1
00:00:00,000 --> 00:00:03,280
de la

2
00:00:00,480 --> 00:00:05,280
actualidad. Grupo Fórmula, en

3
00:00:03,340 --> 00:00:07,880
tu plataforma de podcast

4
00:00:05,340 --> 00:00:10,180
preferida. Detalles que

5
00:00:07,940 --> 00:00:12,060
merecen ser analizados.

6
00:00:10,260 --> 00:00:14,960
Noticias que inspiran,

7
00:00:12,120 --> 00:00:16,260
informan, y empoderan.

8
00:00:15,020 --> 00:00:17,960
Transparencia a la hora de

9
00:00:16,320 --> 00:00:20,960
compartir los sucesos de la

10
00:00:18,020 --> 00:00:24,960
actualidad. Daniel Ditor vive

11
00:00:21,020 --> 00:00:24,960
en Fórmula

12
00:00:24,960 --> 00:00:30,000
Uno entre diez mil, uno entre

13
00:00:28,460 --> 00:00:31,500
veinte mil. Se imaginan ser

14
00:00:30,060 --> 00:00:32,800
diagnosticados con una

15
00:00:31,560 --> 00:00:34,300
enfermedad o un síndrome que

16
00:00:32,860 --> 00:00:35,800
en muchos casos ni siquiera

17
00:00:34,360 --> 00:00:37,400
tiene un nombre, ni siquiera la

18
00:00:35,860 --> 00:00:39,900
conoce el médico que tiene en

19
00:00:37,460 --> 00:00:41,140
frente. Ya eso se suma, la

20
00:00:39,960 --> 00:00:42,400
emergencia de salud, por

21
00:00:41,200 --> 00:00:44,400
supuesto, pero en muchos casos

22
00:00:42,480 --> 00:00:45,980
financiera, el cambio de vida

23
00:00:44,480 --> 00:00:48,480
para la familia, la angustia,

24
00:00:46,040 --> 00:00:50,080
la desesperación, a veces hasta

25
00:00:48,540 --> 00:00:51,480
el abandono. Las

26
00:00:50,140 --> 00:00:52,980
enfermedades consideradas

27
00:00:51,540 --> 00:00:54,880
oficialmente como raras son un

28
00:00:54,880 --> 00:00:58,760
tema que a la sociedad

29
00:00:56,860 --> 00:01:02,760
preferimos ocultar, pero están

30
00:00:58,820 --> 00:01:04,800
existen, y a todos un día de

31
00:01:02,820 --> 00:01:07,800
forma inesperada nos pueden

32
00:01:04,860 --> 00:01:12,800
llegar. Daniel Ditor vive en

33
00:01:07,860 --> 00:01:14,880
Fórmula Es por eso que esta

34
00:01:12,880 --> 00:01:16,280
tarde, este medio día de

35
00:01:14,940 --> 00:01:17,380
jueves, le dedicamos el tema a

36
00:01:16,340 --> 00:01:18,280
las enfermedades raras. Soy

37
00:01:17,440 --> 00:01:19,720
Daniel Ditor Bide, muy buenos

38
00:01:18,340 --> 00:01:20,820
días. ¿Cómo estás, Vivi? Hola,

39
00:01:19,780 --> 00:01:22,220
muy buenos días, espero que

40
00:01:20,880 --> 00:01:23,720
estén muy bien. Dani, hoy

41
00:01:23,720 --> 00:01:26,620
estamos en el día mundial de

42
00:01:25,220 --> 00:01:28,160
las enfermedades raras. Que en

43
00:01:26,700 --> 00:01:29,660
este dos mil veinticuatro es un

44
00:01:28,220 --> 00:01:31,160
día raro. Es un día raro,

45
00:01:29,720 --> 00:01:33,160
porque sabemos que es veintinueve

46
00:01:31,220 --> 00:01:34,660
de febrero, y pues sí, el día

47
00:01:33,240 --> 00:01:35,800
mundial de las enfermedades

48
00:01:34,740 --> 00:01:37,140
raras se celebra el último día

49
00:01:35,860 --> 00:01:38,140
de febrero. Normalmente, pues

50
00:01:37,200 --> 00:01:39,640
estamos acostumeros a que sea

51
00:01:38,200 --> 00:01:41,280
el veintiocho, pero, bueno,

52
00:01:39,700 --> 00:01:42,640
este año viciesto, veintinueve.

53
00:01:41,340 --> 00:01:44,140
Su objetivo es reconocer, ¿Sí?

54
00:01:42,700 --> 00:01:45,540
La existencia de estos

55
00:01:44,200 --> 00:01:46,740
padecimientos, porque, a ver,

56
00:01:45,600 --> 00:01:48,640
para que sea considerada una

57
00:01:46,820 --> 00:01:50,740
enfermedad rara, se tiene que

58
00:01:48,720 --> 00:01:53,520
presentar en cinco personas por

59
00:01:53,520 --> 00:01:57,520
ejemplo, siete mil enfermedades

60
00:01:56,180 --> 00:01:59,020
raras documentadas en el mundo.

61
00:01:57,580 --> 00:01:59,620
Y hasta hace poquito, en

62
00:01:59,080 --> 00:02:01,920
México, solo se reconocían como

63
00:01:59,680 --> 00:02:02,860
veinte. Por eso platicaremos

64
00:02:01,980 --> 00:02:04,360
hoy con la doctora Daniela

65
00:02:02,920 --> 00:02:05,320
Morales. Ella es líder para

66
00:02:04,420 --> 00:02:07,320
enfermedades genéticas y

67
00:02:05,400 --> 00:02:08,360
especialista en neurología. Y

68
00:02:07,400 --> 00:02:09,800
estará con nosotros la doctora

69
00:02:08,420 --> 00:02:11,400
Sandra Nieto, presidenta de la

70
00:02:09,860 --> 00:02:14,540
Asociación Mexicana de

71
00:02:11,460 --> 00:02:16,400
Angioedema. Angioedema

72
00:02:14,600 --> 00:02:18,440
Hereditario. Y ella tiene ese

73
00:02:16,460 --> 00:02:19,940
padecimiento, justamente,

74
00:02:18,500 --> 00:02:22,440
platicaremos de esto. Sí, en,

75
00:02:22,440 --> 00:02:26,320
por ejemplo, en el año pasado

76
00:02:24,980 --> 00:02:27,880
solo se habían reconocido veinte

77
00:02:26,380 --> 00:02:30,320
enfermedades raras. Es muy

78
00:02:27,960 --> 00:02:31,460
poquito para lo que sabemos que

79
00:02:30,380 --> 00:02:33,020
existen en el mundo, que son

80
00:02:31,520 --> 00:02:34,100
alrededor de siete mil. Se

81
00:02:33,100 --> 00:02:35,460
estima que hay al menos diez

82
00:02:34,160 --> 00:02:36,960
millones de mexicanos que viven

83
00:02:35,520 --> 00:02:38,460
con una enfermedad rara o poco

84
00:02:37,020 --> 00:02:40,400
frecuente. Sin embargo, pues,

85
00:02:38,520 --> 00:02:41,760
no tenemos datos exactos

86
00:02:40,460 --> 00:02:42,900
justamente porque tampoco

87
00:02:41,840 --> 00:02:43,900
tenemos muchísima información.

88
00:02:42,960 --> 00:02:45,400
Eso es uno de los principales

89
00:02:43,960 --> 00:02:46,800
problemas, precisamente, Vivi.

90
00:02:45,480 --> 00:02:48,280
Así que platicaremos con Edgar

91
00:02:46,880 --> 00:02:49,000
Hernández Zamora, él es

92
00:02:48,340 --> 00:02:50,440
investigador en ciencias del

93
00:02:49,080 --> 00:02:51,880
Instituto Nacional de

94
00:02:51,880 --> 00:02:55,860
Infectios. Y tiene un origen

95
00:02:53,320 --> 00:02:57,320
genético, otras son producto

96
00:02:55,920 --> 00:02:58,900
también de infecciones

97
00:02:57,400 --> 00:03:01,800
bacterianas, también infecciones

98
00:02:58,960 --> 00:03:03,400
virales, alergias, y muchos

99
00:03:01,860 --> 00:03:05,900
también por causas degenerativas,

100
00:03:03,460 --> 00:03:07,400
es decir, tienen muchas causas

101
00:03:05,960 --> 00:03:08,840
las enfermedades raras. Hay

102
00:03:07,480 --> 00:03:10,740
genéticas como bien lo

103
00:03:08,900 --> 00:03:12,180
decíamos, hablaremos por eso

104
00:03:10,800 --> 00:03:13,180
con Noemí, ella tiene una

105
00:03:12,240 --> 00:03:14,680
enfermedad mitocondrial sumamente

106
00:03:13,240 --> 00:03:16,180
rara, es una de las que ni

107
00:03:14,740 --> 00:03:17,520
siquiera tiene nombre. Y

108
00:03:16,240 --> 00:03:18,420
también platicaremos, y yo lo

109
00:03:17,580 --> 00:03:19,820
decía al principio del programa

110
00:03:18,480 --> 00:03:20,920
que una enfermedad rara te puede

111
00:03:20,920 --> 00:03:24,560
dar a estar comiendo sushi, a

112
00:03:22,120 --> 00:03:25,560
estar en terapia intensiva,

113
00:03:24,620 --> 00:03:27,060
tratando de que los médicos te

114
00:03:25,620 --> 00:03:28,460
diagnostiquen, por eso

115
00:03:27,120 --> 00:03:29,860
platicaremos con un querido

116
00:03:28,520 --> 00:03:31,360
amigo, Valentín Cataldo, que

117
00:03:29,920 --> 00:03:32,600
vivió una historia así. Así es

118
00:03:31,440 --> 00:03:34,200
Dani, tenemos mucha más

119
00:03:32,660 --> 00:03:35,940
información, hoy año viciesto

120
00:03:34,260 --> 00:03:37,440
tendremos unos datos muy

121
00:03:36,000 --> 00:03:38,240
curiosos de los años

122
00:03:37,500 --> 00:03:39,880
viciestos, más al ratito vamos

123
00:03:38,300 --> 00:03:41,300
a platicar de esto. Un día

124
00:03:39,940 --> 00:03:42,340
raro. Un día raro. Y estará

125
00:03:41,380 --> 00:03:43,340
con nosotros una de las

126
00:03:42,400 --> 00:03:44,840
candidatas a la jefatura de

127
00:03:43,400 --> 00:03:46,340
gobierno de la Ciudad de México

128
00:03:44,920 --> 00:03:48,280
de la Alianza Morena PT y

129
00:03:46,420 --> 00:03:49,840
Partido Verde Clara Brugada, en

130
00:03:49,840 --> 00:03:53,120
este momento, en las campañas

131
00:03:51,440 --> 00:03:54,780
y vale la pena tener toda la

132
00:03:53,180 --> 00:03:56,420
información que nos que

133
00:03:54,860 --> 00:03:57,460
necesitamos. Once con treinta y

134
00:03:56,480 --> 00:03:58,460
tres, nos vamos a la pausa y

135
00:03:57,520 --> 00:03:59,760
la hacemos con Musiquita, Pamé.

136
00:03:58,520 --> 00:04:01,120
Así es, con esta canción que

137
00:03:59,820 --> 00:04:02,560
ganó su primer billboard, suena

138
00:04:01,200 --> 00:04:03,760
Mely Cyrus con Flowers, a

139
00:04:02,620 --> 00:04:05,760
través del ciento cuatro punto

140
00:04:03,820 --> 00:04:08,800
uno y mil quinientos de tu

141
00:04:05,820 --> 00:04:08,800
radio.

142
00:04:08,800 --> 00:04:12,740
Hola, busco la mejor llave para

143
00:04:09,800 --> 00:04:14,300
mi baño. Proyecta. Que se vea

144
00:04:12,800 --> 00:04:15,800
increíble. Proyecta. Y que sea

145
00:04:14,360 --> 00:04:17,200
resistente y de precio

146
00:04:15,860 --> 00:04:18,700
accesible. No se complique, la

147
00:04:17,280 --> 00:04:20,200
marca es Proyecta. Cuarenta

148
00:04:18,780 --> 00:04:21,440
por ciento de descuento en

149
00:04:20,280 --> 00:04:22,640
llaves para baño, cocina,

150
00:04:21,500 --> 00:04:24,240
regaderas y accesorios,

151
00:04:22,700 --> 00:04:25,620
Proyecta. Tu compra

152
00:04:24,320 --> 00:04:26,820
inteligente, una marca con

153
00:04:25,680 --> 00:04:28,320
garantía Eldex. Pregúntale a los

154
00:04:26,880 --> 00:04:29,280
expertos. Hasta el veintinueve de

155
00:04:28,380 --> 00:04:31,180
febrero con tu distribuidor

156
00:04:29,360 --> 00:04:33,180
autorizado. No pierdas el rumbo.

157
00:04:31,260 --> 00:04:34,660
No pierdas el rumbo. No pierdas

158
00:04:33,260 --> 00:04:36,660
el rumbo. No pierdas el rumbo.

159
00:04:36,660 --> 00:04:41,660
No pierdas el rumbo. No pierdas

160
00:04:38,660 --> 00:04:43,200
el rumbo. No pierdas el rumbo.

161
00:04:41,740 --> 00:04:46,580
Regresamos con la mejor

162
00:04:43,260 --> 00:04:50,580
información. Daniel Ditorbide,

163
00:04:46,640 --> 00:04:51,540
en fórmula. Regresamos,

164
00:04:50,640 --> 00:04:52,680
estamos platicando en este el

165
00:04:51,620 --> 00:04:54,180
último jueves de febrero de las

166
00:04:52,740 --> 00:04:57,780
enfermedades raras, porque es

167
00:04:54,240 --> 00:04:59,080
el día mundial de estas

168
00:04:57,860 --> 00:05:00,680
enfermedades que tienen una

169
00:04:59,160 --> 00:05:02,420
tasa de cinco casos por cada

170
00:05:00,760 --> 00:05:05,460
diez mil, algunas hasta menor,

171
00:05:05,460 --> 00:05:09,700
pero si hay enfermedades yo tuve

172
00:05:08,400 --> 00:05:11,280
la oportunidad de conocer a un

173
00:05:09,780 --> 00:05:13,340
pequeñito que ya falleció por

174
00:05:11,340 --> 00:05:14,880
su condición Elias en NOC, un

175
00:05:13,420 --> 00:05:17,380
pequeñito en Tijuana, que era

176
00:05:14,940 --> 00:05:18,920
en esa época, en el dos mil

177
00:05:17,440 --> 00:05:21,380
diez, once, el único caso de

178
00:05:18,980 --> 00:05:22,960
progeria en el país. Esta

179
00:05:21,460 --> 00:05:24,460
enfermedad en la que los niños

180
00:05:23,020 --> 00:05:26,960
envejecen a una velocidad pues

181
00:05:24,520 --> 00:05:28,620
eh extrema, por decirlo de

182
00:05:27,020 --> 00:05:30,420
alguna forma. Pero las

183
00:05:28,700 --> 00:05:31,960
enfermedades raras eh pueden

184
00:05:30,500 --> 00:05:33,400
tener un origen genético, los

185
00:05:32,020 --> 00:05:35,000
bebés pueden nacer con ellas,

186
00:05:35,000 --> 00:05:38,400
pueden ser con alguien. Eh

187
00:05:36,600 --> 00:05:39,900
estamos en este momento en la

188
00:05:38,480 --> 00:05:41,380
mesa con la doctora Daniela

189
00:05:39,980 --> 00:05:42,380
Morales, ella es líder para

190
00:05:41,440 --> 00:05:44,040
enfermedades genéticas y

191
00:05:42,440 --> 00:05:45,740
especialista en neurología.

192
00:05:44,120 --> 00:05:47,220
Bienvenida. Muchas gracias por

193
00:05:45,820 --> 00:05:48,880
la invitación. Y estamos con

194
00:05:47,280 --> 00:05:51,360
Valentín, Valentín Cataldo, él

195
00:05:48,940 --> 00:05:54,720
es un querido amigo, compañero,

196
00:05:51,420 --> 00:05:56,260
colega, y es parte de pues

197
00:05:54,780 --> 00:05:57,860
nuestro grupo más cercano viví

198
00:05:56,320 --> 00:05:59,420
en la vida y en en la vida

199
00:05:57,920 --> 00:06:02,800
personal y en la vida laboral.

200
00:06:02,800 --> 00:06:08,440
Bueno, estamos comiendo sushi un

201
00:06:05,900 --> 00:06:09,960
día. Y al día siguiente estaba

202
00:06:08,500 --> 00:06:11,440
sintubado en el hospital,

203
00:06:10,040 --> 00:06:12,840
diagnosticado, vale, con una

204
00:06:11,500 --> 00:06:14,440
enfermedad eh considerada como

205
00:06:12,900 --> 00:06:15,940
rara, bienvenida. Tal cual, que

206
00:06:14,500 --> 00:06:18,140
gusto estar aquí, gracias por

207
00:06:16,000 --> 00:06:19,780
la espacio. ¿Qué qué son las

208
00:06:18,200 --> 00:06:21,440
o sea, ¿para qué, para quiénes

209
00:06:19,840 --> 00:06:23,540
las enfermedades raras son

210
00:06:21,520 --> 00:06:25,040
ajenas? Como la mayoría,

211
00:06:23,620 --> 00:06:27,220
precisamente por su condición

212
00:06:25,120 --> 00:06:28,720
y por su eh por sus

213
00:06:27,280 --> 00:06:30,180
características, ¿qué son, cómo

214
00:06:28,780 --> 00:06:31,460
llegan, cómo se diagnostican,

215
00:06:31,460 --> 00:06:35,020
qué es la enfermedad rara?

216
00:06:32,720 --> 00:06:36,660
Una enfermedad rara justo eh se

217
00:06:35,100 --> 00:06:38,360
llama así cuando la padecen

218
00:06:36,720 --> 00:06:40,100
cinco de cada diez mil personas

219
00:06:38,420 --> 00:06:42,000
a uno de cada dos mil. Pero

220
00:06:40,160 --> 00:06:43,460
este es solo el punto de corte,

221
00:06:42,060 --> 00:06:45,900
es decir, hay enfermedades que

222
00:06:43,540 --> 00:06:47,040
la la padecen uno de ciento

223
00:06:45,960 --> 00:06:49,840
sesenta y dos mil varones como

224
00:06:47,100 --> 00:06:52,480
el síndrome de son generalmente

225
00:06:49,900 --> 00:06:54,380
degenerativas estas

226
00:06:52,540 --> 00:06:55,880
enfermedades la mayoría de las

227
00:06:54,440 --> 00:06:57,380
personas con una enfermedad

228
00:06:55,940 --> 00:06:59,380
rara eh tienen una expectativa

229
00:06:57,440 --> 00:07:00,880
de vida más corta y si el ochenta

230
00:07:00,880 --> 00:07:03,260
y dos mil personas para el

231
00:07:02,360 --> 00:07:04,760
diagnóstico después de la

232
00:07:03,320 --> 00:07:05,900
sospecha clínica requieren un

233
00:07:04,820 --> 00:07:07,300
estudio genético. Me imagino

234
00:07:05,960 --> 00:07:09,700
que gran parte del problema es

235
00:07:07,360 --> 00:07:12,000
precisamente y en países como

236
00:07:09,760 --> 00:07:12,960
México el diagnóstico porque

237
00:07:12,060 --> 00:07:14,440
debe haber muchísimo

238
00:07:13,040 --> 00:07:15,740
desconocimiento. Entonces,

239
00:07:14,500 --> 00:07:17,240
pasan días, días, días, semanas,

240
00:07:15,800 --> 00:07:18,840
meses, años, sin que le den a

241
00:07:17,300 --> 00:07:20,500
lo que tienes. Exactamente

242
00:07:18,900 --> 00:07:22,340
porque creo que esto justo por

243
00:07:20,580 --> 00:07:23,840
eso ya hacemos conciencia porque

244
00:07:22,400 --> 00:07:25,380
necesitamos de todos para que

245
00:07:23,920 --> 00:07:27,780
estas enfermedades sean más

246
00:07:25,440 --> 00:07:28,820
conocidas. Desde la comunidad

247
00:07:27,840 --> 00:07:30,380
médica que a veces cuando nos

248
00:07:30,380 --> 00:07:32,980
acercamos a las enfermedades

249
00:07:31,980 --> 00:07:34,480
sino que aprendemos de las

250
00:07:33,060 --> 00:07:36,260
enfermedades más comunes. Ese

251
00:07:34,560 --> 00:07:37,820
es el primer punto, ¿No? Para

252
00:07:36,320 --> 00:07:40,060
decir, bueno, esto es esto es

253
00:07:37,880 --> 00:07:41,460
una enfermedad rara. En general

254
00:07:40,120 --> 00:07:42,900
la población sabe si tiene

255
00:07:41,520 --> 00:07:43,960
cáncer con quien acudir, pero

256
00:07:42,960 --> 00:07:44,800
si tiene este tipo de

257
00:07:44,020 --> 00:07:46,500
enfermedades con quien acudo.

