1
00:00:00,000 --> 00:00:15,000
En Radio Inter-Economía, sin palos en las ruedas, dirigido por Javier Font.

2
00:00:20,000 --> 00:00:25,000
Muy buenas tardes, ¿qué tal? ¿Cómo estamos? Pues nada, como les dije, esto pasa volando.

3
00:00:25,000 --> 00:00:30,000
Ya estamos aquí, Christian, que veo que lo has pasado tristemente, esperando que volvieron.

4
00:00:30,000 --> 00:00:35,000
Totalmente, totalmente. Pero bueno, ya estamos aquí de vuelta, un domingo más y a divertirse.

5
00:00:35,000 --> 00:00:43,000
Pasará, además, vamos a contar cosas muy interesantes para la ciudadanía, para que estén al corriente de las cuestiones y los amantes que hay,

6
00:00:43,000 --> 00:00:50,000
en un tema tan importante como es el cáncer infantil. El cáncer infantil es una realidad muy devastadora,

7
00:00:50,000 --> 00:00:57,000
que afecta a miles de familias en España, pues, cada año. Aunque representa una pequeña porción del total de diagnósticos oncológicos,

8
00:00:57,000 --> 00:01:02,000
alrededor, diríamos, del 1%, su impacto de la sociedad es bastante importante.

9
00:01:02,000 --> 00:01:09,000
Enfantarse al cáncer de la niñez no sólo desafía a los pacientes joves, como ustedes bien saben, sino que también

10
00:01:09,000 --> 00:01:16,000
sacuden los cimientos de muchas familias y desde luego pone a prueba los recursos del sistema sanitario con el que contamos en nuestro país.

11
00:01:16,000 --> 00:01:26,000
Es un imperativo, pues, desde luego, como sociedad nos comprometamos a abordar este desafío con la urgencia y la esperanza que merece

12
00:01:26,000 --> 00:01:33,000
de quienes vamos a hablar. En España se diagnostican alrededor de 1.400 nuevos casos de cáncer infantil,

13
00:01:33,000 --> 00:01:40,000
al año, las lucemias, los tumores del sistema nervioso central y los linfomas son, digamos, los tipos más comunes.

14
00:01:40,000 --> 00:01:49,000
A pesar de estos números, hay razones de un importante optimismo. Las tasas de supervivencia han mejorado significativamente.

15
00:01:49,000 --> 00:01:56,000
En las últimas décadas, gracias a los avances en la investigación y el tratamiento, pues, podríamos decir que aproximadamente

16
00:01:56,000 --> 00:02:05,000
el 80% de los niños diagnósticalos con cáncer sobreviven al menos 5 años después del diagnóstico, algo verdaderamente muy importante.

17
00:02:05,000 --> 00:02:11,000
Un progreso significativo comparado con décadas pasadas, cuando esta cifra era mucho mejor.

18
00:02:11,000 --> 00:02:14,000
Desde luego, gracias a la vez que he vivido en la investigación.

19
00:02:14,000 --> 00:02:21,000
Sin embargo, detrás de estas estadísticas esperanzadoras, pues existe una realidad un poco más compleja.

20
00:02:21,000 --> 00:02:27,000
Les contamos los tratamientos, aunque efectivos, a menudo implican largos períodos de espectilización,

21
00:02:27,000 --> 00:02:33,000
separación de las familias, en fin, poco complicado. Efectos secundarios severos y un impacto psicológico profundo.

22
00:02:33,000 --> 00:02:41,000
Tanto en los niños, pues, evidentemente, como en las familias, que son el principal soporte de estas situaciones tan complicadas.

23
00:02:41,000 --> 00:02:46,000
Además, las secuelas a largo plazo, como problemas de crecimiento, dificultades cognitivas,

24
00:02:46,000 --> 00:02:54,000
y mayor riesgo de desarrollar dos tipos de cáncer en la edad adulta, son desafíos que muchos supervientes deben enfrentar.

25
00:02:54,000 --> 00:02:58,000
Sin embargo, la financiación sigue siendo un gran obstáculo.

26
00:02:58,000 --> 00:03:05,000
El cáncer infantil no recibe la misma atención y recursos que otros tipos de cáncer más prevalentes en adultos,

27
00:03:05,000 --> 00:03:10,000
lo que limita las posibilidades de avance. Es algo muy importante.

28
00:03:10,000 --> 00:03:13,000
La sensibilización y el apoyo público son cruciales.

29
00:03:13,000 --> 00:03:20,000
Así que, organizaciones como ASION, asociación infantil ocológica de Madrid, que está federada en Fama,

30
00:03:20,000 --> 00:03:24,000
y también la Fundación Ronald McDonald, ambos los tendremos en el programa para que os cuenten

31
00:03:24,000 --> 00:03:30,000
toda la labor importante que hacen y quienes nos pueden escuchar, pues también les tengan de referencia,

32
00:03:30,000 --> 00:03:36,000
pues juegan un papel vital en proporcionar apoyos importantes a las familias afectadas,

33
00:03:36,000 --> 00:03:40,000
así como en la reivindicación constante de la investigación.

34
00:03:40,000 --> 00:03:44,000
Este tipo de organizaciones, junto con el apoyo de las administraciones

35
00:03:44,000 --> 00:03:48,000
y la iniciativa privada pueden marcar una diferencia significativa.

36
00:03:48,000 --> 00:03:54,000
El cáncer infantil y sus tratamientos pueden llevar a diversas formas de discapacidad,

37
00:03:54,000 --> 00:03:58,000
impactando significativamente la vida de los supervientes.

38
00:03:58,000 --> 00:04:03,000
Sin embargo, con el apoyo adecuado, es posible mitigar estos efectos

39
00:04:03,000 --> 00:04:06,000
y mejorar la calidad de vida de los niños afectados.

40
00:04:06,000 --> 00:04:12,000
Es fundamental que el sistema sanitario, las organizaciones que trabajan en su favor

41
00:04:12,000 --> 00:04:17,000
y la sociedad en general continúen trabajando juntos para proporcionar un apoyo integral

42
00:04:17,000 --> 00:04:24,000
y fomentar la investigación para minimizar las escuelas del cáncer infantil.

43
00:04:24,000 --> 00:04:30,000
Es esencial que continuemos abogando por más fondos para la investigación del cáncer infantil,

44
00:04:30,000 --> 00:04:35,000
por políticas de salud efectivas y por un sistema de apoyo integral para las familias.

45
00:04:35,000 --> 00:04:41,000
Cada niño merece la oportunidad de vivir una vida plena,

46
00:04:41,000 --> 00:04:47,000
y saludable, y cada familia merece el apoyo necesario para superar este difícil camino.

47
00:04:47,000 --> 00:04:55,000
En conclusión, el cáncer infantil en España es un enorme desafío, pero no es insuperable.

48
00:04:55,000 --> 00:05:02,000
Con el compromiso de la sociedad, el apoyo adecuado y una inversión continua en la investigación

49
00:05:02,000 --> 00:05:09,000
podemos seguir mejorando las tasas de supervivencia y la calidad de vida de los niños afectados.

50
00:05:09,000 --> 00:05:14,000
La lucha contra el cáncer infantil es una lucha por el futuro, por su futuro,

51
00:05:14,000 --> 00:05:18,000
y es una batalla que no podemos permitirnos perder en el presente.

52
00:05:18,000 --> 00:05:19,000
Comenzamos.

53
00:05:19,000 --> 00:05:29,000
En Radio Inter-Economía, Sin Palos en las Ruelas, dirigido por Javier Font.

54
00:05:38,000 --> 00:05:43,000
Bueno, pues como les decíamos anteriormente, comenzamos con una mesa de debate

55
00:05:43,000 --> 00:05:49,000
centrada en el cáncer infantil, de tal manera que contaremos qué hay en la investigación,

56
00:05:49,000 --> 00:05:54,000
qué hay en los recursos alfabilias, en los recursos asociativos, en definitiva,

57
00:05:54,000 --> 00:05:57,000
pues ponerles encima de la mesa situaciones que se dan,

58
00:05:57,000 --> 00:06:02,000
y que desde luego pues es importante conocer, porque nadie está a salvo de que estas cosas puedan ocurrir

59
00:06:02,000 --> 00:06:04,000
en un entorno muy cercano, miren.

60
00:06:04,000 --> 00:06:11,000
Hoy en la mesa tenemos a cuatro personas, cuatro voces autorizadas, por supuesto,

61
00:06:11,000 --> 00:06:15,000
amigos, muchos de ellos, que nos van a contar cosas importantísimas.

62
00:06:15,000 --> 00:06:19,000
Tenemos a Javier Hortal, que es presidente de Asión. Javier, ¿qué tal?

63
00:06:19,000 --> 00:06:20,000
Buenas tardes, muy bien.

64
00:06:20,000 --> 00:06:21,000
Muchas gracias por estar aquí.

65
00:06:21,000 --> 00:06:25,000
A ti, por venir. Carmen Pombar, que es la continuadora de Asión.

66
00:06:25,000 --> 00:06:26,000
¿Qué tal, Carmen?

67
00:06:26,000 --> 00:06:27,000
Muy bien, muchas gracias.

68
00:06:27,000 --> 00:06:33,000
Bueno, la doctora Sánchez de Toledo, que es pediatra oncológica en el hospital Niño Jesús,

69
00:06:33,000 --> 00:06:36,000
es jefe de oncología del hospital Valleevron,

70
00:06:36,000 --> 00:06:40,000
y actual consultor emerito del Instituto Catalán de Pedicina.

71
00:06:40,000 --> 00:06:42,000
Esa es la personal doctora. Doctor, perdón.

72
00:06:42,000 --> 00:06:46,000
Muy buenas tardes. Primero tendremos que cambiar de sexo.

73
00:06:46,000 --> 00:06:48,000
Sí, sí, tienes razón.

74
00:06:48,000 --> 00:06:49,000
Soy el doctor.

75
00:06:49,000 --> 00:06:50,000
¿Ve cómo ves?

76
00:06:50,000 --> 00:06:51,000
No, doctora.

77
00:06:51,000 --> 00:06:53,000
El cambio de normativa viene bien, porque no dificulta esos cambios.

78
00:06:53,000 --> 00:06:56,000
Perdón, disculpe, ve el error, sí.

79
00:06:56,000 --> 00:06:58,000
El directo tiene estas cosas.

80
00:06:58,000 --> 00:07:00,000
Y luego también tenemos a Rocío Balsón,

81
00:07:00,000 --> 00:07:02,000
que es responsora de Comunicación de Fundación Infantil,

82
00:07:02,000 --> 00:07:03,000
Ronald McDonald.

83
00:07:03,000 --> 00:07:04,000
¿Qué tal?

84
00:07:04,000 --> 00:07:05,000
¿Cómo estamos?

85
00:07:05,000 --> 00:07:06,000
Muchas gracias por tenerme.

86
00:07:06,000 --> 00:07:08,000
A usted, por lo activo, lo bien.

87
00:07:08,000 --> 00:07:10,000
Voy a empezar con usted.

88
00:07:10,000 --> 00:07:12,000
¿Cuáles son los tipos más cómodos de cáncer infantil

89
00:07:12,000 --> 00:07:14,000
y cómo se diferencian entre sí?

90
00:07:14,000 --> 00:07:18,000
Partiendo de la base de que el cáncer en la infancia

91
00:07:18,000 --> 00:07:22,000
representa tan solo un 2% de todos los cánceres.

92
00:07:22,000 --> 00:07:27,000
El cáncer que vemos en la diátrica de forma más frecuente

93
00:07:27,000 --> 00:07:31,000
son las lucenias, las lucenias linfobrásticas agudas,

94
00:07:31,000 --> 00:07:33,000
que ocurren alrededor y estos son datos

95
00:07:33,000 --> 00:07:36,000
del registro español de tumores infantiles

96
00:07:36,000 --> 00:07:39,000
que se creó en el año 1980,

97
00:07:39,000 --> 00:07:43,000
fruto de la colaboración de la Universidad de Valencia

98
00:07:43,000 --> 00:07:48,000
y la Sociedad Española de Oncología Pediatrica

99
00:07:48,000 --> 00:07:50,000
en aquel momento.

100
00:07:50,000 --> 00:07:52,000
Son las lucenias linfobrásticas agudas,

101
00:07:52,000 --> 00:07:54,000
que representan un 28%,

102
00:07:54,000 --> 00:07:57,000
seguida de los tumores del sistema nervioso central,

103
00:07:57,000 --> 00:07:59,000
los tumores de la planta en el cerebro,

104
00:07:59,000 --> 00:08:01,000
y afectan la médula espinal,

105
00:08:01,000 --> 00:08:04,000
que representan alrededor de un 20% y 21%,

106
00:08:04,000 --> 00:08:09,000
y luego con menor incidencia vienen los linfomas,

107
00:08:09,000 --> 00:08:14,000
que la suma del linfoma de Hodkin y el linfoma no Hodkin,

108
00:08:14,000 --> 00:08:17,000
se alcanza un 15% en total,

109
00:08:17,000 --> 00:08:20,000
y luego hay otros tumores con incidencias menores

110
00:08:20,000 --> 00:08:22,000
de alrededor de un 7% o un 8%,

111
00:08:22,000 --> 00:08:28,000
como son los tumores del sistema nervioso simpático

112
00:08:28,000 --> 00:08:31,000
más frecuente en el neuroblastoma,

113
00:08:31,000 --> 00:08:34,000
luego los sarcomas de partes brandas,

114
00:08:34,000 --> 00:08:37,000
el más frecuente el ralto amion sarcoma,

115
00:08:37,000 --> 00:08:40,000
los tumores de riñón, el tumor de Wins,

116
00:08:40,000 --> 00:08:43,000
y luego hay otros, con mayor incidencia,

117
00:08:43,000 --> 00:08:44,000
alrededor de un 3%,

118
00:08:44,000 --> 00:08:45,000
¿cuánto por ciento?

119
00:08:45,000 --> 00:08:50,000
¿Cómo son los tumores sepáticos, los sepátoblastomas,

120
00:08:50,000 --> 00:08:54,000
o son, por ejemplo, los tumores de retina o blastomas?

121
00:08:54,000 --> 00:08:56,000
Y los tumores óseos,

122
00:08:56,000 --> 00:08:59,000
que representan alrededor de un 6%,

123
00:08:59,000 --> 00:09:04,000
por ejemplo, el 7% el sarcoma de Wins

124
00:09:04,000 --> 00:09:07,000
y el sarbomosteogénico.

125
00:09:07,000 --> 00:09:10,000
Esto sería básicamente por los tumores

126
00:09:10,000 --> 00:09:16,000
con los cuales tenemos que lidiar de Holman más o menos.

127
00:09:16,000 --> 00:09:18,000
Doctor, nuestro programa es un programa

128
00:09:18,000 --> 00:09:19,000
que no pretende alarmar a nadie

129
00:09:19,000 --> 00:09:21,000
y pretende dar información.

