Hallo und herzlich willkommen zum Podcast des Autismuszentrums Sonnenschein in St.
Bergen.
Die Idee dieses Podcastes ist Informationen rund um das Thema Autismus-Spektrum mit Eltern,
autistischen Menschen, Fachpersonen, aber auch allen anderen Interessierten zu teilen.
Da jedes Kind einzigartig und jede Situation sehr individuell zu betrachten ist, können
und wollen wir mit dem Podcast natürlich keine Therapie ersetzen, sondern ein paar grundlegende
Ideen und Tipps mit unterschiedlichen InterviewpartnerInnen besprechen.
Wir sind uns dessen bewusst, dass das Thema Autismus ein sehr vielseitiges Themengebiet
ist.
Daher freuen wir uns darauf, verschiedene Meinungen zu dem Thema zu hören und zu besprechen.
Denn nur so kann der Podcast und unser Wissen zu dem Thema weiter wachsen.
Ihr Kind spricht nicht, warten Sie einfach ab.
Das wird schon.
Die Verhaltensweisen, die Ihr Kind da einen Tag legt, die verwachsen sich bestimmt im
Laufe der Jahre.
Das ist alles nur eine Phase.
Dein Kind schläft nicht durch?
Denkt Ihr nichts?
Das kommt von ganz alleine.
Mit diesen und ähnlichen Aussagen werden viele Eltern von Kleinkindern vertröstet.
Manchmal merken Eltern zwar schon früh, dass sich ihr Kind anders verhält, sie können
sich aber nicht erklären warum und warten erst mal ab.
Was aber, wenn man als Elternteil merkt, dass es eben nicht einfach wieder wird und man
Hilfe bei vielen verschiedenen Themen im Alltag benötigt.
Was, wenn man merkt, dass etwas nicht stimmt und man merkt, dass das Kind sich anders verhält
als andere und seine Welt vielleicht auch anders wahrnimmt, als andere Kinder dies tun.
Viele Eltern von Kindern mit Autismus beschreiben ihre Suche nach jemanden, der ihre Sorgen
ernst nimmt, als sehr langwierig und belastend.
Und damit wir mal einen Perspektivenwechsel vornehmen, haben wir heute im Podcast Katharina,
die sich bereit erklärt hat, mit uns über ihr Leben mit einer Tochter, die eine ASS-Diagnose
hat, zu sprechen.
Über den Weg vom ersten Verdacht über die Diagnosestellung zu den therapeutischen Angeboten
und den Auswirkungen der Diagnose auf den Alltag.
Das vielleicht noch vorweg.
Die Geschichte von Katharina und ihrer Familie stellt natürlich nur ein Beispiel für eine
Familie mit einem Kind mit der Diagnose Autismus-Spektrum dar.
Manche Familien sammeln vielleicht ähnliche Erfahrungen, andere Familien sowie Kinder
unterscheiden sich deutlich davon und machen nun wiederum ganz andere Erfahrungen.
Katharina, bevor ich mit der ersten Frage beginne, wollte ich noch sagen, dass wir,
das ganze Team, extrem dankbar sind dafür, dass Sie sich heute Zeit genommen haben und
Ihre Geschichte mit uns und mit vielen anderen Familien, denen es vielleicht ganz ähnlich
gehen könnte, teilen.
Wir denken, das ist extrem wichtig und sind sehr, sehr froh, Sie hier zu haben.
Und nun zur ersten Frage.
Und zwar Sie haben ja nicht nur eins, sondern drei Kinder.
Und wir wollen heute aber über Ihre Familie, insbesondere über Ihre Tochter Marie, sprechen,
die die Diagnose frühkindlicher Autismus erhalten hat.
Wie würden Sie als Eltern, als Mutter Ihrer Tochter Marie beschreiben?
Was sind Ihre Stärken und worin braucht sie noch Unterstützung?
Also die Stärke von der Marie ist, dass sie ein sehr gutes Körperbewusstsein hat.
Also sie würde nie Dinge machen, die sie sich nicht zutraut.
Also das sind solche Sachen wie, ich gehe auf den Spielplatz und ich muss mir keine
Sorgen machen, dass sie irgendwie wo zu hoch raufsteigt oder dass sie irgendwo runterfällt
oder dass sie irgendwo drüber stolpert.
Ich weiß nicht, wie sie es macht, aber es ist auch, wenn sagen wir mal 100 Kuscheltiere
am Boden liegen würden, sie steigt immer so drüber, dass sie nirgendswo ankommt.
Also das finde ich eine ganz große Stärke von ihr.
Sie ist sehr kuschelig, sie gibt ein Bussi, sie drückt einen viel, sie herzweinen viel,
sie lacht viel.
