Willkommen beim Hysteria Podcast, in dem wir uns mit dem Gender Data Gap im Gesundheitswesen
befassen und vielversprechende Lösungen vorstellen.
Dem Podcast, in dem wir Themen besprechen, die oft totgeschwiegen werden oder unangenehm
gemacht werden.
Hi, ich bin Caro, Ökonomin, Social Media Expertin mit einem Master in Medical Management.
Und ich bin Anja, Ärztin mit einem Master in Global Health.
Wir sind beste Freundinnen, die beschlossen haben, unsere Gespräche über den Gender Data
Gap öffentlich zu machen.
In jeder Folge nehmen wir uns ein neues Problem vor.
Herzlich willkommen zu unserer dritten Staffel.
Wir freuen uns total, dass ihr wieder dabei seid und dass wir wieder aufnehmen können.
Darauf habe ich mich ehrlich gesagt sehr gefreut.
Es war jetzt zu lange her, dass wir keine coolen Folgen mehr hatten.
Ich mich auch.
Vor allem haben wir wieder ganz viele neue Themen, auf die ich mich jetzt voll freue,
die mit dir durchzusprechen.
Total und ich bin mega gespannt, was die neue Staffel mit sich bringen wird und wie viele
neue Ideen und Aspekte wir zusammen besprechen können und uns dabei danken können.
Wir wollten uns nämlich vor allem bei euch erstmal bedanken für das Feedback, was wir
bis jetzt bekommen haben, was echt positiv ist.
Wir uns mega darüber freuen, so viel Infos und Input auch zu bekommen von Ideen und Thematiken,
die wir mal besprechen sollen und das hat uns total gefreut.
Also schreibt uns immer gerne eure Kommentare und euer Feedback, weil wir lesen tatsächlich
alles und es hat uns sogar auf eine Idee gebracht, ein neues Segment einzuführen.
Und zwar dürft ihr uns ab jetzt immer Fragen stellen vorab und dann versuchen wir, die
zu beantworten.
Genau, ihr habt jetzt vielleicht, falls ihr uns auf Instagram folgt, schon gesehen für
die erste Folge, dass wir das immer so ungefähr eine Woche vorher in unserer Story tun, mit
dem Thema, was wir besprechen werden und ihr dann einfach zu dem Thema eure Fragen uns
senden könnt und wir versuchen sie dann jeweils am Ende der Folge zu beantworten.
Und auch da schon mal Disclaimer vorab, natürlich alles total anonym gehalten.
Hier werden keine privaten Geschichten erzählt, außer die von uns.
Nein, aber je nachdem, also manche Themen sind hier jetzt auch nicht unbedingt so einfach
zu handhaben, aber einfach, egal welche Fragen ihr habt, ihr könnt uns immer gerne schreiben
und dann suchen wir jeweils eine aus und besprechen die am Ende jeder Folge, damit wir euch noch
mal auf einer anderen Ebene mitnehmen können.
Und ich freue mich total drauf.
Genau, ich mich auch.
Und damit können wir ja eigentlich schon direkt unser erstes Thema starten.
Genau, in unserer ersten Folge dreht sich nämlich alles um die Autismus-Spektrumstörung
und inwiefern es da Unterschiede zwischen Männern und Frauen gibt.
Total spannend.
Ich kenne bis jetzt Autismus halt an sich eigentlich nur unter dem Namen Autismus und
dass es aber tatsächlich Autismus-Spektrumstörung genannt wird inzwischen, finde ich schon mal
sehr interessant.
Also jetzt schon mal ganz grob vorab heißt es, dass es inzwischen als ein Spektrum gesehen
wird und nicht als eine einzige Diagnose.
Ja, genau, es hast du schon sehr richtig gesagt, dass es eben nicht mehr Autismus genannt wird
und zwar weil das einfach ein ganzes Spektrum an Störungen quasi abholen möchte, weil
man eben gesehen hat, dass wenn man es nur Autismus nennt, dann haben Leute ein sehr
klares Bild im Kopf und tatsächlich, also es gibt Autismus, es gab Asperger, es gab
alles mögliche und jetzt hat man eben gesagt, man nennt das einfach Autismus-Spektrumstörung,
weil man gemerkt hat, dass Leute eben sich auf ganz verschiedenen Stellen in diesem Spektrum
quasi befinden können.
Was bedeutet, dass manche Leute sehr viel ausgeprägter haben, andere weniger ausgeprägt,
andere haben viel größere kognitive Schwierigkeiten als andere.
Bei anderen besteht das Problem dann eben vor allem in der emotionalen Intelligenz,
sie sind aber sonst nicht intelligenzgemindert.
Okay, das ist schon mal interessant, dass es inzwischen so aufgebrochen worden ist, wie
wir auf das Thema gekommen sind, vielleicht auch noch mal dazu.
Aber Autismus bis jetzt oder bis vor so ein paar Jahren wurde ja als sehr männliches,
als eine sehr männliche Diagnose im Fokus gehalten.
Also oder dass das so das Stigma ist, dass es eine sehr viel höhere Schätzung bei Männern
gibt als bei Frauen.
Ja, absolut.
Also ich glaube, wenn jeder, wenn man an Autismus als Störungsbild irgendwie denkt, dann stellt
sich meistens jeder was vor.
Und ich weiß nicht, wer jetzt bei dir, ob bei dir irgendjemand aus der Popkultur irgendwie
schon aufpoppt.
Wer ist das bei dir?
Scheldon.
Also aus Big Bang Theory.
Scheldon, ja, ich glaube, das bei vielen so ist.
Ich glaube, andere denken dann vielleicht noch so an Rain Man oder jetzt eben Dating
on the Spectrum oder Love on the Spectrum.
Okay, die kenne ich nicht.
Auf Netflix?
Ich sehe nicht so viele Serien.
Wobei es da schon, ja, dieser Stereotyp quasi aufgebrochen wird, weil es da eben so ist.
Weil eben beide Partner dann oft auf dem Spektrum sind.
Okay, aber cool, dass es dazu schon ein Datings-Show gibt.
Das wusste ich gar nicht.
Ja, schau es dir mal an.
Machen wir jetzt hier kleine Werbung für Netflix.