130
00:09:21,000 --> 00:09:23,000
Por eso, quienes nos estén escuchando

131
00:09:23,000 --> 00:09:25,000
y vean a lo mejor que sus hijos

132
00:09:25,000 --> 00:09:27,000
tienen algún síntoma extraño,

133
00:09:27,000 --> 00:09:29,000
¿por qué no se puede identificar

134
00:09:29,000 --> 00:09:31,000
que habría que empezar a hacer unas pruebas

135
00:09:31,000 --> 00:09:33,000
para intentar saber qué es lo que ocurre

136
00:09:33,000 --> 00:09:35,000
y descartar que puede haber algún tumor,

137
00:09:35,000 --> 00:09:37,000
algún cáncer infantil en el menor?

138
00:09:37,000 --> 00:09:42,000
Yo le diría que el primer día es que acudan

139
00:09:42,000 --> 00:09:45,000
a su periatra, básicamente.

140
00:09:45,000 --> 00:09:46,000
¿Por qué?

141
00:09:46,000 --> 00:09:49,000
Porque muchas veces los síntomas iniciales

142
00:09:49,000 --> 00:09:51,000
de algunas de las neoplasias

143
00:09:51,000 --> 00:09:55,000
pueden ser equiparables a los síntomas

144
00:09:55,000 --> 00:09:58,000
y presentar algunos casos o algunas patologías

145
00:09:58,000 --> 00:10:00,000
de tipo banal.

146
00:10:00,000 --> 00:10:04,000
Y solo la persistencia de estos síntomas

147
00:10:04,000 --> 00:10:07,000
acompañados de algunos signos

148
00:10:07,000 --> 00:10:10,000
es lo que ha de poner en guardia

149
00:10:10,000 --> 00:10:13,000
al médico delante de la situación.

150
00:10:13,000 --> 00:10:16,000
Yo pienso que lo más prudente

151
00:10:16,000 --> 00:10:20,000
es siempre delante de una aparición

152
00:10:20,000 --> 00:10:23,000
de una sintomatología nueva

153
00:10:23,000 --> 00:10:26,000
para que el signo acude al periatra

154
00:10:26,000 --> 00:10:29,000
para que sea el periatra que ponga

155
00:10:29,000 --> 00:10:31,000
en marcha el proceso diagnóstico

156
00:10:31,000 --> 00:10:32,000
si se requiriera.

157
00:10:32,000 --> 00:10:34,000
¿Podríamos decir que la genética

158
00:10:34,000 --> 00:10:36,000
juega un papel importante

159
00:10:36,000 --> 00:10:38,000
en el desarrollo de este tipo de enfermedades?

160
00:10:38,000 --> 00:10:42,000
El cáncer no deja de ser una enfermedad genética.

161
00:10:42,000 --> 00:10:45,000
Globalmente se alteran

162
00:10:45,000 --> 00:10:48,000
el curso de la evolución de una neoplasia

163
00:10:48,000 --> 00:10:51,000
pues se producen alteraciones

164
00:10:51,000 --> 00:10:53,000
en los estériles.

165
00:10:53,000 --> 00:10:56,000
Ahora si entendemos por lo que queremos entender

166
00:10:56,000 --> 00:11:00,000
es si el cáncer es un problema hereditario.

167
00:11:00,000 --> 00:11:04,000
Lo fundamental es que la causa del cáncer

168
00:11:04,000 --> 00:11:08,000
en los niños prácticamente se desconocen.

169
00:11:08,000 --> 00:11:13,000
En un 10% sí que existen antecedentes

170
00:11:13,000 --> 00:11:16,000
familiares de esa neoplasia

171
00:11:16,000 --> 00:11:19,000
como es el caso por ejemplo del retinoblastomo.

172
00:11:19,000 --> 00:11:22,000
Hay un 10% de cánceres

173
00:11:22,000 --> 00:11:25,000
que pueden tener un componente hereditario

174
00:11:25,000 --> 00:11:28,000
con lo cual también hay que

175
00:11:28,000 --> 00:11:31,000
diagnosticar esa posibilidad

176
00:11:31,000 --> 00:11:34,000
de que exista una posibilidad de herencia

177
00:11:34,000 --> 00:11:37,000
dentro de esa familia

178
00:11:37,000 --> 00:11:40,000
y luego tomar las decisiones oportunas.

179
00:11:40,000 --> 00:11:42,000
Pero como concepto general

180
00:11:42,000 --> 00:11:44,000
en el curso de una neoplasia

181
00:11:44,000 --> 00:11:46,000
se alteran el material genético

182
00:11:46,000 --> 00:11:50,000
de las células que van a desarrollar la neoplasia.

183
00:11:50,000 --> 00:11:54,000
Pero hereditario solo es un 10% de los cánceres.

184
00:11:54,000 --> 00:11:58,000
¿Se podía prevenir con algún examen previo al nacimiento?

185
00:11:58,000 --> 00:12:00,000
¿Cómo se hace con algunas otras pruebas?

186
00:12:00,000 --> 00:12:03,000
Difícil, la prevención del cáncer en la infancia

187
00:12:03,000 --> 00:12:05,000
es difícil.

188
00:12:05,000 --> 00:12:08,000
Se puede

189
00:12:08,000 --> 00:12:11,000
diagnosticar tempranamente

190
00:12:11,000 --> 00:12:14,000
en caso de que exista algún antecedente familiar

191
00:12:14,000 --> 00:12:17,000
que permita suponer

192
00:12:17,000 --> 00:12:20,000
la posibilidad

193
00:12:20,000 --> 00:12:23,000
de un cáncer hereditario.

194
00:12:23,000 --> 00:12:26,000
En ese caso, sí.

195
00:12:26,000 --> 00:12:29,000
Pero como preventivo

196
00:12:29,000 --> 00:12:32,000
general de la aparición de neoplasias en la infancia

197
00:12:32,000 --> 00:12:36,000
no existen

198
00:12:36,000 --> 00:12:39,000
programas dirigidos

199
00:12:39,000 --> 00:12:42,000
a ello por la dificultad que lo comportan.

200
00:12:42,000 --> 00:12:45,000
Es evidente que

201
00:12:45,000 --> 00:12:48,000
cualquier situación que modifique

202
00:12:48,000 --> 00:12:51,000
el de estar en contacto con agentes

203
00:12:51,000 --> 00:12:54,000
que puedan ser yatrogénicos o cancerícenos

204
00:12:54,000 --> 00:12:57,000
es importantísimo.

205
00:12:57,000 --> 00:13:00,000
Cuando uno va a la playa y ve a esos niños

206
00:13:00,000 --> 00:13:03,000
que están bajo el sol a las 12 de la mañana

207
00:13:03,000 --> 00:13:06,000
sin ninguna crema protectora, sin camisetas ni gorras

208
00:13:06,000 --> 00:13:09,000
etcétera, pues realmente

209
00:13:09,000 --> 00:13:12,000
aquí se está iniciando el riesgo de ese chiquillo

210
00:13:12,000 --> 00:13:15,000
para la posibilidad de un melanoma

211
00:13:15,000 --> 00:13:18,000
años después.

212
00:13:18,000 --> 00:13:21,000
En ese aspecto, la correcta vacunación

213
00:13:21,000 --> 00:13:24,000
de los niños o la vacunación

214
00:13:24,000 --> 00:13:27,000
de la hepatitis

215
00:13:27,000 --> 00:13:30,000
va a evitar la incidencia de tumores hepáticos

216
00:13:30,000 --> 00:13:33,000
de patoblastomas, por ejemplo patocarcinomas.

217
00:13:33,000 --> 00:13:36,000
O sea que la correcta vacunación de un niño también

218
00:13:36,000 --> 00:13:39,000
a la prevención de algunas neoplasias que pueden

219
00:13:39,000 --> 00:13:42,000
ocurrir a lo largo de su vida.

220
00:13:42,000 --> 00:13:45,000
O sea que la educación en hábitos de vida saludables

221
00:13:45,000 --> 00:13:48,000
en cualquier caso siempre va a comportar

222
00:13:48,000 --> 00:13:51,000
una disminución a lo largo de su vida

223
00:13:51,000 --> 00:13:54,000
del riesgo de desarrollar una neoplasia.

224
00:13:54,000 --> 00:13:57,000
Le digo esto doctor porque

225
00:13:57,000 --> 00:14:00,000
normalmente cuando se detecta un cáncer

226
00:14:00,000 --> 00:14:03,000
en un adulto, bueno no sé el cáncer de prostata

227
00:14:03,000 --> 00:14:06,000
o el cáncer de colon, a lo mejor le dicen

228
00:14:06,000 --> 00:14:09,000
los hijos que se hagan pruebas para ver cómo están

229
00:14:09,000 --> 00:14:12,000
porque entiende que puede haber algún factor hereditario

230
00:14:12,000 --> 00:14:15,000
por eso se lo comentaba un poco al revés, no es posible.

231
00:14:15,000 --> 00:14:18,000
Al revés es muy difícil, ha habido intentos

232
00:14:18,000 --> 00:14:21,000
de hacer diagnóstico precot en algunas

233
00:14:21,000 --> 00:14:24,000
poblaciones, por ejemplo eso se llevó a cabo

234
00:14:24,000 --> 00:14:27,000
y se intentó reproducirlo en otros países

235
00:14:27,000 --> 00:14:30,000
en el caso del neoplasoma, el tumor de la gran glasupra renal

236
00:14:30,000 --> 00:14:33,000
o el tejido nervioso simpático

237
00:14:33,000 --> 00:14:36,000
en el cual se hicieron screenings

238
00:14:36,000 --> 00:14:39,000
en la población intentando ver si se podía

239
00:14:39,000 --> 00:14:42,000
detectar precotmente mediante determinados

240
00:14:42,000 --> 00:14:45,000
productos secretados por las células

241
00:14:45,000 --> 00:14:48,000
cumorrales se podía detectar

242
00:14:48,000 --> 00:14:51,000
llevar a cabo un diagnóstico precot

243
00:14:51,000 --> 00:14:54,000
de este tipo de tumor.

244
00:14:54,000 --> 00:14:57,000
Luego se vio que estos intentos

245
00:14:57,000 --> 00:15:00,000
de estos programas no eran concluyentes

246
00:15:00,000 --> 00:15:03,000
y no permitían

247
00:15:03,000 --> 00:15:06,000
los tipos precot en estas situaciones.

248
00:15:06,000 --> 00:15:09,000
Bueno, al final también

249
00:15:09,000 --> 00:15:12,000
dentro de lo que cabe, pues hay una parte positiva

250
00:15:12,000 --> 00:15:15,000
y es que hay tratamientos.

251
00:15:15,000 --> 00:15:18,000
Entonces, en este sentido, doctor, ¿qué avances recientes

252
00:15:18,000 --> 00:15:21,000
se han producido hacia el tratamiento

253
00:15:21,000 --> 00:15:24,000
del cáncer infantil? Bien, todo

254
00:15:24,000 --> 00:15:27,000
depende cuando pongamos la palabra reciente

255
00:15:27,000 --> 00:15:30,000
en qué momento. Lo último, ¿no?

256
00:15:30,000 --> 00:15:33,000
Yo recuerdo el año 78

257
00:15:33,000 --> 00:15:36,000
cuando yo entré en todo el mundo de la

258
00:15:36,000 --> 00:15:39,000
oncología en los niños, pues

259
00:15:39,000 --> 00:15:42,000
no existían, en aquel momento, ni la ecografía

260
00:15:42,000 --> 00:15:45,000
para el diagnóstico, ni la ecografía, ni el tanio, ni el penning

261
00:15:45,000 --> 00:15:48,000
no existía y existía un armamentario

262
00:15:48,000 --> 00:15:51,000
un armamentario teratótico realmente escaso, ¿no?

263
00:15:51,000 --> 00:15:54,000
Con lo cual se pasó de una superviencia

264
00:15:54,000 --> 00:15:57,000
que en aquellos años era alrededor, si llegaba

265
00:15:57,000 --> 00:16:00,000
50%, los tumores que se curaban, pues básicamente

266
00:16:00,000 --> 00:16:03,000
eran los tumores que se podían acceder

267
00:16:03,000 --> 00:16:06,000
a la resección completa por mediante

268
00:16:06,000 --> 00:16:09,000
la cirugía, ¿no? Y la

269
00:16:09,000 --> 00:16:12,000
utilización prácticamente de pocas drogas

270
00:16:12,000 --> 00:16:15,000
de pocas drogas y de la radiocerapia

271
00:16:15,000 --> 00:16:18,000
que en aquellos momentos pues también

272
00:16:18,000 --> 00:16:21,000
tenía sus efetos secundarios, podía tener sus efetos secundarios

273
00:16:21,000 --> 00:16:24,000
importantes con las fuentes de energía que se utilizaban

274
00:16:24,000 --> 00:16:27,000
entonces. Bien, en estos momentos estamos

275
00:16:27,000 --> 00:16:30,000
en una supervivencia de alrededor del 80%

276
00:16:30,000 --> 00:16:33,000
y 81%, y eso ha sido

277
00:16:33,000 --> 00:16:36,000
motivado por diferentes situaciones.

278
00:16:36,000 --> 00:16:39,000
Han aparecido agentes quimioterápicos

279
00:16:39,000 --> 00:16:42,000
nuevos, activos, frente a

280
00:16:42,000 --> 00:16:45,000
diferentes tumores

281
00:16:45,000 --> 00:16:48,000
en la pediátrica.

282
00:16:48,000 --> 00:16:51,000
La cirugía

283
00:16:51,000 --> 00:16:54,000
se han desarrollado nuevas técnicas quirúrgicas

284
00:16:54,000 --> 00:16:57,000
que han permitido el acceso

285
00:16:57,000 --> 00:17:00,000
quirúrgico que ha permitido la resección

286
00:17:00,000 --> 00:17:03,000
completa de tumores que pues tiempo atrás

287
00:17:03,000 --> 00:17:06,000
probablemente hubiera sido muy difícil

288
00:17:06,000 --> 00:17:09,000
llevarlo a cabo. Y la radioterapia

289
00:17:09,000 --> 00:17:12,000
ha ido progresando sus fuentes

290
00:17:12,000 --> 00:17:15,000
de energía, con lo cual globalmente

291
00:17:15,000 --> 00:17:18,000
ha permitido todo ello

292
00:17:18,000 --> 00:17:21,000
luego comentar en otros aspectos, pero todo ello ha permitido

293
00:17:21,000 --> 00:17:24,000
progresivamente alcanzar los aspectos.

294
00:17:24,000 --> 00:17:27,000
Fundamentales uno, incrementar la supervivencia

295
00:17:27,000 --> 00:17:30,000
a unas cifras notables

296
00:17:30,000 --> 00:17:33,000
lejos todavía de lo que quisiéramos, de 100%

297
00:17:33,000 --> 00:17:36,000
alcanzar una casa de supervivencia

298
00:17:36,000 --> 00:17:39,000
elevada en estos momentos.

299
00:17:39,000 --> 00:17:42,000
Luego la otra muy importante

300
00:17:42,000 --> 00:17:45,000
y lo comentaban ustedes en la introducción

301
00:17:45,000 --> 00:17:48,000
que es la disminución de los efectos secundarios.

