Me llamo Ser, tengo 51 años y me diagnosticaron de autismo a los 48.
Al ser una persona que está en cuestionamiento del diagnóstico de T.O.O. oficialmente
y siendo una persona al que han hecho pruebas y que vayas personas dentro del propio...
No conocemos exactamente la prevalencia del autismo.
Se toma como referente el 1%.
Cuando entra en eso bucle y tiene esa cantidad de ansiedad
que muchas veces le bloquea y llora y llora mucho.
Y de pronto...
nada.
El mundo quedó en blanco.
Permíteme que me cuele en tu oído.
Esta voz que estás escuchando en realidad no soy yo.
Son chisporroteos eléctricos en el interior de tu cabeza.
Tu particular versión de mí, Ignacio Crespo, médico y divulgador científico.
Y ahora que llevo dos temporadas habitando en vuestros cerebros,
puedo escuchar lo que pensáis.
Así que, ¿por qué no aprovecharlo para Mentescopia?
Un podcast de Cibersam, financiado en convocatoria competitiva con la Fecit.
D7
Apenas me había acostumbrado a la claridad del cielo,
pero tenía claro mi destino.
Había estado durante horas en la biblioteca,
buceando en la historia de la psiquiatría
y no había encontrado...
Nada.
Ningún caso parecido al mío ni rastro en los libros de historia ni en los tratados psiquiátricos y ahora entendía por qué
era poco posible que yo fuera la única persona con la capacidad de hacer entrevistas telepáticas
pero ¿qué era más probable? ¿que fuera único entre miles de millones de humanos o que hubiera otros casos pero todavía sin
diagnosticar? La respuesta no estaba en los libros, estaba ahí afuera, en la calle
tenía que sondear otras mentes y preguntarles directamente, tenía que saber de primera mano si entre ellos había otras personas con mi misma
peculiaridad y sabía exactamente
cómo hacerlo. Levanté la mano en cuanto vi que se acercaba un taxi
estaba perdiendo el control de mi nueva habilidad y sondear la mente de media ciudad podía hundirme del todo en el pozo que poco a poco
me estaba tragando pero era mi última oportunidad
subí y sin darle tiempo a que me saludara
pedí que me llevara a la emisora de radio donde tenía mi programa de ciencia
algo me decía que si quería escuchar lo que pensaban tantos cerebros
tenía que hacerlo desde ese lugar donde ellos me habían escuchado a mí
curiosamente en la misma cadena que estaba escuchando el taxista
y las voces eran conocidas. El trastorno del espectro del autismo
o del espectro autista es una condición que
implica
un desarrollo distinto
en el sistema nervioso central
que a su vez se manifiesta en
alteraciones en el lenguaje y en la interacción social y en la cognición
lleva una rigidez cognitiva
también hay cierta implicación
en aspectos sensoriales pero es bastante más diverso. Era Guillermo Benito, psicólogo de la confederación autismo España
y lo sé porque le conocía de otras entrevistas en medios y qué casualidad porque de neurodivergencias
parece que iba la cosa y eso es justo lo que necesitaba escuchar. Hay que tener claro que no hay un tratamiento
para el autismo como tal porque no se considera una enfermedad como tal, se considera una forma de estar constituido
entonces para eso no hay un tratamiento, no hay un fármaco o una intervención que
que resuelva esa diferencia en la forma de estar constituido el sistema nervioso de las personas autistas
lo que hay son apoyos específicos para las dificultades específicas
Guillermo sabía bien a quién se dirigía, a unos oyentes que conocían el TEA a través de las series y las películas
así que hacía falta desmontar cada mito por enésima vez. Muchas veces la idea que se tiene del autismo es
ligada a las primeras etapas de la vida es decir a un
a niños pequeños con unas necesidades de apoyo muy grandes es decir con una discapacidad
evidente y esto no es así, hay autistas de todas las edades porque el autismo
dura lo que dura la vida de la persona y la variabilidad es enorme, no todo el mundo con autismo tiene una discapacidad evidente
La verdad es que me estaba costando no entrevistar telepáticamente a Guillermo
pero necesitaba reservar todas mis fuerzas para la tarea que me esperaba en la emisora
así que decidí sondear otras mentes para quitarme el mono
cerebros que no pudiera explorar demasiado para no quedarme atrapado en una nueva entrevista que me dejara agotado o lo que es peor
un poco más desconectado del mundo. Miré por la ventana y vi pasar a una joven con su perro
