de la
actualidad. Grupo Fórmula, en
tu plataforma de podcast
preferida. Detalles que
merecen ser analizados.
Noticias que inspiran,
informan, y empoderan.
Transparencia a la hora de
compartir los sucesos de la
actualidad. Daniel Ditor vive
en Fórmula
Uno entre diez mil, uno entre
veinte mil. Se imaginan ser
diagnosticados con una
enfermedad o un síndrome que
en muchos casos ni siquiera
tiene un nombre, ni siquiera la
conoce el médico que tiene en
frente. Ya eso se suma, la
emergencia de salud, por
supuesto, pero en muchos casos
financiera, el cambio de vida
para la familia, la angustia,
la desesperación, a veces hasta
el abandono. Las
enfermedades consideradas
oficialmente como raras son un
tema que a la sociedad
preferimos ocultar, pero están
existen, y a todos un día de
forma inesperada nos pueden
llegar. Daniel Ditor vive en
Fórmula Es por eso que esta
tarde, este medio día de
jueves, le dedicamos el tema a
las enfermedades raras. Soy
Daniel Ditor Bide, muy buenos
días. ¿Cómo estás, Vivi? Hola,
muy buenos días, espero que
estén muy bien. Dani, hoy
estamos en el día mundial de
las enfermedades raras. Que en
este dos mil veinticuatro es un
día raro. Es un día raro,
porque sabemos que es veintinueve
de febrero, y pues sí, el día
mundial de las enfermedades
raras se celebra el último día
de febrero. Normalmente, pues
estamos acostumeros a que sea
el veintiocho, pero, bueno,
este año viciesto, veintinueve.
Su objetivo es reconocer, ¿Sí?
La existencia de estos
padecimientos, porque, a ver,
para que sea considerada una
enfermedad rara, se tiene que
presentar en cinco personas por
ejemplo, siete mil enfermedades
raras documentadas en el mundo.
Y hasta hace poquito, en
México, solo se reconocían como
veinte. Por eso platicaremos
hoy con la doctora Daniela
Morales. Ella es líder para
enfermedades genéticas y
especialista en neurología. Y
estará con nosotros la doctora
Sandra Nieto, presidenta de la
Asociación Mexicana de
Angioedema. Angioedema
Hereditario. Y ella tiene ese
padecimiento, justamente,
platicaremos de esto. Sí, en,
por ejemplo, en el año pasado
solo se habían reconocido veinte
enfermedades raras. Es muy
poquito para lo que sabemos que
existen en el mundo, que son
alrededor de siete mil. Se
estima que hay al menos diez
millones de mexicanos que viven
con una enfermedad rara o poco
frecuente. Sin embargo, pues,
no tenemos datos exactos
justamente porque tampoco
tenemos muchísima información.
Eso es uno de los principales
problemas, precisamente, Vivi.
Así que platicaremos con Edgar
Hernández Zamora, él es
investigador en ciencias del
Instituto Nacional de
Infectios. Y tiene un origen
genético, otras son producto
también de infecciones
bacterianas, también infecciones
virales, alergias, y muchos
también por causas degenerativas,
es decir, tienen muchas causas
las enfermedades raras. Hay
genéticas como bien lo
decíamos, hablaremos por eso
con Noemí, ella tiene una
enfermedad mitocondrial sumamente
rara, es una de las que ni
siquiera tiene nombre. Y
también platicaremos, y yo lo
decía al principio del programa
que una enfermedad rara te puede
dar a estar comiendo sushi, a
estar en terapia intensiva,
tratando de que los médicos te
diagnostiquen, por eso
platicaremos con un querido
amigo, Valentín Cataldo, que
vivió una historia así. Así es
Dani, tenemos mucha más
información, hoy año viciesto
tendremos unos datos muy
curiosos de los años
viciestos, más al ratito vamos
a platicar de esto. Un día
raro. Un día raro. Y estará
con nosotros una de las
candidatas a la jefatura de
gobierno de la Ciudad de México
de la Alianza Morena PT y
Partido Verde Clara Brugada, en
este momento, en las campañas
y vale la pena tener toda la
información que nos que
necesitamos. Once con treinta y
tres, nos vamos a la pausa y
la hacemos con Musiquita, Pamé.
Así es, con esta canción que
ganó su primer billboard, suena
Mely Cyrus con Flowers, a
través del ciento cuatro punto
uno y mil quinientos de tu
radio.
Hola, busco la mejor llave para
mi baño. Proyecta. Que se vea
increíble. Proyecta. Y que sea
resistente y de precio
accesible. No se complique, la
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expertos. Hasta el veintinueve de
febrero con tu distribuidor
autorizado. No pierdas el rumbo.
No pierdas el rumbo. No pierdas
el rumbo. No pierdas el rumbo.
No pierdas el rumbo. No pierdas
el rumbo. No pierdas el rumbo.
Regresamos con la mejor
información. Daniel Ditorbide,
en fórmula. Regresamos,
estamos platicando en este el
último jueves de febrero de las
enfermedades raras, porque es
el día mundial de estas
enfermedades que tienen una
tasa de cinco casos por cada
diez mil, algunas hasta menor,
pero si hay enfermedades yo tuve
la oportunidad de conocer a un
pequeñito que ya falleció por
su condición Elias en NOC, un
pequeñito en Tijuana, que era
en esa época, en el dos mil
diez, once, el único caso de
progeria en el país. Esta
enfermedad en la que los niños
envejecen a una velocidad pues
eh extrema, por decirlo de
alguna forma. Pero las
enfermedades raras eh pueden
tener un origen genético, los
bebés pueden nacer con ellas,
pueden ser con alguien. Eh
estamos en este momento en la
mesa con la doctora Daniela
Morales, ella es líder para
enfermedades genéticas y
especialista en neurología.
Bienvenida. Muchas gracias por
la invitación. Y estamos con
Valentín, Valentín Cataldo, él
es un querido amigo, compañero,
colega, y es parte de pues
nuestro grupo más cercano viví
en la vida y en en la vida
personal y en la vida laboral.
Bueno, estamos comiendo sushi un
día. Y al día siguiente estaba
sintubado en el hospital,
diagnosticado, vale, con una
enfermedad eh considerada como
rara, bienvenida. Tal cual, que
gusto estar aquí, gracias por
la espacio. ¿Qué qué son las
o sea, ¿para qué, para quiénes
las enfermedades raras son
ajenas? Como la mayoría,
precisamente por su condición
y por su eh por sus
características, ¿qué son, cómo
llegan, cómo se diagnostican,
qué es la enfermedad rara?
Una enfermedad rara justo eh se
llama así cuando la padecen
cinco de cada diez mil personas
a uno de cada dos mil. Pero
este es solo el punto de corte,
es decir, hay enfermedades que
la la padecen uno de ciento
sesenta y dos mil varones como
el síndrome de son generalmente
degenerativas estas
enfermedades la mayoría de las
personas con una enfermedad
rara eh tienen una expectativa
de vida más corta y si el ochenta
y dos mil personas para el
diagnóstico después de la
sospecha clínica requieren un
estudio genético. Me imagino
que gran parte del problema es
precisamente y en países como
México el diagnóstico porque
debe haber muchísimo
desconocimiento. Entonces,
pasan días, días, días, semanas,
meses, años, sin que le den a
lo que tienes. Exactamente
porque creo que esto justo por
eso ya hacemos conciencia porque
necesitamos de todos para que
estas enfermedades sean más
conocidas. Desde la comunidad
médica que a veces cuando nos
acercamos a las enfermedades
sino que aprendemos de las
enfermedades más comunes. Ese
es el primer punto, ¿No? Para
decir, bueno, esto es esto es
una enfermedad rara. En general
la población sabe si tiene
cáncer con quien acudir, pero
si tiene este tipo de
enfermedades con quien acudo.