Ganz kleiner Disclaim, not sponsored.
Wir sind nicht gesponsert.
Aber du hast schon recht.
Also so historisch denkt man eben leider immer an Männer, wenn es um Autismus geht.
Und das hat nicht nur mit den Medien zu tun, sondern es ist tatsächlich so, dass die historischen
Beschätzungen bei, ja, beim Ratio von vier zu eins Männer zu Frauen lagen.
Und man eben historisch gesehen einfach Männer weitaus häufiger mit Autismus diagnostiziert
hat als Frauen.
Und auch die Diagnosekriterien für Autismus eigentlich größtenteils auf Studien an Jungen
und Männern eben basieren und nicht auf Mädchen und Frauen.
Und deswegen diese klassischen Symptome, also mit denen man eben auch Autismus diagnostiziert,
eben vor allem für Männer ausgelegt sind oder man halt eher an Männer denkt klassischerweise.
Okay, ja.
Dann starten wir nämlich da schon direkt voll ins Thema rein.
Wie sehen die denn aus?
Also was sind, weil ich glaube, also darauf kommen wir auch nochmal später, was, wie es
im Social Media oder im digitalen Bereich oder im Popkulturellen ansonsten auch, wie da drüber
gesprochen wird.
Von daher fände ich es aber jetzt interessant, aus der wissenschaftlichen Seite am Anfang
einmal von dir eine Einschätzung zu bekommen.
Wie wird Autismus tatsächlich diagnostiziert oder was sind so die klassischen Kriterien,
die bisher genutzt worden sind?
Ja, das mache ich sehr gerne.
Das Interessante gleich vorab ist, dass die Autismus-Spektrum-Störung eine klinische Diagnose
ist.
Also es ist nicht eine Diagnose, die man jetzt wie andere Krankheiten vielleicht mit einer
Zellprobe belegen kann, sondern es geht wirklich darum, was man klinisch wahrnimmt.
Also natürlich muss es jemand sein, der erfahren ist, die seine Diagnose stellen kann, aber
es ist eben klinisch.
Also wie äußern sich die Symptome und von da aus schließt man eben auf die Diagnose.
Das ist ein bisschen anders als bei anderen Krankheiten.
Also eine rein psychische Einschätzung.
Genau.
Also das … Okay, genau.
Also ich habe mich jetzt angelehnt an die internationale Klassifizierung von Krankheiten,
ICD, die auch von der WHO eben so angeführt wird.
Und da gibt es eben eine Reihe an Symptomen und die werden eben für beide biologische
Geschlechter angewendet, also sowohl Männer als auch Frauen.
Aber wenn wir sie jetzt gleich durchgehen, merken wir vielleicht schon, ja, wo vielleicht
… wo man vielleicht eher an Männer denkt.
Okay.
Genau.
Let's go into it.
Ich kann sie ja mal alle auflisten.
Wir können ja schon ein bisschen ja über die Punkte reden.
Also das Erste ist eben, ich denke, das kennt man auch, ist eben diese … also eine persistierende
Beeinträchtigung in der sozialen Kommunikation.
Also wenn jemand zum Beispiel Schwierigkeiten hat, sich auszudrücken und eben … eben schon
Schwierigkeiten hat, Beziehungen zu anderen Menschen aufzubauen und die eben auch zu
pflegen und dabei eben Schwierigkeiten vor allem auch hat mit non-verbaler Kommunikation.
Also was … was bedeuten Gesichtsausdrücken, was bedeuten Gesten, was bedeutet eine Körperhaltung?
Also es fällt einfacher, verbale Kommunikation zu verarbeiten, aber dieses nicht-verbale
fällt einem halt schwierig.
Also wann … wann ist jemand sauer auf mich, wann ist jemand traurig?
Und gerade auch wenn jemand vielleicht was Positives sagt und dann aber eine andere Mimik
dazu hat, dann diesen … das Verstehen, das fällt den Leuten schwieriger.
Genau.
Okay.
Das merkt man jetzt zum Beispiel auch in den Schelden nehmen.
Dann merkt man das daran, dass er eben, wenn Leute ironische Sachen sagen, das nicht immer
ganz verstehen kann.
Und auch andersrum dann nicht verstehen kann, warum er manche vor den Kopf stoßen kann
oder dass er nicht lesen kann, warum jetzt jemand traurig ist?
Ja, zum Beispiel.
Also dass er zum Beispiel vielleicht nicht so gut interpretieren kann, wenn jemand sauer
oder irgendwas ist und dann vielleicht auch immer weiter macht, bis es irgendwann verbalisiert
wird zum Beispiel.
Dann gilt auch dazu, dass es eben sich bestimmt, dass man eingeschränkte Interessen hat und
vielleicht Verhaltensmuster, die sich wiederholen.
Also eingeschränkte Interessen bedeutet dann eben zum Beispiel, dass man bestimmte Themen
hat, die einen besonders interessieren.
Also sie Schelden, dass es halt um Physik geht, um Wissenschaft.
Kann natürlich aber auch auf alles bezogen sein.
Also es kann, kann auch, wenn wir jetzt zum Beispiel eben Frauen, Frauenthema reinbringen
wollen, kann genauso gut auch Rita Thunberg sein, die sich für den Klimawandel einsetzt,
weil sie halt ihren ganzen Fokus darauf bezieht.
Moment.
Oh, okay.
Sorry, jetzt bin ich gerade ganz kurz rausgekommen.
Also mir ist ja klar oder also für alle, die den Podcast hören, denke ich mal, dass
es ja eigentlich weltbekannt ist, dass sie Autistin ist und dass sie auch darüber offener
spricht.
Mir ist trotzdem bis jetzt nicht der Gedanke gekommen, dass das ein Ausdruck ihres Autismuses
ist, dass sie sich so auf den Klimaschutz fokussiert.
Krass.
Okay, ja dann, da habe ich jetzt schon was dazu gelernt.
Mir ist es tatsächlich auch nicht so bewusst gewesen, aber sie hat dazu auch ein Interview
irgendwann mal gegeben.