y yo tengo un diagnóstico tardío de autismo porque me diagnosticaron con 30 años
ahora tengo 35, entre otras razones no fui diagnosticada porque no encajaba dentro del estándar inicial que había sobre el autismo
por suerte las cosas van cambiando y ahora cada vez se sabe mucho más y se diagnostica aquellas personas que no destacan tan visiblemente
porque su manifestación de los rasgos autistas no es tan obvia ni ruidosa
En ese momento el coche giró una esquina y la perdí de vista pero así era el teatral y como lo había contado
de hecho más que una enfermedad se trata de un espectro y justo eso es lo que estaba contando Guillermo
Hablamos de espectro del autismo porque genera una diversidad enorme de manifestaciones
las personas con autismo o las personas autistas difieren muchísimo entre sí
es una categoría en la que cabe gente muy diversa
al final nos quedamos con dos ejes, esas dos dimensiones principales, lo que tiene que ver con la interacción social y lo que tiene que ver con la rigidez del pensamiento
pero la diversidad es enorme
El taxi se había parado y no pude evitar aprovechar la oportunidad
volví a mirar por la ventanilla y esta vez me quedé mirando un hombre de ojos azules y barba casi mesopotámica
La primera vez que empecé a sospechar que podría tener algún tipo de trastorno del espectro autista fue cuando me di cuenta
de que varios de los rasgos que yo había asociado al diagnóstico que sí tenía, que es el de alta capacidad intelectual
eran comunes con muchos tipos de autismo y uno de ellos era el lenguaje muy intelectualizado con un vocabulario muy amplio
un dominio del lenguaje, una cierta inflexibilidad hacia lo que se llama el auto
un dominio del lenguaje, una cierta inflexibilidad hacia los cambios, mi gusto por las rutinas
la hipersensibilidad a ciertos estímulos sensoriales que me costaba mucho mentir sin un propósito claro
algunos miedos y fobias y que me sentía cansado después de haber interactuado con bastantes personas a la vez
Desvía la vista para pensar porque con una variedad tan amplia de expresiones
lo lógico es que no estuviéramos ante una o dos personas con tea, sino una cantidad bastante significativa de la población
No conocemos exactamente la prevalencia del autismo, se toma como referente el 1%
una de cada 100 personas tendría a priori los criterios de diagnósticos para que se la considerara autista
pero estos criterios han variado muchísimo y siguen siendo muy distintos y habiendo una variación enorme en distintas regiones del mundo
en occidente el 1% se toma como referencia pero algunos datos lo llevan al 0,6, 0,7 y en otros pues al prácticamente el 2%
el 1 es el referente que se suele tomar como indicador
de hecho es probable que sean incluso más pero que pasen bajo el radar de psicólogos y psiquiatras
un detalle que me hizo recordar por qué estaba ahí en ese taxi camino a la emisora
¿Cuántos podría haber en realidad?
Pensando en que el 1% de la población por tener un referente puede tener alguna manifestación del autismo
pues esto me lleva a pensar que es que en nuestra clase ha habido personas con autismo
en nuestro bloque de vecinos, en nuestra calle, mucho más cerca de lo que pensamos, hemos convivido con ello
si somos capaces cada uno como ciudadano, como vecino, como compañero de clase o de bloque de viviendas
de superar esta primera sensación de extrañeza que tenemos ante lo raro, ante lo distinto
y acercarnos de una forma más natural y más directa, sin ideas preconcebidas
seguramente estamos poniendo los pilares, estamos estableciendo los puentes
para que se pueda generar un avance en la calidad de vida de estas personas grandísimo
El coche seguía parado en un semáforo y allí continuaba sentado el hombre de barbas asirias
leyendo en un banco lo que parecía ser un tratado de lógica matemática
sabía que no debía, que tenía que reservar mis últimas fuerzas para la emisora
pero el coche arrancaría pronto, así que curiosé un poco más
Pero últimamente se habla mucho entre los especialistas de lo que se conoce como doble excepcionalidad
gente que tiene altas capacidades intelectuales como es mi caso
y además tiene algún tipo de discapacidad o de neurodivergencia añadida como podría ser el TDAH o el autismo
no me preocupa demasiado pero reconozco que últimamente me parece interesante quizá reevaluarme
no vaya a ser que haya podido pasar por alto alguna cosa y todavía pueda, que en el fondo creo que es lo que todos buscamos, vivir un poco mejor