Sie ist eigentlich ein sehr glückliches, ausgeglichenes Kind zu 90 Prozent, würde ich jetzt sagen.
Und was auch noch eine Stärke ist, dass sie Dinge sehr schnell versteht, wenn man weiß,
wie man mit ihr spricht.
Also man muss sich überlegen, wie man die Fragen gestaltet, also kurz und prägnant,
aber sie versteht es dann sehr schnell.
Oder wenn man ihr eine Sache erklärt, es reicht meistens einmal und sie hat es dann.
Bei ihr ist es halt so, es ist ja jeder Otis komplett anders, aber bei ihr ist es so, sie
hat so einen Scannerblick.
Also die kommt, wenn wir zu Leuten kommen, die zum Beispiel neu sind, zu Besuch, sie geht
rein durch das ganze Haus, ich frag immer, darf die Marie kurz durchs Haus laufen?
Dann sagen die ja, dann geht die überall durch, scannt alles durch, gibt ihr Sicherheit,
sie kennt sich aus.
Ich kann mir aber sicher sein, auch wenn ich angenommen drei Jahre später wieder dorthin
komme, sie weiß genau, wo alles ist.
Und das ist eine spannende Sache, ich sage auch immer, sie ist so wie ein Navigator.
Also wenn wir wohin fahren, die scannt alles ab, die kennt alles.
Wir sind zum Beispiel letztens nach Oberösterreich gefahren, ich habe gesagt, du dazwischen,
fahren wir zu Mäcki, da darfst du deine Nuggets haben.
Gut, wir fahren los, wir haben uns total verzettelt, weil wir gequatscht haben im Auto.
Und sie sagt, Nuggets, weil wir es verpasst haben, wir sind vorbeigefahren.
Aber das kommt ja erst nach 40 Minuten, das heißt, sie weiß immer, wo die Sachen sind.
Sie ist eh schon kurz angedeutet, dass sie, wie man mit ihr spricht, Unterstützung braucht.
Wie kann ich mir das vorstellen, oder wo braucht sie generell noch Unterstützung?
Also sie braucht ja quasi im ganzen Alltag Unterstützung.
Das fängt dann vom Schuhe anziehen bis zum Essen zubereiten, Zähne putzen, duschen,
eigentlich alles.
Aber man kann ihr Hilfestellung geben und wenn man ihr jetzt eine Sache zeigt, wie zum
Beispiel die Schuhe, wenn sie jetzt neue Schuhe wieder hat, dann zeige ich ihr das einmal
und das funktioniert dann meistens.
Also das würde ich sagen, da muss man sie unterstützen.
Und auch in der Sprache, also wenn ich jetzt eine Schachtelsette machen würde, sie steigt
ab dem dritten Satz aus, weil sie nicht versteht, wo geht das hin.
Also kurz und prägnant sagen, in einer Abfolge, du ziehst jetzt die Schuhe an, dann fahren
wir Auto und dort hin.
Und die Abfolge reicht dann und das funktioniert dann auch super.
Und wann bzw. woran haben Sie als Mutter jetzt bemerkt, die Marie ist anders als die anderen
oder die verhält sich anders als ihre Geschwister zum Beispiel?
Ich habe es bemerkt bei der Marie, dass sie niemanden an sich hat ranlassen, außer ich.
Ich war für sie eine ganz starke Bezugsperson.
Wenn ich sie getragen habe als Kind und es gibt ja so Leute, die touchen die Kinder immer
so gern an, wie bist denn du und du bist jetzt so süß und so, da hat sie dann immer gleich
zum Weinen angefangen oder hat den Kopf immer zu mir gedreht.
Also sie hat meine Sicherheit gebraucht.
Das war sehr stark bei ihr und dass sie nicht gesprochen hat.
Also sie hat schon ihre eigene Sprache, würde ich sagen, sie lautierte ja den ganzen Tag,
aber sie hat keine richtigen Worte gesagt.
Aber es war schon ein Spiel möglich mit ihr.
Sie hat auch auf Grimassen, sie hat eigentlich auf alles reagiert und mit zweieinhalb habe
ich mir dann gedacht, jetzt müsste mal ein Schub kommen, dass sie zum Sprechen anfängt
und sie hat dann angefangen, dass sie manchmal auf Zehenspitzen gegangen ist oder dass sie
im Garten, sie ist dann manchmal unter einem Baum im Kreis gelaufen mit ihren Spielsachen
und sie hat sehr viel allein gespielt, wo jeder immer gesagt hat, dass du so ein tolles
Kind, die beschäftigt sich so schön alleine.