Auf jeden Fall, ich habe das irgendwo mal gelesen, dass sie eben selber sagt, dass
das, dass sie ihre, dass sie die Störung quasi nicht als Beeinträchtigung sieht, sondern
irgendwo auch als eine Gabe, weil es ihr natürlich ermöglicht, nicht wie andere Menschen zum
Beispiel zu sagen, Klimaschutz ist ein Problem, aber es gibt so viele andere Dinge, auf denen
ich mich fokussieren muss, sondern dass sie eben die Gabe hat, einfach zu sagen, für
sie ist das das Wichtigste und sie kann sich darauf dann eben auch voll und ganz fokussieren,
weil an das andere für sie nicht wichtig erscheint.
Krass.
Okay, das finde ich schon alleine mega spannend und ich finde, das ist schon ein Ausdruck
von der Nichtsichtbarkeit von Autismus in Frauen oder den Stereotypen von geprägtem
Autismus bis jetzt.
Also, dass so ein ganz anderes Thema auch ein Ausdruck von Autismus sein kann dabei,
also dieser Fokus und dann auf der anderen Seite, da kommen wir auch später nochmal
drauf, aber die, das als Talent zu sehen oder als tatsächliche Gabe.
Ja, absolut.
Und eben nicht zu vergessen, ja, dass es eben ganz verschiedene Themen sein können
und dass es nicht immer dieses wissenschaftliche oder nicht immer die Zahlen sein müssen zum
Beispiel.
Ja, das ist, man denkt ja auch oft an …
Dann ist dann, nicht auch, Entschuldigung, ich wollte dich nicht unterbrechen, aber bei
mir kommen gerade so ganz viele Gedanken dabei auf so einfach von Themen, also gerade wenn,
so wieder mit den Klischee-Rollen zu spielen, aber wenn es halt bei Frauen das Thema Make-up
ist, ganz blöd oder Schminken, würde doch kein Mensch auf die Idee kommen, das kann
ein Zeichen von Autismus sein.
Ja.
Oder?
Ja, das stimmt, daran denken wir gar nicht.
Ja.
So bei Mathematik oder bei allgemein wissenschaftlichen Themen würde, glaube ich, wenn da so ein starker
Fokus drauf liegt, sehr viel schneller sein, als wenn jemand sagt, okay, du interessierst
dich aber sehr krass für Make-up.
Krass.
Ja, okay.
Ja.
Das finde ich schon mal einen mega interessanten Punkt, den ich auf jeden Fall mitnehmen kann
aus dieser Folge.
Ja.
Okay.
Sehr schön.
Okay.
Es gibt eben auch, dass es oft so ist, dass sie zum Beispiel auch verjederholende Verhaltensmuster
haben.
Also zum Beispiel, dass man schaukelt oder dass man klatscht.
Gibt's ja auch, also ja, ich denke, das sind viele.
Vielleicht ist es nicht bei Sheldon, aber bei anderen, wobei Sheldon ja seine Routinen
hat, aber es gibt, denke ich, auch an anderen Repräsentationen in den Medien, wo dann jemand
irgendwie besonders, wenn er Angst hat, irgendwie klatscht oder so, das wäre zum Beispiel so
ein Beispiel.
Okay.
Was aber…
Gut, dass du das auch gezeigt hast.
Ja.
Ich bin ein sehr nonverbaler Kommunikator.
Ich komme leider nicht so rüber im Podcast.
Aber gut.
Was auch wichtig ist, ist, dass die Symptome eben schon früh in dem Entwicklungsverlauf
auftreten.
Die müssen schon in der frühen Kindheit aufgetreten sein.
Es kann also, wenn solche Sachen erst später im Leben auftreten und man die vorher aber
nicht bemerkt hat, dann ist das was anderes.
Aber es kann natürlich so sein, dass jemand, das das ganze Leben hatte und diese Verhaltensmuster
ist aber an jemand aufgefallen ist, dann ist es natürlich nur eine andere Sache.
Aber man muss eben schon zurückblicken können und sagen können, ah, das macht Sinn.
Also in der Vergangenheit gab es dafür auch Indizien.
Also das ist nicht die Übung, die eben auf einmal irgendwie im Erwachsenenalter auftritt.
Ja.
Okay.
Das ist auch schon mal eine wichtige Info.
Und dann denke ich noch zwei andere wichtige Punkte ist, dass es eben auch zu einer signifikanten
Beeinträchtigung kommen muss im alltäglichen Leben.
Das bedeutet, dass man auch wirklich in seiner Funktionsfähigkeit beeinträchtigt ist.
Also ob das jetzt das soziale Leben ist, das berufliche Leben, aber dass man es eben auch
wirklich merkt und beeinträchtigt ist.
Also wenn, wir kommen spätestens zu den sozialen Medien, aber nur wenn man irgendwie sagt,
boah, ich habe jetzt ein wahnsinniges Interesse, zum Beispiel für Make-up, aber man ist davon
nicht beeinträchtigt, dann würde das nicht eher zu der Diagnose passen.
Also man muss schon wirklich deutlich beeinträchtigt werden in seinem Leben dadurch.
Okay.
Das macht ja auch Sinn.
Sonst hätten wir alle irgendwie.
Ja.
Also ich meine, wir haben alle Probleme.
Sonst hätten wir halt alle irgendwelchen psychischen Krankheiten und Syndrom.
Das ist bei den meisten so, dass da eben eine gewisse Beeinträchtigung eben auch da ist,
dass man diagnostizieren würde.
Okay.
Und was eben auch wichtig ist, was auch bei psychischen Erkrankungen ebenso ist, ist,
dass man es natürlich abgrenzen muss von anderen, also von anderen psychischen Krankheiten,
aber natürlich auch somatischen Krankheiten.
Okay, aber das ist ja schon mal ein gutes Bild, finde ich jetzt, an den Symptomen oder
an den allgemeinen Kriterien, an denen Autismus ausgemacht wird, wenn es diagnostiziert wird.
Und dass die meisten davon man relativ schnell einen Mann im Kopf hat von der Visualisierung
her, wenn man das liest.
Dann finde ich es sehr interessant, jetzt von deiner Sichtweise zu hören, wie es bei
den Frauen ist.