258
00:07:44,860 --> 00:07:49,300
Entonces, es por eso que se

259
00:07:46,560 --> 00:07:51,900
hacen todo este tipo de de de

260
00:07:49,360 --> 00:07:53,400
acciones, digamos, y además, si

261
00:07:51,960 --> 00:07:55,280
es difícil diagnosticarlos

262
00:07:53,480 --> 00:07:56,940
porque muchas tienen síntomas

263
00:07:55,340 --> 00:07:58,480
de enfermedades comunes como la

264
00:07:58,480 --> 00:08:02,060
enfermedad de la niña, pero el

265
00:08:00,060 --> 00:08:03,360
niño se cansa para correr

266
00:08:02,120 --> 00:08:04,900
cuando es cuando está chiquito,

267
00:08:03,420 --> 00:08:06,360
digamos, y en la edad adulta

268
00:08:04,960 --> 00:08:07,400
afecta cerebro, corazón y

269
00:08:06,420 --> 00:08:08,900
riñón. Entonces, pasan muchos

270
00:08:07,460 --> 00:08:10,400
años a veces para

271
00:08:08,960 --> 00:08:11,900
diagnosticarlas. Doctora, en el

272
00:08:10,460 --> 00:08:14,200
tema del tratamiento, porque

273
00:08:11,960 --> 00:08:15,500
digo, hay muchos avances

274
00:08:14,260 --> 00:08:17,080
tecnológicos y avances en la

275
00:08:15,580 --> 00:08:18,100
ciencia, pero también es

276
00:08:17,140 --> 00:08:18,940
difícil en el tema del

277
00:08:18,180 --> 00:08:19,980
tratamiento, ¿No? Y darle a

278
00:08:19,000 --> 00:08:21,680
tratamiento adecuado por estas

279
00:08:20,040 --> 00:08:23,140
enfermedades raras. Sí, una

280
00:08:21,740 --> 00:08:24,480
vez que superamos esta parte

281
00:08:23,220 --> 00:08:25,820
del diagnóstico temprano, que

282
00:08:24,540 --> 00:08:27,480
es el primer reto que tenemos,

283
00:08:27,480 --> 00:08:31,120
es decir, de mil enfermedades

284
00:08:29,220 --> 00:08:32,620
raras que hay más, solo el cinco

285
00:08:31,180 --> 00:08:34,320
por ciento tiene tratamiento

286
00:08:32,680 --> 00:08:35,820
específico. Entonces,

287
00:08:34,380 --> 00:08:38,320
obviamente, se siguen haciendo

288
00:08:35,880 --> 00:08:39,820
esfuerzos en investigación,

289
00:08:38,400 --> 00:08:41,600
cómo ofrecer más tratamientos

290
00:08:39,900 --> 00:08:43,060
para las enfermedades de los

291
00:08:41,660 --> 00:08:44,700
que ya hay, cómo ofrezco un

292
00:08:43,120 --> 00:08:46,240
mejor tratamiento para que si

293
00:08:44,760 --> 00:08:47,560
una enfermedad tiene afección

294
00:08:46,300 --> 00:08:49,200
en sistema nervioso central en

295
00:08:47,640 --> 00:08:50,500
el cerebro, el tratamiento

296
00:08:49,260 --> 00:08:52,600
llegue al cerebro, todos esos

297
00:08:50,560 --> 00:08:54,180
esfuerzos se siguen haciendo

298
00:08:52,680 --> 00:08:55,600
día con día, pero sí, solo el

299
00:08:54,240 --> 00:08:56,780
cinco por ciento tiene. Y

300
00:08:56,780 --> 00:09:00,780
también, porque debe ser mucho

301
00:08:57,980 --> 00:09:01,940
más complicado en términos

302
00:09:00,840 --> 00:09:02,780
humanos, digamos, ¿No?

303
00:09:02,020 --> 00:09:05,720
Científicos y médicos como

304
00:09:02,840 --> 00:09:06,820
ustedes, cuando uno prueba la

305
00:09:05,780 --> 00:09:08,720
aspirina, pues, hay millones de

306
00:09:06,880 --> 00:09:11,220
pruebas, de muestras que saben

307
00:09:08,780 --> 00:09:12,720
los efectos secundarios, para

308
00:09:11,280 --> 00:09:14,220
qué sirve y para qué no, pero

309
00:09:12,780 --> 00:09:16,220
cuando tienes de muestra dos

310
00:09:14,300 --> 00:09:17,820
pacientes o diez pacientes en el

311
00:09:16,300 --> 00:09:20,700
mundo, pues, es complicadísimo.

312
00:09:17,900 --> 00:09:22,100
Sí, eso justo se vio también

313
00:09:20,760 --> 00:09:23,200
porque cómo hago un estudio

314
00:09:22,160 --> 00:09:24,800
grande si es una enfermedad.

315
00:09:23,260 --> 00:09:25,700
Claro. Poco, frecuente.

316
00:09:25,700 --> 00:09:29,740
En el año cincuenta y ochenta y

317
00:09:26,900 --> 00:09:32,120
tres eh hubo un un evento en

318
00:09:29,820 --> 00:09:33,620
Estados Unidos que se llamó el

319
00:09:32,180 --> 00:09:35,360
Orphan Drug Act que quiere

320
00:09:33,680 --> 00:09:37,120
decir eh este posicionamiento

321
00:09:35,420 --> 00:09:38,660
para la investigación, para

322
00:09:37,180 --> 00:09:40,560
medicamentos, para enfermedades

323
00:09:38,720 --> 00:09:42,460
raras, donde se dio facilidad

324
00:09:40,620 --> 00:09:44,000
para decir, OK, con estos

325
00:09:42,520 --> 00:09:45,500
medicamentos puedo tener una

326
00:09:44,060 --> 00:09:47,000
muestra más pequeña de

327
00:09:45,560 --> 00:09:48,660
pacientes y ver la seguridad y

328
00:09:47,060 --> 00:09:50,260
eficacia y aprobarlo y

329
00:09:48,740 --> 00:09:51,660
entonces, obviamente, ya que se

330
00:09:50,340 --> 00:09:52,900
vea que es seguro y eficaz y

331
00:09:51,740 --> 00:09:53,640
ofrecerlo a la población,

332
00:09:52,960 --> 00:09:55,140
porque si me espera tener

333
00:09:55,140 --> 00:09:58,140
un tratamiento más difícil eh

334
00:09:56,640 --> 00:09:59,580
que estos tratamientos avancen.

335
00:09:58,220 --> 00:10:00,740
Valentín, me gustaría que te

336
00:09:59,640 --> 00:10:02,020
iba a decir que cerraras los

337
00:10:00,820 --> 00:10:03,380
ojos, pero tampoco es necesario

338
00:10:02,080 --> 00:10:05,580
que cierres los ojos. Pero que

339
00:10:03,460 --> 00:10:06,980
te sitúes en el once de

340
00:10:05,660 --> 00:10:10,260
septiembre del dos mil diecinueve

341
00:10:07,060 --> 00:10:12,660
desde que te despertaste hasta

342
00:10:10,320 --> 00:10:14,860
que pues supimos lo que estaba

343
00:10:12,720 --> 00:10:17,860
pasando. Dan, pues, justamente

344
00:10:14,920 --> 00:10:19,140
once de septiembre eh del diez

345
00:10:17,940 --> 00:10:21,540
al once me voy a dormir a las

346
00:10:19,200 --> 00:10:23,940
tres de la mañana escribiendo

347
00:10:23,940 --> 00:10:27,640
a las ocho de la mañana.

348
00:10:26,380 --> 00:10:28,980
Genuinamente habíamos comido

349
00:10:27,720 --> 00:10:30,780
cenados. Habíamos comido, ¿no?

350
00:10:29,040 --> 00:10:32,380
Habíamos comido y estábamos

351
00:10:30,860 --> 00:10:35,580
perfecto, muertos de la risa,

352
00:10:32,460 --> 00:10:38,460
como siempre. Sí. Tres de la

353
00:10:35,660 --> 00:10:40,700
mañana WhatsAppando a las ocho

354
00:10:38,520 --> 00:10:42,060
de la mañana me despierto y

355
00:10:40,760 --> 00:10:43,900
por alguna extraña razón hago

356
00:10:42,120 --> 00:10:46,400
un movimiento para levantar los

357
00:10:43,960 --> 00:10:47,960
brazos como oso, ¿no? Un

358
00:10:46,460 --> 00:10:49,400
movimiento extraño que

359
00:10:48,040 --> 00:10:51,800
generalmente no hacemos, pero

360
00:10:49,460 --> 00:10:53,900
hice. Y me pesaban una tonelada

361
00:10:53,900 --> 00:10:56,900
de la noche y en un momento iba

362
00:10:55,960 --> 00:10:58,460
a hacer ejercicio, estaba en

363
00:10:56,960 --> 00:10:59,560
casa de mi papá, y recuerdo

364
00:10:58,520 --> 00:11:01,460
haberle dicho a mi papá, no sé

365
00:10:59,640 --> 00:11:02,900
si ir a hacer ejercicio o

366
00:11:01,540 --> 00:11:03,900
dormirme una hora más, me

367
00:11:02,960 --> 00:11:05,440
siento raro, no seas flojo, voy

368
00:11:03,960 --> 00:11:07,840
a hacer ejercicio. Bueno, voy a

369
00:11:05,500 --> 00:11:09,340
hacer ejercicio. Me voy al

370
00:11:07,900 --> 00:11:11,940
gimnasio, trato de hacer una

371
00:11:09,400 --> 00:11:13,340
lagartija y me quedo en el

372
00:11:12,000 --> 00:11:14,740
piso, me tuve que ayudar a

373
00:11:13,420 --> 00:11:16,240
levantarme, dije algo está

374
00:11:14,820 --> 00:11:18,740
extraño aquí. ¿Qué fue lo

375
00:11:16,320 --> 00:11:20,780
primero que hice? Te escribí,

376
00:11:18,820 --> 00:11:22,860
Dan, algo no está bien, voy a

377
00:11:22,860 --> 00:11:26,260
llegar tarde. ¿No? Voy a llegar

378
00:11:24,920 --> 00:11:26,860
tarde a la oficina. Voy a llegar

379
00:11:26,320 --> 00:11:29,920
tarde a la oficina. Un año

380
00:11:26,920 --> 00:11:31,860
tarde. Un año tarde. Sí. ¿Qué

381
00:11:30,000 --> 00:11:34,500
qué es lo nuevo, Valeria?

382
00:11:31,920 --> 00:11:36,860
Exacto. Y entonces ya el caso

383
00:11:34,560 --> 00:11:38,300
es que me recomendaron a un

384
00:11:36,940 --> 00:11:40,600
neurólogo, fui con este

385
00:11:38,360 --> 00:11:42,300
neurólogo, en ese momento me

386
00:11:40,660 --> 00:11:43,880
dijo que era estrés y había

387
00:11:42,380 --> 00:11:45,780
algo extraño ahí, había algo

388
00:11:43,940 --> 00:11:47,440
que no no no sonaba bien, me

389
00:11:45,840 --> 00:11:48,840
hizo las pruebas neurológicas

390
00:11:47,500 --> 00:11:51,780
básicas que te hacen cuando

391
00:11:51,780 --> 00:11:56,340
te pones un medicimiento o algo

392
00:11:54,840 --> 00:11:57,780
me dijo que me fuera a dormir a

393
00:11:56,420 --> 00:11:59,480
mi casa, me mandaron un

394
00:11:57,840 --> 00:12:01,120
ansiolítico, lo cual en ese

395
00:11:59,540 --> 00:12:02,720
momento pues fue perjudicial.

396
00:12:01,180 --> 00:12:04,120
Te dio Tafilo, Ribotril, o

397
00:12:02,780 --> 00:12:05,780
Ribotril. Ribotril. Oye,

398
00:12:04,180 --> 00:12:07,120
vale, pero parece entonces

399
00:12:05,860 --> 00:12:09,820
solo sentías lo de los brazos.

400
00:12:07,180 --> 00:12:12,260
Te voy a decir que los brazos

401
00:12:09,900 --> 00:12:14,800
me pesaban, empezaba a hablar

402
00:12:12,320 --> 00:12:17,060
muy pastoso, ¿no? La mente.

403
00:12:14,860 --> 00:12:19,340
¿A qué te refieres? Como me

404
00:12:17,140 --> 00:12:20,800
costaba trabajo. Porque ya a

405
00:12:20,800 --> 00:12:23,340
la noche. A la noche no me

406
00:12:22,300 --> 00:12:24,500
costaba mucho entender. Mucho.

407
00:12:23,400 --> 00:12:25,600
Sí. Sí. Y tú no eras tan

408
00:12:24,580 --> 00:12:27,540
consciente de que. No, no.

409
00:12:25,680 --> 00:12:28,580
Hablaba. Mal. Totalmente. No

410
00:12:27,600 --> 00:12:31,220
estaba tan consciente, todavía

411
00:12:28,640 --> 00:12:32,620
podía caminar bien, pero eh era

412
00:12:31,280 --> 00:12:34,940
los brazos, era en ese momento

413
00:12:32,680 --> 00:12:37,060
el problema. Me fui a dormir a

414
00:12:35,020 --> 00:12:38,680
mi casa y recuerdo rezar y

415
00:12:37,120 --> 00:12:40,360
decir, por favor que me

416
00:12:38,760 --> 00:12:41,280
despierte, que ya esté bien. Me

417
00:12:40,420 --> 00:12:42,920
dormí tres horas. Porque además

418
00:12:41,360 --> 00:12:44,260
tenías una cita amorosa ese

419
00:12:43,000 --> 00:12:46,620
día. Tenía una cita. Una

420
00:12:44,320 --> 00:12:47,960
romántica. Con una no buena

421
00:12:46,700 --> 00:12:49,460
persona pero. Así que bueno

422
00:12:49,460 --> 00:12:53,480
pues me despierto. Totalmente.

423
00:12:51,040 --> 00:12:55,000
Y entonces eh bueno pues me

424
00:12:53,540 --> 00:12:57,340
despierto sin poderme eh mover

425
00:12:55,080 --> 00:12:58,880
prácticamente y en ese momento

426
00:12:57,420 --> 00:13:01,220
le dije a mi papá esto no está

427
00:12:58,940 --> 00:13:03,580
bien como se lo pude decir, ¿no?

428
00:13:01,280 --> 00:13:06,160
Le hablé a mi hermana, te hablé

429
00:13:03,640 --> 00:13:07,560
a ti Dani eh y y en ese momento

430
00:13:06,220 --> 00:13:10,460
fue a empezarnos a mover para

431
00:13:07,620 --> 00:13:12,400
ver a qué hospital nos íbamos eh

432
00:13:10,520 --> 00:13:15,400
me acabé yendo hacia el

433
00:13:12,460 --> 00:13:18,360
hospital español y un neurólogo

434
00:13:18,360 --> 00:13:23,260
y me dio una suerte que me haya

435
00:13:21,360 --> 00:13:25,800
recibido él porque él tenía eh

436
00:13:23,340 --> 00:13:28,100
historial de haber atendido

437
00:13:25,860 --> 00:13:29,700
casos de Guilliam Barre.

438
00:13:28,180 --> 00:13:31,380
Entonces mi hermana cuando iba

439
00:13:29,780 --> 00:13:32,880
camino al hospital le marca a

440
00:13:31,440 --> 00:13:34,380
este doctor y le dice mi hermano

441
00:13:32,940 --> 00:13:35,820
tiene un ataque de pánico,

442
00:13:34,440 --> 00:13:37,320
estamos seguros, en mi vida había

443
00:13:35,880 --> 00:13:39,320
tenido un ataque de pánico ni

444
00:13:37,380 --> 00:13:40,780
nada. Y el doctor le dice a ver

445
00:13:39,380 --> 00:13:41,880
dime los síntomas, ya mi hermana

446
00:13:40,860 --> 00:13:42,880
le empieza a dar los síntomas,

447
00:13:41,960 --> 00:13:44,360
le dijo no, tu hermano no tiene

448
00:13:42,960 --> 00:13:46,060
un ataque de pánico, tu hermano

449
00:13:44,420 --> 00:13:47,660
tiene seguramente un síndrome

450
00:13:47,660 --> 00:13:51,500
de pánico. Ya. Voy a hacer una

451
00:13:49,260 --> 00:13:52,940
pausa en esto doctora Daniela

452
00:13:51,560 --> 00:13:54,600
porque Valentín tuvo mucha

453
00:13:53,000 --> 00:13:55,900
suerte de un médico que

454
00:13:54,680 --> 00:13:58,580
supiera que tuviera conocimiento

455
00:13:55,980 --> 00:14:00,180
y que no le diera miedo porque

456
00:13:58,640 --> 00:14:01,780
he he estado platicando con

457
00:14:00,240 --> 00:14:03,680
algunos médicos y médicas

458
00:14:01,840 --> 00:14:05,180
cercanas a mí y dicen es que es

459
00:14:03,740 --> 00:14:07,380
es un sentimiento muy difícil

460
00:14:05,240 --> 00:14:09,720
que llegue un paciente al que

461
00:14:07,440 --> 00:14:11,280
no sabes qué decirle y al que

462
00:14:09,780 --> 00:14:12,860
no sabrás qué decirle por el

463
00:14:11,360 --> 00:14:15,620
resto del tratamiento, del

464
00:14:12,920 --> 00:14:17,200
diagnóstico y demás. Sí,

465
00:14:17,200 --> 00:14:20,900
entonces, hay un neurólogo que

466
00:14:18,660 --> 00:14:22,660
es quien ve, eh, Guilliam

467
00:14:20,960 --> 00:14:24,200
Barré, ¿no? Que que para que es

468
00:14:22,740 --> 00:14:25,640
es raro, es decir, tres por

469
00:14:24,260 --> 00:14:27,340
cada cien mil habitantes

470
00:14:25,700 --> 00:14:28,840
aproximadamente, pero

471
00:14:27,400 --> 00:14:29,700
afortunadamente el neurólogo es

472
00:14:28,900 --> 00:14:31,440
el que ve esta enfermedad,

473
00:14:29,780 --> 00:14:32,540
entonces, eh, está

474
00:14:31,500 --> 00:14:34,540
familiarizado, pero ¿qué pasa

475
00:14:32,600 --> 00:14:36,140
con un paciente que no, que

476
00:14:34,600 --> 00:14:37,680
llega con con alguien de primer

477
00:14:36,220 --> 00:14:38,340
contacto, que es lo que

478
00:14:37,740 --> 00:14:39,740
generalmente hacemos, vamos con

479
00:14:38,420 --> 00:14:42,120
un médico general, con un

480
00:14:39,820 --> 00:14:44,580
pediatra, entonces, ahí es donde

481
00:14:42,180 --> 00:14:46,560
el médico cuando una enfermedad

482
00:14:46,560 --> 00:14:49,560
es un paciente, las personas

483
00:14:48,560 --> 00:14:51,120
respondemos bien a los

484
00:14:49,620 --> 00:14:52,500
tratamientos, pero si no

485
00:14:51,200 --> 00:14:54,420
estamos evolucionando como es

486
00:14:52,560 --> 00:14:55,560
como se espera, entonces, hay

487
00:14:54,500 --> 00:14:56,600
que buscar otra cosa, y ahí es

488
00:14:55,620 --> 00:14:58,060
donde entra el genetista que

489
00:14:56,660 --> 00:14:59,160
nos puede ayudar. Y aquí nada

490
00:14:58,140 --> 00:15:00,160
más estoy, voy a leer este dato

491
00:14:59,240 --> 00:15:01,660
que me parece importante, los

492
00:15:00,240 --> 00:15:02,740
mexicanos con padecimientos

493
00:15:01,740 --> 00:15:05,100
inusuales visitan en promedio

494
00:15:02,800 --> 00:15:06,900
entre seis y quince médicos

495
00:15:05,180 --> 00:15:08,980
antes de un diagnóstico

496
00:15:06,980 --> 00:15:11,480
definitivo. En este caso, eh,

497
00:15:09,040 --> 00:15:12,980
tuviste suerte, ¿vale? Eh,

498
00:15:11,540 --> 00:15:15,220
porque esta enfermedad, este

499
00:15:13,040 --> 00:15:16,480
síndrome en específico puede

500
00:15:16,480 --> 00:15:20,120
ser un problema, entonces, tú

501
00:15:17,820 --> 00:15:22,420
recibiste la atención rápida y

502
00:15:20,180 --> 00:15:24,920
y y suficiente y necesaria.