302
00:17:48,000 --> 00:17:51,000
No hay que olvidar que el tratamiento

303
00:17:51,000 --> 00:17:54,000
del cáncer en el niño también, en el adulto

304
00:17:54,000 --> 00:17:57,000
pero en el niño por la expectativa

305
00:17:57,000 --> 00:18:00,000
la larga expectativa de vida que tiene el niño por delante

306
00:18:00,000 --> 00:18:03,000
pues la aparición de

307
00:18:03,000 --> 00:18:06,000
efectos secundarios pues es

308
00:18:06,000 --> 00:18:09,000
importante

309
00:18:09,000 --> 00:18:12,000
pues puede impedir el desarrollo normal

310
00:18:12,000 --> 00:18:15,000
de esa criatura.

311
00:18:15,000 --> 00:18:18,000
Hay que considerar que en estudios realizados hace unos 10 años

312
00:18:18,000 --> 00:18:21,000
atrás pues se veía que

313
00:18:21,000 --> 00:18:24,000
en los supervientes de cáncer un 60%

314
00:18:24,000 --> 00:18:27,000
de ellos tenían una alteración

315
00:18:27,000 --> 00:18:30,000
que podía comportar unas

316
00:18:30,000 --> 00:18:33,000
invitaciones a lo largo de su vida, no hay un 30%

317
00:18:33,000 --> 00:18:36,000
pues tenían dos o más

318
00:18:36,000 --> 00:18:39,000
alteraciones a nivel

319
00:18:39,000 --> 00:18:42,000
de diferentes órganos que podía también condicionar

320
00:18:42,000 --> 00:18:45,000
pues alteraciones en su evolución posterior a lo largo de la vida.

321
00:18:45,000 --> 00:18:48,000
Han aparecido otras

322
00:18:48,000 --> 00:18:51,000
técnicas como han sido

323
00:18:51,000 --> 00:18:54,000
por ejemplo en estos momentos dentro

324
00:18:54,000 --> 00:18:57,000
de la retrapia, la protonterapia, una nueva

325
00:18:57,000 --> 00:19:00,000
la utilización de protones para la irradiación

326
00:19:00,000 --> 00:19:03,000
de aquellos tumores pediátricos fundamentalmente

327
00:19:03,000 --> 00:19:06,000
que requieren, que son todos

328
00:19:06,000 --> 00:19:09,000
pero que requieren de

329
00:19:09,000 --> 00:19:12,000
una dosis muy

330
00:19:12,000 --> 00:19:15,000
bien precisada

331
00:19:15,000 --> 00:19:18,000
sobre el resto tumoral

332
00:19:18,000 --> 00:19:21,000
en el niño y que además

333
00:19:21,000 --> 00:19:24,000
va acompañada de uno

334
00:19:24,000 --> 00:19:27,000
de unos efectos secundarios pues

335
00:19:27,000 --> 00:19:30,000
muy escaso en relación a otras fuentes de energía

336
00:19:30,000 --> 00:19:33,000
dentro del mundo de la quimioterapia pues en estos momentos

337
00:19:33,000 --> 00:19:36,000
aparte de todo el desarrollo

338
00:19:36,000 --> 00:19:39,000
que representó en su momento

339
00:19:39,000 --> 00:19:42,000
todas las consolidaciones o los tratamientos

340
00:19:42,000 --> 00:19:45,000
de rescate con la utilización de

341
00:19:45,000 --> 00:19:48,000
trasplantes autólogos o trasplantes halogénicos

342
00:19:48,000 --> 00:19:51,000
de las trasplantes halogénicos

343
00:19:51,000 --> 00:19:54,000
de tumores

344
00:19:54,000 --> 00:19:57,000
básicamente enmatológicos pues

345
00:19:57,000 --> 00:20:00,000
trasplantes de progenitorios pues también eso

346
00:20:00,000 --> 00:20:03,000
acompañó a un incremento en su momento de la supervivencia

347
00:20:03,000 --> 00:20:06,000
y en estos momentos pues nuevas técnicas

348
00:20:06,000 --> 00:20:09,000
que como es por ejemplo

349
00:20:09,000 --> 00:20:12,000
la utilización del CARTI

350
00:20:12,000 --> 00:20:15,000
el poder diríamos un poco para

351
00:20:15,000 --> 00:20:18,000
explicarlo sencillamente sería

352
00:20:18,000 --> 00:20:21,000
como

353
00:20:21,000 --> 00:20:25,000
entrenar a los linfocitos

354
00:20:25,000 --> 00:20:28,000
esas células blancas que tenemos todos en

355
00:20:28,000 --> 00:20:31,000
el organismo pero que hay unas específicas

356
00:20:31,000 --> 00:20:34,000
que son las células T que durante mucho

357
00:20:34,000 --> 00:20:37,000
mucho tiempo pues han sido las encargadas

358
00:20:37,000 --> 00:20:40,000
de luchar contra las infecciones

359
00:20:40,000 --> 00:20:43,000
o estar presente

360
00:20:43,000 --> 00:20:46,000
en fenómenos, en fenómenos

361
00:20:46,000 --> 00:20:49,000
frente a fenómenos inmunes pues el poder

362
00:20:49,000 --> 00:20:52,000
de traer esas células del niño

363
00:20:52,000 --> 00:20:55,000
en el que voy a ser adulto en su caso

364
00:20:55,000 --> 00:20:58,000
pero traer esas células

365
00:20:58,000 --> 00:21:01,000
y en laboratorio

366
00:21:01,000 --> 00:21:04,000
poder hacer un diseño de estas

367
00:21:04,000 --> 00:21:07,000
células mediante la incorporación

368
00:21:07,000 --> 00:21:10,000
de unos receptores quiméricos

369
00:21:10,000 --> 00:21:13,000
que luego cuando esas células se inyecten de nuevo

370
00:21:13,000 --> 00:21:16,000
al individuo van a comprarse con las células

371
00:21:16,000 --> 00:21:19,000
tumorales en tumor que queremos tratar

372
00:21:19,000 --> 00:21:22,000
básicamente en el caso del CARTI

373
00:21:22,000 --> 00:21:25,000
leucemias o de alto riesgo

374
00:21:25,000 --> 00:21:28,000
o antes de la interrecaeda

375
00:21:28,000 --> 00:21:31,000
o en linfomas pues esas células

376
00:21:31,000 --> 00:21:34,000
que habremos inyectado de nuevo del propio patiente

377
00:21:34,000 --> 00:21:37,000
pero manipuladas senéticamente van a luchar

378
00:21:37,000 --> 00:21:40,000
contra las células tumorales que quedan en el organismo

379
00:21:40,000 --> 00:21:43,000
o sea que es verdad que estamos

380
00:21:43,000 --> 00:21:46,000
en una situación en unos momentos

381
00:21:46,000 --> 00:21:49,000
que aparecen de un día para otro

382
00:21:49,000 --> 00:21:52,000
diferentes alternativas terapéuticas

383
00:21:52,000 --> 00:21:55,000
pero desgraciadamente en estos momentos

384
00:21:55,000 --> 00:21:58,000
nos mantenemos en ese 80-81%

385
00:21:58,000 --> 00:22:01,000
que es el reto que tenemos por delante

386
00:22:01,000 --> 00:22:04,000
para intentar. Que es importante pero como

387
00:22:04,000 --> 00:22:07,000
decía usted hay que buscar la excelencia, no el 100%

388
00:22:07,000 --> 00:22:10,000
eso está claro. Doctor Limito, si no tiene mucha prisa

389
00:22:10,000 --> 00:22:13,000
se quede con nosotros porque voy a dar paso a otras personas

390
00:22:13,000 --> 00:22:16,000
que nos acompañan en esta mesa de debate quizás

391
00:22:16,000 --> 00:22:19,000
pues quería saludar a Javier Hortal nuevamente

392
00:22:19,000 --> 00:22:22,000
que es presidente de Asión y a Carmen Pombar

393
00:22:22,000 --> 00:22:25,000
para preguntarles Javier, ¿cómo nace Asión?

394
00:22:25,000 --> 00:22:28,000
Sí, Asión nace hace 35 años

395
00:22:28,000 --> 00:22:31,000
por un grupo de madres afectadas

396
00:22:31,000 --> 00:22:34,000
cinco madres que unen sus fuerzas

397
00:22:34,000 --> 00:22:37,000
junto a una doctora para defender

398
00:22:37,000 --> 00:22:40,000
en ese momento y promover

399
00:22:40,000 --> 00:22:43,000
nuestro objetivo principal, mejorar la calidad de vida

400
00:22:43,000 --> 00:22:46,000
de los niños niñas y adolescentes con cáncer y de sus familias

401
00:22:46,000 --> 00:22:49,000
realmente había muchos retos por delante en ese momento

402
00:22:49,000 --> 00:22:52,000
retos de todo tipo, asistenciales

403
00:22:52,000 --> 00:22:55,000
poder estar en la habitación acompañando a su hijo

404
00:22:55,000 --> 00:22:57,000
educativos

405
00:22:57,000 --> 00:23:00,000
de atención psicológica, sociales

406
00:23:00,000 --> 00:23:03,000
también de alojamiento

407
00:23:03,000 --> 00:23:06,000
y entonces bueno, poco a poco se ha ido trabajando interviniendo

408
00:23:06,000 --> 00:23:09,000
y en eso estamos todavía.

409
00:23:09,000 --> 00:23:12,000
Carmen, yo sé que, vamos, ha sido una excelente labor

410
00:23:12,000 --> 00:23:15,000
conozco de sobra, pero me gustaría que nos contaras

411
00:23:15,000 --> 00:23:18,000
un poco cuando llegue una familia que tiene problemas

412
00:23:18,000 --> 00:23:21,000
como decía Javier un poco en el ámbito psicológico emocional

413
00:23:21,000 --> 00:23:24,000
las dudas que tiene de cómo va a continuar mi hijo también

414
00:23:24,000 --> 00:23:27,000
que será lo menos preocupante, pero vamos, el tema del colegio

415
00:23:27,000 --> 00:23:30,000
pero cuando llegan a vosotros

416
00:23:30,000 --> 00:23:33,000
¿qué ocurre? ¿Cómo actuáis?

417
00:23:33,000 --> 00:23:36,000
Tenemos dos vías de conocer a las familias

418
00:23:36,000 --> 00:23:39,000
en una de ellas es a través de las visitas semanales

419
00:23:39,000 --> 00:23:42,000
que realizamos a los hospitales con unidad de referencia

420
00:23:42,000 --> 00:23:45,000
en oncología pediátrica que en Madrid hay cuatro

421
00:23:45,000 --> 00:23:48,000
entonces nosotros tenemos un equipo compuesto por

422
00:23:48,000 --> 00:23:51,000
psicólogo y trabajado social que conoce la familia

423
00:23:51,000 --> 00:23:54,000
desde el momento del diagnóstico, se coordina con el equipo sanitario

424
00:23:54,000 --> 00:23:57,000
de manera que estamos al tanto de los nuevos diagnósticos

425
00:23:57,000 --> 00:24:00,000
de las recaídas de las fases complicadas que sufren

426
00:24:00,000 --> 00:24:03,000
pues en ese momento imagina el soque emocional

427
00:24:03,000 --> 00:24:06,000
en el momento del diagnóstico es tremendo

428
00:24:06,000 --> 00:24:09,000
y la familia lo que necesita es un apoyo

429
00:24:09,000 --> 00:24:13,000
cercano pero profesional

430
00:24:13,000 --> 00:24:16,000
entonces en este caso nuestro equipo son

431
00:24:16,000 --> 00:24:20,000
equipos con experiencia en la oncología pediátrica

432
00:24:20,000 --> 00:24:23,000
y también en la discapacidad

433
00:24:23,000 --> 00:24:26,000
lo que hacemos es un trato, una visita semanal

434
00:24:26,000 --> 00:24:29,000
conocemos a las familias y las acompañamos

435
00:24:29,000 --> 00:24:32,000
durante todo el proceso de la enfermedad de manera

436
00:24:32,000 --> 00:24:35,000
que estamos con ellas a diario

437
00:24:35,000 --> 00:24:39,000
y estamos con ellas en función de cómo va

438
00:24:39,000 --> 00:24:42,000
sutilizándose en las diferentes fases de la enfermedad

439
00:24:42,000 --> 00:24:45,000
trabajamos con toda la familia

440
00:24:45,000 --> 00:24:48,000
no solamente con el paciente, con el niño o el adolescente enfermo

441
00:24:48,000 --> 00:24:51,000
también con la familia cercana, los padres, las madres

442
00:24:51,000 --> 00:24:55,000
los hermanos y hermanas y ofrecemos una atención

443
00:24:55,000 --> 00:24:58,000
gratuita que va a empezar en ese momento del diagnóstico

444
00:24:58,000 --> 00:25:01,000
y los va a acompañar durante todas las fases de la enfermedad

445
00:25:01,000 --> 00:25:03,000
sea cual sea

446
00:25:03,000 --> 00:25:06,000
también a veces nos llegan en la sede por teléfono

447
00:25:06,000 --> 00:25:09,000
nos llaman de algunos hospitales que no son hospitales de referencia

448
00:25:09,000 --> 00:25:13,000
o familias que vienen trasladadas desde otras comunidades

449
00:25:13,000 --> 00:25:16,000
normalmente las asociaciones compañeras

450
00:25:16,000 --> 00:25:19,000
nosotros formamos parte de la Federación Española de Páders e Inhos con Cance

451
00:25:19,000 --> 00:25:23,000
y son más de 20 asociaciones en todo el territorio nacional

452
00:25:23,000 --> 00:25:26,000
pero en ocasiones nos llaman directamente la familia

453
00:25:26,000 --> 00:25:29,000
nosotros ofrecemos también una atención especializada en nuestra sede

454
00:25:29,000 --> 00:25:35,000
lo que procuramos es conocer las necesidades de cada familia

455
00:25:35,000 --> 00:25:40,000
y atenderlas en todos aquellos aspectos que tienen especial necesidad

456
00:25:40,000 --> 00:25:43,000
Javier, además es algo que los oyentes no lo saben

457
00:25:43,000 --> 00:25:46,000
pero muchos de los miembros de la Junta Directiva son

458
00:25:46,000 --> 00:25:50,000
o familias afectados o directamente afectados por un cáncer

459
00:25:50,000 --> 00:25:53,000
si, yo soy padre afectado

460
00:25:53,000 --> 00:25:56,000
entonces, bueno, estaba escuchando a Carmen, realmente para una familia

461
00:25:56,000 --> 00:25:59,000
cuando recibe el diagnóstico

462
00:25:59,000 --> 00:26:01,000
uno puede tener el nivel cultural que tenga

463
00:26:01,000 --> 00:26:03,000
pero su desconocimiento es muy grande

464
00:26:03,000 --> 00:26:05,000
en todos los sentidos

465
00:26:05,000 --> 00:26:07,000
entonces, ¿qué necesita una familia?