Weil nur ein kurzer Ausblick dazu, wir kommen später, wie schon angesprochen, auf die Social
Media, habe ich dazu sehr viel jetzt auf Social Media gesehen.
Und deswegen finde ich es sehr interessant zu hören, was sich dabei in der Wissenschaft
getan hat und wie da der Blickwinkel inzwischen drauf ist.
Ja, es ist tatsächlich sehr spannend, weil wir sind die Kriterien jetzt durchgegangen
und wie gesagt, da wird nicht auf ein biologisches Geschlecht irgendwie eingegangen und generell
sind die Sachen ja relativ neutral auch formuliert.
Aber aus der Geschichte heraus, dass es eben vor allem früher, vor allem bei Jungen diagnostiziert
wurde und dann eben auch medial so repräsentiert wurde, denken wir uns halt dabei.
Meistens ein Mann her.
Und bei Frauen ist es eben so, man sagt, dass die eben häufiger dazu neigen, eben Verhaltensweisen
zum Beispiel zu maskieren.
Das bedeutet, dass sie gewisse Strategien entwickeln, die autistischen Symptome irgendwie
zu verstecken und dass sie eben gucken, wie reagieren Leute in welchen Situationen, und
das dann versuchen, ein bisschen nachzuahmen und es dadurch eben zu kompensieren.
Deswegen ist es an anderen nicht so deutlich, weil es halt auch für sie einen stärkeren
Druck darauf gibt.
Also die gesellschaftliche Erwartung ist eben größer bei Frauen und von Frauen und eben
auch Mädchen wird es eben erwartet, dass sie sehr sozial sind und sehr empathisch sind.
Und die Idee ist, dass dann eben Frauen darauf oder Frauen und Mädchen darauf eben auch schon
in jungen Alter vielleicht auch reagieren und das Gefühl haben, dass sie mehr so wie
andere sein müssen, als jetzt vielleicht ein kleiner Junge das Bedürfnis hat, weil
dem da mehr Raum gegeben wird.
Das ergibt auf jeden Fall Sinn.
Genau und wenn jetzt jemand eben ja sehr gut darin geworden ist, Sachen irgendwie nachzuspielen,
wie er das so empfunden hat, dann fällt es natürlich nicht so schnell auf, dann ist
es natürlich auch schwieriger zu diagnostizieren.
Und dazu kommt dann eben noch, dass eben darüber haben wir gerade schon gesprochen, dass eben
diese unterschiedlichen Interessen und Verhaltensweisen eben oft auch anders sind.
Also während bei Jungen das eben oft um Zahlen geht oder um irgendwelche Züge oder Transportmittel
oder irgendwelche Techniksachen, ist es eben bei den Mädchen öfter so, dass sie auf andere
Sachen sich fokussieren.
Das können zum Beispiel Tiere sein oder Literatur oder wie du gesagt hast, also selbst Make-Up
oder eben der Klimaschutz.
Und weil man da eben nicht direkt dran denkt, ist wieder das Gleiche, schließt man darauf
dann auch nicht so schnell.
Das finde ich einen so spannenden Punkt, weil ich selbst ehrlich gesagt total dabei in diese
Falle getappt bin, diese eher männlich geprägten Kategorisierungen dann zu nutzen oder daran
zu denken.
Und ich finde dabei auch aus dem popkulturellen Aspekt her ist die Repräsentanz ja auch da
wieder nicht da.
Also ist dieses Klischeebild von Autismus in der popkulturellen, also gerade im TV-Bereich
gibt es ja, aber der ist ja sehr spezifisch, sehr männlich geprägt.
Ja.
Mit diesen männlich assoziierten Symptomen oder Thematiken.
Absolut.
Da kann ich Ihnen zustimmen.
Das führt dann leider eben auch zu der Konsequenz, dass dann oft Symptome eben internalisiert
werden, wenn man es nicht erkennt.
Also dass man eben schneller Angstzustände hat oder Depressionen verspürt und oft kommt
es halt auch leider zu viel Diagnosen.
Also dass man einfach die falsche Diagnose bekommt und das hat natürlich sehr signifikante
Auswirkungen.
Ich finde es halt krass dabei dann zu sehen, welche weiterreichenden Folgen es haben kann.
Also auch den Aspekt dabei wieder zu haben, was diese Unterpräsentanz oder diese bisher
geprägten Diagnosebilder dann langfristig ausmachen können, wenn du gerade von Angststörung
und Depressionen redest.
Wenn das falsch diagnostiziert wird, kann das ja wirklich nochmal ganz andere Einschränkungen
im Leben haben, wenn man sich versucht dann damit abzufinden oder ganz falsch dann auch
blöd gesagt bei Depressionen komplett anders behandelt werden kann oder auch medikamentös
falsch eingestellt werden kann, dass es wirklich weitreichende langfristige Folgen für dein
Leben haben kann.
Und statt den Support zu bekommen, den du als Frau halt eigentlich bräuchtest oder
gerade in jungen Jahren als Mädchen.
Ja, das sagst du schon ganz richtig.
Das hat echt sehr schwerwiegende Folgen und zwar auch in verschiedenen Domänen.
Also das, was du gerade sagst, wenn man eben anders diagnostiziert wird, also fehl diagnostiziert
wird, dann bekommt man eben nicht die Behandlung, die man vielleicht bräuchte.
Ja, man bekommt vielleicht Medikamente, die einem gar nicht helfen, aber Nebenwirkungen
haben.
Ganz davon abgesehen, führt es natürlich auch dazu, dass man eben, weil man ist man
halt eben auch eher erschöpft und läuft dann halt auch eher das Risiko auf Burnout und
Verschöpfung, wenn niemand erkennt, aha, da maskiert jemand, da muss jemand die ganze
Zeit arbeiten, um sich irgendwie anders zu geben, als er vielleicht ist.
Das Umfeld kann sich darauf auch natürlich nicht einstellen, wie du sagst, also die Unterstützung
fehlt, weil wenn man das weiß, dann kann man ja miteinander kommunizieren und irgendwie
Wege finden, darauf einzugehen, ja, im Freundes- und Familienkreis, vielleicht auch am Arbeitsplatz,
dass man schauen kann.