503
00:15:22,480 --> 00:15:26,360
Totalmente. Intubarte,

504
00:15:25,000 --> 00:15:28,120
básicamente. Fue intubarme y

505
00:15:26,420 --> 00:15:29,900
empezar desde el día uno, eh,

506
00:15:28,200 --> 00:15:31,360
tú lo recordarás, Vivi, tú

507
00:15:29,960 --> 00:15:33,360
también lo recordarás muy bien

508
00:15:31,440 --> 00:15:35,060
con las plasmaféricis, ¿no?

509
00:15:33,440 --> 00:15:37,440
Que eso era eh empezar a

510
00:15:35,140 --> 00:15:39,440
limpiar la sangre para eh,

511
00:15:37,500 --> 00:15:41,900
tratar de quitar eh, una

512
00:15:39,500 --> 00:15:44,440
posible bacteria, ¿no? Que podía

513
00:15:44,440 --> 00:15:49,000
ser un problema. Aquí había una

514
00:15:46,940 --> 00:15:51,280
cuestión, eh, lo importante en

515
00:15:49,080 --> 00:15:53,080
ese momento, sí, sí ya habían

516
00:15:51,340 --> 00:15:54,980
dado con el posible

517
00:15:53,140 --> 00:15:56,620
diagnóstico, ¿no? Y había eh,

518
00:15:55,040 --> 00:15:58,140
pues, dos cosas, diría yo,

519
00:15:56,680 --> 00:16:00,880
importantes, una de ellas, la

520
00:15:58,220 --> 00:16:02,520
incertidumbre que sentía no

521
00:16:00,960 --> 00:16:04,160
solo yo, sino, pues, mis

522
00:16:02,580 --> 00:16:05,560
amigos. Tu contexto, tu papá,

523
00:16:04,220 --> 00:16:07,660
¿no? Recuerdo tu papá, tu

524
00:16:05,620 --> 00:16:08,720
hermana. Totalmente. Es lo que

525
00:16:07,720 --> 00:16:09,860
decíamos un poco al inicio del

526
00:16:08,800 --> 00:16:11,260
programa, una enfermedad rara

527
00:16:09,920 --> 00:16:12,360
como el caso de una

528
00:16:11,320 --> 00:16:13,860
discapacidad, como lo hablábamos

529
00:16:13,860 --> 00:16:16,840
de la enfermedad rara, es una

530
00:16:15,440 --> 00:16:18,300
enfermedad que le da a la

531
00:16:16,900 --> 00:16:19,900
familia entera, al contexto, al

532
00:16:18,380 --> 00:16:21,640
círculo más cercano entero.

533
00:16:19,980 --> 00:16:22,740
Exactamente, porque

534
00:16:21,720 --> 00:16:24,280
generalmente, los pacientes con

535
00:16:22,820 --> 00:16:26,280
una enfermedad rara requieren

536
00:16:24,340 --> 00:16:27,780
cuidados prolongados. Entonces,

537
00:16:26,340 --> 00:16:29,280
eh, hay pacientes que para el

538
00:16:27,840 --> 00:16:30,760
tratamiento tienen que ir una

539
00:16:29,360 --> 00:16:32,660
vez a la semana al hospital o

540
00:16:30,820 --> 00:16:33,860
cada quince días al hospital y

541
00:16:32,720 --> 00:16:35,320
quién lleva al paciente al

542
00:16:33,920 --> 00:16:36,820
hospital? Pues, un miembro de la

543
00:16:35,400 --> 00:16:37,820
familia, ¿no? Entonces, esta es

544
00:16:36,900 --> 00:16:39,300
una enfermedad que también le

545
00:16:37,900 --> 00:16:40,300
da al cuidador. Eso es

546
00:16:39,360 --> 00:16:41,400
importante tenerlo en cuenta.

547
00:16:40,360 --> 00:16:42,700
Pues, tú viste muchas semanas

548
00:16:42,700 --> 00:16:45,300
en el hospital, muchos días en

549
00:16:44,000 --> 00:16:47,140
terapia intensiva, semanas en

550
00:16:45,380 --> 00:16:49,380
el hospital, y muchos meses en

551
00:16:47,200 --> 00:16:50,940
rehabilitación. Sí. Y a ver,

552
00:16:49,440 --> 00:16:52,620
aquí justo esto es bien

553
00:16:51,020 --> 00:16:54,220
importante, porque inicialmente

554
00:16:52,680 --> 00:16:55,720
cuando entro al hospital, lo

555
00:16:54,280 --> 00:16:57,180
primero que había que saber era

556
00:16:55,780 --> 00:16:58,580
de dónde venía este Guillén

557
00:16:57,260 --> 00:17:01,020
Barre, porque podía ser por una

558
00:16:58,660 --> 00:17:02,720
cuestión estomacal, por una

559
00:17:01,080 --> 00:17:04,320
cuestión respiratoria, o por

560
00:17:02,780 --> 00:17:05,660
una cuestión viral, ¿no? O sea,

561
00:17:04,400 --> 00:17:08,560
lo primero que recuerdo que

562
00:17:05,720 --> 00:17:09,660
misión fue pruebas de

563
00:17:08,620 --> 00:17:11,260
enfermedades de transmisión

564
00:17:11,260 --> 00:17:14,460
sexual, y no había sido por ahí,

565
00:17:12,860 --> 00:17:16,220
no había sido por una

566
00:17:14,520 --> 00:17:17,360
enfermedad de transmisión

567
00:17:16,280 --> 00:17:18,660
sexual, tampoco había sido por

568
00:17:17,420 --> 00:17:20,260
una enfermedad respiratoria,

569
00:17:18,720 --> 00:17:21,820
entonces, era algo estomacal, y

570
00:17:20,320 --> 00:17:23,460
ahí tardaron doce días en

571
00:17:21,900 --> 00:17:25,060
encontrar la bacteria, y para

572
00:17:23,540 --> 00:17:26,800
poder empezarla a atacar, había

573
00:17:25,140 --> 00:17:29,140
que encontrarla, ¿no? Eso era

574
00:17:26,860 --> 00:17:30,700
importante, y efectivamente,

575
00:17:29,200 --> 00:17:32,300
estuve tres semanas en

576
00:17:30,780 --> 00:17:33,800
terapia intensiva, cinco semanas

577
00:17:32,380 --> 00:17:36,180
más en terapia intermedia, y

578
00:17:33,880 --> 00:17:38,680
luego un año y medio más en

579
00:17:36,240 --> 00:17:40,180
rehabilitación, ¿no? Pero desde

580
00:17:40,180 --> 00:17:44,160
luego, y creo que sí es bien

581
00:17:41,760 --> 00:17:46,560
importante mencionarlo, yo tuve

582
00:17:44,220 --> 00:17:49,000
muchísima suerte que tú, al ser

583
00:17:46,620 --> 00:17:50,600
mi jefa, me permitiste llevar

584
00:17:49,060 --> 00:17:52,600
toda mi recuperación desde mi

585
00:17:50,660 --> 00:17:54,100
casa y tomármela con calma para

586
00:17:52,660 --> 00:17:55,140
recuperarme, pero eso no es el

587
00:17:54,160 --> 00:17:57,700
caso de todo. Yo te agradezco

588
00:17:55,200 --> 00:18:00,140
mucho este comentario, pero de

589
00:17:57,780 --> 00:18:01,140
SATA es un camino para hablar

590
00:18:00,200 --> 00:18:02,140
de un tema bien importante que

591
00:18:01,200 --> 00:18:04,540
es el desconocimiento de la

592
00:18:02,200 --> 00:18:05,440
sociedad, digamos que el el

593
00:18:04,620 --> 00:18:06,620
círculo más cercano, pues

594
00:18:05,520 --> 00:18:08,320
siempre va a estar con tu

595
00:18:06,680 --> 00:18:10,080
familia, con tu familiar

596
00:18:10,080 --> 00:18:13,080
siempre va a estar con tu

597
00:18:11,920 --> 00:18:14,620
inmigración, el moral, el

598
00:18:13,160 --> 00:18:15,460
incluso hasta un tema de

599
00:18:14,680 --> 00:18:17,100
discriminación, cuando la

600
00:18:15,520 --> 00:18:19,100
enfermedad es física, cuando se

601
00:18:17,160 --> 00:18:20,260
ve, ¿no? Como el caso de la

602
00:18:19,160 --> 00:18:22,100
progeria de Elías Enoc, que yo

603
00:18:20,320 --> 00:18:24,000
les contaba, pues es todo un

604
00:18:22,160 --> 00:18:25,640
tema, también, el

605
00:18:24,060 --> 00:18:27,160
desconocimiento, la

606
00:18:25,700 --> 00:18:28,660
discriminación, el aléjate,

607
00:18:27,240 --> 00:18:30,460
aléjalo, mientras más lejitos

608
00:18:28,740 --> 00:18:32,300
esté de mí este tema, mejor.

609
00:18:30,540 --> 00:18:34,380
Mejor. Y también que a veces el

610
00:18:32,380 --> 00:18:36,500
resto fuera del círculo cercano

611
00:18:34,440 --> 00:18:38,380
no entiende lo que requiere la

612
00:18:36,580 --> 00:18:39,920
recuperación o el tratamiento de

613
00:18:39,920 --> 00:18:42,360
su hijo, de su trabajo, ¿no?

614
00:18:41,420 --> 00:18:43,960
Pues es que tengo que llevar a

615
00:18:42,420 --> 00:18:45,360
mi hijo a su tratamiento, ¿no?

616
00:18:44,020 --> 00:18:47,860
Pero, ¿por qué tan frecuente?

617
00:18:45,420 --> 00:18:49,400
Entonces, justo por eso hay que

618
00:18:47,940 --> 00:18:50,940
concientizar a la sociedad de

619
00:18:49,460 --> 00:18:52,500
que esto requiere muchos

620
00:18:51,000 --> 00:18:54,040
cuidados y que un diagnóstico

621
00:18:52,560 --> 00:18:55,080
temprano siempre nos va a

622
00:18:54,100 --> 00:18:56,000
ayudar a tener un mejor

623
00:18:55,140 --> 00:18:57,440
pronóstico. En el caso del

624
00:18:56,080 --> 00:18:59,040
síndrome de Valentín, pues es

625
00:18:57,500 --> 00:19:00,440
algo que curable, pero muchas

626
00:18:59,100 --> 00:19:03,840
de las enfermedades raras son

627
00:19:00,520 --> 00:19:05,720
degenerativas, acaban muchas de

628
00:19:03,920 --> 00:19:07,720
ellas en el fallecimiento de la

629
00:19:05,780 --> 00:19:08,860
persona. Yo al regresar de la

630
00:19:08,860 --> 00:19:11,860
vida de mi hijo, de mi hijo,

631
00:19:10,060 --> 00:19:13,000
Valentín, uno, ¿qué siente una

632
00:19:11,940 --> 00:19:14,300
persona cuando lo diagnostican

633
00:19:13,060 --> 00:19:16,740
con una enfermedad rara, ¿no?

634
00:19:14,360 --> 00:19:18,280
Porque hemos hemos platicado

635
00:19:16,800 --> 00:19:20,780
muchas veces de enfermedades,

636
00:19:18,340 --> 00:19:21,880
pues, un cáncer y demás, sabemos

637
00:19:20,840 --> 00:19:23,340
lo que significa, pero que te

638
00:19:21,940 --> 00:19:24,880
digan, oye, sabemos muy poco de

639
00:19:23,420 --> 00:19:26,780
esta enfermedad, sabemos muy

640
00:19:24,940 --> 00:19:27,820
poco del tratamiento, lo cual

641
00:19:26,840 --> 00:19:28,680
me lleva al segundo tema que

642
00:19:27,880 --> 00:19:30,280
vamos a hablar con Valentín y

643
00:19:28,760 --> 00:19:32,960
es el tratamiento, el el

644
00:19:30,360 --> 00:19:34,660
oficial para él fue

645
00:19:33,020 --> 00:19:36,060
contraproducente, casi lo mata

646
00:19:34,720 --> 00:19:37,660
el tratamiento, y después el

647
00:19:37,660 --> 00:19:41,640
tema de la enfermedad y el tema

648
00:19:39,260 --> 00:19:43,140
de los de los tratamientos. Y

649
00:19:41,700 --> 00:19:44,600
eso que Valentín también tuvo

650
00:19:43,200 --> 00:19:46,700
la fortuna de ser atendido en

651
00:19:44,680 --> 00:19:48,580
un hospital privado y con un

652
00:19:46,780 --> 00:19:50,680
seguro médico importante,

653
00:19:48,640 --> 00:19:52,540
porque es fortuna, ¿no? Para

654
00:19:50,740 --> 00:19:54,420
muchos otros, para la gran

655
00:19:52,620 --> 00:19:55,620
mayoría, no es este el caso.

656
00:19:54,480 --> 00:19:56,680
Pero son las once con cincuenta

657
00:19:55,680 --> 00:19:58,120
cuatro, nos vamos a una pausa

658
00:19:56,740 --> 00:19:59,120
con música Pamela. Así es, es

659
00:19:58,180 --> 00:20:00,120
con una canción de los

660
00:19:59,180 --> 00:20:01,620
Claxons, esta canción cuenta

661
00:20:00,180 --> 00:20:03,120
con más de diez millones de

662
00:20:01,680 --> 00:20:04,020
reproducciones, y bueno, para

663
00:20:03,180 --> 00:20:05,620
despedir con todo el mes de

664
00:20:04,080 --> 00:20:06,200
febrero, suena a Flores en

665
00:20:06,200 --> 00:20:10,200
veintidós, cincuenta y mil

666
00:20:06,820 --> 00:20:10,200
quinientos de tu radio

667
00:20:18,440 --> 00:20:23,540
No pierdas el rumbo. No pierdas

668
00:20:20,880 --> 00:20:26,580
el rumbo. Regresamos con la

669
00:20:23,600 --> 00:20:28,580
mejor información. Daniel

670
00:20:26,640 --> 00:20:31,180
Ditorbide. Regresamos gracias a

671
00:20:28,640 --> 00:20:32,620
quienes se suman en este

672
00:20:31,240 --> 00:20:35,120
momento, que son las doce del

673
00:20:35,120 --> 00:20:38,960
año, es extraño, es extraño,

674
00:20:37,660 --> 00:20:40,100
y hablando de extraños,

675
00:20:39,020 --> 00:20:41,500
estamos hablando de

676
00:20:40,160 --> 00:20:43,000
enfermedades raras. Estas

677
00:20:41,560 --> 00:20:45,100
enfermedades que muchas veces

678
00:20:43,060 --> 00:20:46,640
tenemos como ocultas, que no

679
00:20:45,160 --> 00:20:48,140
queremos hablar de ellas, que

680
00:20:46,700 --> 00:20:49,800
no queremos ni siquiera tener

681
00:20:48,200 --> 00:20:52,340
la cerca, pero pueden suceder.

682
00:20:49,880 --> 00:20:54,140
Valentín Cataldo está con

683
00:20:52,400 --> 00:20:56,080
nosotros esta tarde, el de la

684
00:20:54,200 --> 00:20:57,080
noche a la mañana, fue

685
00:20:56,140 --> 00:20:58,080
diagnosticado con una

686
00:20:57,140 --> 00:21:01,320
enfermedad rara que casi lo

687
00:20:58,140 --> 00:21:02,320
lleva a la muerte. Él, y lo

688
00:21:01,380 --> 00:21:03,820
decíamos antes, darnos a la

689
00:21:03,820 --> 00:21:07,100
gente que él estaba en un

690
00:21:05,360 --> 00:21:09,600
hospital privado, en un

691
00:21:07,160 --> 00:21:11,100
hospital eh con los mejores

692
00:21:09,660 --> 00:21:12,560
médicos, que además tuvo la

693
00:21:11,160 --> 00:21:14,160
fortuna de que lo diagnosticaron

694
00:21:12,640 --> 00:21:15,700
rápido, tenía un seguro de

695
00:21:14,240 --> 00:21:18,300
gastos médicos, que eso es otro

696
00:21:15,760 --> 00:21:20,800
tema del cual hablaremos

697
00:21:18,380 --> 00:21:22,540
también, pero ¿qué pasa? Eh en

698
00:21:20,880 --> 00:21:24,280
en las enfermedades raras

699
00:21:22,600 --> 00:21:25,540
cuando uno es derecho a

700
00:21:24,340 --> 00:21:26,980
viente del IMS, del ISTE,

701
00:21:25,620 --> 00:21:28,820
cuando uno tiene eh tampoco

702
00:21:27,040 --> 00:21:31,380
IMS ni ISTE, ¿cómo cómo se

703
00:21:28,880 --> 00:21:33,180
comporta un poco el sistema de

704
00:21:33,180 --> 00:21:36,700
reabilitación? Y platicamos con

705
00:21:34,940 --> 00:21:38,140
el doctor Edgar Hernández

706
00:21:36,780 --> 00:21:39,640
Zamora, él es investigador en

707
00:21:38,200 --> 00:21:41,140
el en el Instituto Nacional de

708
00:21:39,720 --> 00:21:44,820
Rehabilitación Químico del

709
00:21:41,220 --> 00:21:45,880
Instituto. justamente mi

710
00:21:44,880 --> 00:21:47,620
pregunta va relacionado con

711
00:21:45,960 --> 00:21:49,120
esto, la tecnología ha

712
00:21:47,680 --> 00:21:50,360
avanzado, obviamente,

713
00:21:49,180 --> 00:21:52,620
muchísimo en los últimos años,

714
00:21:50,420 --> 00:21:54,220
pero ¿cómo actúa, por ejemplo,

715
00:21:52,700 --> 00:21:56,400
el gobierno, y sobre todo, el

716
00:21:54,300 --> 00:21:58,160
gobierno mexicano a este tipo de

717
00:21:56,460 --> 00:22:01,060
enfermedades, tratamientos,

718
00:21:58,220 --> 00:22:02,100
¿cómo es? Pues así es

719
00:22:02,100 --> 00:22:07,500
que hay gente que en varias

720
00:22:03,120 --> 00:22:09,000
áreas, y sobre todo el gobierno

721
00:22:07,560 --> 00:22:11,100
está empezando a voltear en los

722
00:22:09,060 --> 00:22:12,060
últimos años a tratar de

723
00:22:11,160 --> 00:22:13,140
entender qué son estas

724
00:22:12,140 --> 00:22:15,400
enfermedades y a tratar de dar

725
00:22:13,200 --> 00:22:16,540
apoyos. Precisamente en primer

726
00:22:15,480 --> 00:22:18,040
lugar porque hay muchas

727
00:22:16,600 --> 00:22:19,680
instituciones no

728
00:22:18,100 --> 00:22:21,180
gubernamentales, generalmente

729
00:22:19,740 --> 00:22:23,540
son asociaciones de padres de

730
00:22:21,240 --> 00:22:25,140
familia que evidentemente se

731
00:22:23,620 --> 00:22:26,640
reúnen para saber qué tienen y

732
00:22:25,220 --> 00:22:28,980
qué qué tienen sus hijos y qué

733
00:22:26,720 --> 00:22:30,480
pueden hacer por sus hijos. Y

734
00:22:30,480 --> 00:22:34,180
por eso hay un trabajo titánico

735
00:22:32,080 --> 00:22:35,680
desde hace muchos años como la

736
00:22:34,240 --> 00:22:37,180
Federación Mexicana de

737
00:22:35,740 --> 00:22:38,940
Enfermedades Raras en México,

738
00:22:37,240 --> 00:22:42,880
entre otras que no conozco tan

739
00:22:39,020 --> 00:22:44,480
cercanamente este que ha

740
00:22:42,960 --> 00:22:45,820
presionado al al gobierno.