466
00:26:07,000 --> 00:26:11,000
y necesita primero la labor del oncólogo, de las enfermeras, del hospital

467
00:26:11,000 --> 00:26:13,000
pero necesita algo más que eso

468
00:26:13,000 --> 00:26:16,000
y ese algo más, yo creo que es el que te da una asociación

469
00:26:16,000 --> 00:26:18,000
una asociación que tiene experiencia

470
00:26:18,000 --> 00:26:20,000
una asociación de madres y padres afectados

471
00:26:20,000 --> 00:26:22,000
que sabe cómo puede ayudarte

472
00:26:22,000 --> 00:26:26,000
y realmente, ¿hasta qué punto está afectando al núcleo familiar esta enfermedad?

473
00:26:26,000 --> 00:26:29,000
esta enfermedad la padece un niño, una niña o un adolescente

474
00:26:29,000 --> 00:26:34,000
pero también la padece el padre, la madre, el abuelo, el hermano, la hermana

475
00:26:34,000 --> 00:26:37,000
y eso realmente necesita mucha, mucha ayuda

476
00:26:37,000 --> 00:26:42,000
este terremoto, este tsunami que aparece en la vida familiar

477
00:26:42,000 --> 00:26:45,000
pues realmente necesita mucho apoyo y acompañamiento

478
00:26:45,000 --> 00:26:50,000
si, eso, Carmen, entiendo que también me decías que venían de otras comunidades

479
00:26:50,000 --> 00:26:52,000
incluso de otros países también, ¿no?

480
00:26:52,000 --> 00:26:56,000
si, realmente, además estamos notando en los últimos años

481
00:26:56,000 --> 00:27:01,000
un aumento de familias que vienen en este sentido

482
00:27:01,000 --> 00:27:06,000
realmente Madrid es referencia a nivel de oncología pediátrica

483
00:27:06,000 --> 00:27:09,000
en la atención de los niños, niños y adolescentes con cáncer

484
00:27:09,000 --> 00:27:14,000
y eso significa que aproximadamente la mitad de los niños que atienden

485
00:27:14,000 --> 00:27:16,000
se atienden en Madrid, son de Madrid

486
00:27:16,000 --> 00:27:21,000
pero en torno a un 40-50% son de fuera de todo el territorio nacional

487
00:27:21,000 --> 00:27:24,000
podíamos decir que la comunidad de Madrid es un referente también

488
00:27:24,000 --> 00:27:27,000
en temas de tratamiento, de cáncer infantil, ¿no?

489
00:27:27,000 --> 00:27:28,000
totalmente

490
00:27:28,000 --> 00:27:30,000
en esto también de ayudar a las familias

491
00:27:30,000 --> 00:27:35,000
se encuentra una entidad que ustedes, creo, conocen porque comen hamburguesas

492
00:27:35,000 --> 00:27:38,000
pero también hacen una lobo importantísima

493
00:27:38,000 --> 00:27:41,000
que es la frutación Ronald McDonough que está en el hospital de Ineos Jesús

494
00:27:41,000 --> 00:27:44,000
y para ello tenemos, pues, como decía antes, a Rocio Balsón

495
00:27:44,000 --> 00:27:48,000
que nos va a contar, Rocio, cómo nace Fundación Ronald McDonough

496
00:27:48,000 --> 00:27:51,000
y cuál es la labor principal que desarrolla actualmente

497
00:27:51,000 --> 00:27:56,000
bien, pues, la Fundación Infantil Ronald McDonough nace en Estados Unidos

498
00:27:56,000 --> 00:28:00,000
en el año 70 un jugador de fútbol americano

499
00:28:00,000 --> 00:28:04,000
su hija pequeñita de tres años enferma de Leucemia

500
00:28:04,000 --> 00:28:08,000
y cuando llegan al hospital la familia Hill, Fred Hill y su mujer

501
00:28:08,000 --> 00:28:13,000
llegan al hospital y se encuentran a las familias en una situación deplorable

502
00:28:13,000 --> 00:28:18,000
porque en esa época, pues, no se ayudaban a las familias con hijos oncológicos

503
00:28:18,000 --> 00:28:21,000
y en Estados Unidos esa situación se agrava incluso más

504
00:28:21,000 --> 00:28:23,000
con las grandes distancias, ¿no?

505
00:28:23,000 --> 00:28:27,000
entonces llegan al hospital de Philadelphia y conocen a la doctora Audrey Evans

506
00:28:27,000 --> 00:28:30,000
que era la oncóloga de la niña de Kim Hill

507
00:28:30,000 --> 00:28:33,000
y dicen, hay que ayudar a las familias de alguna forma

508
00:28:33,000 --> 00:28:35,000
esto no puede ser, no podemos tener a las familias

509
00:28:35,000 --> 00:28:38,000
durmiendo en el coche o durmiendo en el suelo

510
00:28:38,000 --> 00:28:41,000
entonces se ponen en contacto con el equipo de fútbol

511
00:28:41,000 --> 00:28:44,000
de Fred Hill que eran los fila del Fiaigels

512
00:28:44,000 --> 00:28:47,000
y a la vez con McDonald's

513
00:28:47,000 --> 00:28:51,000
McDonald's era una empresa que ya estaba consolidada en Estados Unidos

514
00:28:51,000 --> 00:28:54,000
ya van pasando los años, o sea, vamos del 70

515
00:28:54,000 --> 00:28:58,000
ya estamos más o menos en el año 73 y en el año 74

516
00:28:58,000 --> 00:29:02,000
deciden lanzar un batido verde para el día de San Patricio

517
00:29:02,000 --> 00:29:05,000
que sabéis que el día de San Patricio todos lo decoran de verde

518
00:29:05,000 --> 00:29:08,000
y lanzan este batido y con lo que se recauda de ese batido

519
00:29:08,000 --> 00:29:11,000
construyen una casa al lado del hospital

520
00:29:11,000 --> 00:29:16,000
para que las familias vivan durante el tratamiento de sus hijos

521
00:29:16,000 --> 00:29:20,000
venidas de donde sea, del estado de Pensilvania

522
00:29:20,000 --> 00:29:23,000
y podían vivir en esa casa

523
00:29:23,000 --> 00:29:26,000
y se llama como la empresa que dio el dinero

524
00:29:26,000 --> 00:29:29,000
fue McDonald's, pues se llama casa Ronald McDonald's

525
00:29:29,000 --> 00:29:32,000
y así en el año 74 y así ya llevamos

526
00:29:32,000 --> 00:29:35,000
389 casas en el mundo entero

527
00:29:35,000 --> 00:29:38,000
una gran laula, unas poquitas

528
00:29:38,000 --> 00:29:41,000
aquí en España nos fundamos en el año 97

529
00:29:41,000 --> 00:29:44,000
con la ayuda del doctor Sánchez de Toledo

530
00:29:44,000 --> 00:29:47,000
que ha estado hablando con nosotros

531
00:29:47,000 --> 00:29:50,000
y abrimos la primera casa Ronald McDonald's en Barcelona en el año 2002

532
00:29:50,000 --> 00:29:53,000
y así hemos ido evolucionando y ahora tenemos cinco casas en España

533
00:29:53,000 --> 00:29:57,000
tenemos en Barcelona, en Madrid, en Valencia, en Málaga

534
00:29:57,000 --> 00:30:00,000
y en Sevilla que hemos abierto ahora en enero

535
00:30:00,000 --> 00:30:03,000
y eso es lo que nosotros hacemos principalmente

536
00:30:03,000 --> 00:30:06,000
es ofrecer alojamiento y bienestar a familias

537
00:30:06,000 --> 00:30:09,000
con hijos gravemente enfermos porque nosotros no solamente tratamos

538
00:30:09,000 --> 00:30:13,000
familias de niños con cáncer sino todas las enfermedades

539
00:30:13,000 --> 00:30:18,000
pero principalmente la mayoría de nuestras familias son oncológicas

540
00:30:18,000 --> 00:30:21,000
entonces eso es lo que hacemos, ofrecer alojamiento, ofrecer bienestar

541
00:30:21,000 --> 00:30:24,000
y bueno, y ayudarles en todo lo que podemos

542
00:30:24,000 --> 00:30:29,000
si la verdad que les puedo decir que cuando ocurre algo así en la familia

543
00:30:29,000 --> 00:30:33,000
pues tras tocar mucho los papeles de todos y hacen que desplazarse

544
00:30:33,000 --> 00:30:36,000
a las ciudades donde se encuentran estos hospilades de referencia

545
00:30:36,000 --> 00:30:39,000
obligatoriamente, abandonar a veces el trabajo

546
00:30:39,000 --> 00:30:42,000
o pedir unas excedencias y tipo de eficustancias que ocurre

547
00:30:42,000 --> 00:30:45,000
¿Qué tiempo máximo o no hay tiempo máximo

548
00:30:45,000 --> 00:30:49,000
que pueda estar en la familia en la fundación Ronald McDonald's?

549
00:30:49,000 --> 00:30:52,000
No hay tiempo máximo, las familias pueden estar todo el tiempo que necesiten

550
00:30:52,000 --> 00:30:56,000
a veces al principio cuando están recién diagnosticados

551
00:30:56,000 --> 00:30:59,000
y tienen que llegar al hospital de referencia

552
00:30:59,000 --> 00:31:02,000
a la gran ciudad, tienen que llegar para recibir ese tratamiento

553
00:31:02,000 --> 00:31:07,000
pues pueden ser tratamientos muy extensos de a lo mejor 6, 7 meses, un año

554
00:31:07,000 --> 00:31:10,000
y luego ya cuando ya la familia se va

555
00:31:10,000 --> 00:31:13,000
luego ya empiezan a volver a la ciudad solamente para recibir

556
00:31:13,000 --> 00:31:16,000
para hacer esas pruebas de seguimiento

557
00:31:16,000 --> 00:31:18,000
entonces a lo mejor pasan una noche o dos

558
00:31:18,000 --> 00:31:21,000
entonces nuestra media distancia en una casa Ronald McDonald's

559
00:31:21,000 --> 00:31:23,000
suele ser unos 25 días

560
00:31:23,000 --> 00:31:26,000
bueno, las dos entidades estáis

561
00:31:26,000 --> 00:31:29,000
conocidos con el hospital de referencia

562
00:31:29,000 --> 00:31:31,000
que es el niño Jesús, ¿no?

563
00:31:31,000 --> 00:31:34,000
funciona fenomenal, ¿no? el hospital, Javier

564
00:31:34,000 --> 00:31:38,000
Sí, desde luego es un hospital, vamos con una gran

565
00:31:38,000 --> 00:31:41,000
labor de hace ya muchos años

566
00:31:41,000 --> 00:31:45,000
y totalmente dedicado a los niños y a las niñas

567
00:31:45,000 --> 00:31:47,000
y a los adolescentes, ¿no?

568
00:31:47,000 --> 00:31:49,000
entonces bueno, tenemos un contacto directo con ellos

569
00:31:49,000 --> 00:31:52,000
nosotros precisamente estamos con visitas

570
00:31:52,000 --> 00:31:57,000
y eventos con los médicos, con las enfermeras también

571
00:31:57,000 --> 00:32:00,000
nuestro voluntariado también está ahí en el hospital

572
00:32:00,000 --> 00:32:04,000
o sea que realmente es un hospital que tiene mucha...

573
00:32:04,000 --> 00:32:06,000
Esa actividad en vosotros, ¿no?

574
00:32:06,000 --> 00:32:08,000
Yo me gustaría para quienes nos oigan y ya no

575
00:32:08,000 --> 00:32:10,000
pues vamos a intentar contactar con ellos

576
00:32:10,000 --> 00:32:13,000
la fundación de Ronald McDonald's está dentro del hospital

577
00:32:13,000 --> 00:32:15,000
si mal no estoy informado

578
00:32:15,000 --> 00:32:17,000
En Madrid, sí, pero también atendemos en Madrid

579
00:32:17,000 --> 00:32:19,000
a familias de otros hospitales

580
00:32:19,000 --> 00:32:22,000
de La Paz, del Grigorego y Marañón y del 12 de octubre

581
00:32:22,000 --> 00:32:24,000
y en las otras ciudades españolas

582
00:32:24,000 --> 00:32:27,000
pues estamos en Barcelona cerca de Val de Brón

583
00:32:27,000 --> 00:32:30,000
en Málaga al lado del materno infantil

584
00:32:30,000 --> 00:32:32,000
en Valencia al lado de la fe

585
00:32:32,000 --> 00:32:35,000
y en Sevilla también justo al lado del Virgen del Rocío

586
00:32:35,000 --> 00:32:39,000
pero atendemos otros hospitales también de esa ciudad

587
00:32:39,000 --> 00:32:41,000
y siempre estamos a escasos metros

588
00:32:41,000 --> 00:32:44,000
o sea en Madrid si estamos dentro del niño Jesús

589
00:32:44,000 --> 00:32:47,000
no se ve la casa desde la calle porque está detrás

590
00:32:47,000 --> 00:32:50,000
pero en otras ciudades está cerca

591
00:32:50,000 --> 00:32:54,000
pues a, yo qué sé, a 200, 300 metros del hospital

592
00:32:54,000 --> 00:32:56,000
Sí, con lo cual la coordinación entre el hospital y el menor

593
00:32:56,000 --> 00:32:59,000
quizás también a veces en situaciones complejas, ¿no?

594
00:32:59,000 --> 00:33:01,000
es adecuado, ¿no?

595
00:33:01,000 --> 00:33:03,000
Efectivamente, nosotros solamente trabajamos

596
00:33:03,000 --> 00:33:05,000
a través de derivación médica del hospital

597
00:33:05,000 --> 00:33:07,000
Esa es la pregunta que iba a hacer

598
00:33:07,000 --> 00:33:09,000
Las familias cuando llegan al hospital

599
00:33:09,000 --> 00:33:12,000
es el equipo médico de trabajadores sociales

600
00:33:12,000 --> 00:33:15,000
y los médicos los que recomiendan

601
00:33:15,000 --> 00:33:18,000
el alojamiento en la casa Ronald McDonald

602
00:33:18,000 --> 00:33:21,000
en función de una serie de bailemos

603
00:33:21,000 --> 00:33:25,000
de distancia, enfermedad, edad del menor

604
00:33:25,000 --> 00:33:27,000
si tiene hermanitos, tipo de enfermedad

605
00:33:27,000 --> 00:33:33,000
todos esos elementos hacen que una familia

606
00:33:33,000 --> 00:33:36,000
sea más o menos conveniente para acceder a la casa

607
00:33:36,000 --> 00:33:40,000
Sin embargo, vosotros que estéis fuera

608
00:33:40,000 --> 00:33:42,000
os lo diría también el hospital

609
00:33:42,000 --> 00:33:45,000
porque no hay personas que ya os conocen

610
00:33:45,000 --> 00:33:47,000
nos llaman de otras comunidades, ¿no?