Das war mir damals nicht bewusst.
Also da haben wir das dann gemerkt, irgendwas ist ein bisschen anders bei ihr.
Und haben Sie sich mit Ihren Sorgen dann ernst genommen gefühlt?
Beziehungsweise wo sind Sie, wo war Ihre Anlaufstelle, wo geht man als erstes hin, wenn man solche
Sorgen hat?
Also ich habe zuerst einmal mit unserem Kinderarzt gesprochen, weil wir haben Mutter-Kind-Pass-Untersuchung
gehabt und er hat gesagt, was?
Die spricht nicht mehr als ein paar Worte, das sage ich, nein.
Also das ist ihm gar nicht so aufgefallen.
Ich war ja sehr oft bei ihm, wenn die Kinder klein sind, sind sie oft krank.
Das ist nicht einmal ihm aufgefallen.
Dann habe ich die Mutter von meiner Tante als Kinderärztin und hat Entwicklungstheorien
gemacht bei Kindern, ist schon in Pension.
Die habe ich angerufen und hat gesagt, kannst du mal zu uns kommen, die Marie mal anschauen.
Die ist dann zu uns gekommen, war einen ganzen Nachmittag da und hat gesagt, ja, sie findet
sie jetzt nicht so ungewöhnlich.
Sie findet, bis drei sollte man überhaupt nicht eine Entwicklungstheorien machen, sondern
mal ein bisschen Zeit lassen.
Weil vielleicht kommen gewisse Dinge noch.
Und dann hatte ich die nächste Untersuchung, also diese Mutter-Kind-Pass-Untersuchung und
habe den Kinderarzt gewechselt.
Muss ich dazu sagen, weil da habe ich mich nicht so verstanden gefühlt gehabt und ich
habe mir gedacht, ich muss das irgendwie abchecken lassen.
Und habe mir eine andere Kinderärztin gesucht und die hat gesagt, machen sie eine Entwicklungsdiagnostik,
ich gebe ihnen die Überweisung eben ans Autismuszentrum in St.
Pölten.
Das war dann der Weg, den wir gemacht haben.
Und wie ist das dann weitergegangen?
War dann die Diagnose direkt im Autismuszentrum?
Also das ist dann so weitergegangen, dass wir eben ins Autismuszentrum, also nicht direkt
ins Autismuszentrum, halt ins Ambulator, am Sonnenschein gefahren sind.
Dann haben wir eine ärztliche Kontrolle gehabt.
Die wollte natürlich dann alles genau wissen.
Dann hat sie gesagt, ja, sie hat ein paar Sachen, die sind autistisch, aber nicht so
begnannt für sie.
Und dann hat sie gesagt, na, mach mal dann doch einmal dieses Setting.
Also diese fünf oder sechs Einheiten, wo die Marie dann halt angeschaut wird vom Psychologen.
Und das war dann der weitere Verlauf.
Und was ist dann genau rausgekommen nach dem ganzen diagnostischen Prozess im Falle von
der Marie?
Also wir sind dann eingeladen worden zu einem Gespräch, wo dann das Ergebnis herausgekommen
ist.
Ich habe mich natürlich dann vorher schon ein bisschen auseinandergesetzt mit dem Thema
und habe dann gehofft, dass es vielleicht die leichtere Form ist, also Asperger.
Und die Diagnose war halt frühkindlicher Autismus, aber in so einem Grenzbereich habe ich gesagt.
Also es wird ja nach Punkten gewertet und die waren jetzt nicht so extrem hoch.
Aber es war, also für mich ist eine Welt zusammengebrochen, muss ich ganz ehrlich sagen.
Weil man hofft, irgendwie vielleicht ist das nur was temporäres.
Also vielleicht hat es irgendwas, wo man sich so unterstützen kann mit Therapie.
Auf jeden Fall, ja wie soll ich sagen, es war extrem schwer.
Ich habe sehr viel geweint, wie wir heimgefahren sind.
Ich bin in ein ganz tiefes Loch reingefallen.
Weil dieses Thema, das hat einfach den Rahmen gesprengt für mich in dem Moment.
Und frühkindlicher Autismus noch dazu.
Da gibt es ja so viele und das Spektrum ist einfach so immens groß.
Das ist mir jetzt erst bewusst nach all der Zeit.
Ja es war schwierig und es waren so viele Fragen offen.
Man sitzt dort und bekommt die Diagnose und man möchte einfach wissen, was passiert jetzt mit dem Kind.
Oder was passiert mit uns oder was passiert jetzt mit meinem Leben.
Und man kann da keine Antwort rausgeben in dem Moment.