Entre que unos trastornos enmascaran a otros, que cada persona puede expresarlo de manera diferente
que los criterios cambian con el paso del tiempo y que hemos estudiado mayoritariamente a hombres occidentales
es normal que muchos casos se queden sin diagnóstico
pero por suerte eso está cambiando
y si que hay cierta preocupación sobre que hay un crecimiento actualmente en el número de personas con autismo
de eso no estamos del todo seguros, lo que sí que estamos completamente seguros es que
cada vez es más fácil diagnosticar autismo porque tenemos más recursos, hay más sensibilidad, hay más conocimiento
por parte de los profesionales y de la sociedad, entonces es más fácil que alguien que tenga alguna manifestación del autismo
acabe tratando con un profesional capaz de diagnosticarlo, en el sistema educativo o en el sanitario
modo que ha generado un aumento en los diagnósticos
y eso es bueno porque cuanto más se diagnostique más personas tendrán su etiqueta
el diagnóstico me parece interesante porque de alguna manera más allá de que te puedas clasificar a ti mismo o clasificar a otros
puede ser útil porque te ayuda a comprender por qué funcionas como funcionas
y si al final hablamos de neurodivergencias porque no son enfermedades
tenemos que saber que si tenemos una particularidad quizá podamos adaptar esa particularidad a nuestra vida
y hacerla encajar con un modo de existencia un poquito más pleno y menos traumático
entonces el diagnóstico puede servir precisamente para ajustar a tu necesidad porque hablamos de necesidades diferentes
la luz roja parecía eterna así que intenté no dejarme llevar mucho más en aquel cerebro que parecía interminable
y me enfoqué en otra mente, tras el banco pasó caminando una mujer con el andar acelerado
yo fui diagnosticada a los 18 años y para mí fue un alivio saber que todo lo que me había pasado años atrás y por lo que fui rechazada
no era por culpa mía sino que tenía un nombre y apellido que en este caso era de Téa
a su lado una madre y su hija parecían muy atentas a la voz de Guillermo que se filtraba a través de la ventanilla del taxi
bueno pues yo soy mamá de un adolescente de casi 14 años
ella siempre fue especial yo siempre supe que era especial pero tampoco podía darle nombre porque desconocía completamente el tema
ella tenía un lenguaje muy avanzado para su edad unos intereses muy restrictivos
no entendía las bromas ni los dobles sentidos y era más bien torpona psicomotormente
en cuanto al tema mascarilla y retirada de ella lo pasó muy mal me pidió que la llevara al pediatra porque tenía cobifobia
cuando la pediatra la escucho hablar directamente nos derivaron en salud mental y en menos de seis meses tuvimos el diagnóstico
es asperge nos ha dado bastantes descansos de diagnóstico nos ha ayudado a entenderla y ella se entienda a sí misma
cuando entra en esos bucles y tiene esa cantidad de ansiedad que muchas veces le bloquea y llora y llora mucho
por suerte el coche arrancó y me di cuenta de que mi estrategia había fracasado
no había tenido el menor control sobre mis impulsos me había vuelto a dejar llevar y si bien nunca había sido el momento
aquel era posiblemente el peor de todos para hundirme en las mentes ajenas
Guillermo seguía hablando pero ahora de otro de los grandes avances en el TEA el tratamiento
en las últimas décadas se han ido generando tratamientos o formas de intervención estructuradas
que se han podido poner en práctica de una forma bastante extendida y se han podido comprobar que resultados tiene
y eso ha generado una serie de herramientas de intervención que fomentan la autonomía de las personas con autismo
generan más facilidad para que se puedan comunicar generan avances en su forma de aprendizaje
generan más facilidades para que interactúen de una forma autónoma y más adaptada
antes de que la presentadora siguiera con su batería de preguntas precocinadas Guillermo retomó su propia palabra
porque la terapia no era lo único que tenía que cambiar
yo creo que sería bueno eso que nos abriéramos al conocimiento de esto como una realidad humana muchísimo más frecuente
y no es algo que esté en los hospitales o en los centros especiales sino que está en la sociedad de una forma muy importante
simplemente es el tener esa idea que no es necesariamente algo tan lejano a nuestro día a día
el taxi estaba cada vez más cerca de su destino y del mío y mientras consultaba en google maps cuánto faltaba para llegar