Entonces, es por eso que se
hacen todo este tipo de de de
acciones, digamos, y además, si
es difícil diagnosticarlos
porque muchas tienen síntomas
de enfermedades comunes como la
enfermedad de la niña, pero el
niño se cansa para correr
cuando es cuando está chiquito,
digamos, y en la edad adulta
afecta cerebro, corazón y
riñón. Entonces, pasan muchos
años a veces para
diagnosticarlas. Doctora, en el
tema del tratamiento, porque
digo, hay muchos avances
tecnológicos y avances en la
ciencia, pero también es
difícil en el tema del
tratamiento, ¿No? Y darle a
tratamiento adecuado por estas
enfermedades raras. Sí, una
vez que superamos esta parte
del diagnóstico temprano, que
es el primer reto que tenemos,
es decir, de mil enfermedades
raras que hay más, solo el cinco
por ciento tiene tratamiento
específico. Entonces,
obviamente, se siguen haciendo
esfuerzos en investigación,
cómo ofrecer más tratamientos
para las enfermedades de los
que ya hay, cómo ofrezco un
mejor tratamiento para que si
una enfermedad tiene afección
en sistema nervioso central en
el cerebro, el tratamiento
llegue al cerebro, todos esos
esfuerzos se siguen haciendo
día con día, pero sí, solo el
cinco por ciento tiene. Y
también, porque debe ser mucho
más complicado en términos
humanos, digamos, ¿No?
Científicos y médicos como
ustedes, cuando uno prueba la
aspirina, pues, hay millones de
pruebas, de muestras que saben
los efectos secundarios, para
qué sirve y para qué no, pero
cuando tienes de muestra dos
pacientes o diez pacientes en el
mundo, pues, es complicadísimo.
Sí, eso justo se vio también
porque cómo hago un estudio
grande si es una enfermedad.
Claro. Poco, frecuente.
En el año cincuenta y ochenta y
tres eh hubo un un evento en
Estados Unidos que se llamó el
Orphan Drug Act que quiere
decir eh este posicionamiento
para la investigación, para
medicamentos, para enfermedades
raras, donde se dio facilidad
para decir, OK, con estos
medicamentos puedo tener una
muestra más pequeña de
pacientes y ver la seguridad y
eficacia y aprobarlo y
entonces, obviamente, ya que se
vea que es seguro y eficaz y
ofrecerlo a la población,
porque si me espera tener
un tratamiento más difícil eh
que estos tratamientos avancen.
Valentín, me gustaría que te
iba a decir que cerraras los
ojos, pero tampoco es necesario
que cierres los ojos. Pero que
te sitúes en el once de
septiembre del dos mil diecinueve
desde que te despertaste hasta
que pues supimos lo que estaba
pasando. Dan, pues, justamente
once de septiembre eh del diez
al once me voy a dormir a las
tres de la mañana escribiendo
a las ocho de la mañana.
Genuinamente habíamos comido
cenados. Habíamos comido, ¿no?
Habíamos comido y estábamos
perfecto, muertos de la risa,
como siempre. Sí. Tres de la
mañana WhatsAppando a las ocho
de la mañana me despierto y
por alguna extraña razón hago
un movimiento para levantar los
brazos como oso, ¿no? Un
movimiento extraño que
generalmente no hacemos, pero
hice. Y me pesaban una tonelada
de la noche y en un momento iba
a hacer ejercicio, estaba en
casa de mi papá, y recuerdo
haberle dicho a mi papá, no sé
si ir a hacer ejercicio o
dormirme una hora más, me
siento raro, no seas flojo, voy
a hacer ejercicio. Bueno, voy a
hacer ejercicio. Me voy al
gimnasio, trato de hacer una
lagartija y me quedo en el
piso, me tuve que ayudar a
levantarme, dije algo está
extraño aquí. ¿Qué fue lo
primero que hice? Te escribí,
Dan, algo no está bien, voy a
llegar tarde. ¿No? Voy a llegar
tarde a la oficina. Voy a llegar
tarde a la oficina. Un año
tarde. Un año tarde. Sí. ¿Qué
qué es lo nuevo, Valeria?
Exacto. Y entonces ya el caso
es que me recomendaron a un
neurólogo, fui con este
neurólogo, en ese momento me
dijo que era estrés y había
algo extraño ahí, había algo
que no no no sonaba bien, me
hizo las pruebas neurológicas
básicas que te hacen cuando
te pones un medicimiento o algo
me dijo que me fuera a dormir a
mi casa, me mandaron un
ansiolítico, lo cual en ese
momento pues fue perjudicial.
Te dio Tafilo, Ribotril, o
Ribotril. Ribotril. Oye,
vale, pero parece entonces
solo sentías lo de los brazos.
Te voy a decir que los brazos
me pesaban, empezaba a hablar
muy pastoso, ¿no? La mente.
¿A qué te refieres? Como me
costaba trabajo. Porque ya a
la noche. A la noche no me
costaba mucho entender. Mucho.
Sí. Sí. Y tú no eras tan
consciente de que. No, no.
Hablaba. Mal. Totalmente. No
estaba tan consciente, todavía
podía caminar bien, pero eh era
los brazos, era en ese momento
el problema. Me fui a dormir a
mi casa y recuerdo rezar y
decir, por favor que me
despierte, que ya esté bien. Me
dormí tres horas. Porque además
tenías una cita amorosa ese
día. Tenía una cita. Una
romántica. Con una no buena
persona pero. Así que bueno
pues me despierto. Totalmente.
Y entonces eh bueno pues me
despierto sin poderme eh mover
prácticamente y en ese momento
le dije a mi papá esto no está
bien como se lo pude decir, ¿no?
Le hablé a mi hermana, te hablé
a ti Dani eh y y en ese momento
fue a empezarnos a mover para
ver a qué hospital nos íbamos eh
me acabé yendo hacia el
hospital español y un neurólogo
y me dio una suerte que me haya
recibido él porque él tenía eh
historial de haber atendido
casos de Guilliam Barre.
Entonces mi hermana cuando iba
camino al hospital le marca a
este doctor y le dice mi hermano
tiene un ataque de pánico,
estamos seguros, en mi vida había
tenido un ataque de pánico ni
nada. Y el doctor le dice a ver
dime los síntomas, ya mi hermana
le empieza a dar los síntomas,
le dijo no, tu hermano no tiene
un ataque de pánico, tu hermano
tiene seguramente un síndrome
de pánico. Ya. Voy a hacer una
pausa en esto doctora Daniela
porque Valentín tuvo mucha
suerte de un médico que
supiera que tuviera conocimiento
y que no le diera miedo porque
he he estado platicando con
algunos médicos y médicas
cercanas a mí y dicen es que es
es un sentimiento muy difícil
que llegue un paciente al que
no sabes qué decirle y al que
no sabrás qué decirle por el
resto del tratamiento, del
diagnóstico y demás. Sí,
entonces, hay un neurólogo que
es quien ve, eh, Guilliam
Barré, ¿no? Que que para que es
es raro, es decir, tres por
cada cien mil habitantes
aproximadamente, pero
afortunadamente el neurólogo es
el que ve esta enfermedad,
entonces, eh, está
familiarizado, pero ¿qué pasa
con un paciente que no, que
llega con con alguien de primer
contacto, que es lo que
generalmente hacemos, vamos con
un médico general, con un
pediatra, entonces, ahí es donde
el médico cuando una enfermedad
es un paciente, las personas
respondemos bien a los
tratamientos, pero si no
estamos evolucionando como es
como se espera, entonces, hay
que buscar otra cosa, y ahí es
donde entra el genetista que
nos puede ayudar. Y aquí nada
más estoy, voy a leer este dato
que me parece importante, los
mexicanos con padecimientos
inusuales visitan en promedio
entre seis y quince médicos
antes de un diagnóstico
definitivo. En este caso, eh,
tuviste suerte, ¿vale? Eh,
porque esta enfermedad, este
síndrome en específico puede
ser un problema, entonces, tú
recibiste la atención rápida y
y y suficiente y necesaria.