611
00:33:47,000 --> 00:33:50,000
Eso es, nosotros tenemos cuatro hogares de acogida

612
00:33:50,000 --> 00:33:53,000
también están cerca de los hospitales

613
00:33:53,000 --> 00:33:56,000
pero funcionan como pisos compartidos

614
00:33:56,000 --> 00:33:59,000
en los que, por ejemplo, nosotros no tenemos

615
00:33:59,000 --> 00:34:01,000
les damos a las familias su llave

616
00:34:01,000 --> 00:34:04,000
y ellos no hay horarios, no hay...

617
00:34:04,000 --> 00:34:06,000
más que en las normas de convivencia

618
00:34:06,000 --> 00:34:08,000
en su casa, su nueva casa

619
00:34:08,000 --> 00:34:10,000
intentamos que sea su nueva casa

620
00:34:10,000 --> 00:34:12,000
y que las familias con las que están compartiendo el piso

621
00:34:12,000 --> 00:34:15,000
porque comparten también la planta hospitalaria

622
00:34:15,000 --> 00:34:18,000
son de esos mismos, del mismo hospital

623
00:34:18,000 --> 00:34:20,000
procuramos que estén en el piso que está cerca de su hospital

624
00:34:20,000 --> 00:34:22,000
las familias que son de la paz

625
00:34:22,000 --> 00:34:24,000
están cerquita de su hospital

626
00:34:24,000 --> 00:34:26,000
también van caminando a unos metros

627
00:34:26,000 --> 00:34:29,000
lo mismo pasa con las familias del niño Jesús

628
00:34:29,000 --> 00:34:31,000
que estamos en la avenida de Nazaret

629
00:34:31,000 --> 00:34:33,000
también cerquita y de esa manera

630
00:34:33,000 --> 00:34:35,000
pues es mucho más agradable

631
00:34:35,000 --> 00:34:37,000
en nuestro caso no solamente vienen

632
00:34:37,000 --> 00:34:40,000
los hospitales, también las familias nos llaman

633
00:34:40,000 --> 00:34:43,000
cuando ya nos conocen directamente nos llaman

634
00:34:43,000 --> 00:34:46,000
o antes de eso nos dicen cuando tienen que volver

635
00:34:46,000 --> 00:34:48,000
es reservado

636
00:34:48,000 --> 00:34:50,000
vamos a tener que venir dentro de tres semanas

637
00:34:50,000 --> 00:34:52,000
por favor apuntanos

638
00:34:52,000 --> 00:34:55,000
hay un tema que yo sé que sois muy

639
00:34:55,000 --> 00:34:57,000
punto en el asunto, que es el tema educativo

640
00:34:57,000 --> 00:34:59,000
que ocurre cuando un menor

641
00:34:59,000 --> 00:35:02,000
porque además también se intenta darle la mayor normalidad

642
00:35:02,000 --> 00:35:04,000
un poco a la situación que vive el menor

643
00:35:04,000 --> 00:35:07,000
aunque es un entorno muy distinto, por supuesto que en la aula

644
00:35:07,000 --> 00:35:09,000
donde se enseña y estás

645
00:35:09,000 --> 00:35:11,000
con tus otros compañeros

646
00:35:11,000 --> 00:35:13,000
pero cómo se trabaja esta parte

647
00:35:13,000 --> 00:35:15,000
que es muy importante

648
00:35:15,000 --> 00:35:17,000
sobre todo porque vamos a salir pa'lante

649
00:35:17,000 --> 00:35:19,000
con lo cual hay que seguir estudiando y formándose

650
00:35:19,000 --> 00:35:21,000
hay que luego trabajar, ¿no?

651
00:35:21,000 --> 00:35:23,000
desde luego, es un tema que nos interesa mucho

652
00:35:23,000 --> 00:35:25,000
el menor necesita

653
00:35:25,000 --> 00:35:27,000
necesita seguir en el proceso educativo

654
00:35:27,000 --> 00:35:29,000
porque eso le da sentido a su vida

655
00:35:29,000 --> 00:35:31,000
eso significa que tiene futuro

656
00:35:31,000 --> 00:35:33,000
no está acabada a su vida, no va a acabar

657
00:35:33,000 --> 00:35:35,000
sino que bueno, tiene todo el futuro por delante

658
00:35:35,000 --> 00:35:37,000
en ese sentido, nosotros

659
00:35:37,000 --> 00:35:39,000
hacemos tres tipos de intervenciones

660
00:35:39,000 --> 00:35:41,000
por una parte, hacemos una intervención

661
00:35:41,000 --> 00:35:43,000
de coordinación

662
00:35:43,000 --> 00:35:45,000
de coordinación con los colegios

663
00:35:45,000 --> 00:35:47,000
de coordinación con sus profesores y con las familias

664
00:35:47,000 --> 00:35:49,000
hacemos una intervención

665
00:35:49,000 --> 00:35:51,000
también de apoyo

666
00:35:51,000 --> 00:35:53,000
de refuerzo extraescolar

667
00:35:53,000 --> 00:35:55,000
porque, claro, empiezan a no estar dentro de la aula

668
00:35:55,000 --> 00:35:57,000
empiezan a faltar y necesitan un apoyo

669
00:35:57,000 --> 00:35:59,000
pues ahí tenemos voluntariado docente

670
00:35:59,000 --> 00:36:01,000
que les apoya pues en matemáticas, en inglés

671
00:36:01,000 --> 00:36:03,000
en lo que necesiten, ¿no?

672
00:36:03,000 --> 00:36:05,000
y también hacemos una labor que consideramos

673
00:36:05,000 --> 00:36:07,000
que es muy importante

674
00:36:07,000 --> 00:36:09,000
que es una labor de intervención en las aulas

675
00:36:09,000 --> 00:36:11,000
en todos los centros educativos de la comunidad de Madrid

676
00:36:11,000 --> 00:36:13,000
desde infantil a la universidad

677
00:36:13,000 --> 00:36:15,000
nosotros tenemos unos talleres de sensibilización

678
00:36:15,000 --> 00:36:17,000
que ahora llamamos el semillero de asión

679
00:36:17,000 --> 00:36:19,000
en donde vamos

680
00:36:19,000 --> 00:36:21,000
ya os digo, a esos aulas

681
00:36:21,000 --> 00:36:23,000
donde puede haber un alumno afectado

682
00:36:23,000 --> 00:36:25,000
que a veces nos llama

683
00:36:25,000 --> 00:36:27,000
porque hay un alumno afectado, entonces nos llama

684
00:36:27,000 --> 00:36:29,000
o bien porque está dentro de un proyecto que tiene

685
00:36:29,000 --> 00:36:31,000
un centro educativo, ¿no?

686
00:36:31,000 --> 00:36:33,000
nosotros ahí vamos para

687
00:36:33,000 --> 00:36:35,000
visibilizar el cáncer infantil

688
00:36:35,000 --> 00:36:37,000
para concienciar al alumnado

689
00:36:37,000 --> 00:36:39,000
y que sepa cómo responder

690
00:36:39,000 --> 00:36:41,000
cuando su compañero, cuando un amigo

691
00:36:41,000 --> 00:36:43,000
cuando un vecino, cuando un familiar tiene esta enfermedad

692
00:36:43,000 --> 00:36:45,000
y también para que sea

693
00:36:45,000 --> 00:36:47,000
para que sepa lo que es el cáncer de forma clara

694
00:36:47,000 --> 00:36:49,000
pero sin dramatismos

695
00:36:49,000 --> 00:36:51,000
la respuesta de este alumnado en los centros

696
00:36:51,000 --> 00:36:53,000
realmente es impresionante

697
00:36:53,000 --> 00:36:55,000
desde infantil, ya os digo, que bueno, está adaptado

698
00:36:55,000 --> 00:36:57,000
el material que tenemos

699
00:36:57,000 --> 00:36:59,000
y bueno, pues cómo es

700
00:36:59,000 --> 00:37:01,000
esa alegría, esa participación

701
00:37:01,000 --> 00:37:03,000
es entender, es comprender

702
00:37:03,000 --> 00:37:05,000
porque muchas veces el entorno

703
00:37:05,000 --> 00:37:07,000
que rodea a un niño afectado

704
00:37:07,000 --> 00:37:09,000
a un adolescente

705
00:37:09,000 --> 00:37:11,000
simplemente no está respondiendo bien

706
00:37:11,000 --> 00:37:13,000
porque no está entendiendo la situación

707
00:37:13,000 --> 00:37:15,000
porque no sabe lo que tiene que hacer

708
00:37:15,000 --> 00:37:17,000
nosotros en esas intervenciones, en esos talleres

709
00:37:17,000 --> 00:37:19,000
lo que queremos es que salga

710
00:37:19,000 --> 00:37:21,000
ese tipo de ideas, ¿qué podemos hacer

711
00:37:21,000 --> 00:37:23,000
cuando un compañero tuyo lleva tres meses

712
00:37:23,000 --> 00:37:25,000
sin venir al colegio?

713
00:37:25,000 --> 00:37:27,000
¿Cómo puedes seguir

714
00:37:27,000 --> 00:37:29,000
hacerle saber que sí que seguís acordando

715
00:37:29,000 --> 00:37:31,000
de él, porque toda la clase se está acordando de él, ¿no?

716
00:37:31,000 --> 00:37:33,000
¿Qué puedo hacer cuando veo a su padre o a su madre

717
00:37:33,000 --> 00:37:35,000
por la calle?

718
00:37:35,000 --> 00:37:37,000
Me hago como que no lo he visto porque no sé qué decirle

719
00:37:37,000 --> 00:37:39,000
no le llamo por teléfono

720
00:37:39,000 --> 00:37:41,000
porque me da mucha pena y no sé qué decirle

721
00:37:41,000 --> 00:37:43,000
o realmente

722
00:37:43,000 --> 00:37:45,000
simplemente que ser natural, simplemente que decirle

723
00:37:45,000 --> 00:37:47,000
estoy aquí contigo, ¿qué necesitas?

724
00:37:47,000 --> 00:37:49,000
igual que el resto del entorno

725
00:37:49,000 --> 00:37:51,000
los vecinos, los familiares muchas veces

726
00:37:51,000 --> 00:37:53,000
es que no sé qué hacer, no sé qué puedo hacer

727
00:37:53,000 --> 00:37:55,000
qué decirle, no es nada que decir

728
00:37:55,000 --> 00:37:57,000
especial, simplemente que estoy aquí

729
00:37:57,000 --> 00:37:59,000
puedo escucharte

730
00:37:59,000 --> 00:38:01,000
qué necesitas, qué cuida de tu hija

731
00:38:01,000 --> 00:38:03,000
qué saque al perro

732
00:38:03,000 --> 00:38:05,000
qué compre algo, ese tipo de detalles

733
00:38:05,000 --> 00:38:07,000
que es un importante para una familia

734
00:38:07,000 --> 00:38:09,000
que realmente empieza a dedicar todo su tiempo

735
00:38:09,000 --> 00:38:11,000
a su hijo y que se queda sin tiempo

736
00:38:11,000 --> 00:38:13,000
para ir a la compra

737
00:38:13,000 --> 00:38:15,000
para ir al cine, para sí vemos exactamente

738
00:38:15,000 --> 00:38:17,000
Nos queda poco tiempo pero me gustaría

739
00:38:17,000 --> 00:38:19,000
que darme, bueno, a ver

740
00:38:19,000 --> 00:38:21,000
observar que no hemos hablado de cosas

741
00:38:21,000 --> 00:38:23,000
feas que se nos pasan por la cabeza cuando

742
00:38:23,000 --> 00:38:25,000
surgen estas enfermedades, que pasan

743
00:38:25,000 --> 00:38:27,000
mouses es el positivo siempre, vale, entonces

744
00:38:27,000 --> 00:38:29,000
yo sé que hay

745
00:38:29,000 --> 00:38:31,000
unos enormes lazos

746
00:38:31,000 --> 00:38:33,000
de unión entre las familias y

747
00:38:33,000 --> 00:38:35,000
todas vuestras

748
00:38:35,000 --> 00:38:37,000
profesionales, qué necesitas bonitas

749
00:38:37,000 --> 00:38:39,000
o qué necesitas me podéis contar bonita

750
00:38:39,000 --> 00:38:41,000
de cada uno de vosotros cuando

751
00:38:41,000 --> 00:38:43,000
alguien se va y vuelve

752
00:38:43,000 --> 00:38:45,000
porque os he echado en falta, porque os quiero mucho

753
00:38:45,000 --> 00:38:47,000
porque lo habéis cuidado

754
00:38:47,000 --> 00:38:49,000
qué necesitas podéis contar de fundación

755
00:38:49,000 --> 00:38:51,000
seguro, porque a mí me ha contado alguna

756
00:38:51,000 --> 00:38:53,000
Nosotros en la fundación

757
00:38:53,000 --> 00:38:55,000
Ronald McDonald, los niños

758
00:38:55,000 --> 00:38:57,000
a veces no se quieren

759
00:38:57,000 --> 00:38:59,000
ir a sus casas

760
00:38:59,000 --> 00:39:01,000
para que os hagáis una idea, nuestra casa

761
00:39:01,000 --> 00:39:03,000
es un edificio muy grande con 30 habitaciones

762
00:39:03,000 --> 00:39:05,000
donde

763
00:39:05,000 --> 00:39:07,000
en la parte de arriba están las habitaciones

764
00:39:07,000 --> 00:39:09,000
individuales y en la parte de abajo

765
00:39:09,000 --> 00:39:11,000
es todo dedicado

766
00:39:11,000 --> 00:39:13,000
al juego, es

767
00:39:13,000 --> 00:39:15,000
una enorme sala

768
00:39:15,000 --> 00:39:17,000
de pelotas y de animación

769
00:39:17,000 --> 00:39:19,000
y con juguetes

770
00:39:19,000 --> 00:39:21,000
y con cochecitos eléctricos y más

771
00:39:21,000 --> 00:39:23,000
Entonces los niños se pasan el día jugando

772
00:39:23,000 --> 00:39:25,000
luego también tenemos actividades con los voluntarios

773
00:39:25,000 --> 00:39:27,000
por las tardes que les entretenen con todo tipo

774
00:39:27,000 --> 00:39:29,000
de talleres, entonces los niños

775
00:39:29,000 --> 00:39:31,000
muchas veces dicen no, no

776
00:39:31,000 --> 00:39:33,000
yo no me quiero volver, es más el año

777
00:39:33,000 --> 00:39:35,000
pasado me acuerdo que en un programa

778
00:39:35,000 --> 00:39:37,000
de radio entrevistamos a un niño

779
00:39:37,000 --> 00:39:39,000
un hermanito y este niño decía

780
00:39:39,000 --> 00:39:41,000
a ver, dentro de las circunstancias

781
00:39:41,000 --> 00:39:43,000
está siendo el mejor verano de mi vida

782
00:39:43,000 --> 00:39:45,000
dentro de las circunstancias que

783
00:39:45,000 --> 00:39:47,000
mi hermano está enfermo, pero

784
00:39:47,000 --> 00:39:49,000
está siendo el mejor verano de mi vida, vamos a mí

785
00:39:49,000 --> 00:39:51,000
no me lleves otra vez a la playa ni nada porque aquí