741
00:22:44,560 --> 00:22:46,960
Precisamente yo empecé a hablar

742
00:22:45,880 --> 00:22:48,520
de estos temas de enfermedades

743
00:22:47,020 --> 00:22:50,960
raras gracias a que hace dos

744
00:22:48,580 --> 00:22:52,460
años yo formo parte de la

745
00:22:51,020 --> 00:22:54,900
Sociedad Mexicana de Genética

746
00:22:52,520 --> 00:22:56,900
nos invitaron de la Cámara de

747
00:22:54,960 --> 00:22:59,400
Diputados por parte de una

748
00:22:59,400 --> 00:23:03,240
universidad de padres de

749
00:23:01,880 --> 00:23:04,380
familia, centros de

750
00:23:03,320 --> 00:23:06,280
investigación, y sociedades de

751
00:23:04,440 --> 00:23:07,840
investigación, a platicar de

752
00:23:06,340 --> 00:23:09,380
estos temas en primer lugar para

753
00:23:07,920 --> 00:23:11,280
ser consciente a la población

754
00:23:09,460 --> 00:23:12,860
y por eso estoy en estas en

755
00:23:11,360 --> 00:23:14,280
estas en este trabajo

756
00:23:12,920 --> 00:23:16,820
actualmente de difundir que son

757
00:23:14,360 --> 00:23:18,320
las enfermedades raras.

758
00:23:16,900 --> 00:23:19,420
Tecnológicamente como me

759
00:23:18,400 --> 00:23:21,000
preguntabas hemos tenido mucho

760
00:23:19,500 --> 00:23:23,100
avance tanto México como en el

761
00:23:21,060 --> 00:23:24,600
mundo gracias a que ya hay

762
00:23:23,160 --> 00:23:25,700
muchos avances. Entonces como

763
00:23:24,660 --> 00:23:27,340
la mayoría de ellas son de

764
00:23:27,340 --> 00:23:33,320
la gente no es tan difícil como

765
00:23:28,940 --> 00:23:34,820
eh anteriormente el poder

766
00:23:33,380 --> 00:23:36,260
descubrir y discernir cuáles son

767
00:23:34,880 --> 00:23:37,760
los genes que pudieran estar

768
00:23:36,320 --> 00:23:39,220
afectando a estos pacientes que

769
00:23:37,820 --> 00:23:40,360
se hubieran alterados. Sin

770
00:23:39,300 --> 00:23:41,420
embargo, aún hay mucho que

771
00:23:40,420 --> 00:23:43,260
hacer porque la investigación

772
00:23:41,500 --> 00:23:44,860
de ya encontré que es el

773
00:23:43,320 --> 00:23:46,740
problema que tienes y dónde está

774
00:23:44,940 --> 00:23:48,940
y en qué gene es una situación

775
00:23:46,800 --> 00:23:50,740
en la investigación y el

776
00:23:49,000 --> 00:23:52,240
aplicar el el cómo te voy a dar

777
00:23:50,800 --> 00:23:53,740
un tratamiento y qué tipo de

778
00:23:52,300 --> 00:23:55,280
fármaco se va a diseñar para

779
00:23:55,280 --> 00:23:59,320
que sea diferente y es más

780
00:23:56,860 --> 00:24:03,060
investigación con muchos

781
00:23:59,400 --> 00:24:04,560
recursos económicos. Entonces.

782
00:24:03,120 --> 00:24:08,160
Es el doctor Edgar Hernández.

783
00:24:04,620 --> 00:24:09,660
Doctora Daniela. Atenderse en

784
00:24:08,240 --> 00:24:11,160
el sector salud puede ser una

785
00:24:09,740 --> 00:24:12,100
pesadilla para una enfermedad

786
00:24:11,240 --> 00:24:14,680
digamos común, para una

787
00:24:12,160 --> 00:24:17,180
enfermedad rara mucho más. Eso

788
00:24:14,740 --> 00:24:19,640
es que bueno que tocan este

789
00:24:17,240 --> 00:24:21,420
tema porque muchas veces creemos

790
00:24:19,720 --> 00:24:22,840
que si que puede ser difícil

791
00:24:22,840 --> 00:24:27,280
para la población de salud, ¿No?

792
00:24:24,300 --> 00:24:28,340
Por por todas por esta

793
00:24:27,340 --> 00:24:30,740
saturación digamos que hay en el

794
00:24:28,420 --> 00:24:32,380
sector público. Sin embargo,

795
00:24:30,820 --> 00:24:33,780
muchos de estos tratamientos

796
00:24:32,440 --> 00:24:35,260
están disponibles en el sector

797
00:24:33,860 --> 00:24:36,720
salud. Una vez aprobados, eso

798
00:24:35,320 --> 00:24:38,180
es, creo que eso es muy bueno

799
00:24:36,780 --> 00:24:39,620
para la población mexicana.

800
00:24:38,260 --> 00:24:40,720
Muchos de estos tratamientos

801
00:24:39,680 --> 00:24:42,520
están disponibles en el sector

802
00:24:40,800 --> 00:24:44,460
salud. Entonces, una vez que se

803
00:24:42,600 --> 00:24:45,960
diagnostica, que que que van

804
00:24:44,520 --> 00:24:47,500
con el médico, que llegan con

805
00:24:46,020 --> 00:24:48,360
el especialista, pueden

806
00:24:47,560 --> 00:24:49,260
acceder a estos tratamientos.

807
00:24:48,440 --> 00:24:50,660
Creo que eso es una buena

808
00:24:49,340 --> 00:24:51,500
noticia. Ah, bueno. Ah, ahí está

809
00:24:50,740 --> 00:24:52,640
la parte del desconocimiento

810
00:24:52,640 --> 00:24:55,020
de la enfermedad rara serán

811
00:24:53,840 --> 00:24:58,620
reconocidas en nuestro país, de

812
00:24:55,080 --> 00:25:01,120
esto regresamos a hablar cuando

813
00:24:58,680 --> 00:25:04,120
volvamos de la pausa. Dos,

814
00:25:01,180 --> 00:25:04,120
cuatro.

815
00:25:04,460 --> 00:25:07,500
Yo soy Joaquín López Dóriga y

816
00:25:05,920 --> 00:25:09,500
los invito a escuchar las

817
00:25:07,560 --> 00:25:13,040
mejores entrevistas, Londi,

818
00:25:09,560 --> 00:25:14,640
cuando quieras. Noticias,

819
00:25:13,100 --> 00:25:17,400
deportes, y espectáculos, en tu

820
00:25:14,700 --> 00:25:20,480
plataforma de podcast preferida.

821
00:25:20,480 --> 00:25:26,080
Con la mejor información.

822
00:25:23,780 --> 00:25:27,280
Avanza con la mejor

823
00:25:26,140 --> 00:25:29,740
información. Avanza con la

824
00:25:27,340 --> 00:25:33,520
mejor información. Con Daniel

825
00:25:29,820 --> 00:25:33,520
Ditor Vive en Fórmula.

826
00:25:33,580 --> 00:25:37,820
Regresamos. Bueno, regresamos

827
00:25:35,880 --> 00:25:41,820
hablando de las enfermedades

828
00:25:37,880 --> 00:25:44,800
raras. Sorpresivamente, nos

829
00:25:41,900 --> 00:25:46,800
decía la doctora Daniela Morales

830
00:25:44,860 --> 00:25:49,400
que en el sector salud de este

831
00:25:49,400 --> 00:25:53,380
país ha sido criticado

832
00:25:52,000 --> 00:25:54,880
marcadamente en los últimos

833
00:25:53,440 --> 00:25:56,440
años. Hay prácticamente todos

834
00:25:54,940 --> 00:25:57,840
los medicamentos o incluyen

835
00:25:56,520 --> 00:25:58,440
prácticamente todos los

836
00:25:57,920 --> 00:25:59,920
medicamentos de las

837
00:25:58,520 --> 00:26:01,420
enfermedades raras, pero ahí yo

838
00:25:59,980 --> 00:26:03,920
voy a hacer un paréntesis, de

839
00:26:01,480 --> 00:26:06,420
las enfermedades raras que se

840
00:26:03,980 --> 00:26:09,020
conocen y que se diagnostican,

841
00:26:06,480 --> 00:26:11,400
más todas las que no, ¿No? Así

842
00:26:09,100 --> 00:26:13,320
es, justo como mencionabas,

843
00:26:11,460 --> 00:26:13,960
hasta octubre del dos mil

844
00:26:13,400 --> 00:26:15,400
veintitrés se reconocían veinte

845
00:26:14,020 --> 00:26:16,940
enfermedades raras por por el

846
00:26:15,460 --> 00:26:18,540
Consejo de Salubridad General,

847
00:26:18,540 --> 00:26:22,080
y México ya reconoce las

848
00:26:20,140 --> 00:26:22,980
cinco mil quinientas

849
00:26:22,140 --> 00:26:24,540
enfermedades que están listadas

850
00:26:23,040 --> 00:26:26,280
en la son más, pero en la

851
00:26:24,620 --> 00:26:27,820
ONSA hay cinco mil quinientas

852
00:26:26,340 --> 00:26:30,180
listadas, y eso lo reconoce el

853
00:26:27,880 --> 00:26:31,560
gobierno. Eh, obviamente, hay

854
00:26:30,260 --> 00:26:33,980
mucho trabajo por hacer todavía,

855
00:26:31,620 --> 00:26:35,420
tenemos que seguir trayendo

856
00:26:34,060 --> 00:26:37,020
medicamentos a México que sean

857
00:26:35,500 --> 00:26:39,900
para estas enfermedades, pero

858
00:26:37,100 --> 00:26:41,420
siempre creo que este eh

859
00:26:39,960 --> 00:26:42,960
registrado, que sea oficial, es

860
00:26:41,500 --> 00:26:44,360
algo bueno para todos. Se suma

861
00:26:43,040 --> 00:26:45,940
a esta mesa y se lo agradecemos

862
00:26:44,440 --> 00:26:47,460
mucho Sandra Nieto, ella es

863
00:26:47,460 --> 00:26:51,160
directora de la Asociación

864
00:26:49,060 --> 00:26:52,640
Mexicana de Angioedema

865
00:26:51,240 --> 00:26:55,140
Hereditario, enfermedad que ella

866
00:26:52,700 --> 00:26:56,240
padece, ¿Qué qué es? ¿Qué es

867
00:26:55,200 --> 00:26:57,500
esta enfermedad? Bienvenida,

868
00:26:56,300 --> 00:26:59,000
muchísimas gracias. Muchas

869
00:26:57,580 --> 00:27:01,400
gracias por estar aquí con

870
00:26:59,080 --> 00:27:03,980
ustedes compartiendo esta mesa.

871
00:27:01,480 --> 00:27:06,380
Eh la angioedema hereditario lo

872
00:27:04,040 --> 00:27:07,920
vamos a definir para no que no

873
00:27:06,440 --> 00:27:09,480
entienda el público, son

874
00:27:07,980 --> 00:27:11,880
hinchazones en cualquier parte

875
00:27:09,540 --> 00:27:13,380
del cuerpo porque empieza desde

876
00:27:11,960 --> 00:27:15,460
dentro del vaso sanguíneo.

877
00:27:13,460 --> 00:27:17,060
Entonces hay como aperturas,

878
00:27:17,060 --> 00:27:21,960
hay un canal y ese canal tiene

879
00:27:18,660 --> 00:27:23,640
una puertita que se abrió y se

880
00:27:22,040 --> 00:27:25,840
fuga líquido hacia afuera. Y

881
00:27:23,700 --> 00:27:27,400
este líquido que sale al resto

882
00:27:25,900 --> 00:27:28,940
del cuerpo es la parte que se

883
00:27:27,480 --> 00:27:30,480
va a hinchar. Entonces de los

884
00:27:29,000 --> 00:27:31,940
de la cabeza, los pies,

885
00:27:30,540 --> 00:27:33,540
cualquier parte del cuerpo se

886
00:27:32,020 --> 00:27:35,020
puede hinchar y puede poner en

887
00:27:33,620 --> 00:27:36,520
peligro la vida de cualquier

888
00:27:35,080 --> 00:27:38,020
persona que tiene esta

889
00:27:36,580 --> 00:27:39,520
enfermedad, este cuando se

890
00:27:38,080 --> 00:27:40,980
localiza sobre todo en las vías

891
00:27:39,580 --> 00:27:43,460
respiratorias. Y eso te fue

892
00:27:41,060 --> 00:27:45,060
diagnosticado ¿Cuándo? En

893
00:27:43,520 --> 00:27:46,460
mil novecientos ochenta y siete,

894
00:27:46,460 --> 00:27:50,440
y eso ha sido realmente desde

895
00:27:47,900 --> 00:27:52,440
antes del año de edad, siendo

896
00:27:50,500 --> 00:27:54,380
una bebé, y eso haciendo un

897
00:27:52,500 --> 00:27:55,900
análisis retrospectivo, porque

898
00:27:54,440 --> 00:27:58,380
siempre era, ay es una niña

899
00:27:55,980 --> 00:27:59,880
muy enfermiza, desde bebé la

900
00:27:58,440 --> 00:28:01,340
llevan con el pediatra, las

901
00:27:59,940 --> 00:28:02,480
tres de la mañana, las cuatro

902
00:28:01,420 --> 00:28:03,980
de la mañana, nos habla del

903
00:28:02,540 --> 00:28:06,380
pediatra, porque siempre sé que

904
00:28:04,040 --> 00:28:07,620
es muchillona, y el pediatra

905
00:28:06,460 --> 00:28:10,360
decía pues que tenía problemas

906
00:28:07,680 --> 00:28:11,920
abdominales, que si eran

907
00:28:10,420 --> 00:28:13,400
parásitos, que si era dispepsia

908
00:28:12,000 --> 00:28:14,900
del recién nacido cuando era

909
00:28:13,460 --> 00:28:16,400
una bebita, entonces realmente

910
00:28:16,400 --> 00:28:21,500
era un pediatra. Y pasaron

911
00:28:18,000 --> 00:28:23,540
años. Pasaron veinticuatro

912
00:28:21,580 --> 00:28:25,340
años para el diagnóstico. Y

913
00:28:23,600 --> 00:28:26,940
ahora ¿cómo dieron con el

914
00:28:25,420 --> 00:28:27,680
diagnóstico en mil novecientos

915
00:28:27,020 --> 00:28:28,740
ochenta y siete? Yo era

916
00:28:27,740 --> 00:28:30,320
estudiante de medicina, y en

917
00:28:28,820 --> 00:28:31,820
ese tiempo, obviamente, bueno,

918
00:28:30,380 --> 00:28:34,360
pues ya soy un poquito

919
00:28:31,880 --> 00:28:36,120
grandecita. Ni lo digas. No había

920
00:28:34,420 --> 00:28:38,020
internet, no había celulares,

921
00:28:36,180 --> 00:28:40,320
no había nada. Y lo que estaba

922
00:28:38,080 --> 00:28:41,820
únicamente en los mejores

923
00:28:40,400 --> 00:28:43,420
libros de medicina eran unos

924
00:28:41,900 --> 00:28:44,500
renglones, eran cuatro

925
00:28:43,500 --> 00:28:45,460
renglones, lo recuerdo muy bien

926
00:28:45,460 --> 00:28:50,540
y lo leí. Y ahí eh yo le eh era

927
00:28:46,660 --> 00:28:52,140
el primer año que en el quinto

928
00:28:50,600 --> 00:28:54,500
año de medicina yo estudié en

929
00:28:52,200 --> 00:28:56,000
Torreón Coahuila que se llevaba

930
00:28:54,580 --> 00:28:58,900
a la materia de inmunología y

931
00:28:56,080 --> 00:28:59,940
de genética. Y le dije a mi

932
00:28:58,980 --> 00:29:01,480
maestro de inmunología que yo

933
00:29:00,020 --> 00:29:02,880
muy probablemente sospechaba

934
00:29:01,540 --> 00:29:04,420
que tuviera angio de

935
00:29:02,940 --> 00:29:06,020
mereditario. Y me decía, no,

936
00:29:04,480 --> 00:29:07,560
hombre, esa enfermedad no

937
00:29:06,080 --> 00:29:09,060
existe en México. Ah. Esa

938
00:29:07,620 --> 00:29:11,060
enfermedad es de caucás y cosas

939
00:29:09,120 --> 00:29:13,860
aquí ni. No, no te preocupes,

940
00:29:13,860 --> 00:29:18,300
no, no, no, no, no, no, no, no,

941
00:29:16,660 --> 00:29:19,860
mire, mi mamá la tiene, este,

942
00:29:18,360 --> 00:29:22,300
nos enferma muy seguido, se nos

943
00:29:19,940 --> 00:29:23,800
inflama la laringe, y yo creo

944
00:29:22,360 --> 00:29:26,280
que sí debe de ser, no, lo que

945
00:29:23,880 --> 00:29:28,740
tú tienes es una alergia, que

946
00:29:26,340 --> 00:29:30,240
es un una urticaria, además

947
00:29:28,800 --> 00:29:31,740
tienes, y que además, pues,

948
00:29:30,320 --> 00:29:33,280
cursas con angio y demás, pero

949
00:29:31,820 --> 00:29:34,320
de origen alérgico. Perdón que

950
00:29:33,340 --> 00:29:35,780
te interrumpa, dijiste, tu

951
00:29:34,380 --> 00:29:37,480
mamá la tiene. Mi mamá la

952
00:29:35,860 --> 00:29:39,180
tenía, ella falleció. Tenía.

953
00:29:37,560 --> 00:29:40,680
De la enfermedad. De la

954
00:29:39,260 --> 00:29:42,700
enfermedad de una edema

955
00:29:40,760 --> 00:29:43,820
larincho. Y seguramente fue por

956
00:29:43,820 --> 00:29:47,820
eso que le dio la atención a la

957
00:29:45,180 --> 00:29:49,320
edad que tú, pues, las cosas

958
00:29:47,880 --> 00:29:50,760
hubieran sido distintas.

959
00:29:49,400 --> 00:29:52,500
Desafortunadamente, ella

960
00:29:50,820 --> 00:29:55,200
falleció sin el diagnóstico. Y

961
00:29:52,560 --> 00:29:58,240
fue a raíz de ahí cuando ella

962
00:29:55,260 --> 00:30:01,240
fallece. Ehh fue un nueve de

963
00:29:58,300 --> 00:30:03,740
enero de mil novecientos ochenta

964
00:30:01,300 --> 00:30:05,240
seis justo al año ese mismo

965
00:30:03,800 --> 00:30:08,740
día yo presento un edema

966
00:30:05,300 --> 00:30:10,240
larincho y entonces ahí pues ya

967
00:30:08,820 --> 00:30:12,740
actuaron un poquito más rápido

968
00:30:12,740 --> 00:30:16,740
porque mi mamá falleció en el

969
00:30:15,260 --> 00:30:18,140
ochenta y siete y ahí este

970
00:30:16,800 --> 00:30:20,700
cuando yo tuve el edema

971
00:30:18,200 --> 00:30:22,700
larincho el médico empieza a

972
00:30:20,780 --> 00:30:24,240
dudar y a hacerme caso porque

973
00:30:22,780 --> 00:30:25,280
yo era estudiante de medicina y

974
00:30:24,300 --> 00:30:26,740
como pues un estudiante de

975
00:30:25,340 --> 00:30:28,080
medicina vas a ver más que el

976
00:30:26,820 --> 00:30:29,380
médico. Estudiaste medicina

977
00:30:28,140 --> 00:30:30,720
porque sabías que tenías algo,

978
00:30:29,440 --> 00:30:31,680
o sea, sabías que estabas

979
00:30:30,780 --> 00:30:34,180
enferma desde que eras un bebé.

980
00:30:31,740 --> 00:30:35,720
No, desde que era chica me

981
00:30:34,260 --> 00:30:37,080
gustaba la medicina.