Ja ich kann mir vorstellen, dass es vielen Eltern so geht, die das dann das erste Mal erfahren.
Und dass da so viele Fragen da sind und Unsicherheiten.
Wie haben Sie in dieser Situation agiert?
Beziehungsweise wie haben Sie Antworten gefunden?
Also ich habe einen ganz großen Fehler gemacht.
Und zwar habe ich im Internet nachgelesen.
Und ich würde wirklich jedem empfehlen, das nicht zu tun.
Weil ich drauf gekommen bin, wenn man im Internet nachliest über Autismus,
kommen ganz ganz viele Seiten von Extrembeispielen.
Weil jemand, also die Marie ist für uns so, dass ich nicht das Gefühl habe,
ich muss endlos lange Berichte schreiben, weil ich mit ihr nicht klarkomme.
Und ich habe halt sehr viele Berichte von Eltern gelesen, die teilweise keine Therapie hatten,
die sehr spät eine Diagnose erhalten haben und die nervlich völlig am Ende waren.
Und das hat mir so viel Angst gemacht, weil da habe ich so schierche Sachen gelesen,
dass ich mir gedacht habe, mein Leben ist gelaufen.
Also ich kann nie wieder in den Urlaub fahren.
Ich kann nie wieder arbeiten, Freunde treffen.
Also das war ganz schlimm.
Und da muss ich echt sagen, ja nicht solche Dinge lesen.
Lieber sich an Leute wenden, die auch autistische Kinder haben, also Hilfe suchen.
Oder Therapeuten, die sich damit auskennen.
Oder Seiten von Leuten, wo das fundiert ist, was sie schreiben.
Das wäre ein großer Tipp.
Und das muss ich sagen, da sind ein paar Sachen, die ich gelesen habe,
die hängen mir heute noch nach, wo ich mir manchmal denke,
Gottes will er erwartet mich das noch, kommt das noch oder eben nicht.
Oft gibt es ja leider, selbst wenn man eine Diagnose hat,
das Problem, dass man lange Wartezeiten für Therapieplätze hat.
Wie war das in Ihrem Fall?
Also ich muss sagen, damals, wie die Diagnose rausgekommen ist, stand dabei,
eine Therapie wäre notwendig.
Und sie werden sich darum kümmern, dass wir bald einen Platz bekommen.
Es war dann wirklich so, dass wir, ich glaube fünf Monate später oder so,
einen Therapieplatz bekommen haben im Autismuszentrum.
Und ich sollte dann hier aussuchen, wie oft.
Und sie haben uns nahegelegt, umso öfter, umso besser.
Also habe ich die Maximumvariante genommen, dreimal in der Woche.
Und da haben wir dann eine Supertherapeutin gehabt,
die hat mich in allen unterstützt.
Also immer wenn ich irgendwelche Fragen gehabt habe, sie hat mir alles beantwortet.
Sie hat mich da sehr gut durchgetragen.
Die Marie hat sie wahnsinnig gern gehabt, sie ist sehr gern hingegangen.
Es war eigentlich nie ein Problem, in die Therapie zu fahren.
Sie ist mit der Therapeutin super klargekommen.
Für mich war es irgendwie, ich habe überhaupt nicht verstanden am Anfang.
Was machen wir da? Warum machen wir das so?
Dann, dass man lernt, also Pairing, die Art zu spielen, dass man einsteigt,
dass man mit dem Kind zu spielt, dass man das Kind erreicht
und dass man quasi eine Gegenleistung oder Gegenreaktion erwartet.
Also da habe ich wirklich, muss ich sagen, zwei, drei Monate gebraucht,
bis ich dieses Prinzip verstanden habe, wie ich mit meinem Kind richtig spiele.
Also so, dass sie bei mir ist und sich dann nicht abkoppelt und wieder alleine spielt,
sondern dass sie darauf einsteigt, dass sie eben mit mir spielen kann und möchte.
Vielleicht können Sie uns ganz kurz beschreiben, wie das war vor der Therapie,
das Gefühl, waren da viele Ängste und Sorgen bei Ihnen da?
Also wenn ich ehrlich bin, habe ich keine Bedenken gehabt,
weil jede Hilfe, die man kriegt, nimmt man gerne an.
Und ich habe mir gedacht, die Leute kennen sich aus mit dem Thema.
Ich muss denen vertrauen, ich muss mich darauf einlassen und schauen, was passiert.
Und dass ich einfach einen Weg finde, mich dauerhaft mit dem Thema gut klarkommt
und auch, dass ich meinem Kind helfen kann.
Also für mich ist es ein Investment in die Zukunft,
weil umso mehr ich ihr helfe und sie unterstütze,
umso leichter wird es dann nachher für alle, vor allem für die ganze Familie.