Totalmente. Intubarte,
básicamente. Fue intubarme y
empezar desde el día uno, eh,
tú lo recordarás, Vivi, tú
también lo recordarás muy bien
con las plasmaféricis, ¿no?
Que eso era eh empezar a
limpiar la sangre para eh,
tratar de quitar eh, una
posible bacteria, ¿no? Que podía
ser un problema. Aquí había una
cuestión, eh, lo importante en
ese momento, sí, sí ya habían
dado con el posible
diagnóstico, ¿no? Y había eh,
pues, dos cosas, diría yo,
importantes, una de ellas, la
incertidumbre que sentía no
solo yo, sino, pues, mis
amigos. Tu contexto, tu papá,
¿no? Recuerdo tu papá, tu
hermana. Totalmente. Es lo que
decíamos un poco al inicio del
programa, una enfermedad rara
como el caso de una
discapacidad, como lo hablábamos
de la enfermedad rara, es una
enfermedad que le da a la
familia entera, al contexto, al
círculo más cercano entero.
Exactamente, porque
generalmente, los pacientes con
una enfermedad rara requieren
cuidados prolongados. Entonces,
eh, hay pacientes que para el
tratamiento tienen que ir una
vez a la semana al hospital o
cada quince días al hospital y
quién lleva al paciente al
hospital? Pues, un miembro de la
familia, ¿no? Entonces, esta es
una enfermedad que también le
da al cuidador. Eso es
importante tenerlo en cuenta.
Pues, tú viste muchas semanas
en el hospital, muchos días en
terapia intensiva, semanas en
el hospital, y muchos meses en
rehabilitación. Sí. Y a ver,
aquí justo esto es bien
importante, porque inicialmente
cuando entro al hospital, lo
primero que había que saber era
de dónde venía este Guillén
Barre, porque podía ser por una
cuestión estomacal, por una
cuestión respiratoria, o por
una cuestión viral, ¿no? O sea,
lo primero que recuerdo que
misión fue pruebas de
enfermedades de transmisión
sexual, y no había sido por ahí,
no había sido por una
enfermedad de transmisión
sexual, tampoco había sido por
una enfermedad respiratoria,
entonces, era algo estomacal, y
ahí tardaron doce días en
encontrar la bacteria, y para
poder empezarla a atacar, había
que encontrarla, ¿no? Eso era
importante, y efectivamente,
estuve tres semanas en
terapia intensiva, cinco semanas
más en terapia intermedia, y
luego un año y medio más en
rehabilitación, ¿no? Pero desde
luego, y creo que sí es bien
importante mencionarlo, yo tuve
muchísima suerte que tú, al ser
mi jefa, me permitiste llevar
toda mi recuperación desde mi
casa y tomármela con calma para
recuperarme, pero eso no es el
caso de todo. Yo te agradezco
mucho este comentario, pero de
SATA es un camino para hablar
de un tema bien importante que
es el desconocimiento de la
sociedad, digamos que el el
círculo más cercano, pues
siempre va a estar con tu
familia, con tu familiar
siempre va a estar con tu
inmigración, el moral, el
incluso hasta un tema de
discriminación, cuando la
enfermedad es física, cuando se
ve, ¿no? Como el caso de la
progeria de Elías Enoc, que yo
les contaba, pues es todo un
tema, también, el
desconocimiento, la
discriminación, el aléjate,
aléjalo, mientras más lejitos
esté de mí este tema, mejor.
Mejor. Y también que a veces el
resto fuera del círculo cercano
no entiende lo que requiere la
recuperación o el tratamiento de
su hijo, de su trabajo, ¿no?
Pues es que tengo que llevar a
mi hijo a su tratamiento, ¿no?
Pero, ¿por qué tan frecuente?
Entonces, justo por eso hay que
concientizar a la sociedad de
que esto requiere muchos
cuidados y que un diagnóstico
temprano siempre nos va a
ayudar a tener un mejor
pronóstico. En el caso del
síndrome de Valentín, pues es
algo que curable, pero muchas
de las enfermedades raras son
degenerativas, acaban muchas de
ellas en el fallecimiento de la
persona. Yo al regresar de la
vida de mi hijo, de mi hijo,
Valentín, uno, ¿qué siente una
persona cuando lo diagnostican
con una enfermedad rara, ¿no?
Porque hemos hemos platicado
muchas veces de enfermedades,
pues, un cáncer y demás, sabemos
lo que significa, pero que te
digan, oye, sabemos muy poco de
esta enfermedad, sabemos muy
poco del tratamiento, lo cual
me lleva al segundo tema que
vamos a hablar con Valentín y
es el tratamiento, el el
oficial para él fue
contraproducente, casi lo mata
el tratamiento, y después el
tema de la enfermedad y el tema
de los de los tratamientos. Y
eso que Valentín también tuvo
la fortuna de ser atendido en
un hospital privado y con un
seguro médico importante,
porque es fortuna, ¿no? Para
muchos otros, para la gran
mayoría, no es este el caso.
Pero son las once con cincuenta
cuatro, nos vamos a una pausa
con música Pamela. Así es, es
con una canción de los
Claxons, esta canción cuenta
con más de diez millones de
reproducciones, y bueno, para
despedir con todo el mes de
febrero, suena a Flores en
veintidós, cincuenta y mil
quinientos de tu radio
No pierdas el rumbo. No pierdas
el rumbo. Regresamos con la
mejor información. Daniel
Ditorbide. Regresamos gracias a
quienes se suman en este
momento, que son las doce del
año, es extraño, es extraño,
y hablando de extraños,
estamos hablando de
enfermedades raras. Estas
enfermedades que muchas veces
tenemos como ocultas, que no
queremos hablar de ellas, que
no queremos ni siquiera tener
la cerca, pero pueden suceder.
Valentín Cataldo está con
nosotros esta tarde, el de la
noche a la mañana, fue
diagnosticado con una
enfermedad rara que casi lo
lleva a la muerte. Él, y lo
decíamos antes, darnos a la
gente que él estaba en un
hospital privado, en un
hospital eh con los mejores
médicos, que además tuvo la
fortuna de que lo diagnosticaron
rápido, tenía un seguro de
gastos médicos, que eso es otro
tema del cual hablaremos
también, pero ¿qué pasa? Eh en
en las enfermedades raras
cuando uno es derecho a
viente del IMS, del ISTE,
cuando uno tiene eh tampoco
IMS ni ISTE, ¿cómo cómo se
comporta un poco el sistema de
reabilitación? Y platicamos con
el doctor Edgar Hernández
Zamora, él es investigador en
el en el Instituto Nacional de
Rehabilitación Químico del
Instituto. justamente mi
pregunta va relacionado con
esto, la tecnología ha
avanzado, obviamente,
muchísimo en los últimos años,
pero ¿cómo actúa, por ejemplo,
el gobierno, y sobre todo, el
gobierno mexicano a este tipo de
enfermedades, tratamientos,
¿cómo es? Pues así es
que hay gente que en varias
áreas, y sobre todo el gobierno
está empezando a voltear en los
últimos años a tratar de
entender qué son estas
enfermedades y a tratar de dar
apoyos. Precisamente en primer
lugar porque hay muchas
instituciones no
gubernamentales, generalmente
son asociaciones de padres de
familia que evidentemente se
reúnen para saber qué tienen y
qué qué tienen sus hijos y qué
pueden hacer por sus hijos. Y
por eso hay un trabajo titánico
desde hace muchos años como la
Federación Mexicana de
Enfermedades Raras en México,
entre otras que no conozco tan
cercanamente este que ha
presionado al al gobierno.