982
00:30:35,780 --> 00:30:39,620
Interesante. Realmente. O sea,

983
00:30:37,160 --> 00:30:41,160
realmente en todas las

984
00:30:39,700 --> 00:30:42,620
especialidades que he hecho,

985
00:30:42,620 --> 00:30:44,960
porque yo era estudiante de

986
00:30:44,000 --> 00:30:46,500
angiodema, entonces eso fue

987
00:30:45,020 --> 00:30:50,060
muy afortunado por una parte,

988
00:30:46,560 --> 00:30:53,040
pero sí, en ese momento yo ahí

989
00:30:50,140 --> 00:30:55,040
sí sentí el hecho de que mi

990
00:30:53,100 --> 00:30:58,040
mamá fallece sin diagnóstico,

991
00:30:55,100 --> 00:30:59,540
sin tratamiento, y de algo que

992
00:30:58,100 --> 00:31:01,040
pudo haberse prevenido, una

993
00:30:59,600 --> 00:31:02,140
muerte que se pudo haber

994
00:31:01,120 --> 00:31:03,720
prevenido. En el caso del

995
00:31:02,220 --> 00:31:05,220
síndrome de Guilliam Barré, en

996
00:31:03,780 --> 00:31:06,720
el caso de tu enfermedad,

997
00:31:05,280 --> 00:31:09,020
digamos que había la información

998
00:31:06,780 --> 00:31:09,660
poca, pero existía. Hay

999
00:31:09,080 --> 00:31:11,060
enfermedades dentro de las

1000
00:31:11,060 --> 00:31:14,460
personas que están en las

1001
00:31:12,520 --> 00:31:15,500
cámaras, está con nosotros Noemi

1002
00:31:14,520 --> 00:31:17,000
Guzmán, ella tiene una

1003
00:31:15,560 --> 00:31:19,000
enfermedad mitocondrial que ni

1004
00:31:17,060 --> 00:31:20,400
siquiera tiene un nombre,

1005
00:31:19,060 --> 00:31:21,900
digamos, para para la gente,

1006
00:31:20,460 --> 00:31:23,300
tiene un nombre científico,

1007
00:31:21,960 --> 00:31:24,400
tiene un nombre médico. ¿Cómo

1008
00:31:23,360 --> 00:31:27,300
estás Noemi? Gracias por estar

1009
00:31:24,480 --> 00:31:29,980
con nosotros. Hola, buenas,

1010
00:31:27,380 --> 00:31:31,780
buenas tardes. Buenas tardes.

1011
00:31:30,040 --> 00:31:34,280
¿Cómo ha sido el proceso? Pues

1012
00:31:31,840 --> 00:31:35,780
todo de de de los primeros

1013
00:31:34,340 --> 00:31:37,280
síntomas, en qué momento, el

1014
00:31:37,280 --> 00:31:42,560
síntoma de la enfermedad

1015
00:31:38,760 --> 00:31:45,560
impactante fue yo digo que a

1016
00:31:42,620 --> 00:31:47,160
mí me se me destruyó la vida de

1017
00:31:45,640 --> 00:31:49,700
la noche a la mañana, digo que

1018
00:31:47,240 --> 00:31:52,200
morí y quedé viva, y entonces

1019
00:31:49,760 --> 00:31:55,880
tuve que empezar un camino para

1020
00:31:52,280 --> 00:31:58,580
encontrar qué tenía, qué me

1021
00:31:55,940 --> 00:32:00,080
estaba pasando. Mi mis primeros

1022
00:31:58,640 --> 00:32:02,180
síntomas se presentaron a los

1023
00:32:00,140 --> 00:32:03,620
cuarenta y dos años,

1024
00:32:02,240 --> 00:32:06,180
exactamente el once de octubre

1025
00:32:06,180 --> 00:32:10,020
de mi vida, cuando me

1026
00:32:08,780 --> 00:32:13,920
adaptó mi olisis y y desde

1027
00:32:10,080 --> 00:32:16,620
entonces esa vez duré eh

1028
00:32:13,980 --> 00:32:19,120
paralizada no sé, tal vez de

1029
00:32:16,700 --> 00:32:20,900
mis cuatro extremidades

1030
00:32:19,200 --> 00:32:22,200
alrededor de veinticuatro horas

1031
00:32:20,960 --> 00:32:23,560
y fui recuperando el

1032
00:32:22,260 --> 00:32:24,560
movimiento, pero para

1033
00:32:23,640 --> 00:32:27,800
recuperar mi movimiento tardé

1034
00:32:24,640 --> 00:32:31,600
alrededor de tres meses. Y de

1035
00:32:27,860 --> 00:32:34,980
ahí pues es viene mi mi caminar,

1036
00:32:34,980 --> 00:32:39,880
y desde entonces dejé de caminar,

1037
00:32:38,400 --> 00:32:41,440
tuve que utilizar andadera,

1038
00:32:39,940 --> 00:32:42,940
alternar entre andadera y silla

1039
00:32:41,520 --> 00:32:46,920
de de ruedas para poder caminar.

1040
00:32:43,020 --> 00:32:48,480
Eh en ese en esa primera vez me

1041
00:32:46,980 --> 00:32:50,920
hicieron una biopsia donde salió

1042
00:32:48,560 --> 00:32:52,460
que yo tenía una polimio y los

1043
00:32:50,980 --> 00:32:54,900
doctores dijeron es una

1044
00:32:52,520 --> 00:32:56,420
enfermedad autoinmune eh me

1045
00:32:54,960 --> 00:32:58,960
llenaron de cortis de

1046
00:32:56,500 --> 00:33:01,860
cortisona de no sé cómo se le

1047
00:32:59,020 --> 00:33:03,400
llama pero es es algo con el que

1048
00:33:03,400 --> 00:33:09,860
yo me llamé eh Tamotifeno se

1049
00:33:04,860 --> 00:33:12,340
llama creo y y es que y dijeron

1050
00:33:09,940 --> 00:33:15,140
en tantos días tú tienes que

1051
00:33:12,400 --> 00:33:17,640
caminar y pues no, no caminé,

1052
00:33:15,200 --> 00:33:19,140
paso un mes, otro mes, y

1053
00:33:17,700 --> 00:33:20,740
dijeron, bueno, la terapia, y

1054
00:33:19,200 --> 00:33:22,840
yo me puse terca, porque así

1055
00:33:20,800 --> 00:33:25,820
soy, soy aferrada, por eso sigo

1056
00:33:22,920 --> 00:33:28,320
viva. Eh y entonces, pues, me

1057
00:33:25,880 --> 00:33:31,280
puse terca con la terapia

1058
00:33:28,380 --> 00:33:32,760
fuertísimo y patachueca como

1059
00:33:32,760 --> 00:33:37,360
que me puse de la terapia.

1060
00:33:34,160 --> 00:33:40,600
Pero en ese transcurso tuve que

1061
00:33:37,420 --> 00:33:42,100
pasar eh desde ahí empezó la

1062
00:33:40,660 --> 00:33:44,760
otra parte de este tormento que

1063
00:33:42,160 --> 00:33:47,300
viene siendo el ser juzgada y

1064
00:33:44,840 --> 00:33:49,700
señalada. Como que no me pasa

1065
00:33:47,360 --> 00:33:51,240
nada, estás loca, el doctor que

1066
00:33:49,780 --> 00:33:53,780
aquí me atendió de mi ciudad le

1067
00:33:51,300 --> 00:33:56,340
decía a mi familia que yo

1068
00:33:53,840 --> 00:33:58,820
estaba loca, que me estaba

1069
00:33:56,420 --> 00:34:00,780
haciendo, que que yo ya tenía

1070
00:34:00,780 --> 00:34:06,420
un trato que fue espantoso, fue

1071
00:34:02,620 --> 00:34:07,960
sufrí eh violencia, he sufrido

1072
00:34:06,480 --> 00:34:10,720
violencia médica todavía hasta

1073
00:34:08,020 --> 00:34:12,560
la fecha, pero aparte, esa

1074
00:34:10,800 --> 00:34:14,700
violencia médica hizo que mi

1075
00:34:12,620 --> 00:34:18,260
familia no me creyera. No, puede

1076
00:34:14,760 --> 00:34:20,740
ser. Sí, fue fue muy muy muy

1077
00:34:18,340 --> 00:34:22,400
doloroso mi proceso para mí.

1078
00:34:20,800 --> 00:34:24,700
Bueno, así pasa, yo me hago la

1079
00:34:22,460 --> 00:34:27,200
idea, OK, yo soy psicóloga de

1080
00:34:24,780 --> 00:34:29,780
profesión, y yo ya llevaba,

1081
00:34:29,780 --> 00:34:34,680
yo ya llevaba mi vida, no sé,

1082
00:34:32,280 --> 00:34:36,220
quizá como dieciocho años

1083
00:34:34,740 --> 00:34:37,720
yendo a terapia, grupos de

1084
00:34:36,280 --> 00:34:39,120
autoayuda, todo, todo, todo.

1085
00:34:37,780 --> 00:34:41,420
Entonces, dije, bueno, si esto

1086
00:34:39,180 --> 00:34:43,120
depende de mí, pues va, yo le

1087
00:34:41,480 --> 00:34:45,720
algo, depende de mí, ¿no? Y y

1088
00:34:43,180 --> 00:34:49,220
trae empecé a hacer mi vida

1089
00:34:45,780 --> 00:34:52,000
normal como maneje toda chueca,

1090
00:34:49,300 --> 00:34:53,660
me fui de viaje como que si no

1091
00:34:52,060 --> 00:34:55,200
me hubiese pasado nada, me

1092
00:34:53,740 --> 00:34:56,700
dijeron, esta es una enfermedad

1093
00:34:55,260 --> 00:34:59,500
autoinmune y se calma y no sé

1094
00:34:59,500 --> 00:35:05,980
si me acuerdan cuando regrese

1095
00:35:02,180 --> 00:35:08,620
el siete de mayo de de del

1096
00:35:06,040 --> 00:35:10,880
dos mil diecisiete ya había

1097
00:35:08,680 --> 00:35:14,420
pasado. Seis meses. Dos meses.

1098
00:35:10,960 --> 00:35:17,020
Sí, ajá. Empecé llegué roja a

1099
00:35:14,480 --> 00:35:19,100
la ciudad, pero como había ido

1100
00:35:17,100 --> 00:35:20,900
a a Ohio, que es un lugar muy

1101
00:35:19,160 --> 00:35:22,700
frío, entonces tú yo decía, es

1102
00:35:20,960 --> 00:35:24,300
por el clima, ¿no? Te pones

1103
00:35:22,760 --> 00:35:26,340
rojísima, vivo en Puerto

1104
00:35:24,360 --> 00:35:28,140
Vallarta, calor, totalmente.

1105
00:35:26,400 --> 00:35:29,440
Noemí, paramos el relato aquí

1106
00:35:29,440 --> 00:35:32,140
con nosotros y nos sigues

1107
00:35:30,780 --> 00:35:34,340
contando porque entonces ahí ya

1108
00:35:32,220 --> 00:35:36,880
viene el segundo viacrucis, el

1109
00:35:34,420 --> 00:35:38,380
de ser diagnosticado después de

1110
00:35:36,960 --> 00:35:39,880
mucho con una enfermedad rara.

1111
00:35:38,460 --> 00:35:41,360
Pausa, Pame. Así es, nos vamos

1112
00:35:39,960 --> 00:35:42,860
con una canción de Hash, esta

1113
00:35:41,420 --> 00:35:45,360
canción enfatiza la probabilidad

1114
00:35:42,920 --> 00:35:46,000
cero, que haya una

1115
00:35:45,420 --> 00:35:47,520
reconciliación después de una

1116
00:35:46,060 --> 00:35:49,100
traición, suena treinta de

1117
00:35:47,600 --> 00:35:50,900
febrero en el ciento cuatro

1118
00:35:49,160 --> 00:35:54,400
punto uno mil quinientos de tu

1119
00:35:50,960 --> 00:35:54,400
radio.

1120
00:35:54,400 --> 00:36:02,180
No pierdas el rumbo. No pierdas

1121
00:36:00,180 --> 00:36:05,380
el rumbo. Regresamos con la

1122
00:36:02,240 --> 00:36:08,780
mejor información. Daniel

1123
00:36:05,440 --> 00:36:10,280
Ditorbide, en Fórmula. Estamos

1124
00:36:08,860 --> 00:36:11,220
platicando de las enfermedades

1125
00:36:10,360 --> 00:36:12,760
raras, gracias por continuar

1126
00:36:11,280 --> 00:36:14,620
con nosotros, doce con veinticuatro

1127
00:36:12,820 --> 00:36:16,860
Noemí nos estaba platicando del

1128
00:36:14,700 --> 00:36:18,320
viacrucis que fue el diagnóstico

1129
00:36:16,920 --> 00:36:19,360
de su enfermedad, una

1130
00:36:18,400 --> 00:36:23,040
enfermedad sumamente rara, que

1131
00:36:19,420 --> 00:36:24,340
ni siquiera nombre común tiene,

1132
00:36:24,340 --> 00:36:27,980
pero que fue el diagnóstico del

1133
00:36:25,680 --> 00:36:29,740
médico, te diagnosticaron con

1134
00:36:28,040 --> 00:36:31,340
una cosa, te dijeron una luego

1135
00:36:29,820 --> 00:36:33,580
hasta que estabas mintiendo, tu

1136
00:36:31,420 --> 00:36:35,280
familia cayó en estos cuentos

1137
00:36:33,640 --> 00:36:37,760
del médico, habían pasado siete

1138
00:36:35,360 --> 00:36:39,460
meses y tú solo te ponías

1139
00:36:37,820 --> 00:36:40,960
digamos que seriamente peor a

1140
00:36:39,520 --> 00:36:42,460
pesar de que hacías esfuerzos

1141
00:36:41,020 --> 00:36:44,900
por sentirte mejor Noemí. ¿Qué

1142
00:36:42,520 --> 00:36:47,560
siguió entonces? Y siguió terapia

1143
00:36:44,960 --> 00:36:49,300
intensiva, ocho días, y de ahí

1144
00:36:47,620 --> 00:36:51,540
me diagnosticaron mi elitis

1145
00:36:49,360 --> 00:36:53,140
transversa y en centro médico me

1146
00:36:53,140 --> 00:36:58,380
llevaron a morir. Uf. Así.

1147
00:36:54,740 --> 00:37:00,580
Así. Ajá. Así de fuerte, pero

1148
00:36:58,440 --> 00:37:02,480
pues esa tercera es mía, me

1149
00:37:00,640 --> 00:37:03,980
llevó en el dos mil diecinueve

1150
00:37:02,540 --> 00:37:07,360
al Instituto Nacional de

1151
00:37:04,060 --> 00:37:11,460
Neurología, Neurología y

1152
00:37:07,420 --> 00:37:14,020
Neurosirugía y este fue ahí

1153
00:37:11,520 --> 00:37:16,860
donde yo obtuve mi diagnóstico

1154
00:37:14,100 --> 00:37:18,400
cinco años y veintinueve días

1155
00:37:16,940 --> 00:37:19,560
después. Perdón que te

1156
00:37:18,460 --> 00:37:21,140
interrumpa, pero ¿Qué fueron

1157
00:37:19,640 --> 00:37:22,940
estos cinco años y veintinueve

1158
00:37:22,940 --> 00:37:25,940
días de enfermedad? ¿Qué fue

1159
00:37:24,780 --> 00:37:26,880
lo que los médicos decían que

1160
00:37:26,020 --> 00:37:29,320
te ibas a morir? De enfermedad

1161
00:37:26,940 --> 00:37:31,820
tremenda, ¿No? O sea, fueron de

1162
00:37:29,380 --> 00:37:35,020
enfermedad tremenda, de verdad,

1163
00:37:31,880 --> 00:37:37,060
yo hoy digo que que estoy viva

1164
00:37:35,080 --> 00:37:39,420
por mi tenacidad, porque yo me

1165
00:37:37,120 --> 00:37:40,860
metí a estudiar, a buscar,

1166
00:37:39,500 --> 00:37:42,320
también me dijeron que era

1167
00:37:40,920 --> 00:37:43,860
enfermedad de Macarlett,

1168
00:37:42,400 --> 00:37:45,160
utilicé un tratamiento

1169
00:37:43,920 --> 00:37:46,860
huérfano, el valporato de

1170
00:37:45,240 --> 00:37:48,360
magnesio, y yo creo que eso me

1171
00:37:46,940 --> 00:37:50,100
sustuvo hasta que ya no me

1172
00:37:48,440 --> 00:37:51,740
cayó bien, pero en esos cinco

1173
00:37:51,740 --> 00:37:56,680
años, volví, me paralizaba

1174
00:37:53,380 --> 00:37:58,760
cada tres, cuatro meses, tenía

1175
00:37:56,760 --> 00:38:01,320
parálisis, quedaba en

1176
00:37:58,820 --> 00:38:03,820
cuadraplegia completamente,

1177
00:38:01,400 --> 00:38:06,260
dejé de orinar, dejé de comer en

1178
00:38:03,900 --> 00:38:08,740
esos cinco años y veintinueve

1179
00:38:06,320 --> 00:38:12,140
días. Tengo una sonda para

1180
00:38:08,800 --> 00:38:16,640
comer, sigo mi comida es híbrida,

1181
00:38:12,200 --> 00:38:18,640
tengo que comer oral y y y por

1182
00:38:16,700 --> 00:38:21,280
medio de mi sonda porque me

1183
00:38:21,280 --> 00:38:25,320
quedé muy bien, realmente nunca

1184
00:38:23,920 --> 00:38:27,700
más he vuelto a orinar, es un

1185
00:38:25,400 --> 00:38:29,900
tengo una sistotomía porque

1186
00:38:27,760 --> 00:38:32,400
hoy sé que la enfermedad daña

1187
00:38:29,960 --> 00:38:35,200
mis músculos. Hoy en día no

1188
00:38:32,460 --> 00:38:37,200
camino y hoy en día este

1189
00:38:35,260 --> 00:38:39,240
tampoco solo logro respirar por

1190
00:38:37,280 --> 00:38:43,080
mi sola durante tres horas. Uso

1191
00:38:39,300 --> 00:38:46,280
oxígeno veintiún días y veintiún

1192
00:38:43,140 --> 00:38:48,320
horas perdón y este y por la

1193
00:38:46,340 --> 00:38:50,720
noche duermo con un que en mi

1194
00:38:50,720 --> 00:38:55,760
cabeza me puso en una sonda

1195
00:38:53,160 --> 00:38:57,400
intensiva. Eso pasaron en cinco

1196
00:38:55,820 --> 00:38:59,700
años, veintinueve días, antes

1197
00:38:57,460 --> 00:39:02,460
de tener mi diagnóstico, y fue

1198
00:38:59,760 --> 00:39:04,700
necesario hacerme mi ADN

1199
00:39:02,540 --> 00:39:06,600
nuclear y mi ADN

1200
00:39:04,760 --> 00:39:08,100
mitocondrial para lograr tener

1201
00:39:06,680 --> 00:39:09,680
mi diagnóstico. Y ya dieron

1202
00:39:08,180 --> 00:39:11,180
como esta enfermedad

1203
00:39:09,740 --> 00:39:13,180
mitocondrial. Y cómo ha sido.

1204
00:39:11,240 --> 00:39:14,820
Insumamente infrecuente. De

1205
00:39:13,240 --> 00:39:17,180
hecho, el laboratorio ahí pone

1206
00:39:14,880 --> 00:39:19,580
que la prevalencia de de ese

1207
00:39:19,580 --> 00:39:23,920
diagnóstico es genial. O sea,

1208
00:39:22,020 --> 00:39:26,300
fui la primera paciente

1209
00:39:24,000 --> 00:39:28,060
diagnosticada en el mundo.

1210
00:39:26,360 --> 00:39:31,060
Mesaje en variante. Hasta la

1211
00:39:28,140 --> 00:39:32,540
fecha. Sí. Y ya con el

1212
00:39:31,140 --> 00:39:35,540
diagnóstico, ¿cómo ha cambiado,

1213
00:39:32,600 --> 00:39:37,540
digamos, tu estilo de vida,

1214
00:39:35,600 --> 00:39:39,580
Noemi? Peor, o sea, es para, no

1215
00:39:37,600 --> 00:39:42,040
hay nada, no hay tratamiento,

1216
00:39:39,640 --> 00:39:44,980
no hay cura, no hay

1217
00:39:42,120 --> 00:39:45,980
absolutamente nada.