Das Thema Erwartungen haben wir jetzt eh schon angeschnitten,
nur ganz kurz noch, was waren da so die großen Punkte?
Also was wollten Sie unbedingt, dass in der Therapie Sie beantwortet quasi bekommen?
Ja, dass mir jemand erklärt, wie das Gehirn von so einem Menschen funktioniert.
Warum macht sie gewisse Dinge?
Warum versteht sie gewisse Dinge nicht?
Warum spricht sie nicht, obwohl sie sprechen könnte?
Also sie spricht ja jetzt einzelne Worte, teilweise schon zwei Wortsätze.
Aber warum ist die Sprache so ein großes Thema?
Also das waren die ganz großen Fragezeichen.
Und ich habe halt immer gesagt bekommen, man kann es nicht sagen.
Man kann sagen, diese Dinge können passieren, müssen nicht passieren,
weil man nicht genau weiß, wie sie sich entwickelt.
Und das war für mich immer so schwierig, dass was kommt danach?
Weil wenn man ein normales Kind hat, weiß man, es gibt gewisse Entwicklungsschülwer,
da passiert das und das und das und sie werden im Laufe der Zeit immer selbstständiger.
Und das kann man eben bei diesen Kindern nicht sagen.
Und das ist das, was einen ein bisschen, manchmal nervös macht,
weil man sich nicht festhalten kann.
Man muss die Dinge passieren lassen und man kann wirklich nur von Tag zu Tag leben,
weil das so funktioniert, das super.
In dem Moment, wo man ein Jahr vorausdenkt oder weiter, hat man schon verloren,
weil man nicht weiß, was passiert, dann ist vielleicht die Erwartungshaltung auch zu hoch
und man ist dann enttäuscht, wenn gewisse Dinge nicht funktionieren.
Ich glaube, da sprechen Sie generell ein ganz wichtiges Thema an, kann ich mir vorstellen,
sich über die unter Anführungszeichen kleinen Schritte zu freuen.
Haben Sie das insbesondere in der Therapie gelernt oder lernt man das mit der Zeit?
Also es ist so, die Marie ist ein Typ, wenn sie was gut macht und wir freuen uns, freut sie sich auch.
Sie reagiert sehr stark drauf.
Es gibt so Kleinigkeiten, wie wenn sie, wie sie zum ersten Mal geschafft hat,
aus einem Glas Wasser zu trinken.
Ich meine Leute, die mich nicht kennen, die müssen denken, ich bin völlig beschränkt,
weil ich mich so freue, dass ich rumspringe wie ein Hampelmann, die ganze Familie applaudiert und freut sich.
Das sind diese kleinen Erfolge, aber das pusht sie so enorm, dass sie es dann von selber einfach weiterhin macht.
Und das sind Erfolge, das kann man sich gar nicht vorstellen, oder wenn sie zum ersten Mal sich selber die Schuhe anzieht.
Oder wenn sie eine Bedürfnisäußerung, wenn sie schafft zu sagen, Durst oder Essen.
Das haben wir jahrelang nicht gehabt.
Ich habe immer abschätzen müssen, weint sie jetzt, weil sie Hunger hat oder weil sie müde ist?
Was braucht sie, weil sie es mir hat nicht sagen können.
Jetzt sind wir mittlerweile so weit, dass sie das in den meisten Fällen äußern kann.
Und nicht mehr durch Zeige gießen, sondern dass sie es sagt.
Wir haben ja jetzt schon die Erwartungen ein bisschen angeschnitten.
Aber wie war die Therapie selber auch für Sie und die Marie?
Und was waren die Ziele der Therapie?
Die Ziele in der Therapie waren, dass man ihr Hilfestellung gibt, also im gesamten Alltag begleitend.
Ich habe zum Beispiel gelernt, dass ich quasi die Verlängerung bin von ihren Händen.
Dass ich von hinten komme, ihre Hände halte, ihr helfe, wie sie ist, wie sie etwas hält,
wie sie etwas zu binden, wie sie die Türklinke aufmacht, Hände waschen, diese ganzen Abläufe.
Dass sie lernt, sitzen zu bleiben.
Am Anfang haben wir es geschafft, drei Minuten einfach konzentriert ein Spiel zu machen,
eine Aufgabe zu machen, dass sie versteht, warum sie das machen muss, wie ich mit ihr kommuniziere.
Ganz stark, ja.
Also wenn ich etwas tun will, wie ich auf sie zugehe, wie ich mit ihr spreche,
eben dann wie ich ihr Dinge beibringe.
Also die Therapeutinnen und ich, wir haben super zusammenarbeiten können.