perdí un poco el hilo para cuando devolví la atención a Guillermo el presentador le había preguntado por el mayor avance
y eso me hizo pensar
el saber que se trata de una cuestión del neurodesarrollo que tiene que ver con una forma de constituirse el sistema nervioso
creo que es el punto de partida para hacer una serie de avances que sean globales
y sobre todo es la explicación definitiva de que no es algo que tenga que ver con la educación que se ha dado a determinada persona
o con determinadas experiencias a las que se ha expuesto determinada persona
el cerebro cambia y eso es lo que le había pasado al mío
puede que en mi caso no fuera una cuestión de neurodesarrollo porque todo esto ya me había cogido mayorcito
pero era absurdo pensar que mi cerebro era el mismo que unas semanas atrás cuando todas mis entrevistas eran a viva voz
y la telepatía estaba reservada para los cómics
el conocer el cerebro es un reto enorme al final del siglo XX se llegó a hablar de la década del cerebro
desde 1990 hasta el año 2000 y sin duda se ha avanzado muchísimo gracias a los nuevos métodos de imagen
y a toda la ciencia médica se han identificado muchísimos hallazgos relevantes para conocer cómo funciona el cerebro
pero es algo muy difícil de conocer
justo en ese momento el presentador le pidió que aclarara un poco que era eso del neurodesarrollo
el neurodesarrollo se centra en estudiar cómo se va desarrollando el órgano como tal
entonces tiene que ver con la comprensión de cómo se acaba configurando el cerebro a nivel morfológico
o sea decir cómo llega a tener esta forma concreta, estar compuesto de determinadas estructuras
y también cómo funciona, qué tipo de actividad hace y cómo sus distintos elementos interaccionan entre sí
de hecho el neurodesarrollo parece estar relacionado con muchos otros trastornos
y eso escuché telepáticamente a través de la ventana
cuando te lo diagnostican de adulta es que lleva un historial detrás
es que si en si es de precios etcétera y una lista de comodidades que se presenta con Altea
entonces a mí cuando me dijeron que sí ya fue como que elivio, ahora entiendo por qué me ha pasado esto toda mi vida
mi problema estaba empeorando, ya ni siquiera había buscado conectar
sus pensamientos me arrollaron y fue difícil cerrarlas con puertas
pero cuando lo hice Guillermo seguía hablando de neurodesarrollo
necesitaba llegar a la emisora cuanto antes
En el caso del autismo, pues por citar algo, pues una de las hipótesis, una de las líneas de trabajo más importantes
tiene que ver con lo que se conoce como la apoda neuronal
nuestro cerebro va generando conexiones entre las neuronas, estas conexiones se llaman sinapsis
y gracias a esas sinapsis nuestro cerebro es capaz de funcionar
de generar circuitos, de generar formas de asociación en definitiva entre distintas partes
el aprendizaje realmente consiste en esto
a base de desarrollar una estimulación de determinadas áreas del cerebro de forma conjunta
estas áreas se van conectando entre sí
cuando en determinados casos estas sinapsis nosotros las vamos perdiendo de una forma natural
no tiene que ver con que estemos teniendo un problema sino que de forma natural
hasta la pubertad se va dando un proceso de perdida de estas conexiones
Me gustaba Guillermo, era cauto, no se apresuraba trazar relaciones entre nuestros comportamientos y el cerebro a la ligera
dejaba clara su relación y que a veces es el cerebro el responsable de un comportamiento
y otras el comportamiento quien cambia el cerebro
en el caso de las personas con autismo se había planteado que esa poda, esa perdida de conexiones
era menor que en las personas no autistas
de modo que su cerebro como resultado quedaba con un grado de conexiones mayor
había un número mayor de sinapsis
esto genera por lógica una forma de funcionar distinta
porque tenemos unas conexiones distintas, lógicamente la forma de trabajar de ese cerebro
sería otra y esto pues en algunos casos atendiendo a regiones y a conexiones concretas
se ha vinculado a algunas de las manifestaciones del autismo
pero estamos a día de hoy lejos de poder comprender exactamente la implicación de esta hipótesis
Al fin habíamos llegado, ya tenía la tarjeta en la mano esperando el datáfono como un corredor a la espera del pistoletazo de salida
pasé la tarjeta y en cuanto escuché el pitido me proyecté fuera del coche en plena gran vía
