno,

01:25:47.600 --> 01:25:49.880
veremos a ver qué es lo que va ocurriendo y ahora

01:25:49.880 --> 01:25:53.279
vamos a ir a la última cuña, el último consejo

01:25:53.279 --> 01:25:56.020
de nuestro centro de atención templana, pasito

01:25:56.020 --> 01:25:59.340
a pasito. Hola de nuevo, soy Fran, psicólogo

01:25:59.340 --> 01:26:01.739
del centro pasito a pasito y hoy quiero hablaros

01:26:01.739 --> 01:26:04.100
de algo que seguramente os resulte familiar si

01:26:04.100 --> 01:26:07.420
tenéis peques en casa, las rabietas. Esos momentos

01:26:07.420 --> 01:26:10.199
en los que parece que todo se descontrola, llantos,

01:26:10.279 --> 01:26:13.439
gritos, patadas y tú solo piensas ¿qué hago ahora?

01:26:14.029 --> 01:26:16.430
Lo primero que quiero contarte es que las rabietas

01:26:16.430 --> 01:26:18.590
no son un signo de mala educación ni de que estés

01:26:18.590 --> 01:26:20.869
haciendo algo mal. Forman parte del desarrollo

01:26:20.869 --> 01:26:24.090
normal de todos los niños. Y es que la neurociencia

01:26:24.090 --> 01:26:26.810
del desarrollo y la Asociación Americana de Pediatría

01:26:26.810 --> 01:26:29.109
coinciden en que, durante la primera infancia,

01:26:29.329 --> 01:26:31.310
los niños van construyendo su capacidad para

01:26:31.310 --> 01:26:33.850
experimentar y regular sus emociones sin llegar

01:26:33.850 --> 01:26:36.770
a dominarla. Por eso, cuando se frustran o algo

01:26:36.770 --> 01:26:39.659
no sale como esperan... pueden desbordarse. No

01:26:39.659 --> 01:26:42.560
lo hacen para retarte ni para manipular. Simplemente

01:26:42.560 --> 01:26:44.880
todavía no tienen las herramientas para gestionarlo

01:26:44.880 --> 01:26:48.199
de forma autónoma. En esos momentos lo más importante

01:26:48.199 --> 01:26:51.560
no es imponer calma sino prestarla. Puedes decir

01:26:51.560 --> 01:26:53.779
cosas como entiendo que estás enfadado porque

01:26:53.779 --> 01:26:56.319
no quieres recoger los juguetes pero ahora toca

01:26:56.319 --> 01:26:59.340
hacerlo o simplemente quedarte cerca en silencio

01:26:59.340 --> 01:27:02.060
mostrando que estás ahí. La clave es mantener

01:27:02.060 --> 01:27:04.699
el límite sin perder la conexión porque educar

01:27:04.699 --> 01:27:07.439
no es sólo decir no. sino enseñar cómo manejar

01:27:07.439 --> 01:27:10.460
lo que se siente cuando ese no acaba llegando.

01:27:10.659 --> 01:27:13.340
También hay formas de prevenir muchas rabietas,

01:27:14.020 --> 01:27:16.420
por ejemplo, mantener rutinas, anticipar los

01:27:16.420 --> 01:27:18.779
cambios o dejar que elijan entre dos opciones

01:27:18.779 --> 01:27:22.119
sencillas. Todo esto les da seguridad, les ayuda

01:27:22.119 --> 01:27:24.659
a sentirse con cierto control y a aprender poco

01:27:24.659 --> 01:27:27.579
a poco a regularse. En el centro, pasito a pasito,

01:27:27.779 --> 01:27:29.539
ayudamos a las familias a entender lo que hay

01:27:29.539 --> 01:27:32.180
detrás de estas conductas y a encontrar estrategias

01:27:32.180 --> 01:27:34.760
que realmente funcionen, basadas en la evidencia

01:27:34.760 --> 01:27:37.520
y adaptadas a cada niño. Si sientes que la rabieta

01:27:37.520 --> 01:27:40.220
se repite mucho o que cada día se hace más difícil,

01:27:40.560 --> 01:27:42.979
no tienes por qué hacerlo solo. Si quieres saber

01:27:42.979 --> 01:27:45.500
más, puedes encontrarnos en calle Ramón Power

01:27:45.500 --> 01:27:49.140
54 en el barrio de Hortaleza en Madrid o llamarnos

01:27:49.140 --> 01:27:58.079
al 623 -757 -050, repito 623 -757 -050 o escribirnos

01:27:58.079 --> 01:28:01.699
al correo cat -fama .org. En pasita a pasito

01:28:01.699 --> 01:28:03.579
creemos que entender a los niños es el primer

01:28:03.579 --> 01:28:06.600
paso para acompañar y acompañarlos con respeto

01:28:06.600 --> 01:28:12.500
el camino para ayudarles a crecer Muchas gracias

01:28:12.500 --> 01:28:15.880
Fran por este último consejo del día de hoy y

01:28:15.880 --> 01:28:18.000
nosotros pues nos vamos un poquito tristes a

01:28:18.000 --> 01:28:20.979
la vez que alegres por pensar que quedan ya solamente

01:28:20.979 --> 01:28:24.300
seis días para volverles a ver, a oír mejor dicho

01:28:24.300 --> 01:28:28.079
así que nada sean felices 24 7 3 6 5 hasta la

01:28:28.079 --> 01:28:32.130
próxima hasta luego amigos Este programa te lo

01:28:32.130 --> 01:28:35.789
ha ofrecido tu farmacia de confianza con el apoyo

01:28:35.789 --> 01:28:36.710
de Vida Farma.