Sie war auch immer offen für neue Vorschläge, zum Beispiel auch mit der Sprache.
Also wir haben mit Silben gearbeitet, am Anfang mit der Marie.
Dann haben wir diese Packs-Mappe gehabt, also mit den Motiven drauf.
Und dann habe ich mir immer gedacht, wieso sagt die immer nur das halbe Wort?
Also von Schokolade sagt sie schon.
Und dann haben wir versucht, das zu klatschen und den Silben aufzuteilen.
Und dann haben wir gedacht, okay, vielleicht denkt die ganz anders als wir.
Und es kommen einmal manchmal so Geistesplitze irgendwie aus der Verzweiflung.
Und ich habe gesagt, sag doch das ganze Wort.
Und sie sagt Schokolade.
Und so arbeiten wir jetzt die ganze Zeit.
Also sie sagt irgendwie einen Fetzen, ich verstehe es nicht.
Und ich sage, I TETTEM.
Ich habe lange gedacht, was heißt I TETTEM?
Dann habe ich verstanden, iPad, ihre Kinderlieder anschauen.
Und habe ich gesagt, Marie, sag das ganze Wort.
Weil sie geht natürlich auch immer den Weg, mit möglichst geringem Aufwand ans Ziel zu
kommen.
Und dann sagt sie I PETT.
Also richtig sauber und prägnant.
Und das ist etwas, wo ich jetzt weiß, ich kann das von ihr einfordern.
Also auch in der Therapie gelernt, was kann ich von meinem Kind einfordern und was nicht.
Und dass man das Einfordern immer anpasst an den Entwicklungsstand, wo sie ist.
Also wenn ich weiß, sie kann den Wasserhahn aufdrehen und sich die Hände ruppeln, dann
kann ich das einfordern, auch wenn sie stinkig drauf ist.
Aber wenn sie das Prozedere nicht kann, auf den Seifenspender oben draufdrücken, dann
kann ich das von ihr nicht verlangen.
Dann muss ich das so lange mit ihr üben, dass ich das dann einfordern kann von ihr.
War es auch ein Ziel, dass Sie schrittweise lernt, Ihre Bedürfnisse zu äußern?
Ja.
Genau.
Am Anfang war es so, dass sie zeigen sollte, was sie will.
Das hat sie von sich aus schon gemacht.
Das, was ich sagen muss, was ganz wichtig ist, was ein großer Knackpunkt war, diese
Kinder können nicht imitieren oder wenig.
Also die lernen nicht wie andere Kinder parallel, die sehen das bei den Eltern und übernehmen
das.
Und wie ich das verstanden habe, dass sie das nicht hat oder in einem ganz geringen
Ausmaß habe ich gelernt, ihr beizubringen zu imitieren.
Manchmal extrem überzogen, aber auch langsam für sie.
Das hat dann so gut funktioniert, dass wir angefangen haben, laute nachzusprechen.
Ich benenne halt alles.
Das ist auch ein Ziel der Therapie, dass man Dinge einfach benennt.
Wenn wir zum Beispiel uns hinsetzen und essen, dass ich sage, so, da stellen wir jetzt den
Teller hin, das ist die Gabel, das ist das Messer, das ist der Becher, dass man das einfach
immer wieder wiederholt, dass sie weiß, was was ist.
Dann der nächste Schritt war, dass ich die Bestecklade aufgemacht habe, ihr das Vierer-Set
oben hingelegt habt und sie habt einsortieren zu lassen, um zu schauen.
Hat sie es auch wirklich verstanden?
Weiß sie, was eine Gabel ist?
Dann der nächste Schritt war, es gibt Gabeln, große und kleine, also in verschiedenen Formen.
Also, dass es nicht nur die eine Gabel gibt, die sie zu Hause liegen hat, sondern verschiedene.
Das ist dasselbe wie mit dem Händewaschen.
Es schaut jedes Waschbecken anders aus, jedes Wasserhang geht anders auf, das Handtuch ist
woanders, die Seifen sind unterschiedlich.
Dieses Generalisieren, dass es da einfach verschiedene gibt, dass sie nicht nur unser
Waschbecken kennt und dort die Hände wascht, sondern das sie es woanders auch kann.
Das sind lauter so kleine Milchschritte, die man halt mit ihr üben muss und man muss schon
ein bisschen am Ball bleiben, weil wenn man das vernachlässigt, sie werden dann schon
ein bisschen faul.
Weil die Schwierigkeit ist oft, will sie etwas nicht oder versteht sie es nicht oder sie
ist einfach so wie viele Kinder faul, die Mama wird es schon machen.