Precisamente yo empecé a hablar
de estos temas de enfermedades
raras gracias a que hace dos
años yo formo parte de la
Sociedad Mexicana de Genética
nos invitaron de la Cámara de
Diputados por parte de una
universidad de padres de
familia, centros de
investigación, y sociedades de
investigación, a platicar de
estos temas en primer lugar para
ser consciente a la población
y por eso estoy en estas en
estas en este trabajo
actualmente de difundir que son
las enfermedades raras.
Tecnológicamente como me
preguntabas hemos tenido mucho
avance tanto México como en el
mundo gracias a que ya hay
muchos avances. Entonces como
la mayoría de ellas son de
la gente no es tan difícil como
eh anteriormente el poder
descubrir y discernir cuáles son
los genes que pudieran estar
afectando a estos pacientes que
se hubieran alterados. Sin
embargo, aún hay mucho que
hacer porque la investigación
de ya encontré que es el
problema que tienes y dónde está
y en qué gene es una situación
en la investigación y el
aplicar el el cómo te voy a dar
un tratamiento y qué tipo de
fármaco se va a diseñar para
que sea diferente y es más
investigación con muchos
recursos económicos. Entonces.
Es el doctor Edgar Hernández.
Doctora Daniela. Atenderse en
el sector salud puede ser una
pesadilla para una enfermedad
digamos común, para una
enfermedad rara mucho más. Eso
es que bueno que tocan este
tema porque muchas veces creemos
que si que puede ser difícil
para la población de salud, ¿No?
Por por todas por esta
saturación digamos que hay en el
sector público. Sin embargo,
muchos de estos tratamientos
están disponibles en el sector
salud. Una vez aprobados, eso
es, creo que eso es muy bueno
para la población mexicana.
Muchos de estos tratamientos
están disponibles en el sector
salud. Entonces, una vez que se
diagnostica, que que que van
con el médico, que llegan con
el especialista, pueden
acceder a estos tratamientos.
Creo que eso es una buena
noticia. Ah, bueno. Ah, ahí está
la parte del desconocimiento
de la enfermedad rara serán
reconocidas en nuestro país, de
esto regresamos a hablar cuando
volvamos de la pausa. Dos,
cuatro.
Yo soy Joaquín López Dóriga y
los invito a escuchar las
mejores entrevistas, Londi,
cuando quieras. Noticias,
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Con la mejor información.
Avanza con la mejor
información. Avanza con la
mejor información. Con Daniel
Ditor Vive en Fórmula.
Regresamos. Bueno, regresamos
hablando de las enfermedades
raras. Sorpresivamente, nos
decía la doctora Daniela Morales
que en el sector salud de este
país ha sido criticado
marcadamente en los últimos
años. Hay prácticamente todos
los medicamentos o incluyen
prácticamente todos los
medicamentos de las
enfermedades raras, pero ahí yo
voy a hacer un paréntesis, de
las enfermedades raras que se
conocen y que se diagnostican,
más todas las que no, ¿No? Así
es, justo como mencionabas,
hasta octubre del dos mil
veintitrés se reconocían veinte
enfermedades raras por por el
Consejo de Salubridad General,
y México ya reconoce las
cinco mil quinientas
enfermedades que están listadas
en la son más, pero en la
ONSA hay cinco mil quinientas
listadas, y eso lo reconoce el
gobierno. Eh, obviamente, hay
mucho trabajo por hacer todavía,
tenemos que seguir trayendo
medicamentos a México que sean
para estas enfermedades, pero
siempre creo que este eh
registrado, que sea oficial, es
algo bueno para todos. Se suma
a esta mesa y se lo agradecemos
mucho Sandra Nieto, ella es
directora de la Asociación
Mexicana de Angioedema
Hereditario, enfermedad que ella
padece, ¿Qué qué es? ¿Qué es
esta enfermedad? Bienvenida,
muchísimas gracias. Muchas
gracias por estar aquí con
ustedes compartiendo esta mesa.
Eh la angioedema hereditario lo
vamos a definir para no que no
entienda el público, son
hinchazones en cualquier parte
del cuerpo porque empieza desde
dentro del vaso sanguíneo.
Entonces hay como aperturas,
hay un canal y ese canal tiene
una puertita que se abrió y se
fuga líquido hacia afuera. Y
este líquido que sale al resto
del cuerpo es la parte que se
va a hinchar. Entonces de los
de la cabeza, los pies,
cualquier parte del cuerpo se
puede hinchar y puede poner en
peligro la vida de cualquier
persona que tiene esta
enfermedad, este cuando se
localiza sobre todo en las vías
respiratorias. Y eso te fue
diagnosticado ¿Cuándo? En
mil novecientos ochenta y siete,
y eso ha sido realmente desde
antes del año de edad, siendo
una bebé, y eso haciendo un
análisis retrospectivo, porque
siempre era, ay es una niña
muy enfermiza, desde bebé la
llevan con el pediatra, las
tres de la mañana, las cuatro
de la mañana, nos habla del
pediatra, porque siempre sé que
es muchillona, y el pediatra
decía pues que tenía problemas
abdominales, que si eran
parásitos, que si era dispepsia
del recién nacido cuando era
una bebita, entonces realmente
era un pediatra. Y pasaron
años. Pasaron veinticuatro
años para el diagnóstico. Y
ahora ¿cómo dieron con el
diagnóstico en mil novecientos
ochenta y siete? Yo era
estudiante de medicina, y en
ese tiempo, obviamente, bueno,
pues ya soy un poquito
grandecita. Ni lo digas. No había
internet, no había celulares,
no había nada. Y lo que estaba
únicamente en los mejores
libros de medicina eran unos
renglones, eran cuatro
renglones, lo recuerdo muy bien
y lo leí. Y ahí eh yo le eh era
el primer año que en el quinto
año de medicina yo estudié en
Torreón Coahuila que se llevaba
a la materia de inmunología y
de genética. Y le dije a mi
maestro de inmunología que yo
muy probablemente sospechaba
que tuviera angio de
mereditario. Y me decía, no,
hombre, esa enfermedad no
existe en México. Ah. Esa
enfermedad es de caucás y cosas
aquí ni. No, no te preocupes,
no, no, no, no, no, no, no, no,
mire, mi mamá la tiene, este,
nos enferma muy seguido, se nos
inflama la laringe, y yo creo
que sí debe de ser, no, lo que
tú tienes es una alergia, que
es un una urticaria, además
tienes, y que además, pues,
cursas con angio y demás, pero
de origen alérgico. Perdón que
te interrumpa, dijiste, tu
mamá la tiene. Mi mamá la
tenía, ella falleció. Tenía.
De la enfermedad. De la
enfermedad de una edema
larincho. Y seguramente fue por
eso que le dio la atención a la
edad que tú, pues, las cosas
hubieran sido distintas.
Desafortunadamente, ella
falleció sin el diagnóstico. Y
fue a raíz de ahí cuando ella
fallece. Ehh fue un nueve de
enero de mil novecientos ochenta
seis justo al año ese mismo
día yo presento un edema
larincho y entonces ahí pues ya
actuaron un poquito más rápido
porque mi mamá falleció en el
ochenta y siete y ahí este
cuando yo tuve el edema
larincho el médico empieza a
dudar y a hacerme caso porque
yo era estudiante de medicina y
como pues un estudiante de
medicina vas a ver más que el
médico. Estudiaste medicina
porque sabías que tenías algo,
o sea, sabías que estabas
enferma desde que eras un bebé.
No, desde que era chica me
gustaba la medicina.