786
00:39:51,000 --> 00:39:53,000
me lo estoy pasando pipa, entonces

787
00:39:53,000 --> 00:39:55,000
los niños

788
00:39:55,000 --> 00:39:57,000
están muy bien, en las

789
00:39:57,000 --> 00:39:59,000
casas están tranquilos, están con otros amigos

790
00:39:59,000 --> 00:40:01,000
y hacen grandes amistades

791
00:40:01,000 --> 00:40:03,000
se convierten

792
00:40:03,000 --> 00:40:05,000
en voluntarios

793
00:40:05,000 --> 00:40:07,000
los niños y adolescentes que superan

794
00:40:07,000 --> 00:40:09,000
un cáncer, quieren devolver

795
00:40:09,000 --> 00:40:11,000
exactamente, tenemos a Betreama, un veterano, voluntarios

796
00:40:11,000 --> 00:40:13,000
que quieren estar ahí ahora ellos

797
00:40:13,000 --> 00:40:15,000
una vez que están curados, que están recuperados

798
00:40:15,000 --> 00:40:17,000
y quieren, bueno pues saben

799
00:40:17,000 --> 00:40:19,000
cómo intervenir también. Doctor

800
00:40:19,000 --> 00:40:21,000
por favor díganos algo

801
00:40:21,000 --> 00:40:23,000
que de pues mucha esperanza

802
00:40:23,000 --> 00:40:25,000
a las familias, cuando en su familia

803
00:40:25,000 --> 00:40:27,000
detectan un caso de estas

804
00:40:27,000 --> 00:40:29,000
características

805
00:40:29,000 --> 00:40:31,000
bien, como anécdotas que comentaban

806
00:40:31,000 --> 00:40:33,000
antes de contestarle a esto

807
00:40:33,000 --> 00:40:35,000
yo he dicho es que

808
00:40:35,000 --> 00:40:37,000
los pacientes tratados en nuestro hospital

809
00:40:37,000 --> 00:40:39,000
en Valle de Bronn, en Barcelona

810
00:40:39,000 --> 00:40:41,000
7 han estudiado, han hecho

811
00:40:41,000 --> 00:40:43,000
medicina

812
00:40:43,000 --> 00:40:45,000
de los 7, uno es un polo pediatra

813
00:40:45,000 --> 00:40:47,000
y enfermeras hay 15

814
00:40:47,000 --> 00:40:49,000
o sea que realmente

815
00:40:49,000 --> 00:40:51,000
la viviendia de esa impactado

816
00:40:51,000 --> 00:40:53,000
de una forma realmente

817
00:40:53,000 --> 00:40:55,000
espectacular.

818
00:40:55,000 --> 00:40:57,000
Da para hacer un libro y una película

819
00:40:57,000 --> 00:40:59,000
sí, sí, sí, ahora no hace mucho

820
00:40:59,000 --> 00:41:01,000
un paciente

821
00:41:01,000 --> 00:41:03,000
que me dijo también de

822
00:41:03,000 --> 00:41:05,000
de Burgos acaba de publicar un libro

823
00:41:05,000 --> 00:41:07,000
sobre su experiencia

824
00:41:07,000 --> 00:41:09,000
a lo largo de estos años

825
00:41:09,000 --> 00:41:11,000
y que se ha hecho un otro éxito al mundo porque seguro que

826
00:41:11,000 --> 00:41:13,000
podrá ayudar a más de

827
00:41:13,000 --> 00:41:15,000
una persona que cuando llega algo así

828
00:41:15,000 --> 00:41:17,000
se aturde y es complicado

829
00:41:17,000 --> 00:41:19,000
pues doctor musibius

830
00:41:19,000 --> 00:41:21,000
sí, sí

831
00:41:21,000 --> 00:41:23,000
todas las fundaciones

832
00:41:23,000 --> 00:41:25,000
y todas las asociaciones

833
00:41:25,000 --> 00:41:27,000
que se estiren

834
00:41:27,000 --> 00:41:29,000
a nivel de

835
00:41:29,000 --> 00:41:31,000
España realmente han impactado

836
00:41:31,000 --> 00:41:33,000
de una forma muy positiva

837
00:41:33,000 --> 00:41:35,000
tanto en todos los niños

838
00:41:35,000 --> 00:41:37,000
en todas sus familias

839
00:41:37,000 --> 00:41:39,000
a todas ellas

840
00:41:39,000 --> 00:41:41,000
lo lamento que no pueden estar aquí porque el estudio es chiquitito

841
00:41:41,000 --> 00:41:43,000
pero si no aquí está una

842
00:41:43,000 --> 00:41:45,000
importante representación de ellas

843
00:41:45,000 --> 00:41:47,000
a los que conocemos muy directamente

844
00:41:47,000 --> 00:41:49,000
doctor musibius gracias por haber participado en el programa

845
00:41:49,000 --> 00:41:51,000
ha sido un placer

846
00:41:51,000 --> 00:41:53,000
gracias y bueno pues Javier

847
00:41:53,000 --> 00:41:55,000
Carmen Rocio de verdad

848
00:41:55,000 --> 00:41:57,000
un enorme placer haberos

849
00:41:57,000 --> 00:41:59,000
tenido aquí y desde luego que sigáis

850
00:41:59,000 --> 00:42:01,000
trabajando en vuestra gran labor

851
00:42:01,000 --> 00:42:03,000
que queda mucho para hacer porque así las familias

852
00:42:03,000 --> 00:42:05,000
también tienen un lugar donde

853
00:42:05,000 --> 00:42:07,000
ser entendidos y las administraciones pues

854
00:42:07,000 --> 00:42:09,000
que sepan que hacen

855
00:42:09,000 --> 00:42:11,000
una labor importante y que si vosotros

856
00:42:11,000 --> 00:42:13,000
posiblemente no llegaríamos ni al 5%

857
00:42:13,000 --> 00:42:15,000
y además también

858
00:42:15,000 --> 00:42:17,000
porque no decir que inviertan estas casas

859
00:42:17,000 --> 00:42:19,000
de acogida, las familias, en programas

860
00:42:19,000 --> 00:42:21,000
que decimos para qué hablar porque al final

861
00:42:21,000 --> 00:42:23,000
si nos daría para un programa

862
00:42:23,000 --> 00:42:25,000
enormemente largo

863
00:42:25,000 --> 00:42:27,000
para hablar de la precariedad en la que la administración

864
00:42:27,000 --> 00:42:37,000
nos tiene. Muchas gracias.

865
00:42:37,000 --> 00:42:39,000
En radio inter economía sin palos en las

866
00:42:39,000 --> 00:42:41,000
ruedas

867
00:42:41,000 --> 00:42:43,000
bueno

868
00:42:43,000 --> 00:42:45,000
y como somos curiosos

869
00:42:45,000 --> 00:42:47,000
pues hoy vamos a hablar de noticias curiosas

870
00:42:47,000 --> 00:42:49,000
porque Alejandro

871
00:42:49,000 --> 00:42:51,000
me traes cosas de abrazos y esas cosas

872
00:42:51,000 --> 00:42:53,000
si Javier pero antes

873
00:42:53,000 --> 00:42:55,000
te quiero presentar

874
00:42:55,000 --> 00:42:57,000
un nuevo colaborador estrella

875
00:42:57,000 --> 00:42:59,000
¿Quién es?

876
00:42:59,000 --> 00:43:01,000
Un 80, 70 kilos

877
00:43:01,000 --> 00:43:03,000
viene del norte

878
00:43:03,000 --> 00:43:05,000
se llama Rubén

879
00:43:05,000 --> 00:43:07,000
Muchas gracias

880
00:43:07,000 --> 00:43:09,000
que tal estáis. La verdad es que la

881
00:43:09,000 --> 00:43:11,000
presentación

882
00:43:11,000 --> 00:43:13,000
perfecta porque prometo dar guerra

883
00:43:13,000 --> 00:43:15,000
aparte de esto

884
00:43:15,000 --> 00:43:17,000
de los abrazos y demás

885
00:43:17,000 --> 00:43:19,000
hay una cosa importante

886
00:43:19,000 --> 00:43:21,000
de la cual hablaremos que es el sueño

887
00:43:21,000 --> 00:43:23,000
lo importante es dormir bien también

888
00:43:23,000 --> 00:43:25,000
si no se duerme bien no puede rendir

889
00:43:25,000 --> 00:43:27,000
tampoco bien. Y dormir

890
00:43:27,000 --> 00:43:29,000
abrazado ya eso ya es

891
00:43:29,000 --> 00:43:31,000
hay abrazos que te vuelven también

892
00:43:31,000 --> 00:43:33,000
pues si Javier como hablamos

893
00:43:33,000 --> 00:43:35,000
de los abrazos os lazo una pregunta

894
00:43:35,000 --> 00:43:37,000
a ver cuántos abrazos

895
00:43:37,000 --> 00:43:39,000
hacéis vosotros al día

896
00:43:39,000 --> 00:43:41,000
depende

897
00:43:41,000 --> 00:43:43,000
incontables

898
00:43:43,000 --> 00:43:45,000
yo tengo que decir que soy muy cariñoso

899
00:43:45,000 --> 00:43:47,000
o sea que

900
00:43:47,000 --> 00:43:49,000
como mínimo creo que doy 8 abrazos

901
00:43:49,000 --> 00:43:51,000
yo diría pero si es verdad que no todos los días

902
00:43:51,000 --> 00:43:53,000
me compenso mejor con el fin de semana

903
00:43:53,000 --> 00:43:55,000
los amigos

904
00:43:55,000 --> 00:43:57,000
las cervecitas

905
00:43:57,000 --> 00:43:59,000
la exaltación de la amistad

906
00:43:59,000 --> 00:44:01,000
pasas que es complicado contarlos

907
00:44:01,000 --> 00:44:03,000
pero bueno

908
00:44:03,000 --> 00:44:05,000
eso viene muy bien porque según un último

909
00:44:05,000 --> 00:44:07,000
estudio nos dice que entre 8

910
00:44:07,000 --> 00:44:09,000
y 12 abrazos diarios es lo necesario

911
00:44:09,000 --> 00:44:11,000
para ser felices

912
00:44:11,000 --> 00:44:13,000
y que pasa si me abrazó yo a mí mismo

913
00:44:13,000 --> 00:44:15,000
también cuenta el doble o no?

914
00:44:15,000 --> 00:44:17,000
eso no vale Rubén, eso es hacer trampa

915
00:44:17,000 --> 00:44:19,000
los abrazos tienen que ser genuinos

916
00:44:19,000 --> 00:44:21,000
y de otras personas

917
00:44:21,000 --> 00:44:23,000
y durar al menos 8 segundos

918
00:44:23,000 --> 00:44:25,000
para liberarla

919
00:44:25,000 --> 00:44:27,000
o si tocina, que es la hormona de las filtraciones

920
00:44:27,000 --> 00:44:29,000
pero 8 segundos Alejandro

921
00:44:29,000 --> 00:44:31,000
hay que tener cuidado que yo si

922
00:44:31,000 --> 00:44:33,000
la persona es la susu-dicha

923
00:44:33,000 --> 00:44:35,000
o susu-dicho que le estoy dando al abrazo

924
00:44:35,000 --> 00:44:37,000
pues es de mi gusto

925
00:44:37,000 --> 00:44:39,000
con 8 segundos le invito a

926
00:44:39,000 --> 00:44:41,000
a tomar un café salvo que te quiero decir

927
00:44:41,000 --> 00:44:43,000
claro pues si los abrazos también ayudan

928
00:44:43,000 --> 00:44:45,000
a disminuir la presión arterial el ritmo cardiaco

929
00:44:45,000 --> 00:44:47,000
es como un gimnasio emocional

930
00:44:47,000 --> 00:44:49,000
diríamos que

931
00:44:49,000 --> 00:44:51,000
exactamente

932
00:44:51,000 --> 00:44:53,000
porque te ayuda a lo que es tu salud mental

933
00:44:53,000 --> 00:44:55,000
y bueno vamos a abrazarnos todos

934
00:44:55,000 --> 00:44:57,000
Javier que gratis

935
00:44:57,000 --> 00:44:59,000
lo que haga falta

936
00:44:59,000 --> 00:45:01,000
bueno Javier por lo por las mas mañanas

937
00:45:01,000 --> 00:45:03,000
para saludarnos todos los días un abrazo

938
00:45:03,000 --> 00:45:05,000
hay que abrazarse, hay que besarse, hay que admarse por favor

939
00:45:05,000 --> 00:45:07,000
claro que si, todo junto, jamiemonos

940
00:45:07,000 --> 00:45:09,000
y fuerte

941
00:45:09,000 --> 00:45:11,000
pues atentos compañeros oyentes

942
00:45:11,000 --> 00:45:13,000
porque la siguiente noticia esta que os traigo

943
00:45:13,000 --> 00:45:15,000
es de esas que te dejan sin habla

944
00:45:15,000 --> 00:45:17,000
y te vuelves según como se mire

945
00:45:17,000 --> 00:45:19,000
porque un equipo de ingenieros ha desarrollado

946
00:45:19,000 --> 00:45:21,000
un aparato que se puede colocar por fuera

947
00:45:21,000 --> 00:45:23,000
de la piel de la garganta

948
00:45:23,000 --> 00:45:25,000
para ayudar a recuperar la voz, os imagináis

949
00:45:25,000 --> 00:45:27,000
un alta voz

950
00:45:27,000 --> 00:45:29,000
en serio rubé

951
00:45:29,000 --> 00:45:31,000
se podía cambiar la voz

952
00:45:31,000 --> 00:45:33,000
de cualquier tipo de persona

953
00:45:33,000 --> 00:45:35,000
incluso puedo decirlo de dar baited

954
00:45:35,000 --> 00:45:37,000
yo soy tu padre

955
00:45:37,000 --> 00:45:39,000
en serio pues

956
00:45:39,000 --> 00:45:41,000
te diría mas en los conciertos

957
00:45:41,000 --> 00:45:43,000
o en esas noches de karaoke a lo mejor

958
00:45:43,000 --> 00:45:45,000
que no habéis ido al karaoke y os habéis quedado

959
00:45:45,000 --> 00:45:47,000
sin voz pues tendríamos la mejor voz

960
00:45:47,000 --> 00:45:49,000
del mejor cantante mundial y seríamos unas super estrellas

961
00:45:49,000 --> 00:45:51,000
habría que preparar bien el playback

962
00:45:51,000 --> 00:45:53,000
eso si es verdad

963
00:45:53,000 --> 00:45:55,000
claro eso es fascinante pero lo que os

964
00:45:55,000 --> 00:45:57,000
podemos explicar es que es un sistema

965
00:45:57,000 --> 00:45:59,000
bioeléctrico que es capaz de detectar

966
00:45:59,000 --> 00:46:01,000
el movimiento de los músculos del alaringe

967
00:46:01,000 --> 00:46:03,000
de una persona y traducir esas señales

968
00:46:03,000 --> 00:46:05,000
es de la habla audible

969
00:46:05,000 --> 00:46:07,000
con la ayuda de máquinas gracias a la

970
00:46:07,000 --> 00:46:09,000
tecnología de aprendizaje casi un 95%

971
00:46:09,000 --> 00:46:11,000
de precisión Javier

972
00:46:11,000 --> 00:46:13,000
es muy importante para personas con discapacidades