Sie sitzt auch manchmal vor dem Teller und schaut mich so an, ich soll sie füttern und
dann sage ich Marie, das kannst du schon selber.
Ich bin dann auch drauf gekommen, ich habe ihr oft den Teller hingestellt und sie hat
einfach so lange gewartet, bis ich gekommen bin und ich habe mich dann umdreht und weitergemacht
und gesagt, ich kann jetzt gerade nicht, bist doch selber.
Und natürlich hat sie es gemacht.
Ab dem Zeitpunkt habe ich verstanden, dass sie mehr versteht als ich dachte.
Das habe ich in der Therapie auch gelernt, dass ich mir genau überlege, was ich sage,
wo ich hinschaue, was ich mit meinen Händen mache.
Und ich habe das immer weniger sein lassen, bis zum Schluss dann so war, sie kann die
Dinge benennen, alle, fast alles.
Dass ich sage, zum Beispiel zu ihr, was ist denn das?
Und dann schaut sie mich so an, sage ich, das ist eine und dann sagt sie Banane.
Früher haben wir halt zuerst hingezagt, dann haben wir die Silben durchgeklatscht und sie
hat alles abgelesen von meinen Lippen.
Sie hat mir schon verschiedenste Ansprüche, was Sie als Mama in der Therapie lernen konnten.
Zum Beispiel, wie ziehe ich die Hilfestellung zurück, wie kann ich Marie motivieren zu kommunizieren
oder wie gestalte ich die gemeinsamen Interaktionen.
Aber wie würden Sie generell Ihre Rolle in der Therapie beschreiben?
Also es war eine perfekte Therapie, würde ich sagen, weil ich bin angelernt worden,
wie ich mit meinem eigenen Kind umgehe, wie ich mit dieser Krankheit umgehe und ich durfte
die Therapeutin immer fragen, wenn ich irgendwo angestanden bin.
Wir haben manchmal Situationen gehabt, da war ich hilflos zu Hause und ich habe immer
zu Beginn der Therapie gesagt, ich habe ein großes Problem, können Sie mir das erklären
oder können wir das in der Therapie ausprobieren, wie ich mit der Situation umgehe.
Ich bin eigentlich in den zwei Jahren angelernt worden, muss ich sagen, wie ich mit dem Thema
umgehe und wie ich meiner Tochter besser helfen kann.
Wir sind wahnsinnig gern hingefahren.
Wir waren beide, die Marie und ich, immer irrsinnig fertig nach der Stunde, weil es
so intensiv ist, aber es war total super.
Wir waren ganz traurig, als es vorbei war.
Weil Sie gemeint haben, es war so intensiv, war irgendwas besonders schwer oder kräftetzerrend?
Ja, es gibt Situationen, wo sie auszuckt und ich weiß nicht was.
Also sie wirkt dann so hilflos, weil das sind so Momente, wo sie vielleicht nicht oder ziemlich
sicher nicht äußern kann, was sie will.
Das ist auch manchmal in der Therapie passiert und es ist so schlimm, wenn es Momente gibt,
wenn man sein eigenes Kind nicht versteht.
Man versucht dann in der Verzweiflung alles Mögliche durchzuprobieren und dann stresst
man das Kind manchmal noch mehr.
Ich habe dann auch gelernt in der Therapie, dass ich mich da ein bisschen zurücknehme,
dass ich sie runterkommen lasse, dass sie über diesen Peak drüber kommt und in dem
Moment, wo ich gemerkt habe, sie ist wieder ansprechbar, dass ich versucht habe, dann
rauszufinden, was war das Problem eigentlich und es sind manchmal auch nur Kleinigkeiten.
Aber diese Hilflosigkeit vom eigenen Kind und man will sie dann eigentlich nur drücken
und sagen, es ist alles gut, ich helfe dir schon.
Sie ist dann auch manchmal so, dass sie dann eben nicht genommen werden will.
Sie schiebt einen dann weg, das tut dann noch zusätzlich weh.
Mittlerweile ist es so, dass wir den Umgang haben, wenn sie so auszuckt, sagt sie, Mama
fest.
Also sie spürt ihren Körper nicht mehr.
Ich muss dann hingehen und sie ganz fest drücken und ich merke, wie sie dann so richtig
seufzt und loslässt und zackt das Ganze runter, weil ich bin rauskommen, ihre größte Angst
ist, dass ich sie nicht verstehe, dass ich sie verstoße oder dass ich wütend bin auf
sie.
Und da haben wir jetzt einen sehr guten, das ist aber erst seit zwei Monaten, einen sehr
guten Weg gefunden, wie wir miteinander kommunizieren, nonverbal in diesen Situationen.