Interesante. Realmente. O sea,
realmente en todas las
especialidades que he hecho,
porque yo era estudiante de
angiodema, entonces eso fue
muy afortunado por una parte,
pero sí, en ese momento yo ahí
sí sentí el hecho de que mi
mamá fallece sin diagnóstico,
sin tratamiento, y de algo que
pudo haberse prevenido, una
muerte que se pudo haber
prevenido. En el caso del
síndrome de Guilliam Barré, en
el caso de tu enfermedad,
digamos que había la información
poca, pero existía. Hay
enfermedades dentro de las
personas que están en las
cámaras, está con nosotros Noemi
Guzmán, ella tiene una
enfermedad mitocondrial que ni
siquiera tiene un nombre,
digamos, para para la gente,
tiene un nombre científico,
tiene un nombre médico. ¿Cómo
estás Noemi? Gracias por estar
con nosotros. Hola, buenas,
buenas tardes. Buenas tardes.
¿Cómo ha sido el proceso? Pues
todo de de de los primeros
síntomas, en qué momento, el
síntoma de la enfermedad
impactante fue yo digo que a
mí me se me destruyó la vida de
la noche a la mañana, digo que
morí y quedé viva, y entonces
tuve que empezar un camino para
encontrar qué tenía, qué me
estaba pasando. Mi mis primeros
síntomas se presentaron a los
cuarenta y dos años,
exactamente el once de octubre
de mi vida, cuando me
adaptó mi olisis y y desde
entonces esa vez duré eh
paralizada no sé, tal vez de
mis cuatro extremidades
alrededor de veinticuatro horas
y fui recuperando el
movimiento, pero para
recuperar mi movimiento tardé
alrededor de tres meses. Y de
ahí pues es viene mi mi caminar,
y desde entonces dejé de caminar,
tuve que utilizar andadera,
alternar entre andadera y silla
de de ruedas para poder caminar.
Eh en ese en esa primera vez me
hicieron una biopsia donde salió
que yo tenía una polimio y los
doctores dijeron es una
enfermedad autoinmune eh me
llenaron de cortis de
cortisona de no sé cómo se le
llama pero es es algo con el que
yo me llamé eh Tamotifeno se
llama creo y y es que y dijeron
en tantos días tú tienes que
caminar y pues no, no caminé,
paso un mes, otro mes, y
dijeron, bueno, la terapia, y
yo me puse terca, porque así
soy, soy aferrada, por eso sigo
viva. Eh y entonces, pues, me
puse terca con la terapia
fuertísimo y patachueca como
que me puse de la terapia.
Pero en ese transcurso tuve que
pasar eh desde ahí empezó la
otra parte de este tormento que
viene siendo el ser juzgada y
señalada. Como que no me pasa
nada, estás loca, el doctor que
aquí me atendió de mi ciudad le
decía a mi familia que yo
estaba loca, que me estaba
haciendo, que que yo ya tenía
un trato que fue espantoso, fue
sufrí eh violencia, he sufrido
violencia médica todavía hasta
la fecha, pero aparte, esa
violencia médica hizo que mi
familia no me creyera. No, puede
ser. Sí, fue fue muy muy muy
doloroso mi proceso para mí.
Bueno, así pasa, yo me hago la
idea, OK, yo soy psicóloga de
profesión, y yo ya llevaba,
yo ya llevaba mi vida, no sé,
quizá como dieciocho años
yendo a terapia, grupos de
autoayuda, todo, todo, todo.
Entonces, dije, bueno, si esto
depende de mí, pues va, yo le
algo, depende de mí, ¿no? Y y
trae empecé a hacer mi vida
normal como maneje toda chueca,
me fui de viaje como que si no
me hubiese pasado nada, me
dijeron, esta es una enfermedad
autoinmune y se calma y no sé
si me acuerdan cuando regrese
el siete de mayo de de del
dos mil diecisiete ya había
pasado. Seis meses. Dos meses.
Sí, ajá. Empecé llegué roja a
la ciudad, pero como había ido
a a Ohio, que es un lugar muy
frío, entonces tú yo decía, es
por el clima, ¿no? Te pones
rojísima, vivo en Puerto
Vallarta, calor, totalmente.
Noemí, paramos el relato aquí
con nosotros y nos sigues
contando porque entonces ahí ya
viene el segundo viacrucis, el
de ser diagnosticado después de
mucho con una enfermedad rara.
Pausa, Pame. Así es, nos vamos
con una canción de Hash, esta
canción enfatiza la probabilidad
cero, que haya una
reconciliación después de una
traición, suena treinta de
febrero en el ciento cuatro
punto uno mil quinientos de tu
radio.
No pierdas el rumbo. No pierdas
el rumbo. Regresamos con la
mejor información. Daniel
Ditorbide, en Fórmula. Estamos
platicando de las enfermedades
raras, gracias por continuar
con nosotros, doce con veinticuatro
Noemí nos estaba platicando del
viacrucis que fue el diagnóstico
de su enfermedad, una
enfermedad sumamente rara, que
ni siquiera nombre común tiene,
pero que fue el diagnóstico del
médico, te diagnosticaron con
una cosa, te dijeron una luego
hasta que estabas mintiendo, tu
familia cayó en estos cuentos
del médico, habían pasado siete
meses y tú solo te ponías
digamos que seriamente peor a
pesar de que hacías esfuerzos
por sentirte mejor Noemí. ¿Qué
siguió entonces? Y siguió terapia
intensiva, ocho días, y de ahí
me diagnosticaron mi elitis
transversa y en centro médico me
llevaron a morir. Uf. Así.
Así. Ajá. Así de fuerte, pero
pues esa tercera es mía, me
llevó en el dos mil diecinueve
al Instituto Nacional de
Neurología, Neurología y
Neurosirugía y este fue ahí
donde yo obtuve mi diagnóstico
cinco años y veintinueve días
después. Perdón que te
interrumpa, pero ¿Qué fueron
estos cinco años y veintinueve
días de enfermedad? ¿Qué fue
lo que los médicos decían que
te ibas a morir? De enfermedad
tremenda, ¿No? O sea, fueron de
enfermedad tremenda, de verdad,
yo hoy digo que que estoy viva
por mi tenacidad, porque yo me
metí a estudiar, a buscar,
también me dijeron que era
enfermedad de Macarlett,
utilicé un tratamiento
huérfano, el valporato de
magnesio, y yo creo que eso me
sustuvo hasta que ya no me
cayó bien, pero en esos cinco
años, volví, me paralizaba
cada tres, cuatro meses, tenía
parálisis, quedaba en
cuadraplegia completamente,
dejé de orinar, dejé de comer en
esos cinco años y veintinueve
días. Tengo una sonda para
comer, sigo mi comida es híbrida,
tengo que comer oral y y y por
medio de mi sonda porque me
quedé muy bien, realmente nunca
más he vuelto a orinar, es un
tengo una sistotomía porque
hoy sé que la enfermedad daña
mis músculos. Hoy en día no
camino y hoy en día este
tampoco solo logro respirar por
mi sola durante tres horas. Uso
oxígeno veintiún días y veintiún
horas perdón y este y por la
noche duermo con un que en mi
cabeza me puso en una sonda
intensiva. Eso pasaron en cinco
años, veintinueve días, antes
de tener mi diagnóstico, y fue
necesario hacerme mi ADN
nuclear y mi ADN
mitocondrial para lograr tener
mi diagnóstico. Y ya dieron
como esta enfermedad
mitocondrial. Y cómo ha sido.
Insumamente infrecuente. De
hecho, el laboratorio ahí pone
que la prevalencia de de ese
diagnóstico es genial. O sea,
fui la primera paciente
diagnosticada en el mundo.