973
00:46:13,000 --> 00:46:15,000
que desde luego no les permite hablar

974
00:46:15,000 --> 00:46:17,000
pues por supuesto

975
00:46:17,000 --> 00:46:19,000
dejándonos un poco así de

976
00:46:19,000 --> 00:46:21,000
tonterías a un lado es la verdad que es un

977
00:46:21,000 --> 00:46:23,000
no se que opináis vosotros pero a mi me parece

978
00:46:23,000 --> 00:46:25,000
que es un gran paso para garantizar

979
00:46:25,000 --> 00:46:27,000
la autonomía personal de las personas con

980
00:46:27,000 --> 00:46:29,000
discapacidad a amigos por ejemplo con

981
00:46:29,000 --> 00:46:31,000
conela que no pueden articular palabras

982
00:46:31,000 --> 00:46:33,000
y se tienen que ayudar dispositivos

983
00:46:33,000 --> 00:46:35,000
por ejemplo esta es una tecnología de las que

984
00:46:35,000 --> 00:46:37,000
nos gustan aquí en este programa de las que mejoran

985
00:46:37,000 --> 00:46:39,000
vidas si luego hay que aterrizarlo la realidad

986
00:46:39,000 --> 00:46:41,000
es que no se puede ver como se encaja porque

987
00:46:41,000 --> 00:46:43,000
cada persona es un mundo pero de luego creo

988
00:46:43,000 --> 00:46:45,000
que es un avance donde seguir rascando

989
00:46:45,000 --> 00:46:47,000
para llegar al objetivo final

990
00:46:47,000 --> 00:46:49,000
para finalizar Javier

991
00:46:49,000 --> 00:46:51,000
ahora que estamos en en privavera

992
00:46:51,000 --> 00:46:53,000
se te ocurre así una visita más bonita

993
00:46:53,000 --> 00:46:55,000
y con olor y color

994
00:46:55,000 --> 00:46:57,000
colorido

995
00:46:57,000 --> 00:46:59,000
está un poco lejos quizás

996
00:46:59,000 --> 00:47:01,000
sí está un poco lejos a lo mejor en ave

997
00:47:01,000 --> 00:47:03,000
pero esos son los patios de Córdoba

998
00:47:03,000 --> 00:47:05,000
claro está lejos para nosotros pero para los de Córdoba

999
00:47:05,000 --> 00:47:07,000
el ayuntamiento de Córdoba

1000
00:47:07,000 --> 00:47:09,000
incluye que es una plataforma

1001
00:47:09,000 --> 00:47:11,000
han incorporado rampas para mejorar

1002
00:47:11,000 --> 00:47:13,000
su accesibilidad los únicos

1003
00:47:13,000 --> 00:47:15,000
que no pueden ir Javier son los alérgicos al ponen

1004
00:47:15,000 --> 00:47:17,000
claro está

1005
00:47:17,000 --> 00:47:19,000
bueno sí la verdad que es que no hay un ayube a gusto

1006
00:47:19,000 --> 00:47:21,000
de todos pero es así la vida

1007
00:47:21,000 --> 00:47:23,000
que tenemos a hacer

1008
00:47:23,000 --> 00:47:25,000
vamos a dar un contacto porque a

1009
00:47:25,000 --> 00:47:27,000
mejor hay alguien que le guste esta sección

1010
00:47:27,000 --> 00:47:29,000
y quiera hacer aportaciones de su ciudad

1011
00:47:29,000 --> 00:47:31,000
ese accesible y además nosotros encantamos

1012
00:47:31,000 --> 00:47:33,000
de la policía ¿no?

1013
00:47:33,000 --> 00:47:35,000
perfecto ¿dónde pueden contactar, llamar, enviar?

1014
00:47:35,000 --> 00:47:37,000
pues mirar pueden llamarnos

1015
00:47:37,000 --> 00:47:39,000
a Fama

1016
00:47:39,000 --> 00:47:41,000
y pueden escribirnos a Gabinete

1017
00:47:41,000 --> 00:47:43,000
a robafama con los ms.rg

1018
00:47:43,000 --> 00:47:45,000
también lógicamente que ha dicho

1019
00:47:45,000 --> 00:47:47,000
Alejandro que podían llamarnos en el 91

1020
00:47:47,000 --> 00:47:49,000
593 3550

1021
00:47:49,000 --> 00:47:51,000
para que nos cuenten cualquier cosa que necesiten

1022
00:47:51,000 --> 00:47:53,000
pues no se vayan

1023
00:47:53,000 --> 00:48:07,000
que aún no hay más

1024
00:48:19,000 --> 00:48:21,000
bueno les gustan los videojuegos

1025
00:48:21,000 --> 00:48:23,000
pues a mí también

1026
00:48:23,000 --> 00:48:25,000
lo que pasa es que bueno las personas que tienen

1027
00:48:25,000 --> 00:48:27,000
tenemos algún problema en las manos

1028
00:48:27,000 --> 00:48:29,000
para manejarnos con estos aparatos

1029
00:48:29,000 --> 00:48:31,000
a veces las pasamos cañón

1030
00:48:31,000 --> 00:48:33,000
y no es posible

1031
00:48:33,000 --> 00:48:35,000
la verdad que no está muy pensado, es verdad que hay

1032
00:48:35,000 --> 00:48:37,000
teléfonos de última creación

1033
00:48:37,000 --> 00:48:39,000
con pantallas táctiles etcétera

1034
00:48:39,000 --> 00:48:41,000
pero cuando llegamos a eso que llamamos

1035
00:48:41,000 --> 00:48:43,000
la playstation imposible

1036
00:48:43,000 --> 00:48:45,000
miren

1037
00:48:45,000 --> 00:48:47,000
vamos a intentar dilucidar cosas positivas

1038
00:48:47,000 --> 00:48:49,000
como siempre

1039
00:48:49,000 --> 00:48:51,000
el mando de playstation access

1040
00:48:51,000 --> 00:48:53,000
que se llama así

1041
00:48:53,000 --> 00:48:55,000
que facilita personas con discapacidad motora

1042
00:48:55,000 --> 00:48:57,000
jugar a videojuegos adaptados

1043
00:48:57,000 --> 00:48:59,000
a sus necesidades

1044
00:48:59,000 --> 00:49:01,000
a través de un dispositivo

1045
00:49:01,000 --> 00:49:03,000
de mano con una docena de botones

1046
00:49:03,000 --> 00:49:05,000
esta nueva herramienta amplía las posibilidades

1047
00:49:05,000 --> 00:49:07,000
de jugar con esta videoconsola

1048
00:49:07,000 --> 00:49:09,000
de última creación

1049
00:49:09,000 --> 00:49:11,000
así como prolongar la duración

1050
00:49:11,000 --> 00:49:13,000
y mejorar la comodidad

1051
00:49:13,000 --> 00:49:15,000
en las sesiones del juego

1052
00:49:15,000 --> 00:49:17,000
para este tipo de usuarios

1053
00:49:17,000 --> 00:49:19,000
para ello tenemos a Antonio Martínez

1054
00:49:19,000 --> 00:49:21,000
que es fundador y editor de game accessibility inexus

1055
00:49:21,000 --> 00:49:23,000
hola Antonio buenas tardes

1056
00:49:23,000 --> 00:49:25,000
hola qué tal buenas tardes

1057
00:49:25,000 --> 00:49:27,000
encantado de que estés aquí

1058
00:49:27,000 --> 00:49:29,000
en nuestro programa

1059
00:49:29,000 --> 00:49:31,000
para intentar comentar

1060
00:49:31,000 --> 00:49:33,000
trasladar a aquellas personas

1061
00:49:33,000 --> 00:49:35,000
que todos nos estén oyendo

1062
00:49:35,000 --> 00:49:37,000
que tienen problemas de emulidad

1063
00:49:37,000 --> 00:49:39,000
cómo funciona este dispositivo

1064
00:49:39,000 --> 00:49:41,000
que habéis inventado

1065
00:49:41,000 --> 00:49:43,000
encantado de estar aquí para hablar de ello

1066
00:49:43,000 --> 00:49:45,000
cuando quieras pues

1067
00:49:45,000 --> 00:49:47,000
primero es la historia del control

1068
00:49:47,000 --> 00:49:49,000
es muy interesante porque

1069
00:49:49,000 --> 00:49:51,000
el controlador

1070
00:49:51,000 --> 00:49:53,000
sale de la idea de que

1071
00:49:53,000 --> 00:49:55,000
los señores de prestation

1072
00:49:55,000 --> 00:49:57,000
se dan cuenta de que hay muchas personas como nosotros

1073
00:49:57,000 --> 00:49:59,000
que por la discapacidad motora

1074
00:49:59,000 --> 00:50:01,000
las manos y demás

1075
00:50:01,000 --> 00:50:03,000
no pueden acceder a usar bien

1076
00:50:03,000 --> 00:50:05,000
los controladores estandas de

1077
00:50:05,000 --> 00:50:07,000
la prestation y entonces pues ellos quieren

1078
00:50:07,000 --> 00:50:09,000
que todos pues hemos disfrutado los juegos

1079
00:50:09,000 --> 00:50:11,000
pero eso plataforma no

1080
00:50:11,000 --> 00:50:13,000
entonces se llevando durante 5 años

1081
00:50:13,000 --> 00:50:15,000
desarrollando e investigando

1082
00:50:15,000 --> 00:50:17,000
con consultores

1083
00:50:17,000 --> 00:50:19,000
con exueto en accesibilidad

1084
00:50:19,000 --> 00:50:21,000
con personas de la comunidad

1085
00:50:21,000 --> 00:50:23,000
para encontrar un formato

1086
00:50:23,000 --> 00:50:25,000
que se ajuste a la mayor cantidad de personas

1087
00:50:25,000 --> 00:50:27,000
posible y después de 5 años

1088
00:50:27,000 --> 00:50:29,000
pues consiguen y bueno

1089
00:50:29,000 --> 00:50:31,000
muchísimos diseños

1090
00:50:31,000 --> 00:50:33,000
repeticiones y ensayos

1091
00:50:33,000 --> 00:50:35,000
pues siguen a 5 años lo que son

1092
00:50:35,000 --> 00:50:37,000
ha sido probablemente uno de los desarrollos

1093
00:50:37,000 --> 00:50:39,000
más largos de la historia

1094
00:50:39,000 --> 00:50:41,000
de los videojuegos y ahí está

1095
00:50:41,000 --> 00:50:43,000
el mando ahora en nuestra mano desde diciembre

1096
00:50:43,000 --> 00:50:45,000
pues cuéntanos porque yo la verdad

1097
00:50:45,000 --> 00:50:47,000
debe ser sincero no confío mucho

1098
00:50:47,000 --> 00:50:49,000
en este tipo de instrumentos

1099
00:50:49,000 --> 00:50:51,000
en cuanto a que

1100
00:50:51,000 --> 00:50:53,000
me refiero el diseño

1101
00:50:53,000 --> 00:50:55,000
bueno cada persona

1102
00:50:55,000 --> 00:50:57,000
es un mundo y cada uno necesitamos

1103
00:50:57,000 --> 00:50:59,000
evidentemente

1104
00:50:59,000 --> 00:51:01,000
adaptarlo como un traje de la medida de nuestras capacidades

1105
00:51:01,000 --> 00:51:03,000
entonces cuéntanos un poco

1106
00:51:03,000 --> 00:51:05,000
como es y como funciona

1107
00:51:05,000 --> 00:51:07,000
pues básicamente es una palanca

1108
00:51:07,000 --> 00:51:09,000
con una base circular

1109
00:51:09,000 --> 00:51:11,000
al lado entonces la palanca

1110
00:51:11,000 --> 00:51:13,000
se va a modelar al personaje como es normal

1111
00:51:13,000 --> 00:51:15,000
o la cámara pero lo que tiene

1112
00:51:15,000 --> 00:51:17,000
interesante es que la palanca es muy suave

1113
00:51:17,000 --> 00:51:19,000
tiene además una configuración de software

1114
00:51:19,000 --> 00:51:21,000
que permite adaptarla

1115
00:51:21,000 --> 00:51:23,000
a distintas necesidades por ejemplo

1116
00:51:23,000 --> 00:51:25,000
puedes poner más sensible

1117
00:51:25,000 --> 00:51:27,000
menos sensible puedes también cambiar

1118
00:51:27,000 --> 00:51:29,000
el tipo de palanca que es más larga

1119
00:51:29,000 --> 00:51:31,000
más corta el tipo de la cubierta

1120
00:51:31,000 --> 00:51:33,000
para que sea como la típica

1121
00:51:33,000 --> 00:51:35,000
para la joystick de las máquinas arcade

1122
00:51:35,000 --> 00:51:37,000
que hemos jugado toda la vida no los más sanitos

1123
00:51:37,000 --> 00:51:39,000
o que se más plana según la necesidad

1124
00:51:39,000 --> 00:51:41,000
que tú tengas y luego los botones

1125
00:51:41,000 --> 00:51:43,000
pues tiene la cosa interesante de que

1126
00:51:43,000 --> 00:51:45,000
se pueden todos cambiar de sitio

1127
00:51:45,000 --> 00:51:47,000
si por ejemplo tú puedes utilizar

1128
00:51:47,000 --> 00:51:49,000
solamente unos cuantos botones

1129
00:51:49,000 --> 00:51:51,000
pues los poner a la izquierda, a la derecha

1130
00:51:51,000 --> 00:51:53,000
o donde tú quieras

1131
00:51:53,000 --> 00:51:55,000
si, si, si, sumando muy adaptable

1132
00:51:55,000 --> 00:51:57,000
es especialmente

1133
00:51:57,000 --> 00:51:59,000
su gran base

1134
00:51:59,000 --> 00:52:01,000
que entiende que cada persona es distinta

1135
00:52:01,000 --> 00:52:03,000
que tiene una necesidad de distintas

1136
00:52:03,000 --> 00:52:05,000
y que para adaptarlo a tus necesidades

1137
00:52:05,000 --> 00:52:07,000
hacen necesidad

1138
00:52:07,000 --> 00:52:09,000
una serie de botones distintos

1139
00:52:09,000 --> 00:52:11,000
de distintas formas, distintas posiciones

1140
00:52:11,000 --> 00:52:13,000
y te la ofrece desde que hayas

1141
00:52:13,000 --> 00:52:15,000
controlado bien, tienen en la caja

1142
00:52:15,000 --> 00:52:17,000
distintas formas de botón

1143
00:52:17,000 --> 00:52:19,000
de distintos tamaños

1144
00:52:19,000 --> 00:52:21,000
y además en la palanca se puede alejar

1145
00:52:21,000 --> 00:52:23,000
o acercar para que no sea difícil

1146
00:52:23,000 --> 00:52:25,000
llegar los botones a la palanca

1147
00:52:25,000 --> 00:52:27,000
de alguna manera

1148
00:52:27,000 --> 00:52:29,000
y esto es muy potente

1149
00:52:29,000 --> 00:52:31,000
de alguna manera como por las ondas

1150
00:52:31,000 --> 00:52:33,000
no se puede ver hasta ahora de momento

1151
00:52:33,000 --> 00:52:35,000
pero lo podemos contar como es

1152
00:52:35,000 --> 00:52:37,000
yo les puedo decir que es como una especie de platillo volante