Ganz wichtig eben auch in der Bildung, also dass man gerade in der Schule eben entsprechend
gefördert wird.
Da gibt es ja auch besondere Förderprogramme für, man muss es eben erkennen, genau, und
es ist leider auch so, dass man wirklich beobachten konnte, dass Menschen, die sehr spät erst
mit Artismus-Spektrum-Störung diagnostiziert wurden, eben auch wirklich ein erhöhtes Risiko
für Suizidgedanken haben.
Also es ist nicht nur ein Konstrukt, sondern es ist leider tatsächlich so, dass man das
beobachten kann.
Das finde ich ist echt harte Kost, einfach darüber nachzudenken, welche Auswirkungen
es haben kann und vor allem auch, also so im Zwischenmenschlichen, wenn da die Kommunikation,
was du gerade angesprochen hast, da das Verständnis ein komplett anderes ist, weil es ist ja ein
komplett anderes Verständnis dahinter, wenn du mit jemandem befreundet bist oder Familie
bist, wo es eine Depression gibt oder Autismus.
Als wir am Anfang die Kriterien durchgegangen sind, uns zum Beispiel dieses Nicht-Verstehen
von Emotionen oder Reaktionen oder Gesichtsausdrücken, kann ja ganz andere Sachen hervorrufen oder
ein ganz anderes Verständnis haben, wenn man versteht, okay, die andere Person braucht
zum Beispiel diese Verbalisierung, weil sie die Gesichtsausdrücke nicht lesen kann.
Das ist ja ein ganz anderer Punkt als bei einer Depression, wo man selbst nichts fühlen
kann oder halt selbst so emotional beeinträchtigt ist.
Ja, da gebe ich dir auf jeden Fall recht.
Und was vielleicht noch als wichtiger Punkt zu benennen ist, wir sprechen es ja in jeder
Folge an, aber das natürlich auch zu Forschungslücken führt, wenn man da eben nicht im Kopf hat,
dass es eben sowohl das männliche biologische Geschlecht betreffen kann als auch das weibliche
biologische Geschlecht.
Weil wenn wir wieder nur Daten von der einen Seite haben, dann wissen wir natürlich gar
nicht, wie wir, selbst wenn wir die Leute richtig diagnostizieren, sie dann auch richtig
behandeln können.
Dann finde ich das, dann hoffe ich sehr, dass es inzwischen von der Forschungsseite anderen
Input gibt.
Oder wurde da inzwischen auch, blöd gesagt, auf der biologischen Ebene geforscht?
Ja.
Ja, es ist tatsächlich super spannend, weil es in der Forschung quasi zwei Teams gibt
oder zwei Meinungen.
Es ist nämlich noch immer nicht so, dass man …
Oh, okay.
Mhm.
Es ist nämlich noch immer nicht so, dass jeder unbedingt glaubt, dass Autismus so unterdiagnostiziert
ist bei Frauen.
Es gibt nämlich die eine Seite, die vor allem glaubt, dass das männliche biologische Geschlecht,
ich nenn, ich weiß, ich nenn es ab und zu immer noch biologische, also einfach nur
männliches Geschlecht, aber ich meine das männliche biologische Geschlecht.
Dazu haben wir eine ganze Folge, nur ganz, ganz kurzer Input.
Ja.
Gerne reinhören, wenn euch das Thema weiter interessiert.
Genau, guter Punkt.
Aber die eben davon ausgehen, dass das weibliche biologische Geschlecht quasi einen protektiven
Faktor spielt, also dass deswegen eben weniger Frauen davon betroffen sind, weil die davon
eben in gewisser Weise beschützt werden, weil Frauen eben generell dazu tendieren, pro
sozialer zu sein und also generell höhere soziale Skills zu haben und das, was eben
möglicherweise eben auch einfach mit dem Hormonhaushalt zu tun hat, nur um das mal in
den Raum zu stellen.
Es gibt aber auf der anderen Seite eben auch viele Forscher, das sie eben inzwischen so
sehen, wie wir es auch gerade erklärt haben, dass die Studien eben vor allem auf Jungen
basiert waren und dass man deswegen eben wirklich viel unterdiagnostiziert hat und der Ratio
eigentlich ganz anders aussieht.
Und bei diesen neueren Studien, da sieht der Ratio eben mehr nach dem Verhältnis zwei
zu eins und eins, fünf zu eins, also Männer zu Frauen aus.
Also, dass es da viel näher aneinander ist.
Okay, krass.
Aber es gibt eben zwei verschiedene, ja, Ansichten zu dem Thema.
Dann möchte ich nur in den Raum stellen, ich denke, dass sich das gerade ändert, dass
man eben merkt… also vielleicht ist ja auch beides.
Vielleicht gibt es einen gewissen protektiven Faktor, weil die Gehirnentwicklung eben was
anderes ist, aber es ist, also ich glaube, zu sagen, dass es keinen Autismus bei Frauen
gibt, ist eben falsch.
Das ist ganz falsch, aber es könnte eben sein, dass es in gewisser Weise doch einen
protektiven Faktor beim weiblichen Geschlecht gibt.
Aber ich denke persönlich, dass es eben doch auch eine größere Portion an Unterdiagnostisierung
gibt.
Ja.
Okay, total spannend.
Da ist es eben auch interessant, einfach in die Biologie reinzugucken und sich die
Gehirne und die Gehirnentwicklung eben anzuschauen und wie die Hormonspiegel dabei eben eine
Rolle spielen.
Es gibt eben schon Hinweise darauf, dass zum Beispiel Hormone-Vitos-Cisterone die Gehirnentwicklung
beeinflussen und dass es vielleicht auch Teil sein kann, warum sich zum Beispiel Autismus-Symptome
unterscheiden in den beiden biologischen Geschlechtern.
Aber wie genau das jetzt alles zusammenhängt und ob es da vielleicht, was es da für Unterschiede
gibt, da muss noch weiter nachgeforscht werden.
Also es gibt, so deutlich ist das jetzt noch nicht.
Okay.
Aber total spannend, dass es a. diese verschiedenen Ansichten gibt und aber auf der anderen Seite
auch diese Forschungsansätze inzwischen.