Mesaje en variante. Hasta la
fecha. Sí. Y ya con el
diagnóstico, ¿cómo ha cambiado,
digamos, tu estilo de vida,
Noemi? Peor, o sea, es para, no
hay nada, no hay tratamiento,
no hay cura, no hay
absolutamente nada.
Suplementos alimenticios es
muy importante. Y este ahorita
recientemente pues estoy en un
estado de postración, como
quien dice, pasó veinte,
veintidós, veintiocho horas al
día acostada porque mi energía
ya no es suficiente para poder
sostener mi cuerpo. Pues con.
A veces ni sentada. Pues
conociendo esto te agradecemos
mucho. Sí. Entonces, gracias,
Noemi, muchísimas gracias de
corazón, deseamos pues que todo
vaya mejor cada día si si eso
es posible. Gracias por
compartir tu tu historia, tu
testimonio, vaya que puede
servir como pues inspirador. Me
permites decir el nombre. Por
supuesto. Adelante. El nombre
de la enfermedad que padezco me
la sé en memoria es citopatía
de la enfermedad de gen variante
MT noventa y seis, treinta y
seis, mayor AG. Bueno, Noemi,
pues te agradecemos muchísimo,
muchísimo de verdad este
testimonio. Muchas gracias.
Estamos contigo. Gracias.
Gracias. Sandra, ¿Qué se siente
que te diagnostiquen con una
enfermedad rara? El testimonio
de de Noemi es desgarrador,
vaya fortaleza que tiene, que
ha tenido para salir adelante
en contra de todo pronóstico.
Bueno, por la generalidad de
quienes padecemos una
enfermedad rara es un
sentimiento que realmente
frustrante y ahorita les voy a
decir por qué puede ser
frustrante desgastador en todos
los sentidos porque te va a
cambiar toda la vida, te va a
cambiar todas tus relaciones
con la familia, con los amigos,
con los compañeros de trabajo,
y también en ese momento si no
me llegó a pasar que no tenía
nada porque hice también
reacciones a cierto tipo de
tratamientos y hubo un momento
en que no me dio nada y estuve
muy grave. Te sientes realmente
enojada de saber de que tus
propios colegas médicos
desconocían o desconocen la
enfermedad y no tenían ni
siquiera la mínima intención de
investigar. Entonces realmente
es que es que te que te inundan
que lo único que que te hace y
eso es lo que hace la mayoría
de quienes padecemos una
enfermedad rara te hace
resiliente, te hace tenaz, te
llena de valor, y te convierte
en un guerrero, porque aprendes
a vivir, aprendes a vivir con
una enfermedad, y aprendes a
dominar la enfermedad, aunque
te esté matando, pero la
enfermedad te hace siempre esta
misma frase, tú eres más fuerte
que la enfermedad, puedes hacer
muchas cosas, aunque todo esté
en contra. Qué qué qué gran
testimonio Sandra. Volviendo a
los recuerdos, Valentín, ¿qué
recuerdas haber pensado y
sentido cuando te diagnosticaron
con algo que ni siquiera
conocías cuyo nombre era
difícil de pronunciar en ese
momento incluso? Justo eso que
dices Dani es bien importante
porque a mí en el momento que me
recubre la capa de la mielina
que es la capa que recubre los
nervios, yo oigo Guilliam Barre
y mi primer pensamiento fue
madre mía, mientras más
imbumbantes son el nombre más
degenerativa ha de ser. En mi
caso, afortunadamente no era
degenerativa, era regenerativa,
¿no? Iba a ser, y nos lo
dijeron desde el minuto uno,
iba a ser un proceso muy
complicado, muy largo, pero
tenía solución, ¿no? La
probabilidad de que yo me
recuperara al cien por ciento
pues era posible, era factible.
¿Fue? Fue, fue,
afortunadamente, entonces, a
partir de ese momento tengo que
decir que en mi caso al saber
que podía salir adelante no
había una opción de deprimirse
de calle, será echarle todos los
kilos en la medida de lo
posible, fue difícil, tú mejor
que nadie lo sabes porque
estuviste ahí conmigo en
terapia intensiva en todo este
proceso, tú también lo viviste,
pero bueno, pues fue la
incertidumbre, y yo siempre he
dicho que y seguramente la gente
que nos está oyendo, creo que
no hay sentimiento más
desesperante en esta vida que
la incertidumbre. Totalmente.
Nada más para ir cerrando,
estiman en Estados Unidos que el
costo total de las enfermedades
raras asciende a novecientos
noventa y siete mil millones de
dólares. Costos médicos,
cuatrocientos cuarenta y nueve
mil millones, costos indirectos,
cuatrocientos treinta y siete
mil millones, los costos
médicos, ciencientos ocho mil
millones, los costos no médicos,
ciento once mil millones de
dólares. Más o menos, ¿Cuánto
te gastas Sandra? Bueno, con el
seguro del liste que tienes,
pero ¿Cuánto cuesta tu
tratamiento? Afortunadamente, el
liste me proporciona los
medicamentos, pero ahorita estoy
con un nuevo tratamiento que
hace que tenga una mejor calidad
de vida, pero antes se llegó a
gastar hasta un millón de pesos
mensuales. Actualmente es
alrededor de doscientos cincuenta
mil. Tú, ¿Cuánto? Además, hubo
un tema con el seguro, que el
seguro, pues siempre pone
pretextos, esa es la realidad y
no es que no nos dará tiempo
a hablar, pero es un tratamiento
que costó muchísimo dinero.
Muchísimo dinero,
aproximadamente once millones de
pesos, pero bueno, gracias a
que mis doctores en el Hospital
Española, doctor Elisa Otero,
el doctor Pedro Juan Beltz, y
José Doniz, se adaptaron al
tabulador y me dieron los
mejores cuidados, pues fue
posible. Once millones. ¿Cómo
te puede quebrar? Y toda la y
toda mi comunidad, ¿No? Todo,
toda la gente que ayudó para
poder pagar los de doce. Y eso
le cuesta precisamente al
tener conocimiento, al
tener negociaciones, el tener
conocimiento, al llegar a
lugares que tienen conocimiento,
doctora Daniela, para para
cerrar. Sí, justo estas son de
las enfermedades en en el que
todos tenemos que hacer algo.
La comunidad médica
informándonos más, sospechando
más de estas enfermedades. Las
asociaciones de pacientes
viendo más allá del tratamiento
médico, ¿Qué más requiere un
paciente con una enfermedad? El
gobierno trayendo más
medicamentos para para los
pacientes y solamente quiero
decir que estas enfermedades
son raras, pero cuando juntamos
las siete mil enfermedades
raras, vemos que una de cada
diecisiete personas puede tener
alguna enfermedad rara en este
país. Gracias, gracias,
Valentín, gracias Sandra,
gracias doctora, eh, ha sido
sumamente duro enterarnos de
estos testimonios, pero hay que
hablarlos, hay que conocerlos,
y siempre, siempre hay que
creerle, hay que creerle al
paciente. Con esto nos vamos a
una pausa, muchísimas gracias.
Regresamos con la candidata
Clara Brugada, la jefatura de
gobierno en la Ciudad de México,
y precisamente hoy veintinueve
de febrero se ha vuelto
tendencia porque suena como te
atreves en el ciento cuatro
punto uno y mil quinientos de
tu radio. Cuatro años sin
mirarte.
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monetizar tu podcast? Todos los
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distribución, y programación de
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fácil.
No pierdas el rumbo. No pierdas
el rumbo. Regresamos con la
mejor información. Daniel
Ditorbide en Fórmula. ¿Qué me
digas? Doce del día con treinta
y nueve minutos, volvemos.
Veintiuno y once horas con treinta
con veinte minutos para que
arranquen formalmente las
campañas rumbo a la jornada
electoral del dos de junio. Yo
siento que las campañas
empezaron hace un año o dos.