en diez segundos había entrado a zancadas en el edificio de la emisora y sin pensarlo
pasé el torno con mi identificación y subí a la octava planta
creo que ni siquiera saludé al responsable de seguridad
60 segundos más es lo que tardé en llegar al estudio que estaba emitiendo en directo
el grande, en el que locutaban algunas de las voces más conocidas de la emisora
me había perdido algunos de los minutos de la entrevista pero seguían en el aire
así que me quedé esperando con el corazón en la boca
En el mundo del autismo la base de la atención no ha surgido desde arriba
desde un ministerio, de una consejería y se han planificado los recursos sino que más bien al contrario
han sido las asociaciones, muchas veces de padres de personas con autismo
las que han ido juntándose para aportar los recursos que les hacía
los que les hacía falta en cada momento y gracias a ellas se han ido dotando de recursos
y de atenciones específicas, ha venido de abajo a arriba y eso la verdad es un tema interesante
No es que tuviera prisa por algo en concreto pero sentía la urgencia
como quien sabe que ha de hacer algo desagradable y no quiere perder ni un segundo
La Confederación Autismo España engloba a las entidades que atienden y que prestan apoyo
a las personas con autismo en España
Somos una confederación a nivel nacional y lo que hacemos es juntarnos
por decirlo de alguna manera, unirnos para dar ese apoyo de una forma global
proveemos reivindicaciones comunes y procuramos que se hagan cambios a nivel legislativo
a nivel administrativo, a todos los niveles para conseguir que la calidad de vida de las personas
con autismo sea lo más alta posible
Guillermo hacía un gran trabajo pero era ahora o nunca
no podía consentir que se me pasara la claridad mental y me echar atrás cuando mis pulsaciones se regularan
así que entré mientras compartían sus últimas palabras
Yo creo que sería bueno eso, que nos abriéramos al conocimiento de esto como una realidad humana
muchísimo más frecuente y no es algo que esté en los hospitales o en los centros especiales
sino que está en la sociedad de una forma muy importante
es simplemente eso, el tener esa idea que no es necesariamente algo tan lejano en nuestro día a día
Les hice un gesto para que se fueran y me miraron extrañados
Intenté dialogar, lo prometo, traté de que salieran por su propio pie
pero tuve que empujarles fuera entre súplicas
Atranqué la puerta con la silla y me senté a la mesa
por suerte no necesitaba estar en el aire
sólo los micros y esa enorme antena de radio en la que estaba
esa sensación de conexión
Los técnicos aporreaban la puerta y gritaban sin demasiado éxito
Empecé a escuchar voces cada vez más y más lejos y más variadas
Había historias de celos, tragedias y alegrías
algunas voces de niños, suicidas, jardineros y maleantes
pero ningún telépata
El sudor corría por mi piel pero no me importaba
sólo notaba el dolor que atravesaba mi sien y que ahora estaba llegando al pecho
un dolor que me hacía apretar más fuerte con mi mente
como un perro de presa que no sabe relajar la mandíbula
y que hunde más sus dientes cuanto más le apalean
y de pronto...
nada
El mundo quedó en blanco y yo ya no estaba en la emisora
Mi conexión con la realidad se había disuelto del todo
y sin darme cuenta aquella retransmisión mental
me había dejado atrapado en ese mundo de pensamientos
Sabía lo que había a mi alrededor pero no podía verlo como tal
mis sentidos estaban abotargados y habría gritado si mi boca me hubiera respondido
el terror se apoderó de mí pero de pronto
una voz familiar me dio algo a lo que agarrarme
un hilo suave que debía provenir de alguna parte que yo no lograba identificar
era una voz familiar
una que había escuchado antes y que conocía muy bien
precisamente por eso supe que el propietario de esa voz
llevaba 90 años muerto
y tal vez yo también
Cuando tuviera, agarrar la cerra
Mentescopia es un proyecto impulsado por el grupo multidisciplinar
de psiquiatría translacional Psynal
grupo de investigación perteneciente al Instituto de Biomedicina de Sevilla
y a la red CiberSAM
con la colaboración de la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología
Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, Fecyt
y de Angelini Pharma
coordinado por QuantumFracture
idea del podcast guión y locución Ignacio Crespo
edición Enoch Martínez
difusión red podcastidae
una producción de OIKOS-MSP