1218
00:39:45,040 --> 00:39:48,480
Suplementos alimenticios es

1219
00:39:48,480 --> 00:39:52,520
muy importante. Y este ahorita

1220
00:39:51,020 --> 00:39:54,520
recientemente pues estoy en un

1221
00:39:52,600 --> 00:39:58,400
estado de postración, como

1222
00:39:54,600 --> 00:40:00,460
quien dice, pasó veinte,

1223
00:39:58,460 --> 00:40:04,040
veintidós, veintiocho horas al

1224
00:40:00,540 --> 00:40:06,940
día acostada porque mi energía

1225
00:40:04,100 --> 00:40:09,940
ya no es suficiente para poder

1226
00:40:07,000 --> 00:40:12,840
sostener mi cuerpo. Pues con.

1227
00:40:10,000 --> 00:40:14,540
A veces ni sentada. Pues

1228
00:40:12,920 --> 00:40:16,920
conociendo esto te agradecemos

1229
00:40:16,920 --> 00:40:20,920
mucho. Sí. Entonces, gracias,

1230
00:40:19,220 --> 00:40:24,360
Noemi, muchísimas gracias de

1231
00:40:20,980 --> 00:40:26,360
corazón, deseamos pues que todo

1232
00:40:24,420 --> 00:40:28,800
vaya mejor cada día si si eso

1233
00:40:26,420 --> 00:40:31,620
es posible. Gracias por

1234
00:40:28,860 --> 00:40:32,900
compartir tu tu historia, tu

1235
00:40:31,700 --> 00:40:36,340
testimonio, vaya que puede

1236
00:40:32,960 --> 00:40:37,860
servir como pues inspirador. Me

1237
00:40:36,400 --> 00:40:40,140
permites decir el nombre. Por

1238
00:40:37,940 --> 00:40:41,340
supuesto. Adelante. El nombre

1239
00:40:40,200 --> 00:40:43,680
de la enfermedad que padezco me

1240
00:40:41,400 --> 00:40:46,280
la sé en memoria es citopatía

1241
00:40:46,280 --> 00:40:52,280
de la enfermedad de gen variante

1242
00:40:48,880 --> 00:40:53,860
MT noventa y seis, treinta y

1243
00:40:52,360 --> 00:40:55,220
seis, mayor AG. Bueno, Noemi,

1244
00:40:53,920 --> 00:40:56,720
pues te agradecemos muchísimo,

1245
00:40:55,300 --> 00:40:59,300
muchísimo de verdad este

1246
00:40:56,800 --> 00:41:00,860
testimonio. Muchas gracias.

1247
00:40:59,360 --> 00:41:03,260
Estamos contigo. Gracias.

1248
00:41:00,920 --> 00:41:04,600
Gracias. Sandra, ¿Qué se siente

1249
00:41:03,340 --> 00:41:06,000
que te diagnostiquen con una

1250
00:41:04,660 --> 00:41:07,400
enfermedad rara? El testimonio

1251
00:41:06,060 --> 00:41:09,300
de de Noemi es desgarrador,

1252
00:41:07,460 --> 00:41:10,640
vaya fortaleza que tiene, que

1253
00:41:09,380 --> 00:41:12,280
ha tenido para salir adelante

1254
00:41:10,700 --> 00:41:15,580
en contra de todo pronóstico.

1255
00:41:15,580 --> 00:41:20,020
Bueno, por la generalidad de

1256
00:41:18,880 --> 00:41:23,060
quienes padecemos una

1257
00:41:20,080 --> 00:41:24,520
enfermedad rara es un

1258
00:41:23,120 --> 00:41:27,020
sentimiento que realmente

1259
00:41:24,600 --> 00:41:28,600
frustrante y ahorita les voy a

1260
00:41:27,100 --> 00:41:31,300
decir por qué puede ser

1261
00:41:28,660 --> 00:41:32,800
frustrante desgastador en todos

1262
00:41:31,360 --> 00:41:34,360
los sentidos porque te va a

1263
00:41:32,860 --> 00:41:36,140
cambiar toda la vida, te va a

1264
00:41:34,440 --> 00:41:37,600
cambiar todas tus relaciones

1265
00:41:36,200 --> 00:41:39,500
con la familia, con los amigos,

1266
00:41:37,660 --> 00:41:42,400
con los compañeros de trabajo,

1267
00:41:39,580 --> 00:41:44,940
y también en ese momento si no

1268
00:41:44,940 --> 00:41:49,000
me llegó a pasar que no tenía

1269
00:41:47,440 --> 00:41:50,800
nada porque hice también

1270
00:41:49,080 --> 00:41:52,480
reacciones a cierto tipo de

1271
00:41:50,880 --> 00:41:53,880
tratamientos y hubo un momento

1272
00:41:52,540 --> 00:41:56,980
en que no me dio nada y estuve

1273
00:41:53,940 --> 00:42:00,480
muy grave. Te sientes realmente

1274
00:41:57,040 --> 00:42:02,280
enojada de saber de que tus

1275
00:42:00,540 --> 00:42:04,380
propios colegas médicos

1276
00:42:02,360 --> 00:42:05,980
desconocían o desconocen la

1277
00:42:04,460 --> 00:42:07,560
enfermedad y no tenían ni

1278
00:42:06,060 --> 00:42:10,360
siquiera la mínima intención de

1279
00:42:07,620 --> 00:42:11,960
investigar. Entonces realmente

1280
00:42:11,960 --> 00:42:17,240
es que es que te que te inundan

1281
00:42:13,560 --> 00:42:18,840
que lo único que que te hace y

1282
00:42:17,300 --> 00:42:20,400
eso es lo que hace la mayoría

1283
00:42:18,900 --> 00:42:21,880
de quienes padecemos una

1284
00:42:20,480 --> 00:42:25,080
enfermedad rara te hace

1285
00:42:21,940 --> 00:42:26,680
resiliente, te hace tenaz, te

1286
00:42:25,140 --> 00:42:28,680
llena de valor, y te convierte

1287
00:42:26,740 --> 00:42:31,080
en un guerrero, porque aprendes

1288
00:42:28,740 --> 00:42:33,080
a vivir, aprendes a vivir con

1289
00:42:31,160 --> 00:42:35,360
una enfermedad, y aprendes a

1290
00:42:33,160 --> 00:42:37,160
dominar la enfermedad, aunque

1291
00:42:35,420 --> 00:42:40,860
te esté matando, pero la

1292
00:42:40,860 --> 00:42:45,840
enfermedad te hace siempre esta

1293
00:42:44,500 --> 00:42:47,240
misma frase, tú eres más fuerte

1294
00:42:45,900 --> 00:42:48,800
que la enfermedad, puedes hacer

1295
00:42:47,300 --> 00:42:51,300
muchas cosas, aunque todo esté

1296
00:42:48,860 --> 00:42:52,740
en contra. Qué qué qué gran

1297
00:42:51,380 --> 00:42:54,280
testimonio Sandra. Volviendo a

1298
00:42:52,800 --> 00:42:56,780
los recuerdos, Valentín, ¿qué

1299
00:42:54,340 --> 00:42:57,880
recuerdas haber pensado y

1300
00:42:56,840 --> 00:42:59,340
sentido cuando te diagnosticaron

1301
00:42:57,940 --> 00:43:00,680
con algo que ni siquiera

1302
00:42:59,420 --> 00:43:01,880
conocías cuyo nombre era

1303
00:43:00,740 --> 00:43:04,260
difícil de pronunciar en ese

1304
00:43:01,940 --> 00:43:07,060
momento incluso? Justo eso que

1305
00:43:04,320 --> 00:43:08,660
dices Dani es bien importante

1306
00:43:07,120 --> 00:43:10,160
porque a mí en el momento que me

1307
00:43:10,160 --> 00:43:14,000
recubre la capa de la mielina

1308
00:43:11,660 --> 00:43:15,600
que es la capa que recubre los

1309
00:43:14,060 --> 00:43:18,100
nervios, yo oigo Guilliam Barre

1310
00:43:15,660 --> 00:43:19,440
y mi primer pensamiento fue

1311
00:43:18,160 --> 00:43:20,900
madre mía, mientras más

1312
00:43:19,500 --> 00:43:22,500
imbumbantes son el nombre más

1313
00:43:20,980 --> 00:43:24,280
degenerativa ha de ser. En mi

1314
00:43:22,580 --> 00:43:25,880
caso, afortunadamente no era

1315
00:43:24,340 --> 00:43:28,380
degenerativa, era regenerativa,

1316
00:43:25,940 --> 00:43:30,180
¿no? Iba a ser, y nos lo

1317
00:43:28,440 --> 00:43:32,080
dijeron desde el minuto uno,

1318
00:43:30,240 --> 00:43:34,080
iba a ser un proceso muy

1319
00:43:32,140 --> 00:43:36,080
complicado, muy largo, pero

1320
00:43:34,160 --> 00:43:37,580
tenía solución, ¿no? La

1321
00:43:36,160 --> 00:43:39,080
probabilidad de que yo me

1322
00:43:39,080 --> 00:43:45,080
recuperara al cien por ciento

1323
00:43:40,580 --> 00:43:46,480
pues era posible, era factible.

1324
00:43:45,140 --> 00:43:48,020
¿Fue? Fue, fue,

1325
00:43:46,540 --> 00:43:49,620
afortunadamente, entonces, a

1326
00:43:48,080 --> 00:43:52,420
partir de ese momento tengo que

1327
00:43:49,680 --> 00:43:54,020
decir que en mi caso al saber

1328
00:43:52,480 --> 00:43:55,520
que podía salir adelante no

1329
00:43:54,080 --> 00:43:58,020
había una opción de deprimirse

1330
00:43:55,580 --> 00:43:59,520
de calle, será echarle todos los

1331
00:43:58,100 --> 00:44:01,020
kilos en la medida de lo

1332
00:43:59,600 --> 00:44:02,520
posible, fue difícil, tú mejor

1333
00:44:01,100 --> 00:44:04,000
que nadie lo sabes porque

1334
00:44:02,600 --> 00:44:05,400
estuviste ahí conmigo en

1335
00:44:04,060 --> 00:44:07,000
terapia intensiva en todo este

1336
00:44:07,000 --> 00:44:10,840
proceso, tú también lo viviste,

1337
00:44:08,600 --> 00:44:11,540
pero bueno, pues fue la

1338
00:44:10,900 --> 00:44:13,040
incertidumbre, y yo siempre he

1339
00:44:11,600 --> 00:44:14,640
dicho que y seguramente la gente

1340
00:44:13,100 --> 00:44:15,940
que nos está oyendo, creo que

1341
00:44:14,720 --> 00:44:16,940
no hay sentimiento más

1342
00:44:16,020 --> 00:44:18,420
desesperante en esta vida que

1343
00:44:17,020 --> 00:44:20,920
la incertidumbre. Totalmente.

1344
00:44:18,480 --> 00:44:22,420
Nada más para ir cerrando,

1345
00:44:20,980 --> 00:44:23,880
estiman en Estados Unidos que el

1346
00:44:22,480 --> 00:44:25,420
costo total de las enfermedades

1347
00:44:23,960 --> 00:44:26,920
raras asciende a novecientos

1348
00:44:25,480 --> 00:44:29,460
noventa y siete mil millones de

1349
00:44:27,000 --> 00:44:30,920
dólares. Costos médicos,

1350
00:44:29,520 --> 00:44:31,960
cuatrocientos cuarenta y nueve

1351
00:44:31,000 --> 00:44:33,460
mil millones, costos indirectos,

1352
00:44:32,020 --> 00:44:34,940
cuatrocientos treinta y siete

1353
00:44:33,540 --> 00:44:35,900
mil millones, los costos

1354
00:44:35,900 --> 00:44:38,340
médicos, ciencientos ocho mil

1355
00:44:36,860 --> 00:44:39,900
millones, los costos no médicos,

1356
00:44:38,400 --> 00:44:41,300
ciento once mil millones de

1357
00:44:39,980 --> 00:44:42,200
dólares. Más o menos, ¿Cuánto

1358
00:44:41,380 --> 00:44:43,500
te gastas Sandra? Bueno, con el

1359
00:44:42,280 --> 00:44:44,780
seguro del liste que tienes,

1360
00:44:43,580 --> 00:44:46,340
pero ¿Cuánto cuesta tu

1361
00:44:44,840 --> 00:44:47,580
tratamiento? Afortunadamente, el

1362
00:44:46,420 --> 00:44:48,920
liste me proporciona los

1363
00:44:47,640 --> 00:44:50,440
medicamentos, pero ahorita estoy

1364
00:44:48,980 --> 00:44:51,820
con un nuevo tratamiento que

1365
00:44:50,520 --> 00:44:53,320
hace que tenga una mejor calidad

1366
00:44:51,880 --> 00:44:54,860
de vida, pero antes se llegó a

1367
00:44:53,380 --> 00:44:57,420
gastar hasta un millón de pesos

1368
00:44:54,920 --> 00:44:58,860
mensuales. Actualmente es

1369
00:44:57,480 --> 00:45:00,320
alrededor de doscientos cincuenta

1370
00:44:58,920 --> 00:45:01,520
mil. Tú, ¿Cuánto? Además, hubo

1371
00:45:00,400 --> 00:45:03,100
un tema con el seguro, que el

1372
00:45:01,600 --> 00:45:04,200
seguro, pues siempre pone

1373
00:45:03,160 --> 00:45:05,700
pretextos, esa es la realidad y

1374
00:45:05,700 --> 00:45:08,040
no es que no nos dará tiempo

1375
00:45:07,140 --> 00:45:10,140
a hablar, pero es un tratamiento

1376
00:45:08,100 --> 00:45:11,640
que costó muchísimo dinero.

1377
00:45:10,200 --> 00:45:13,180
Muchísimo dinero,

1378
00:45:11,700 --> 00:45:14,780
aproximadamente once millones de

1379
00:45:13,240 --> 00:45:16,240
pesos, pero bueno, gracias a

1380
00:45:14,840 --> 00:45:17,740
que mis doctores en el Hospital

1381
00:45:16,320 --> 00:45:19,820
Española, doctor Elisa Otero,

1382
00:45:17,820 --> 00:45:22,720
el doctor Pedro Juan Beltz, y

1383
00:45:19,880 --> 00:45:23,820
José Doniz, se adaptaron al

1384
00:45:22,780 --> 00:45:25,120
tabulador y me dieron los

1385
00:45:23,880 --> 00:45:26,160
mejores cuidados, pues fue

1386
00:45:25,180 --> 00:45:27,720
posible. Once millones. ¿Cómo

1387
00:45:26,220 --> 00:45:29,320
te puede quebrar? Y toda la y

1388
00:45:27,800 --> 00:45:31,120
toda mi comunidad, ¿No? Todo,

1389
00:45:29,400 --> 00:45:32,720
toda la gente que ayudó para

1390
00:45:31,200 --> 00:45:34,300
poder pagar los de doce. Y eso

1391
00:45:32,800 --> 00:45:35,500
le cuesta precisamente al

1392
00:45:35,500 --> 00:45:37,500
tener conocimiento, al

1393
00:45:36,700 --> 00:45:38,940
tener negociaciones, el tener

1394
00:45:37,580 --> 00:45:40,180
conocimiento, al llegar a

1395
00:45:39,000 --> 00:45:41,780
lugares que tienen conocimiento,

1396
00:45:40,240 --> 00:45:44,540
doctora Daniela, para para

1397
00:45:41,840 --> 00:45:46,140
cerrar. Sí, justo estas son de

1398
00:45:44,620 --> 00:45:47,520
las enfermedades en en el que

1399
00:45:46,220 --> 00:45:49,080
todos tenemos que hacer algo.

1400
00:45:47,580 --> 00:45:50,120
La comunidad médica

1401
00:45:49,140 --> 00:45:51,520
informándonos más, sospechando

1402
00:45:50,180 --> 00:45:53,020
más de estas enfermedades. Las

1403
00:45:51,580 --> 00:45:54,520
asociaciones de pacientes

1404
00:45:53,080 --> 00:45:56,020
viendo más allá del tratamiento

1405
00:45:54,580 --> 00:45:57,520
médico, ¿Qué más requiere un

1406
00:45:56,080 --> 00:45:59,520
paciente con una enfermedad? El

1407
00:45:57,600 --> 00:46:01,200
gobierno trayendo más

1408
00:45:59,600 --> 00:46:03,100
medicamentos para para los

1409
00:46:01,260 --> 00:46:05,440
pacientes y solamente quiero

1410
00:46:05,440 --> 00:46:09,340
decir que estas enfermedades

1411
00:46:07,780 --> 00:46:10,880
son raras, pero cuando juntamos

1412
00:46:09,420 --> 00:46:13,320
las siete mil enfermedades

1413
00:46:10,940 --> 00:46:14,480
raras, vemos que una de cada

1414
00:46:13,380 --> 00:46:16,080
diecisiete personas puede tener

1415
00:46:14,560 --> 00:46:17,660
alguna enfermedad rara en este

1416
00:46:16,160 --> 00:46:19,260
país. Gracias, gracias,

1417
00:46:17,720 --> 00:46:21,160
Valentín, gracias Sandra,

1418
00:46:19,320 --> 00:46:22,960
gracias doctora, eh, ha sido

1419
00:46:21,220 --> 00:46:24,220
sumamente duro enterarnos de

1420
00:46:23,020 --> 00:46:25,160
estos testimonios, pero hay que

1421
00:46:24,300 --> 00:46:26,760
hablarlos, hay que conocerlos,

1422
00:46:25,220 --> 00:46:27,860
y siempre, siempre hay que

1423
00:46:26,840 --> 00:46:28,640
creerle, hay que creerle al

1424
00:46:27,940 --> 00:46:30,140
paciente. Con esto nos vamos a

1425
00:46:28,700 --> 00:46:31,640
una pausa, muchísimas gracias.

1426
00:46:30,200 --> 00:46:32,340
Regresamos con la candidata

1427
00:46:31,700 --> 00:46:33,400
Clara Brugada, la jefatura de

1428
00:46:32,400 --> 00:46:34,600
gobierno en la Ciudad de México,

1429
00:46:34,600 --> 00:46:37,600
y precisamente hoy veintinueve

1430
00:46:35,860 --> 00:46:39,060
de febrero se ha vuelto

1431
00:46:37,660 --> 00:46:40,600
tendencia porque suena como te

1432
00:46:39,120 --> 00:46:41,560
atreves en el ciento cuatro

1433
00:46:40,660 --> 00:46:43,600
punto uno y mil quinientos de

1434
00:46:41,640 --> 00:46:47,600
tu radio. Cuatro años sin

1435
00:46:43,660 --> 00:46:47,600
mirarte.

1436
00:46:47,680 --> 00:46:52,580
¿Quieres iniciar, hacer crecer o

1437
00:46:49,600 --> 00:46:55,580
monetizar tu podcast? Todos los

1438
00:46:52,640 --> 00:46:57,080
todos los secretos de todos.

1439
00:46:55,640 --> 00:46:59,580
¿Dónde y cuándo quieres? Les va

1440
00:46:57,140 --> 00:47:01,780
a cambiar la vida. RSS punto

1441
00:46:59,640 --> 00:47:02,980
com. Almacenamiento,

1442
00:47:01,860 --> 00:47:04,480
distribución, y programación de

1443
00:47:04,480 --> 00:47:10,480
podcast. Hosteado y distribuido

1444
00:47:05,940 --> 00:47:12,880
por RSS punto com. RSS punto

1445
00:47:10,540 --> 00:47:16,480
com. Hacer podcast de manera

1446
00:47:12,940 --> 00:47:16,480
fácil.

1447
00:47:16,560 --> 00:47:21,120
No pierdas el rumbo. No pierdas

1448
00:47:18,480 --> 00:47:23,920
el rumbo. Regresamos con la

1449
00:47:21,180 --> 00:47:27,460
mejor información. Daniel

1450
00:47:24,000 --> 00:47:28,360
Ditorbide en Fórmula. ¿Qué me

1451
00:47:27,520 --> 00:47:29,900
digas? Doce del día con treinta

1452
00:47:28,420 --> 00:47:32,400
y nueve minutos, volvemos.

1453
00:47:32,400 --> 00:47:36,940
Veintiuno y once horas con treinta

1454
00:47:34,940 --> 00:47:38,440
con veinte minutos para que

1455
00:47:37,000 --> 00:47:39,940
arranquen formalmente las

1456
00:47:38,500 --> 00:47:42,440
campañas rumbo a la jornada

1457
00:47:40,000 --> 00:47:44,040
electoral del dos de junio. Yo

1458
00:47:42,520 --> 00:47:45,480
siento que las campañas

1459
00:47:44,120 --> 00:47:47,820
empezaron hace un año o dos.