Ya también. Porque así fue, pero
bueno, acaba el periodo de
intercampañas que marca el INE.
Arrancan, evidentemente, pues,
la atención está centrada en la
elección presidencial, pero de
las nueve gubernaturas que se
disputarán este dos de junio,
vamos a ver si una de las que
más reflectores tendrá como
cada seis años es por la
jefatura de gobierno de la
Ciudad de México. Está con
nosotros Clara Brugada, ella es
una de las candidatas a ocupar
este puesto, está postulada por
Morena, Partido Verde, y
Partido del Trabajo, candidata
como Levalle. Hola, ¿Cómo están
todas y todos? Daniel.
compañía. Gracias. A ver, a
ver, vamos, vamos a platicar la
verdad. Sí. Si vamos a tener una
pausa. Sí. Sí. Sí. Sí. Sí.
¿Cómo ves? ¿Cómo ve usted
candidata la ciudad? O sea.
Háblame de tú. Gracias. Así
como como mujer, como como una
tía, como una esposa, o como
como ve la ciudad. Sí. Bueno, la
ciudad, bueno, quiero decirte
que yo amo esta ciudad, como
mucha gente que que la habita,
es una ciudad muy con muchos
aspectos, como la ciudad
politana, que eso también todo
lo de lo que hablábamos hace un
momento, pues se intensifica,
pero es una ciudad también que
se ama, es una ciudad vibrante
con una fuerte economía, una
ciudad que son muchas ciudades
al mismo tiempo, porque son
distintas realidades, porque eh
es una ciudad que no es
homogénea, que tenemos
diversidad, que tenemos el
corazón de la ciudad también
con muchos aportes. Entonces,
hay que pensar en esta ciudad
diversa y pensar también en una
en un gobierno que atienda las
diferentes necesidades de la
población. La diversidad es la
característica principal de
esta ciudad. Ah, sí. Usted estuvo
al frente del gobierno de
Iztapalapa, que nada tiene que
ver eh con la alcaldía de su
contrincante, el avenido Juárez,
que no tiene que ver con la
Miguel Hidalgo, eh se puede
hacer un diagnóstico real de
lo que está mal en esta. Sí, hay
temas eh que la población en su
conjunto lo dice, ¿No? Este el
tema de seguridad, el tema del
agua, eh mejorar los servicios
públicos, en fin, son los
temas, ¿No? El tema de
movilidad, que es un tema muy
interesante. Esta ciudad, pues
una de las ciudades más grandes
de la ciudad, siempre tiene que
estarse ofreciendo alternativas
a los cambios que se tiene, ¿No?
No significa simplemente que
todo permanezca igual, siempre
va a estar cambiando. Entonces,
que, por ejemplo, en el tema de
seguridad, pues, es un tema eh
muy relevante, urgente, que no
puedes dejar ni un minuto
descuidado, pero que hemos
avanzado, ¿Sí? De cuando
estamos hablando del tema de
seguridad, hemos avanzado mucho.
Entonces, los programas
exitosos, hay que
profundizarlos, no partimos de
cero, es mentira que se diga
que una alcaldía este se logró
bajar la incidencia delictiva,
no, o sea, lo hizo el gobierno
de la ciudad. Mira, el ocho
por ciento de las remisiones en
esta ciudad las hacen las
alcaldías y el noventa y dos
por ciento la ciudad. No mínimo
de los logros importantes que
se tienen de bajar el sesenta
por ciento en los números eh lo
hace la ciudad y no se trata
solo de bajar números, sino que
la gente lo sienta. Eso.
Percepción. Ayer esto, usted y
yo platicábamos en la tele y yo
le hacía esta misma pregunta y
después en redes sociales me
decían, bueno, ¿Pero cómo puede
ser si a mí me acaban de
asaltar? Si a mí me robaron el
no sé qué del coche. O sea, hay
como esta diferencia. Es la
diferencia. Cuando entramos en
el dos mil dieciocho, el no
noventa y ocho por ciento,
imagínate, casi el cien por
ciento de la población decía
que se sentía inseguro. Sí. En
la ciudad. El noventa y ocho
por ciento. Después de cinco
años, en todas las encuestas
que cada tres meses hace el
INEGI, hoy nos dice que ha
bajado la percepción de
inseguridad, el alrededor del
cincuenta y cinco por ciento de
percepción de inseguridad.
Entonces, también ha bajado el
eh la percepción de inseguridad
de como estábamos en el dos mil
dieciocho. Y hay veces que te
pasa algo hace mucho tiempo ya
no te vuelve a pasar, pero sigue
sintiendo. Sí, no, no, no. No,
no, no. No, no, no. No, no, no.
Es el temor. Entonces, creo yo
que en esta ciudad de México yo
pienso, sueño, porque acuérdate
de que la ciudad sea la más
videovigilada de toda América.
Pero yo sueño que esta ciudad
sea la más videovigilada de
toda América. En el dos mil
dieciocho habían quince mil
videocámaras. Hoy hay setenta y
cinco mil. Y yo quiero duplicar
sueño con que se duplique esta
cantidad de videocámaras. ¿Por
qué? Pues porque eso ayuda
muchísimo a que la población
pueda ver. Y el otro tema es
que la gente pide que en cada
colonia haya un módulo de
seguridad o que haya una
patrulla permanente o que esté
dando vueltas. Sí, que sepas que
si pasa algo ahí lo puedes.
Entonces, lo es otro de los
sueños que tenemos hacer que
en esta ciudad todas las
colonias en algunos lugares ya
existían módulos que quedaron
abandonados, hay que
rehabilitarlos. Y en otros
lugares hay que tener
intervenciones de policía,
porque es en la propia calle,
se adecúa, y allí puede estar
la patrulla o la policía. Si
están dando vueltas, que haya
policía atendiendo las
necesidades de la gente. Porque
de esa manera, la gente se
siente más segura saber que en
una parte de su colonia, de
manera permanente, vamos a
tener seguridad. Entonces, lo
mayor, lo mejor que podamos
hacer es tener una seguridad
eso es fundamental y seguir
mejorando como se hizo, mira,
se elevó el cincuenta y cuatro
por ciento de los salarios de
los policías. Eso es. Candidata,
hay, digo, muchas cosas que nos
preocupan también a los
capitalinos, una es la
inseguridad, pero hay otros,
como ya lo mencionaba, como el
agua, y también como la
movilidad, ¿Cuál es la
prioridad? Bueno, él, la
movilidad, creo que es
importante. Más que el agua. No,
el agua y la movilidad, pero
estamos de los dos. No, no, no,
está bien. Digo. Bueno. Eso no
importa. Bueno, el agua es, ya
saben, fundamental. Pero en el
tema de movilidad, yo quiero
decirles que somos la ciudad
que tiene el mejor transporte
del país y el más barato. El
metro. El metro. El metro, vamos
con el metro. Porque cada
mañana es un caos. Bueno, el
metro, nosotros, a ver, se
empezó a modificar, ¿No? No se
modificó. Entonces, se renovó
la línea uno del metro, ¿Sí?
Que era la más difícil, la más
antigua, la que tenía más
problemas. Costó más de veinte
mil millones de pesos
renovarlo. Entonces, ahorita se
está renovando la línea nueve.
¿Qué necesitamos hacer? Es
renovar todas las líneas del
metro. Y ahí el dinero
suficiente. Bueno, hay que
hacerlo año con año, ¿Sí? No
todo en un año. Yo pienso que
es el más difícil de los tres
metros del mundo. Porque se
trata de ir año con año
renovando lo que debe ser
prioridad, que es nuestra
columna vertebral de movilidad,
que es el metro. Entonces, año
con año, pues, las líneas que
tienen más problemas, que no
hay, que no es solo dar
mantenimiento, es renovarlo, es
cambiar desde los rieles, todo,
nuevos trenes, todo, ¿Sí? Eso
es nuestro sueño para eh
otra vez digo sueños porque no
podemos hacer propuestas para
los que nos escuchan. Y bueno,
hay que o sea, en este periodo,
la doctora Claudia Hsienbaum
hizo una un trabajo enorme de
movilidad eléctrica, fíjate.