1153
00:52:37,000 --> 00:52:39,000
con botones grandes

1154
00:52:39,000 --> 00:52:41,000
porque los problemas que tenemos

1155
00:52:41,000 --> 00:52:43,000
me incluyo, vuelvo a insistir

1156
00:52:43,000 --> 00:52:45,000
en las personas con problemas de movilidad

1157
00:52:45,000 --> 00:52:47,000
en los brazos, en los miembros superiores

1158
00:52:47,000 --> 00:52:49,000
es la destreza, por tanto

1159
00:52:49,000 --> 00:52:51,000
cuando más grandes sean estos botones es mejor

1160
00:52:51,000 --> 00:52:53,000
y luego una especie de justic

1161
00:52:53,000 --> 00:52:55,000
que es el que, digamos, entiendo que

1162
00:52:55,000 --> 00:52:57,000
se dirige la parte principal

1163
00:52:57,000 --> 00:52:59,000
de cualquier movimiento que tenga que haber en la pantalla

1164
00:52:59,000 --> 00:53:01,000
claro, además una cosa importante es que

1165
00:53:01,000 --> 00:53:03,000
el movimiento de la palanca

1166
00:53:03,000 --> 00:53:05,000
no solamente se puede dejar acercar y cambiar la tensión

1167
00:53:05,000 --> 00:53:07,000
o la superficie

1168
00:53:07,000 --> 00:53:09,000
sino que además se puede ajustar la sensibilidad

1169
00:53:09,000 --> 00:53:11,000
para personas, por ejemplo, como yo, que tienen menos fuerza

1170
00:53:11,000 --> 00:53:13,000
pues ajusta un poco la aumenta

1171
00:53:13,000 --> 00:53:15,000
de la sensibilidad

1172
00:53:15,000 --> 00:53:17,000
incrementa la zona muerta que se llama

1173
00:53:17,000 --> 00:53:19,000
entonces con una ligera pulsación

1174
00:53:19,000 --> 00:53:21,000
y que el justic se mueva

1175
00:53:21,000 --> 00:53:23,000
nada, unos pocos milímetros

1176
00:53:23,000 --> 00:53:25,000
y ya está funcionando y está muy adecuada

1177
00:53:25,000 --> 00:53:27,000
de cualquier dirección, además

1178
00:53:27,000 --> 00:53:29,000
dependiendo de la necesidad que tengas

1179
00:53:29,000 --> 00:53:31,000
en la palanca más cerca de ti

1180
00:53:31,000 --> 00:53:33,000
igual izquierda, a la derecha, al frente

1181
00:53:33,000 --> 00:53:35,000
lo puedes colocar en tu quieras entre 160°

1182
00:53:35,000 --> 00:53:37,000
para que la persona pueda

1183
00:53:37,000 --> 00:53:39,000
ponerlo a la suma de comodidad

1184
00:53:39,000 --> 00:53:41,000
es muy interesante, el botón de medio

1185
00:53:41,000 --> 00:53:43,000
es más fácil de pulsar

1186
00:53:43,000 --> 00:53:45,000
déjanos una página web

1187
00:53:45,000 --> 00:53:47,000
donde puedan contactar con vosotros

1188
00:53:47,000 --> 00:53:49,000
contigo

1189
00:53:49,000 --> 00:53:51,000
para que de alguna manera aquellos que

1190
00:53:51,000 --> 00:53:53,000
quieran estar informados sobre

1191
00:53:53,000 --> 00:53:55,000
qué es Game Accessibility Nexus

1192
00:53:55,000 --> 00:53:57,000
pues en GameAccessibilityNexus.com

1193
00:53:57,000 --> 00:53:59,000
ahí puedes entrar

1194
00:53:59,000 --> 00:54:01,000
y tenéis además un adecuado del mando

1195
00:54:01,000 --> 00:54:03,000
con fotografías

1196
00:54:03,000 --> 00:54:05,000
explicaciones de cómo funciona

1197
00:54:05,000 --> 00:54:07,000
la experiencia personal con él

1198
00:54:07,000 --> 00:54:09,000
porque es una gran herramienta

1199
00:54:09,000 --> 00:54:11,000
este mando para abrir

1200
00:54:11,000 --> 00:54:13,000
el mundo de PlayStation

1201
00:54:13,000 --> 00:54:15,000
no a más personas

1202
00:54:15,000 --> 00:54:17,000
pues Antonio, la verdad que te

1203
00:54:17,000 --> 00:54:19,000
felicito por la iniciativa de esta

1204
00:54:19,000 --> 00:54:21,000
revista

1205
00:54:21,000 --> 00:54:23,000
o esta web que nos parece muy interesante

1206
00:54:23,000 --> 00:54:25,000
porque ahí comprobáis todo tipo de

1207
00:54:25,000 --> 00:54:27,000
artilugias, con lo cual siempre es bueno

1208
00:54:27,000 --> 00:54:29,000
que haya alguien que nos eche una mano

1209
00:54:29,000 --> 00:54:31,000
en saber cuál funciona

1210
00:54:31,000 --> 00:54:33,000
o no, porque evidentemente ahora

1211
00:54:33,000 --> 00:54:35,000
de hacer un desembolso creo que

1212
00:54:35,000 --> 00:54:37,000
es importante. Antonio muchas gracias

1213
00:54:37,000 --> 00:54:39,000
y mucho éxito y seguiremos en contacto

1214
00:54:39,000 --> 00:54:41,000
gracias. Hasta ahora

1215
00:54:41,000 --> 00:54:43,000
hasta ahora, no se vayan

1216
00:54:43,000 --> 00:54:45,000
porque ahora viene el señor

1217
00:54:45,000 --> 00:54:47,000
Rajoyz creo, no?

1218
00:54:47,000 --> 00:54:49,000
por ahí, estaba. Yo nunca me voy

1219
00:54:49,000 --> 00:54:51,000
aquí estoy esperando, me ha dicho este que me quede pues

1220
00:54:51,000 --> 00:54:53,000
que le sé que le sé que ahora viene

1221
00:54:53,000 --> 00:54:55,000
alguien que le va a gustar. Vale, vinga.

1222
00:55:15,000 --> 00:55:17,000
Señor Rajoyz, ¿cómo estamos?

1223
00:55:17,000 --> 00:55:19,000
Pero por qué metes esa es, ahí detrás

1224
00:55:19,000 --> 00:55:21,000
cabier, si soy yo el de las es.

1225
00:55:21,000 --> 00:55:23,000
¿Será alguien me confundido?

1226
00:55:23,000 --> 00:55:25,000
No digo lo mismo, hay otro y somos dos Rajoyz.

1227
00:55:25,000 --> 00:55:27,000
Tenemos aquí

1228
00:55:27,000 --> 00:55:29,000
un figura del tenis, ¿qué tal?

1229
00:55:29,000 --> 00:55:31,000
Ya lo estoy viendo. ¿Qué tal? Rafa el Nadal.

1230
00:55:31,000 --> 00:55:33,000
Bueno, buenas tardes a todos, no?

1231
00:55:33,000 --> 00:55:35,000
Javier, hasta el primero.

1232
00:55:35,000 --> 00:55:37,000
La verdad es que estoy muy contento, ¿no?

1233
00:55:37,000 --> 00:55:39,000
Que me habéis invitado aquí al programa

1234
00:55:39,000 --> 00:55:41,000
gracias a Rajoyz también.

1235
00:55:41,000 --> 00:55:43,000
De nada, de nada, Rafa, tú a lo tuyo.

1236
00:55:43,000 --> 00:55:45,000
Y nada, bueno pues venía a contar

1237
00:55:45,000 --> 00:55:47,000
que ya que me despedí de

1238
00:55:47,000 --> 00:55:49,000
la afición de Madrid, no pues

1239
00:55:49,000 --> 00:55:51,000
quise pasarme por una tienda...

1240
00:55:51,000 --> 00:55:53,000
Ah bueno, tranquilo, no es un gas,

1241
00:55:53,000 --> 00:55:55,000
es que hablo así como pan de otra vez.

1242
00:55:55,000 --> 00:55:57,000
Está comprimido. Por eso a veces

1243
00:55:57,000 --> 00:55:59,000
se me atasca el cazoncillo

1244
00:55:59,000 --> 00:56:01,000
en el trasero.

1245
00:56:01,000 --> 00:56:03,000
Aguasí, aspiró para arriba

1246
00:56:03,000 --> 00:56:05,000
y tiro mucho. Pero bueno,

1247
00:56:05,000 --> 00:56:07,000
la verdad es que...

1248
00:56:07,000 --> 00:56:09,000
esto me ha hecho gracias a mí. Me quise

1249
00:56:09,000 --> 00:56:11,000
despedir de Madrid pues con un recuerdo

1250
00:56:11,000 --> 00:56:13,000
y me pasé por una tienda de deportes,

1251
00:56:13,000 --> 00:56:15,000
¿no? Y dije me voy a llevar

1252
00:56:15,000 --> 00:56:17,000
una raqueta, entre la tienda iba tan a gusto

1253
00:56:17,000 --> 00:56:19,000
que iba totalmente desnudo, a ver.

1254
00:56:19,000 --> 00:56:21,000
Ni te viste cuenta. Entre la tienda no me di cuenta,

1255
00:56:21,000 --> 00:56:23,000
no, bueno en realidad sí, quería hacerlo así.

1256
00:56:23,000 --> 00:56:25,000
Ah bueno. Estoy para enseñarme

1257
00:56:25,000 --> 00:56:27,000
totalmente, digo.

1258
00:56:27,000 --> 00:56:29,000
Y bueno, pues entré desnudo

1259
00:56:29,000 --> 00:56:31,000
y en zapatillas solamente. Y le dije

1260
00:56:31,000 --> 00:56:33,000
bueno pues, me capriché de una de las raquetas

1261
00:56:33,000 --> 00:56:35,000
de la tienda y dije bueno pues,

1262
00:56:35,000 --> 00:56:37,000
como recuerdo de mi último torneo de Madrid

1263
00:56:37,000 --> 00:56:39,000
creo que me voy a llevar esta y costaba

1264
00:56:39,000 --> 00:56:41,000
mil euros, me dijo el tenderos

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y son mil pero te lo dejo en 800

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a ti por ser Rafa. No se di cuenta

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ni que iba desnudo ni nada.

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Y le dije bueno pues si son 800

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toma aquí tienes 400

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00:56:51,000 --> 00:56:53,000
y me dijo pero bueno Rafa, ¿por qué me estás dando

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la mitad? Me dije bueno pues

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porque en la puerta de la tienda

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había un letrero que ponía

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00:56:59,000 --> 00:57:01,000
en pelotas y en zapatillas

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00:57:01,000 --> 00:57:03,000
50% de descuento, ¿no? Y yo la verdad pues

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de ahí

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mi vestimenta, si no de qué.

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Y bueno pues ya antes de irme

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de Madrid pues también me despedí.

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Del Bernabéu quise pasarme por

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aquella vuelta de la semifinal, que fue increíble.

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00:57:15,000 --> 00:57:17,000
Con

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00:57:17,000 --> 00:57:19,000
Fondralvalle, ¿verdad? Y bueno, felicite

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Ancelotti, Ancelotti, gracias

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que esto es magnífico, ¿no?

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Tuviste una despedida de Roma fantástica

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también, ¿eh? Sí, bueno, me dieron palpeno.

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A Ponteósico. Porque

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es porque iba con la raqueta nueva.

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00:57:31,000 --> 00:57:33,000
Y todavía no me... Por el público digo pasaste por la pasabila

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00:57:33,000 --> 00:57:35,000
y todo el mundo te silbaba, te animaba.

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00:57:35,000 --> 00:57:37,000
¿Sabes que? ¿Sabes que? ¿Apoyo incondicional?

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Al final bueno en todos los

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sitios con tierra pues ha sido

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00:57:41,000 --> 00:57:43,000
una verdadera fe. No estaba torrente por ahí, ¿verdad?

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No, no andaba torrente, no la verdad.

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00:57:45,000 --> 00:57:47,000
Que fue un torrente de gente, pero...

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Pero él no estaba. Esta vez

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teníamos preparada. Y bueno pues Ancelotti

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00:57:51,000 --> 00:57:53,000
como te digo ya me despido pero

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00:57:53,000 --> 00:57:55,000
quería decirle que felicidades

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00:57:55,000 --> 00:57:57,000
porque fue increíble la verdad hacer

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00:57:57,000 --> 00:57:59,000
el partido de vuelta y ya digo así cuando no

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00:57:59,000 --> 00:58:01,000
paro no puedo ni hablar.

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00:58:01,000 --> 00:58:03,000
Ancelotti, la verdad es que fue increíble.

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00:58:03,000 --> 00:58:05,000
Bueno, si la partida fue un partido

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00:58:05,000 --> 00:58:07,000
yo creo que no echamos de menos

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00:58:07,000 --> 00:58:09,000
a ser que ahorramos.

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00:58:09,000 --> 00:58:11,000
Pero en ese sentido gracias Miste

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00:58:11,000 --> 00:58:13,000
bueno, yo creo que

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00:58:13,000 --> 00:58:15,000
ni en Real Madrid me echó de menos

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a mí ni bueno, yo tampoco

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me echó de menos a mí mismo

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00:58:19,000 --> 00:58:21,000
porque bueno en ese sentido casi

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00:58:21,000 --> 00:58:23,000
siempre estoy conmigo Javier

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00:58:23,000 --> 00:58:25,000
¿En ese sentido? Sí, en ese sentido

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00:58:25,000 --> 00:58:27,000
cuanto más digo en ese sentido deja de perder

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sentido. Así que nada, gracias a Rafa.

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Ya que te tengo que que te llevas bien con

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Ancelotti pido en unas entradas, hombre

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que no hay para... No tengo ni para mí.

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He intentado... Te dejó al diatito.

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Javier ya ha sido en ese sentido imposible.

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Imposible. Ni pilar ni con los niños.

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No puedo. Bueno pues

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seguro que estaremos ahí en esa final

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aunque sea por fuera y viéndolo desde la tele

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pero estaremos ahí apoyando

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al equipo. Nadal no lo buena

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que vea todo bien. Muchas gracias a saber

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que se puedan hacer con los siguientes

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con la raqueta nueva.

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Bueno, nosotros nos despedimos con Rafael Nadal

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pues con Ancelotti, con Sergio Ramos

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con Rajoyz

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con alguno más que aparece. Con los 3

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o los 4. Bueno, ha sido

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00:59:07,000 --> 00:59:09,000
un placer. Nos vemos el próximo

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00:59:09,000 --> 00:59:35,000
domingo. Hasta luego.