1460
00:47:45,540 --> 00:47:48,860
Ya también. Porque así fue, pero

1461
00:47:47,880 --> 00:47:50,360
bueno, acaba el periodo de

1462
00:47:48,920 --> 00:47:52,820
intercampañas que marca el INE.

1463
00:47:50,420 --> 00:47:54,320
Arrancan, evidentemente, pues,

1464
00:47:52,880 --> 00:47:56,420
la atención está centrada en la

1465
00:47:54,400 --> 00:47:58,000
elección presidencial, pero de

1466
00:47:56,500 --> 00:47:59,600
las nueve gubernaturas que se

1467
00:47:58,060 --> 00:48:01,800
disputarán este dos de junio,

1468
00:48:01,800 --> 00:48:05,200
vamos a ver si una de las que

1469
00:48:04,000 --> 00:48:06,740
más reflectores tendrá como

1470
00:48:05,280 --> 00:48:08,180
cada seis años es por la

1471
00:48:06,800 --> 00:48:09,540
jefatura de gobierno de la

1472
00:48:08,240 --> 00:48:10,740
Ciudad de México. Está con

1473
00:48:09,600 --> 00:48:12,720
nosotros Clara Brugada, ella es

1474
00:48:10,820 --> 00:48:14,520
una de las candidatas a ocupar

1475
00:48:12,780 --> 00:48:16,320
este puesto, está postulada por

1476
00:48:14,580 --> 00:48:17,880
Morena, Partido Verde, y

1477
00:48:16,380 --> 00:48:20,260
Partido del Trabajo, candidata

1478
00:48:17,960 --> 00:48:22,760
como Levalle. Hola, ¿Cómo están

1479
00:48:20,320 --> 00:48:24,460
todas y todos? Daniel.

1480
00:48:22,820 --> 00:48:26,760
compañía. Gracias. A ver, a

1481
00:48:24,520 --> 00:48:28,260
ver, vamos, vamos a platicar la

1482
00:48:26,820 --> 00:48:29,760
verdad. Sí. Si vamos a tener una

1483
00:48:29,760 --> 00:48:33,840
pausa. Sí. Sí. Sí. Sí. Sí.

1484
00:48:31,340 --> 00:48:36,480
¿Cómo ves? ¿Cómo ve usted

1485
00:48:33,900 --> 00:48:38,240
candidata la ciudad? O sea.

1486
00:48:36,540 --> 00:48:42,040
Háblame de tú. Gracias. Así

1487
00:48:38,320 --> 00:48:45,680
como como mujer, como como una

1488
00:48:42,120 --> 00:48:48,220
tía, como una esposa, o como

1489
00:48:45,760 --> 00:48:49,760
como ve la ciudad. Sí. Bueno, la

1490
00:48:48,280 --> 00:48:51,360
ciudad, bueno, quiero decirte

1491
00:48:49,820 --> 00:48:54,720
que yo amo esta ciudad, como

1492
00:48:51,420 --> 00:48:57,700
mucha gente que que la habita,

1493
00:48:54,800 --> 00:48:59,700
es una ciudad muy con muchos

1494
00:48:59,700 --> 00:49:02,740
aspectos, como la ciudad

1495
00:49:01,740 --> 00:49:04,140
politana, que eso también todo

1496
00:49:02,800 --> 00:49:06,740
lo de lo que hablábamos hace un

1497
00:49:04,200 --> 00:49:08,740
momento, pues se intensifica,

1498
00:49:06,800 --> 00:49:11,220
pero es una ciudad también que

1499
00:49:08,820 --> 00:49:13,820
se ama, es una ciudad vibrante

1500
00:49:11,280 --> 00:49:16,180
con una fuerte economía, una

1501
00:49:13,880 --> 00:49:17,820
ciudad que son muchas ciudades

1502
00:49:16,260 --> 00:49:21,320
al mismo tiempo, porque son

1503
00:49:17,880 --> 00:49:23,920
distintas realidades, porque eh

1504
00:49:21,380 --> 00:49:25,920
es una ciudad que no es

1505
00:49:24,000 --> 00:49:27,700
homogénea, que tenemos

1506
00:49:27,700 --> 00:49:31,700
diversidad, que tenemos el

1507
00:49:29,400 --> 00:49:34,040
corazón de la ciudad también

1508
00:49:31,760 --> 00:49:35,700
con muchos aportes. Entonces,

1509
00:49:34,100 --> 00:49:38,900
hay que pensar en esta ciudad

1510
00:49:35,760 --> 00:49:41,580
diversa y pensar también en una

1511
00:49:38,980 --> 00:49:43,680
en un gobierno que atienda las

1512
00:49:41,640 --> 00:49:45,180
diferentes necesidades de la

1513
00:49:43,740 --> 00:49:46,620
población. La diversidad es la

1514
00:49:45,240 --> 00:49:48,040
característica principal de

1515
00:49:46,680 --> 00:49:49,620
esta ciudad. Ah, sí. Usted estuvo

1516
00:49:48,120 --> 00:49:51,680
al frente del gobierno de

1517
00:49:49,680 --> 00:49:54,220
Iztapalapa, que nada tiene que

1518
00:49:51,760 --> 00:49:55,720
ver eh con la alcaldía de su

1519
00:49:54,280 --> 00:49:57,120
contrincante, el avenido Juárez,

1520
00:49:57,120 --> 00:50:01,060
que no tiene que ver con la

1521
00:49:58,560 --> 00:50:02,940
Miguel Hidalgo, eh se puede

1522
00:50:01,140 --> 00:50:05,640
hacer un diagnóstico real de

1523
00:50:03,000 --> 00:50:08,140
lo que está mal en esta. Sí, hay

1524
00:50:05,700 --> 00:50:11,040
temas eh que la población en su

1525
00:50:08,200 --> 00:50:12,580
conjunto lo dice, ¿No? Este el

1526
00:50:11,100 --> 00:50:15,140
tema de seguridad, el tema del

1527
00:50:12,640 --> 00:50:16,720
agua, eh mejorar los servicios

1528
00:50:15,220 --> 00:50:18,120
públicos, en fin, son los

1529
00:50:16,780 --> 00:50:19,620
temas, ¿No? El tema de

1530
00:50:18,180 --> 00:50:22,660
movilidad, que es un tema muy

1531
00:50:19,680 --> 00:50:23,920
interesante. Esta ciudad, pues

1532
00:50:22,720 --> 00:50:26,420
una de las ciudades más grandes

1533
00:50:26,420 --> 00:50:31,860
de la ciudad, siempre tiene que

1534
00:50:28,960 --> 00:50:33,740
estarse ofreciendo alternativas

1535
00:50:31,940 --> 00:50:36,340
a los cambios que se tiene, ¿No?

1536
00:50:33,800 --> 00:50:37,900
No significa simplemente que

1537
00:50:36,400 --> 00:50:40,340
todo permanezca igual, siempre

1538
00:50:37,980 --> 00:50:41,880
va a estar cambiando. Entonces,

1539
00:50:40,400 --> 00:50:44,440
que, por ejemplo, en el tema de

1540
00:50:41,940 --> 00:50:47,420
seguridad, pues, es un tema eh

1541
00:50:44,520 --> 00:50:49,380
muy relevante, urgente, que no

1542
00:50:47,480 --> 00:50:51,380
puedes dejar ni un minuto

1543
00:50:49,460 --> 00:50:53,620
descuidado, pero que hemos

1544
00:50:51,460 --> 00:50:55,120
avanzado, ¿Sí? De cuando

1545
00:50:55,120 --> 00:50:58,260
estamos hablando del tema de

1546
00:50:56,700 --> 00:51:00,760
seguridad, hemos avanzado mucho.

1547
00:50:58,340 --> 00:51:03,000
Entonces, los programas

1548
00:51:00,840 --> 00:51:04,600
exitosos, hay que

1549
00:51:03,060 --> 00:51:07,000
profundizarlos, no partimos de

1550
00:51:04,680 --> 00:51:09,740
cero, es mentira que se diga

1551
00:51:07,080 --> 00:51:11,840
que una alcaldía este se logró

1552
00:51:09,800 --> 00:51:13,320
bajar la incidencia delictiva,

1553
00:51:11,920 --> 00:51:15,720
no, o sea, lo hizo el gobierno

1554
00:51:13,380 --> 00:51:17,180
de la ciudad. Mira, el ocho

1555
00:51:15,780 --> 00:51:19,480
por ciento de las remisiones en

1556
00:51:17,260 --> 00:51:21,520
esta ciudad las hacen las

1557
00:51:19,560 --> 00:51:23,020
alcaldías y el noventa y dos

1558
00:51:21,580 --> 00:51:24,020
por ciento la ciudad. No mínimo

1559
00:51:24,020 --> 00:51:28,460
de los logros importantes que

1560
00:51:25,060 --> 00:51:30,040
se tienen de bajar el sesenta

1561
00:51:28,540 --> 00:51:33,440
por ciento en los números eh lo

1562
00:51:30,100 --> 00:51:34,900
hace la ciudad y no se trata

1563
00:51:33,500 --> 00:51:36,440
solo de bajar números, sino que

1564
00:51:34,980 --> 00:51:37,940
la gente lo sienta. Eso.

1565
00:51:36,500 --> 00:51:39,440
Percepción. Ayer esto, usted y

1566
00:51:38,000 --> 00:51:40,540
yo platicábamos en la tele y yo

1567
00:51:39,520 --> 00:51:41,620
le hacía esta misma pregunta y

1568
00:51:40,620 --> 00:51:43,020
después en redes sociales me

1569
00:51:41,680 --> 00:51:44,540
decían, bueno, ¿Pero cómo puede

1570
00:51:43,080 --> 00:51:45,980
ser si a mí me acaban de

1571
00:51:44,620 --> 00:51:47,660
asaltar? Si a mí me robaron el

1572
00:51:46,060 --> 00:51:49,960
no sé qué del coche. O sea, hay

1573
00:51:47,720 --> 00:51:52,720
como esta diferencia. Es la

1574
00:51:52,720 --> 00:51:59,560
diferencia. Cuando entramos en

1575
00:51:55,520 --> 00:52:00,260
el dos mil dieciocho, el no

1576
00:51:59,620 --> 00:52:01,760
noventa y ocho por ciento,

1577
00:52:00,320 --> 00:52:04,400
imagínate, casi el cien por

1578
00:52:01,820 --> 00:52:07,040
ciento de la población decía

1579
00:52:04,460 --> 00:52:08,640
que se sentía inseguro. Sí. En

1580
00:52:07,100 --> 00:52:10,840
la ciudad. El noventa y ocho

1581
00:52:08,700 --> 00:52:12,580
por ciento. Después de cinco

1582
00:52:10,900 --> 00:52:14,480
años, en todas las encuestas

1583
00:52:12,640 --> 00:52:17,640
que cada tres meses hace el

1584
00:52:14,540 --> 00:52:19,540
INEGI, hoy nos dice que ha

1585
00:52:17,720 --> 00:52:21,520
bajado la percepción de

1586
00:52:21,520 --> 00:52:25,520
inseguridad, el alrededor del

1587
00:52:23,580 --> 00:52:27,020
cincuenta y cinco por ciento de

1588
00:52:25,580 --> 00:52:29,420
percepción de inseguridad.

1589
00:52:27,080 --> 00:52:32,420
Entonces, también ha bajado el

1590
00:52:29,480 --> 00:52:34,320
eh la percepción de inseguridad

1591
00:52:32,500 --> 00:52:35,800
de como estábamos en el dos mil

1592
00:52:34,400 --> 00:52:38,300
dieciocho. Y hay veces que te

1593
00:52:35,860 --> 00:52:39,960
pasa algo hace mucho tiempo ya

1594
00:52:38,360 --> 00:52:41,860
no te vuelve a pasar, pero sigue

1595
00:52:40,040 --> 00:52:43,460
sintiendo. Sí, no, no, no. No,

1596
00:52:41,940 --> 00:52:44,140
no, no. No, no, no. No, no, no.

1597
00:52:43,540 --> 00:52:47,740
Es el temor. Entonces, creo yo

1598
00:52:44,200 --> 00:52:50,240
que en esta ciudad de México yo

1599
00:52:47,800 --> 00:52:51,440
pienso, sueño, porque acuérdate

1600
00:52:51,440 --> 00:52:54,720
de que la ciudad sea la más

1601
00:52:52,640 --> 00:52:58,460
videovigilada de toda América.

1602
00:52:54,780 --> 00:52:59,960
Pero yo sueño que esta ciudad

1603
00:52:58,520 --> 00:53:02,520
sea la más videovigilada de

1604
00:53:00,020 --> 00:53:04,020
toda América. En el dos mil

1605
00:53:02,600 --> 00:53:06,800
dieciocho habían quince mil

1606
00:53:04,100 --> 00:53:09,400
videocámaras. Hoy hay setenta y

1607
00:53:06,860 --> 00:53:11,900
cinco mil. Y yo quiero duplicar

1608
00:53:09,460 --> 00:53:14,400
sueño con que se duplique esta

1609
00:53:11,960 --> 00:53:15,900
cantidad de videocámaras. ¿Por

1610
00:53:14,480 --> 00:53:18,380
qué? Pues porque eso ayuda

1611
00:53:15,980 --> 00:53:20,880
muchísimo a que la población

1612
00:53:20,880 --> 00:53:27,160
pueda ver. Y el otro tema es

1613
00:53:23,480 --> 00:53:29,320
que la gente pide que en cada

1614
00:53:27,220 --> 00:53:30,920
colonia haya un módulo de

1615
00:53:29,380 --> 00:53:32,420
seguridad o que haya una

1616
00:53:31,000 --> 00:53:33,900
patrulla permanente o que esté

1617
00:53:32,500 --> 00:53:35,360
dando vueltas. Sí, que sepas que

1618
00:53:33,960 --> 00:53:37,860
si pasa algo ahí lo puedes.

1619
00:53:35,420 --> 00:53:39,840
Entonces, lo es otro de los

1620
00:53:37,940 --> 00:53:42,500
sueños que tenemos hacer que

1621
00:53:39,900 --> 00:53:44,040
en esta ciudad todas las

1622
00:53:42,560 --> 00:53:45,680
colonias en algunos lugares ya

1623
00:53:44,100 --> 00:53:47,600
existían módulos que quedaron

1624
00:53:45,740 --> 00:53:49,140
abandonados, hay que

1625
00:53:47,680 --> 00:53:50,640
rehabilitarlos. Y en otros

1626
00:53:50,640 --> 00:53:53,380
lugares hay que tener

1627
00:53:52,120 --> 00:53:54,980
intervenciones de policía,

1628
00:53:53,460 --> 00:53:57,360
porque es en la propia calle,

1629
00:53:55,060 --> 00:53:59,120
se adecúa, y allí puede estar

1630
00:53:57,420 --> 00:54:00,700
la patrulla o la policía. Si

1631
00:53:59,200 --> 00:54:03,300
están dando vueltas, que haya

1632
00:54:00,760 --> 00:54:05,100
policía atendiendo las

1633
00:54:03,360 --> 00:54:06,600
necesidades de la gente. Porque

1634
00:54:05,160 --> 00:54:08,240
de esa manera, la gente se

1635
00:54:06,660 --> 00:54:10,440
siente más segura saber que en

1636
00:54:08,300 --> 00:54:12,040
una parte de su colonia, de

1637
00:54:10,500 --> 00:54:14,340
manera permanente, vamos a

1638
00:54:12,100 --> 00:54:17,040
tener seguridad. Entonces, lo

1639
00:54:14,400 --> 00:54:19,140
mayor, lo mejor que podamos

1640
00:54:19,140 --> 00:54:23,760
hacer es tener una seguridad

1641
00:54:21,180 --> 00:54:26,160
eso es fundamental y seguir

1642
00:54:23,820 --> 00:54:27,860
mejorando como se hizo, mira,

1643
00:54:26,220 --> 00:54:29,200
se elevó el cincuenta y cuatro

1644
00:54:27,920 --> 00:54:30,660
por ciento de los salarios de

1645
00:54:29,260 --> 00:54:32,420
los policías. Eso es. Candidata,

1646
00:54:30,720 --> 00:54:33,900
hay, digo, muchas cosas que nos

1647
00:54:32,500 --> 00:54:35,160
preocupan también a los

1648
00:54:33,960 --> 00:54:36,400
capitalinos, una es la

1649
00:54:35,240 --> 00:54:37,500
inseguridad, pero hay otros,

1650
00:54:36,460 --> 00:54:39,140
como ya lo mencionaba, como el

1651
00:54:37,560 --> 00:54:40,100
agua, y también como la

1652
00:54:39,200 --> 00:54:43,100
movilidad, ¿Cuál es la

1653
00:54:40,160 --> 00:54:43,640
prioridad? Bueno, él, la

1654
00:54:43,180 --> 00:54:44,780
movilidad, creo que es

1655
00:54:43,700 --> 00:54:45,980
importante. Más que el agua. No,

1656
00:54:44,840 --> 00:54:47,680
el agua y la movilidad, pero

1657
00:54:47,680 --> 00:54:51,080
estamos de los dos. No, no, no,

1658
00:54:49,280 --> 00:54:52,580
está bien. Digo. Bueno. Eso no

1659
00:54:51,160 --> 00:54:55,120
importa. Bueno, el agua es, ya

1660
00:54:52,660 --> 00:54:58,120
saben, fundamental. Pero en el

1661
00:54:55,200 --> 00:54:59,700
tema de movilidad, yo quiero

1662
00:54:58,200 --> 00:55:01,800
decirles que somos la ciudad

1663
00:54:59,760 --> 00:55:04,440
que tiene el mejor transporte

1664
00:55:01,860 --> 00:55:06,640
del país y el más barato. El

1665
00:55:04,500 --> 00:55:08,240
metro. El metro. El metro, vamos

1666
00:55:06,700 --> 00:55:09,840
con el metro. Porque cada

1667
00:55:08,300 --> 00:55:13,240
mañana es un caos. Bueno, el

1668
00:55:09,900 --> 00:55:15,040
metro, nosotros, a ver, se

1669
00:55:13,300 --> 00:55:17,620
empezó a modificar, ¿No? No se

1670
00:55:17,620 --> 00:55:22,180
modificó. Entonces, se renovó

1671
00:55:20,140 --> 00:55:24,080
la línea uno del metro, ¿Sí?

1672
00:55:22,240 --> 00:55:25,820
Que era la más difícil, la más

1673
00:55:24,160 --> 00:55:27,360
antigua, la que tenía más

1674
00:55:25,880 --> 00:55:29,360
problemas. Costó más de veinte

1675
00:55:27,420 --> 00:55:31,420
mil millones de pesos

1676
00:55:29,420 --> 00:55:34,220
renovarlo. Entonces, ahorita se

1677
00:55:31,500 --> 00:55:36,360
está renovando la línea nueve.

1678
00:55:34,300 --> 00:55:37,960
¿Qué necesitamos hacer? Es

1679
00:55:36,440 --> 00:55:39,440
renovar todas las líneas del

1680
00:55:38,040 --> 00:55:40,240
metro. Y ahí el dinero

1681
00:55:39,500 --> 00:55:42,440
suficiente. Bueno, hay que

1682
00:55:40,300 --> 00:55:44,740
hacerlo año con año, ¿Sí? No

1683
00:55:42,500 --> 00:55:47,240
todo en un año. Yo pienso que

1684
00:55:47,240 --> 00:55:51,220
es el más difícil de los tres

1685
00:55:49,780 --> 00:55:53,180
metros del mundo. Porque se

1686
00:55:51,280 --> 00:55:55,120
trata de ir año con año

1687
00:55:53,260 --> 00:55:56,660
renovando lo que debe ser

1688
00:55:55,180 --> 00:55:58,460
prioridad, que es nuestra

1689
00:55:56,720 --> 00:56:01,160
columna vertebral de movilidad,

1690
00:55:58,520 --> 00:56:03,160
que es el metro. Entonces, año

1691
00:56:01,220 --> 00:56:04,660
con año, pues, las líneas que

1692
00:56:03,220 --> 00:56:05,960
tienen más problemas, que no

1693
00:56:04,740 --> 00:56:07,640
hay, que no es solo dar

1694
00:56:06,040 --> 00:56:10,140
mantenimiento, es renovarlo, es

1695
00:56:07,700 --> 00:56:13,180
cambiar desde los rieles, todo,

1696
00:56:10,200 --> 00:56:15,380
nuevos trenes, todo, ¿Sí? Eso

1697
00:56:15,380 --> 00:56:20,820
es nuestro sueño para eh

1698
00:56:17,580 --> 00:56:22,320
otra vez digo sueños porque no

1699
00:56:20,880 --> 00:56:23,880
podemos hacer propuestas para

1700
00:56:22,380 --> 00:56:26,820
los que nos escuchan. Y bueno,

1701
00:56:23,960 --> 00:56:29,400
hay que o sea, en este periodo,

1702
00:56:26,900 --> 00:56:31,120
la doctora Claudia Hsienbaum

1703
00:56:29,460 --> 00:56:33,860
hizo una un trabajo enorme de

1704
00:56:31,200 --> 00:56:36,360
movilidad eléctrica, fíjate.