Hört sich definitiv danach an, dass wir uns da noch eher in den Kinderschuhen befinden,
aber total spannend, in welche Richtung es dabei gehen kann oder wie anders das Thema
halt auch noch angegangen werden kann oder welche anderen Daten jetzt darüber erhoben
werden können, potentiell.
Es ist vor allem eben auch interessant, wie das Thema, obwohl es jetzt in der Wissenschaft,
obwohl wir da noch nicht alle mitgenommen haben und obwohl das noch nicht ganz klar
ist, dass irgendwie ja doch ein prevalenteres Thema auch in den Medien geworden ist und
vor allem auch in den sozialen Medien.
Ich kenn's halt nur so, ich hab's halt auf sozialen Medien eben auch schon mal entlangkommen
sehen, dass, weil ich mich natürlich auch mit dem Gender-Data-Geld befasse, aber dass
da eben öfter darüber gesprochen wird, dass es da eben Unterdiagnostizierung gibt, aber
mich würde voll interessieren, was du da, weil du hast dir ja extra nochmal Social Media
gerade zu dem Thema angeschaut, ich würde mich voll interessieren, was du da gefunden
hast.
Total.
Ich fand's total spannend, mich da so durchzulesen und da durchzuscrollen letztendlich auf Social
Media.
Da gibt es extrem viel Content dazu, gerade auf TikTok, aber unter anderem auch YouTube.
Zu den Themen, wo es einerseits um so grobe Themenbereiche könnte man so unterteilen in
Geschichten von, also Falschdiagnosen und deren Geschichte, bis sie diagnostiziert worden
sind oder zu welchen verschiedenen Kriterien dann letztendlich dazu geführt haben, dass
sie diagnostiziert worden sind oder was so allgemeine Kriterien sein können, was eigentlich
autistische Faktoren sind.
Und so der dritte Teil ist, was so Kleinigkeiten sind oder was so typische Handhaben von denen
jeweils sind oder dass es dann so ein bisschen in Komödiantische gebracht wird mit so verschiedenen,
also genauso wie halt Social Media funktioniert, je nachdem welche Trends gerade irgendwie
herumschwirren, dass die auch an diese Themen so aufgenommen werden und ins Komödiantische
gebracht werden.
Was auf jeden Fall da Thema ist und worüber es auch schon wirklich Studien inzwischen
gibt, nicht nur Artikel, ist, dass tatsächlich mehr Frauen selbst, also gerade im Erwachsenenalter,
diagnostiziert werden können.
Es wird viel darüber geredet, welche historische Unterdiagnose es bis jetzt gab oder dass halt
Frauen bis jetzt nicht diagnostiziert worden sind und dass deswegen sehr viel halt über
diese persönlichen Erfahrungen gesprochen wird.
Und da finde ich schon krass zu sehen, dabei kommt es ja total letztendlich auf die Algorithmen
an und auf die Bubbles, in denen man so ist.
Und ich bin halt nicht im Autismus-Algorithmus, denke ich mal.
Aber dadurch, dass ich da jetzt mehr so reingekommen bin und mir sehr viel dazu angeschaut habe,
finde ich es sehr interessant auch von den Artikeln, die darüber geschrieben werden.
Also ich komme noch gleich auf die Forschungs-Sachen, die es inzwischen gibt.
Aber so die allgemeinen Artikel, die es dazu gibt, gehen sehr darf darüber, wie Social
Media das Leben von Frauen mit Autismus verändert hat und mein eigenes als Autorin.
Von dem Artikel, die dann da über diese Thematiken, die ich gerade aufgezählt habe, spricht
und am Ende auch darüber spricht, dass sie darüber letztendlich gemerkt hat, dass sie
selbst autistisch ist und dann diagnostiziert werden konnte.
Und dafür finde ich es dann wieder mega spannend, Social Media halt, also gerade im Positiven
zu sehen, was es halt für eine Macht haben kann und was es aber auch für eine so eine
Kraft haben kann, tatsächlich Bewusstsein zu verändern, diesem Themen sichtbarkeit zu
geben als auch zu normalisieren, weil darüber dann einfach lockerer Content gemacht wird,
dass es normalisiert wird und nicht als was komisches dargestellt wird, dass man sich
nicht damit verstecken muss.
Also dass es sehr entstigmatisierend wirkt eigentlich.
Genau, genau.
Dass man darüber auch tatsächlich eine Gemeinschaft finden kann und nochmal eine andere Unterstützung
bekommen kann, die man je nachdem, wo man halt auch aufwächst oder in welchen Umfeldern
man sich ansonsten bewegt, nicht haben könnte.
Und ich habe das auch mit ganz vielen anderen Themen, ehrlich gesagt, über Social Media
halt krass viel gelernt, von so Kleinigkeiten, wie sie ihr Leben bestreiten oder einfach
auch so, was Copying-Mechanism angeht oder verschiedene Thematiken, die ihnen helfen
können im Alltag, sich selbst besser zu regulieren oder mit verschiedenen Themen besser umzugehen,
besser aufzuklären und auch nicht nur dem eigenen Gruppe von Angehörigen, die auf dem
Spektrum sind, sondern auch einer allgemeinen Gesellschaft einen anderen Einblick geben
können und eine andere Aufklärungsarbeit letztendlich darüber machen können.
Und das finde ich total interessant, dass es dazu dann letztendlich ein gesellschaftlicher
Wandel kommen kann.
Und da finde ich jetzt Autismus inzwischen zumindestens in einer Bubble.
Mir ist klar, dass manche davon wahrscheinlich noch nie was gehört oder gesehen haben.
Es gibt aber eine ziemlich große Bubble dazu, gerade auf TikTok und Instagram, die sich
mit diesem Thema auseinandersetzt.
Es gibt ganze Accounts, die sich darauf spezialisiert haben, auch was das Bildungsangebot angeht
oder den Support.
Und das finde ich wirklich sehr interessant dort auch zu sehen.
Und da in dieser Bubble ist es so sehr anerkannt und normalisiert und entsteckematisiert, würde
ich sagen, auch gerade was diese Symptome angeht.
Das ist ja mega schön zu hören, dass es auch wirklich so einen positiven Effekt haben
kann.