Es el cable bus, cable bus, el
trolley bus, todo lo que hasta
el metrobús que ya funcionan de
manera eléctrica. Hoy seiscientas
personas en esta ciudad con
transporte que no contamina,
¿Sí? Entonces, cable buses,
tenemos dos líneas de cable
bus y una construyéndose.
Vamos a, creo yo que el sueño
que tenemos para el próximo
periodo es tener más líneas de
cable bus en las zonas más
retiradas, donde la gente
sufre más para el transporte,
más líneas de cable bus, y
electrificar todo el metrobús.
Y bueno, ya estábamos estas
contingencias. Ya nos están
abasurando, Xochico dice que ya
se tiene que ir. El agua. Pero
el agua. El agua. El agua. No
podemos dejar de hablar. Porque
yo con lo que he visto, yo yo
yo Daniel con mis propios ojos
y con lo que se lee y con lo
que está pasando en varias
ciudades del mundo, pues a mí
el agua me tienen un estado de
alerta muy muy muy grande. Y
pareciera por lo que hemos
platicado que a usted lo lo
comprende pero bueno no es
que no se ha acercado el tema
del agua como he dicho como un
botín político ¿No? Si a si a
la gente le dices te vas a
quedar sin agua porque este
gobierno no ha hecho nada,
bueno, pues alarmas a la gente
y yo creo que siempre ha sido
un problema del agua. Sí. Y que
hay que atenderlo pero no se
trata de que nos vamos a
quedar sin agua en esta ciudad.
No nos vamos a quedar. No no
eso se los quiero decir
claramente no nos vamos a
quedar sin agua y no lo digo
porque no tenemos el 20% de
agua que nos dota el 20% de
agua. No va a haber crisis. Y
el ochenta. Bueno. Siempre ha
habido escasez de agua. Pero no
es lo mismo tener escasez a que
te quedes sin agua. Y siempre
en esta temporada tenemos
escasez de agua. El ochenta
por ciento del agua proviene
del subsuelo. Entonces, ¿Qué
hay que hacer? Hay que
infiltrar millones de litros de
agua transseccional. Es decir,
que estemos obligados a que
año con año se destinen
recursos suficientes para que
esta ciudad tenga
sustentabilidad, humedezcamos
el subsuelo, y logremos tener
nuestra fuente principal con
garantías de sobrevivencia. Como
todo, ¿No? Que no se acabe el
proyecto porque venía del
anterior que. Ah. Del otro. Es
que tenemos. Y yo creo que
tres mujeres van a resolver el
tema del agua. Porque se
conoce a fondo. Es Claudia
Sheinbaum, la maestra delfina
que es del Estado de México,
porque esto se tiene que
resolver de manera
metropolitana, no solo de la
ciudad. Y tu servidor. Eso es
de de ganar la doctora Sheinbaum
y usted. Así. Y nada más ya
para cerrar porque me van a
jalar las orejas y se la van a
llevar con todo el sillón por
lo que veo. Eh que ganara Clara
Sheinbaum, ¿No? Y si le damos
resultados a la jefatura de
gobierno, sería eh una
continuidad cien por ciento al
gobierno de la doctora Sheinbaum
o habría autocrítica de esto se
hizo mal, esto se hizo bien,
vamos a seguirle lo que sí,
vamos a cambiar lo que no. Pues
siempre hay una evaluación
después de cada periodo de
gobierno y por supuesto que hay
que fortalecer todo lo que haya
tenido éxito y hay muchos
éxitos en el gobierno de la
doctora Claudia Sheinbaum y
eso es lo que consideramos que
debe ser prioritario, estoy
diciendo algunos sueños, pero
a partir de mañana, pues, ya
podemos desarrollar propuestas,
invítame Daniel, invítame. Para
que podamos exponerlas con
mayor precisión. Se la
agradecemos mucho. Es Clara
Brugada, candidata de Morena,
PT y Partido Verde a la
Jefatura de Gobierno de la
Ciudad de México. A unas horas,
échese una siesta candidata
porque lo que viene a partir de
del primer minuto de hoy. Se
va a ser un día muy intenso.
En todo el país. Pero vamos muy
contentos. Venga. Venga.
Muy bien. Gracias. Gracias por
haber estado aquí, candidata.
Muchísimas gracias. Daniel
Ditormide en Fórmula. Con cincuenta
y dos, todos pensando en qué
vamos a hacer de comer, qué
vamos a dar de comer, qué nos
vamos a comprar de comer. Este
es nuestro consejo de
nutrición. Con nuestra
nutrióloga de cabecera. Hola,
candidata de Morena, el
candidato de hoy. Muchas
personas suelen consumir sus
alimentos muy rápido e
inmediatamente se vuelven a
servir otra porción. Pero ¿Qué
pasa? Que terminan consumiendo
una gran cantidad de comida,
sintiéndose muy llenos al grado
de también sentir cierta
inflamación o incomodidad. Para
detectar esa señal de
saciedad, hay que comer más
lento, disfrutando cada bocado
de la boca. Agradecemos que
realmente veinte minutos en
recibir la señal del estómago
de que está satisfecho. Y
también recordemos que el
proceso de digestión empieza en
la boca, en las saliva se
encuentran enzimas para comenzar
a digerir los alimentos. Seamos
más conscientes al comer. Tómate
tu tiempo para poder detectar
esa sensación de saciedad.
Veintitrés minutos. Veintitrés
minutos. ¿De qué se está
hablando en este momento? Bueno,
el Tren Maya es tendencia
porque ya ve que el presidente
anda de gira por el sureste
mexicano y se lleva a cabo la
inauguración del tramo cinco
norte que va de Cancún a Playa
del Carmen, el Tren Maya con
todas pues me voy a atrever a
decir a pesar de los a pesar
se ha estado inaugurando. ¿Qué
otra cosa es tendencia? Canadá
y visa a partir de las once de
la noche Canadá pedirá visa a
partir de la visita a partir de
la visita a la organización.
Bueno, van a ir, obviamente, si
tienes una visa americana o si
ya tuviste una visa de Canadá,
vas a ingresar a un sitio web
y vas a obtener pues este
permiso, pero si no, vas a
tener que tramitar, entonces,
una visa desde cero con Canadá,
a partir de hoy a las once de
la noche. Siguen siendo
tendencia todas los hashtags
relacionados con el presidente
López Obrador, con las
acusaciones que ha habido en su
contra por el financiamiento,
por las compañías, el nombre
de su hermano, por esta denuncia
que le puso a Carlos Loret, por
la publicación de videos en los
que se le ve recibiendo dinero
en efectivo y el careo que
tuvieron hace un par de días,
ya también lo decíamos Bibi,
todos estos temas relacionados
con este asunto del New York
Times han sido tendencia. ¿Qué
otra cosa? Sí, hay más temas,
sobre todo internacionales,
Rata, se ha hecho virar una
canción con la que se llama
Jair es Jorge Macri. Que asco.
Porque pues estaban
entrevistándolo y en eso una
rata se robó la la atención.
Y también es tendencia morad
por esta canción con la que
nos vamos porque habla de un
veintinueve de febrero, algo
que solo sucede cada cuatro
años. Con esto nos vamos,
muchísimas gracias por habernos
acompañado. Se quedan en
compañía de Denise Mérker y su
equipo, nos escuchamos mañana.
Bibi. Gracias, buenas tardes,
ötishes.
.
Esta fue una producción de