1705
00:56:33,940 --> 00:56:39,300
Es el cable bus, cable bus, el

1706
00:56:36,440 --> 00:56:40,500
trolley bus, todo lo que hasta

1707
00:56:39,360 --> 00:56:43,280
el metrobús que ya funcionan de

1708
00:56:40,560 --> 00:56:45,180
manera eléctrica. Hoy seiscientas

1709
00:56:45,180 --> 00:56:49,080
personas en esta ciudad con

1710
00:56:47,120 --> 00:56:51,580
transporte que no contamina,

1711
00:56:49,160 --> 00:56:53,120
¿Sí? Entonces, cable buses,

1712
00:56:51,660 --> 00:56:55,720
tenemos dos líneas de cable

1713
00:56:53,180 --> 00:56:58,000
bus y una construyéndose.

1714
00:56:55,800 --> 00:57:00,300
Vamos a, creo yo que el sueño

1715
00:56:58,060 --> 00:57:03,100
que tenemos para el próximo

1716
00:57:00,360 --> 00:57:05,040
periodo es tener más líneas de

1717
00:57:03,160 --> 00:57:06,700
cable bus en las zonas más

1718
00:57:05,100 --> 00:57:08,400
retiradas, donde la gente

1719
00:57:06,760 --> 00:57:10,600
sufre más para el transporte,

1720
00:57:08,480 --> 00:57:13,780
más líneas de cable bus, y

1721
00:57:10,680 --> 00:57:14,980
electrificar todo el metrobús.

1722
00:57:14,980 --> 00:57:19,360
Y bueno, ya estábamos estas

1723
00:57:16,180 --> 00:57:20,920
contingencias. Ya nos están

1724
00:57:19,420 --> 00:57:22,420
abasurando, Xochico dice que ya

1725
00:57:20,980 --> 00:57:24,920
se tiene que ir. El agua. Pero

1726
00:57:22,480 --> 00:57:25,700
el agua. El agua. El agua. No

1727
00:57:25,000 --> 00:57:27,200
podemos dejar de hablar. Porque

1728
00:57:25,760 --> 00:57:28,800
yo con lo que he visto, yo yo

1729
00:57:27,260 --> 00:57:30,400
yo Daniel con mis propios ojos

1730
00:57:28,860 --> 00:57:31,860
y con lo que se lee y con lo

1731
00:57:30,460 --> 00:57:33,300
que está pasando en varias

1732
00:57:31,940 --> 00:57:34,700
ciudades del mundo, pues a mí

1733
00:57:33,360 --> 00:57:36,240
el agua me tienen un estado de

1734
00:57:34,760 --> 00:57:37,740
alerta muy muy muy grande. Y

1735
00:57:36,300 --> 00:57:38,900
pareciera por lo que hemos

1736
00:57:37,800 --> 00:57:40,400
platicado que a usted lo lo

1737
00:57:38,980 --> 00:57:43,980
comprende pero bueno no es

1738
00:57:43,980 --> 00:57:48,780
que no se ha acercado el tema

1739
00:57:47,540 --> 00:57:49,480
del agua como he dicho como un

1740
00:57:48,840 --> 00:57:50,980
botín político ¿No? Si a si a

1741
00:57:49,540 --> 00:57:52,520
la gente le dices te vas a

1742
00:57:51,040 --> 00:57:53,920
quedar sin agua porque este

1743
00:57:52,580 --> 00:57:55,480
gobierno no ha hecho nada,

1744
00:57:53,980 --> 00:57:57,680
bueno, pues alarmas a la gente

1745
00:57:55,560 --> 00:57:59,320
y yo creo que siempre ha sido

1746
00:57:57,760 --> 00:58:01,620
un problema del agua. Sí. Y que

1747
00:57:59,380 --> 00:58:03,100
hay que atenderlo pero no se

1748
00:58:01,700 --> 00:58:04,400
trata de que nos vamos a

1749
00:58:03,160 --> 00:58:05,900
quedar sin agua en esta ciudad.

1750
00:58:04,460 --> 00:58:07,100
No nos vamos a quedar. No no

1751
00:58:05,960 --> 00:58:08,560
eso se los quiero decir

1752
00:58:07,160 --> 00:58:09,900
claramente no nos vamos a

1753
00:58:08,640 --> 00:58:12,400
quedar sin agua y no lo digo

1754
00:58:12,400 --> 00:58:16,580
porque no tenemos el 20% de

1755
00:58:14,980 --> 00:58:18,180
agua que nos dota el 20% de

1756
00:58:16,640 --> 00:58:19,820
agua. No va a haber crisis. Y

1757
00:58:18,240 --> 00:58:21,320
el ochenta. Bueno. Siempre ha

1758
00:58:19,880 --> 00:58:22,820
habido escasez de agua. Pero no

1759
00:58:21,380 --> 00:58:24,380
es lo mismo tener escasez a que

1760
00:58:22,880 --> 00:58:27,020
te quedes sin agua. Y siempre

1761
00:58:24,460 --> 00:58:29,420
en esta temporada tenemos

1762
00:58:27,080 --> 00:58:31,420
escasez de agua. El ochenta

1763
00:58:29,500 --> 00:58:32,920
por ciento del agua proviene

1764
00:58:31,500 --> 00:58:34,300
del subsuelo. Entonces, ¿Qué

1765
00:58:33,000 --> 00:58:36,360
hay que hacer? Hay que

1766
00:58:34,360 --> 00:58:39,940
infiltrar millones de litros de

1767
00:58:39,940 --> 00:58:45,940
agua transseccional. Es decir,

1768
00:58:43,040 --> 00:58:47,800
que estemos obligados a que

1769
00:58:46,000 --> 00:58:49,880
año con año se destinen

1770
00:58:47,880 --> 00:58:51,940
recursos suficientes para que

1771
00:58:49,940 --> 00:58:53,920
esta ciudad tenga

1772
00:58:52,020 --> 00:58:56,420
sustentabilidad, humedezcamos

1773
00:58:53,980 --> 00:58:58,880
el subsuelo, y logremos tener

1774
00:58:56,480 --> 00:59:00,960
nuestra fuente principal con

1775
00:58:58,960 --> 00:59:02,480
garantías de sobrevivencia. Como

1776
00:59:01,020 --> 00:59:03,860
todo, ¿No? Que no se acabe el

1777
00:59:02,560 --> 00:59:06,360
proyecto porque venía del

1778
00:59:03,920 --> 00:59:08,860
anterior que. Ah. Del otro. Es

1779
00:59:08,860 --> 00:59:14,980
que tenemos. Y yo creo que

1780
00:59:11,440 --> 00:59:17,180
tres mujeres van a resolver el

1781
00:59:15,040 --> 00:59:19,280
tema del agua. Porque se

1782
00:59:17,240 --> 00:59:20,840
conoce a fondo. Es Claudia

1783
00:59:19,340 --> 00:59:22,280
Sheinbaum, la maestra delfina

1784
00:59:20,920 --> 00:59:23,780
que es del Estado de México,

1785
00:59:22,340 --> 00:59:24,980
porque esto se tiene que

1786
00:59:23,840 --> 00:59:25,820
resolver de manera

1787
00:59:25,060 --> 00:59:28,260
metropolitana, no solo de la

1788
00:59:25,880 --> 00:59:29,860
ciudad. Y tu servidor. Eso es

1789
00:59:28,320 --> 00:59:31,320
de de ganar la doctora Sheinbaum

1790
00:59:29,920 --> 00:59:32,260
y usted. Así. Y nada más ya

1791
00:59:31,400 --> 00:59:33,220
para cerrar porque me van a

1792
00:59:32,320 --> 00:59:34,400
jalar las orejas y se la van a

1793
00:59:33,300 --> 00:59:37,300
llevar con todo el sillón por

1794
00:59:34,460 --> 00:59:38,800
lo que veo. Eh que ganara Clara

1795
00:59:38,800 --> 00:59:41,540
Sheinbaum, ¿No? Y si le damos

1796
00:59:40,400 --> 00:59:44,080
resultados a la jefatura de

1797
00:59:41,600 --> 00:59:45,580
gobierno, sería eh una

1798
00:59:44,140 --> 00:59:46,940
continuidad cien por ciento al

1799
00:59:45,640 --> 00:59:48,040
gobierno de la doctora Sheinbaum

1800
00:59:47,020 --> 00:59:49,440
o habría autocrítica de esto se

1801
00:59:48,120 --> 00:59:50,620
hizo mal, esto se hizo bien,

1802
00:59:49,520 --> 00:59:52,180
vamos a seguirle lo que sí,

1803
00:59:50,680 --> 00:59:53,920
vamos a cambiar lo que no. Pues

1804
00:59:52,240 --> 00:59:55,820
siempre hay una evaluación

1805
00:59:53,980 --> 00:59:57,460
después de cada periodo de

1806
00:59:55,880 --> 01:00:00,060
gobierno y por supuesto que hay

1807
00:59:57,520 --> 01:00:02,200
que fortalecer todo lo que haya

1808
01:00:00,120 --> 01:00:04,300
tenido éxito y hay muchos

1809
01:00:02,260 --> 01:00:06,000
éxitos en el gobierno de la

1810
01:00:04,360 --> 01:00:07,400
doctora Claudia Sheinbaum y

1811
01:00:07,400 --> 01:00:11,840
eso es lo que consideramos que

1812
01:00:08,840 --> 01:00:13,440
debe ser prioritario, estoy

1813
01:00:11,900 --> 01:00:15,340
diciendo algunos sueños, pero

1814
01:00:13,500 --> 01:00:17,180
a partir de mañana, pues, ya

1815
01:00:15,420 --> 01:00:19,420
podemos desarrollar propuestas,

1816
01:00:17,240 --> 01:00:21,520
invítame Daniel, invítame. Para

1817
01:00:19,480 --> 01:00:23,420
que podamos exponerlas con

1818
01:00:21,580 --> 01:00:24,980
mayor precisión. Se la

1819
01:00:23,480 --> 01:00:26,320
agradecemos mucho. Es Clara

1820
01:00:25,060 --> 01:00:27,420
Brugada, candidata de Morena,

1821
01:00:26,380 --> 01:00:28,460
PT y Partido Verde a la

1822
01:00:27,480 --> 01:00:29,620
Jefatura de Gobierno de la

1823
01:00:28,520 --> 01:00:31,220
Ciudad de México. A unas horas,

1824
01:00:29,700 --> 01:00:32,420
échese una siesta candidata

1825
01:00:31,300 --> 01:00:35,600
porque lo que viene a partir de

1826
01:00:32,500 --> 01:00:37,340
del primer minuto de hoy. Se

1827
01:00:37,340 --> 01:00:40,620
va a ser un día muy intenso.

1828
01:00:39,040 --> 01:00:42,620
En todo el país. Pero vamos muy

1829
01:00:40,680 --> 01:00:43,420
contentos. Venga. Venga.

1830
01:00:42,680 --> 01:00:44,220
Muy bien. Gracias. Gracias por

1831
01:00:43,480 --> 01:00:47,380
haber estado aquí, candidata.

1832
01:00:44,280 --> 01:00:51,220
Muchísimas gracias. Daniel

1833
01:00:47,460 --> 01:00:52,860
Ditormide en Fórmula. Con cincuenta

1834
01:00:51,300 --> 01:00:54,300
y dos, todos pensando en qué

1835
01:00:52,920 --> 01:00:55,100
vamos a hacer de comer, qué

1836
01:00:54,360 --> 01:00:56,660
vamos a dar de comer, qué nos

1837
01:00:55,160 --> 01:00:58,300
vamos a comprar de comer. Este

1838
01:00:56,720 --> 01:01:00,300
es nuestro consejo de

1839
01:00:58,360 --> 01:01:03,540
nutrición. Con nuestra

1840
01:01:00,360 --> 01:01:05,280
nutrióloga de cabecera. Hola,

1841
01:01:05,280 --> 01:01:09,380
candidata de Morena, el

1842
01:01:06,980 --> 01:01:10,680
candidato de hoy. Muchas

1843
01:01:09,460 --> 01:01:12,720
personas suelen consumir sus

1844
01:01:10,760 --> 01:01:14,220
alimentos muy rápido e

1845
01:01:12,800 --> 01:01:15,720
inmediatamente se vuelven a

1846
01:01:14,300 --> 01:01:17,700
servir otra porción. Pero ¿Qué

1847
01:01:15,800 --> 01:01:19,200
pasa? Que terminan consumiendo

1848
01:01:17,760 --> 01:01:20,840
una gran cantidad de comida,

1849
01:01:19,260 --> 01:01:23,200
sintiéndose muy llenos al grado

1850
01:01:20,900 --> 01:01:25,000
de también sentir cierta

1851
01:01:23,260 --> 01:01:26,900
inflamación o incomodidad. Para

1852
01:01:25,080 --> 01:01:29,300
detectar esa señal de

1853
01:01:26,980 --> 01:01:31,340
saciedad, hay que comer más

1854
01:01:29,380 --> 01:01:33,620
lento, disfrutando cada bocado

1855
01:01:33,620 --> 01:01:37,580
de la boca. Agradecemos que

1856
01:01:35,840 --> 01:01:39,120
realmente veinte minutos en

1857
01:01:37,640 --> 01:01:41,580
recibir la señal del estómago

1858
01:01:39,180 --> 01:01:43,580
de que está satisfecho. Y

1859
01:01:41,660 --> 01:01:45,560
también recordemos que el

1860
01:01:43,660 --> 01:01:47,620
proceso de digestión empieza en

1861
01:01:45,620 --> 01:01:49,160
la boca, en las saliva se

1862
01:01:47,700 --> 01:01:51,660
encuentran enzimas para comenzar

1863
01:01:49,220 --> 01:01:54,060
a digerir los alimentos. Seamos

1864
01:01:51,720 --> 01:01:55,860
más conscientes al comer. Tómate

1865
01:01:54,140 --> 01:01:58,900
tu tiempo para poder detectar

1866
01:01:55,940 --> 01:02:02,100
esa sensación de saciedad.

1867
01:02:02,100 --> 01:02:06,640
Veintitrés minutos. Veintitrés

1868
01:02:05,220 --> 01:02:07,440
minutos. ¿De qué se está

1869
01:02:06,720 --> 01:02:09,420
hablando en este momento? Bueno,

1870
01:02:07,520 --> 01:02:10,920
el Tren Maya es tendencia

1871
01:02:09,480 --> 01:02:12,520
porque ya ve que el presidente

1872
01:02:10,980 --> 01:02:14,020
anda de gira por el sureste

1873
01:02:12,580 --> 01:02:15,060
mexicano y se lleva a cabo la

1874
01:02:14,080 --> 01:02:16,560
inauguración del tramo cinco

1875
01:02:15,120 --> 01:02:18,020
norte que va de Cancún a Playa

1876
01:02:16,620 --> 01:02:21,100
del Carmen, el Tren Maya con

1877
01:02:18,100 --> 01:02:23,600
todas pues me voy a atrever a

1878
01:02:21,160 --> 01:02:25,600
decir a pesar de los a pesar

1879
01:02:23,660 --> 01:02:27,100
se ha estado inaugurando. ¿Qué

1880
01:02:25,660 --> 01:02:28,540
otra cosa es tendencia? Canadá

1881
01:02:27,160 --> 01:02:30,040
y visa a partir de las once de

1882
01:02:28,600 --> 01:02:31,640
la noche Canadá pedirá visa a

1883
01:02:31,640 --> 01:02:34,540
partir de la visita a partir de

1884
01:02:33,240 --> 01:02:36,020
la visita a la organización.

1885
01:02:34,620 --> 01:02:37,580
Bueno, van a ir, obviamente, si

1886
01:02:36,080 --> 01:02:39,080
tienes una visa americana o si

1887
01:02:37,640 --> 01:02:41,120
ya tuviste una visa de Canadá,

1888
01:02:39,160 --> 01:02:42,920
vas a ingresar a un sitio web

1889
01:02:41,180 --> 01:02:44,460
y vas a obtener pues este

1890
01:02:42,980 --> 01:02:45,720
permiso, pero si no, vas a

1891
01:02:44,520 --> 01:02:47,160
tener que tramitar, entonces,

1892
01:02:45,780 --> 01:02:48,660
una visa desde cero con Canadá,

1893
01:02:47,220 --> 01:02:50,100
a partir de hoy a las once de

1894
01:02:48,720 --> 01:02:53,060
la noche. Siguen siendo

1895
01:02:50,160 --> 01:02:55,560
tendencia todas los hashtags

1896
01:02:53,140 --> 01:02:57,140
relacionados con el presidente

1897
01:02:55,640 --> 01:02:58,500
López Obrador, con las

1898
01:02:57,200 --> 01:02:59,600
acusaciones que ha habido en su

1899
01:02:58,560 --> 01:03:00,800
contra por el financiamiento,

1900
01:03:00,800 --> 01:03:04,620
por las compañías, el nombre

1901
01:03:02,060 --> 01:03:06,300
de su hermano, por esta denuncia

1902
01:03:04,700 --> 01:03:08,800
que le puso a Carlos Loret, por

1903
01:03:06,360 --> 01:03:11,200
la publicación de videos en los

1904
01:03:08,860 --> 01:03:12,800
que se le ve recibiendo dinero

1905
01:03:11,260 --> 01:03:15,500
en efectivo y el careo que

1906
01:03:12,860 --> 01:03:19,340
tuvieron hace un par de días,

1907
01:03:15,580 --> 01:03:21,740
ya también lo decíamos Bibi,

1908
01:03:19,400 --> 01:03:23,240
todos estos temas relacionados

1909
01:03:21,820 --> 01:03:24,680
con este asunto del New York

1910
01:03:23,320 --> 01:03:26,240
Times han sido tendencia. ¿Qué

1911
01:03:24,740 --> 01:03:27,920
otra cosa? Sí, hay más temas,

1912
01:03:26,320 --> 01:03:28,720
sobre todo internacionales,

1913
01:03:27,980 --> 01:03:30,180
Rata, se ha hecho virar una

1914
01:03:30,180 --> 01:03:32,880
canción con la que se llama

1915
01:03:31,680 --> 01:03:34,080
Jair es Jorge Macri. Que asco.

1916
01:03:32,960 --> 01:03:35,120
Porque pues estaban

1917
01:03:34,160 --> 01:03:39,120
entrevistándolo y en eso una

1918
01:03:35,180 --> 01:03:41,600
rata se robó la la atención.

1919
01:03:39,200 --> 01:03:42,760
Y también es tendencia morad

1920
01:03:41,660 --> 01:03:44,160
por esta canción con la que

1921
01:03:42,820 --> 01:03:45,760
nos vamos porque habla de un

1922
01:03:44,240 --> 01:03:47,600
veintinueve de febrero, algo

1923
01:03:45,840 --> 01:03:49,100
que solo sucede cada cuatro

1924
01:03:47,660 --> 01:03:50,640
años. Con esto nos vamos,

1925
01:03:49,160 --> 01:03:52,640
muchísimas gracias por habernos

1926
01:03:50,700 --> 01:03:54,100
acompañado. Se quedan en

1927
01:03:52,700 --> 01:03:55,600
compañía de Denise Mérker y su

1928
01:03:54,180 --> 01:03:57,040
equipo, nos escuchamos mañana.

1929
01:03:55,680 --> 01:03:58,140
Bibi. Gracias, buenas tardes,

1930
01:03:58,140 --> 01:04:02,060
ötishes.

1931
01:03:59,140 --> 01:04:02,060
.

1932
01:04:06,140 --> 01:04:11,040
Esta fue una producción de