Wie jedes Thema hat es halt natürlich kommen auch so die Probleme damit.
Darauf wollte ich gerade kommen.
Ja.
Und dabei ist halt ein ganz großes Problem, das hatten wir glaube ich schon alle mal,
die sich auf Social Media bewegen, dass du irgendwelche Videos siehst und dich dann selbst
diagnostizierst, je nachdem, welcher Algorithmus es dir eingespielt wird, welche Videos die
gezeigt werden und worauf die Videos aus sind, wird gesagt.
Dass man sich auf irgendeine Art und Weise bei bestimmten Sachen selbst wieder erkennt
und dann denkt, dass man Autismus hat, was zu halt Fehldiagnosen und Fehlinformationen
führen kann.
Deswegen, was wirklich wichtig ist, sich dabei dann auf jeden Fall die medizinische
Beratung und den Beistand zu öffnen.
Aber, also was mega interessant dabei ist, ist, dass es darüber tatsächlich schon Studien
gibt.
Also das ist jetzt nicht nur, das ist ein nicht Artikel, sondern es gibt mehrere Studien,
die sich das schon angeschaut haben, dass selbst wenn zum Beispiel Fehlinformationen
ausgespielt werden, dadurch, dass es mehr zum Thema gemacht wird, sich die Frauen mehr
damit auseinandersetzen und sich dann tatsächlich die medizinische Hilfe und Unterstützung
holen und dass dadurch tatsächlich in dieser Zeit die Rate, seitdem dieses Thema so in
Social Media aufgekommen ist, tatsächlich halt die, die, die tatsächliche Diagnose,
nicht die Selbstdiagnose, sehr angestiegen ist.
Das ist eine amerikanische Studie gewesen, also in den USA.
Von daher fand ich das schon mal sehr interessant da zu sehen, dass es dazu auch schon wirklich
Datenerhebung gibt.
Kehrseite von Social Media, jetzt komme ich zum nächsten Punkt, was ein Problem dabei
stellen kann, ist halt die Überwältigung von Informationen.
Also gerade für autistische Frauen, die, wo sie öfters manchmal, die empfindlicher
reagieren können oder andere Wahrnehmung haben, dass es so eine Überflutung von Informationen
allgemein auf Social Media schon geben kann, aber dass es sich eher überwältigt als fördert
oder unterstützt.
Und beim nächsten Punkt, alles was du auf Social Media halt postest oder wenn du nicht
nur konsumierst, sondern auch vielleicht selbst dann anfängst zu teilen und dich damit auseinandersetzt
oder dir selbst deine Gruppen dort gibst, dass Social Media halt nicht immer unbedingt ein
komplett sicheres Umfeld darstellt und es darüber leider auch genauso gut zu Cybermobbing
kommen kann oder eher negativen Interaktionen.
Oder dass es dann, gerade wenn man sich dort öffnet und das Gefühl hat, man hat einen
Safe Space, aber im wirklichen Leben dann, gerade in der Schulzeit, wir reden ja auch
jetzt hier von jungen Kindern, die vielleicht noch nicht diagnostiziert worden sind, kann
es halt schwierig dann in der Realität auch werden.
Und was dabei halt auch nochmal wichtig ist, jetzt rade ich gerade so eine kleine Liste
ab, aber wenn man diese Sachen halt teilt, reden wir halt gerade hier von wirklich sehr
persönlichen und intimen gesundheitslichen Informationen.
Und das ist dann halt wieder, oder es kann halt dabei natürlich auch wieder zu Problemen
als Privatsphäre oder Datenspaß angeht kommen, was bei allen, also das sind ein paar Sachen
sind natürlich relativ allgemein für sehr viele gesundheitliche Themen darstellbar,
aber hier halt generell gerade bei jungen und unerfahrenen Frauen, die vielleicht noch
nicht so wissen, was das bedeutet, wenn alles geteilt wird.
Und als letztendlich letzter Punkt habe ich eher so das Algorithmusthema und das Bubble-Thema,
das was ich schon eben gesagt habe, vielleicht manche von euch haben noch nie davon gehört
oder haben, denen wurde das noch nie ausgespielt bei Social Media, von irgendwelchen witzigen
Videos von Frauen, was so, woran sie dann erkannt haben, dass sie eigentlich autistisch
sind oder deren Geschichten, dass es halt eine Echo-Kammer ist.
Also je nachdem, wenn du anfängst diesen Content zu konsumieren, kann es halt sein,
dass du dich darüber dann halt auch selbst identifizierst oder deine Zugehörigkeit dir
schaffst, die auf vielleicht eine Diagnose basiert, die nicht deine ist oder dass du
immer das Gefühl hast, es sind alle autistisch, so wie jeder das Gefühl hat heutzutage, dass
er ADHS hat, inklusive mir.
Aber das kann halt dazu kommen und dass es halt dann wieder zu einer Verzerrung kommen
kann, je nachdem welchen Content du konsumierst, das, da waren wir ja schon oft, aber trotzdem
noch einmal so zu den Punkten.
Plus, also worüber ich öfter gestolpert bin oder wo so Artikel drüber waren, ist halt
auch diese Abhängigkeit von Social Media für die Unterstützung.
Dass es die halt letztendlich öfters noch online gibt mehr als im realen Leben und dass
es dafür gerade in der realen Welt dann noch mehr zur Isolierung kommen kann, also jetzt
nochmal bezogen auf Autismus, der dann schwierig zu überbrücken ist im echten Leben.
Genau.
Ja.
Ich finde, dass du da total viele Punkte benannt hast und was ich vor allem davon
mitnehmen, ist ich denke, dass die Risiken bei mir glaube ich schon immer eher auf dem
Schirm, also dieses ganze, gerade diese Echo-Kammern oder was du eben sagst, dieses Risiko zur
Selbstdiagnose und vielleicht eben Fehlinformation, also das ist bei mir immer eher noch auf dem
Schirm.
An Cyberbullying muss ich ehrlich sagen, habe ich gerade gar nicht gedacht, aber ist
natürlich ein Riesenthema, vor allem wenn es eben auch um Jüngere geht, wie du richtig
sagst.
Was ich nicht erwartet hatte, dass es eben auch wirklich dazu führen kann, dass Leute
dann später korrekt diagnostiziert werden können, macht natürlich Sinn, wie viel Macht
da eben die sozialen Medien haben, um auch wirklich was zu verändern in der realen Welt
und das fand ich schon echt interessant.
Also selbst wenn Fehlinformationen im Netz sind, dass trotzdem dazu führen kann, dass
dann Leute aber Themen, die ja wirklich diskutieren und dann vielleicht auch mit Experten darüber
sprechen und dann eben im Endeffekt doch die richtige Diagnose bekommen.
Das fand ich zum Beispiel was Positives und da wäre ich jetzt so nicht drauf gekommen.
Von daher vielen Dank dafür.
Immer wieder gerne.
Nee, aber ich fand es auch tatsächlich interessant, weil ich das jetzt auch nicht ehrlich gesagt
erwartet habe, dass es dazu auch schon wirklich Studien gibt und dass die Auswertung bei denen
so ausgefallen ist.
Es gibt relativ große Social Media Kampagnen auch davon, also auch vom NHS, wenn ich das
jetzt richtig erinnern habe.
Also es gibt auf jeden Fall so zwei große Social Media Kampagnen mit einmal Hashtag
actualartistic oder Girls with Autism 2.
Inzwischen ändern sich gerade Social Media Algorithmen und Hashtags und solche Kampagnen
ergeben keinen Sinn mehr, weil es völlig egal ist.
Aber trotzdem, in großen Instituten werden sie noch genutzt, nur so als Thema, dass es
aufgegriffen wird oder dass es auch dann von öffentlichen Gesundheitsbereichen zum Thema
gemacht wird und sich versucht wird, mit dem Thema auf Social Media einzubringen.
Es ist super spannend, dass sie da jetzt auch die Macht davon erkannt haben und das
für sich selber einsetzen.
Haben sie, aber … Naja, erkannt haben sie es, wie die Umsetzung
ist dann eher fragwürdig, aber … Ja.
Aber dann sind wir, glaube ich, schon fast am Ende unserer Folge damit.
Jetzt kommen wir zum neuen Teil unserer Folgen und zwar der Frage.
Einige Fragen, die ich bei mir hier stehen hatte, haben wir letztendlich schon beantwortet
von den Fragen, wie die Symptome dann eher bei Frauen aussehen oder was so die allgemeinen
Kategorien sind.
Eine Frage, die ich aber, also die total logisch und eigentlich auch sehr simpel ist,
aber die ich mir jetzt auch noch nicht gestellt habe, an wen sollte man sich denn wenden,
als allererstes, wenn man Verdacht hat?
Also ich fand die Frage voll gut, weil es aber sehr praktisch ist.
Wenn man die Idee hat, an wen wendet man sich, ist das dann direkt der Psychologe oder Psychiater
oder was ist so die erste Ansprechperson im Gesundheitswesen, an dem man sich wenden kann?
Ja, sehr gute Frage.
Vor allem, weil ich glaube, dass Leute dazu neigen.
Ja, vielen Dank für die schon mal.
Ja, vielen Dank.
Ich glaube, das ist eine sehr wichtige Frage, weil man ja irgendwie als Mensch dazu tendiert,
sich gerne mit Sachen zu identifizieren, wie du schon gesagt hast.
Und ja, in sozialen Medien, wenn man sich schnell mit solchen Sachen konfrontiert wird
und jetzt vielleicht auch im Rahmen der Folge, wir sind ein paar Symptome durchgegangen oder
Dinge, die man eben erkennen kann.
Ich glaube dann häufig die Frage aufscht, passt das jetzt zu mir?
Und da ist eben ganz wichtig zu sagen, dass so eine Selbstdiagnose wenig Sinn macht.
Man muss da schon von Experten beurteilt werden.
Es macht auch wenig Sinn, wenn ihr jetzt diese Folge anhört und das Gefühl habt, dass ihr
davon betroffen seid, uns dazu zu fragen.
Also die erste Person, an die ich mich wirklich wenden würde, wäre tatsächlich einfach der
Hausarzt.
Und zwar ist das generell, ich glaube, dass das total oft unterschätzt wird, aber Hausärzte
sind auch für psychische Probleme da.
Das geht nicht nur um die Bauchschmerzen, die man hat oder irgendeine Sportverletzung,
die man sich zugezogen hat, sondern eben auch gerade mit psychischen Problemen kann man
zu seinem Hausarzt gehen und der kann einen dann am besten weiter vermitteln.
Sehr praktische Antwort, auf die wäre ich ehrlich gesagt nicht gekommen.
Ich hätte jetzt schon wieder zu kompliziert dabei gedacht.
Ja, vor allem war es in Deutschland natürlich momentan sehr schwierig, ist Termine fürs
psychische Gesundheit zu bekommen.
Deswegen, ja.
Hausarzt wird jetzt nicht gerade, also okay, natürlich auf einem komplett anderen Level,
aber viele, also gerade in Städten hat man ja gar nicht mehr so einen Hausarzt.
Aber voll guter Punkt, nochmal darauf auch zu verweisen, wie wichtig es ist.
Also es wäre absolut mein Tipp sowieso, also wenn man irgendwo ist, sich einen Hausarzt
oder eine Hausärztin zu suchen, weil man wirklich, wirklich viel daran haben kann, wenn
man da jemanden Gutes hat.
Das ist doch ein gutes Schlusswort für die erste Folge unserer dritten Staffel.
Ja, ich freue mich so.
Ich bin schon gespannt auf die nächsten Wochen und ich finde es sehr schön, dass wir wieder
zusammensitzen können.
Abgesehen, wir haben uns natürlich zwischendurch gesehen, aber dass wir so diese Regelmäßigkeit
jetzt haben, uns mit diesen Themen wieder zu beschäftigen, finde ich mega schön und
ich freue mich, dass wir euch alle wieder mitnehmen können und bin sehr gespannt, welche
Themen euch dabei am meisten interessieren werden.
Mir hat die Folge jetzt auch wieder richtig gut getan.
Ich hoffe, dass ihr euch auch guttut und dass ihr was mitnehmen könnt und dann bis zum
nächsten Mal.
Tschüss.