Wir haben jetzt ganz viel über die Therapie geredet und auch die Fortschritte, die die
Marie gemacht hat und ihr quasi Gesamt.
Wie kann ich mir aktuell den Alltag vorstellen?
Was sind die schönen Momente?
Was sind Momente, wo man halt auch wieder zweifelt?
Und woran merkt man, okay, da ist die Marie halt einfach anders?
Der Alltag schaut so aus, dass sie kaum selbstständig ist.
Das heißt, 24 Stunden das Kind begleiten.
Also sie ist sehr genügsam und glücklich und selten hat sie Auszucker, aber es ist
einfach so, weil sie so still ist.
Sie kommt jetzt nicht so oft und packt einen und sagt, ich will jetzt das und das spielen,
sondern man muss aufpassen, dass man nicht sagt, oh, das ist super, die spielt jetzt
gerade so nett.
Also man muss sie immer holen und sie wieder integrieren und sich mit ihr beschäftigen
und sie fordern vor allem.
Also ich habe lange gedacht, ich muss sie körperlich stark betätigen, damit sie besser
schläft, weil sie ganz starke Schlafstörungen hat.
Ich bin aber draufgekommen, das ist nicht das Körperliche, sondern das Geistige.
Also sie braucht geistiges Futter.
Man muss sie wirklich fordern und wenn man weiß, wie man mit ihr Spiele spielen kann,
da jetzt auch in der Schule, die Aufgaben, die sie kriegt, sie freut sich drauf.
Wenn ich sage, machen wir Hausübung, kommt sie, die macht das in fünf Minuten vier Aufgaben
ratzfatz durch, weil sie verstanden hat, was man von ihr will und weil sie die Aufgabe
an sich auch versteht.
Also es ist das Erfolgserlebnis, wir sind nicht schnell da und das haben wir zu Beginn
der Therapie, haben wir manchmal Spiele gemacht, sie hat überhaupt nicht verstanden.
Das war für sie nicht logisch, wieso muss ich die Farben sortieren?
Ich sehe es ja eh und das ist so ein Reinwachsen, was sich dann auch im Alltag widerspiegelt.
Also sie lernen ständig dazu und man hat sich jetzt gerade auf eine Situation drauf eingestellt
und dann kommt was Neues und da muss man sich halt adaptieren.
Aber man muss halt aus sie schauen.
Also wenn sie im Garten draußen ist, kann ich jetzt nicht gemütlich drin sitzen bleiben.
Ich muss immer ein Auge haben, was sie macht, weil wenn man sie ruft, sagt sie ja nichts.
Also haben wir auch trainiert in der Therapie, Marie, wo bist du?
Sag da.
Und das haben wir geübt und jetzt ist es einfach so, dass diese Angst, dass sie nicht weiß,
wo sie ist, sie kann einfach antworten und ich gehe dann dem Geräusch nach und hole
sie.
Und ich muss ihr helfen, ja eben bei der Essenszubereitung, beim Anziehen, beim Zähne putzen, duschen,
also eigentlich bei allem.
Und das ist aber so eine Automatik bei uns.
Ich lebe mit diesem Kind immer zusammen, deswegen ist es selbstverständlich.
Aber da merke ich dann den Unterschied natürlich ganz groß zu anderen Kindern.
Sie hat einen jüngeren Bruder, der ist vier, der ist enorm selbstständig.
Und da merkt man erst, wo sie steht und wo er steht.
Da passt meine nächste Frage eigentlich sehr gut dazu.
Und zwar, wie ist das generell mit den Geschwistern?
Wie geht es denen nur mit?
Wie kommen die das mit?
Wie ist die Beziehung zu Marie auch und wie ist die Beziehung von der Marie zu ihnen?
Also ihre ältere Schwester, die ist neun.
Die weiß natürlich, dass die Marie anders ist.
Das weiß sie schon ganz lange, da haben wir mit ihr darüber gesprochen.
Die hilft ihr eigentlich immer oder wenn wir draußen am Spielplatz eine Situation haben,
wo andere Kinder vielleicht ein bisschen komisch sind, sie verteidigt sie.
Sie hilft ihr, sie unterstützt sie, sie spielt mit ihr.
Manchmal ist es halt schwierig, wenn die Marie wütend ist, sagt dann ihre ältere Schwester,
ich verstehe dich nicht.
Was willst du?
Diese Verzweiflung.
Warum kommunizierst du mit mir nicht und sagst mir einfach, was das Problem ist?
Und der Jüngere, also ihr Bruder, der weiß nicht, dass sie anders ist.
Noch nicht.
Also für ihn, und das ist das große große Los gewesen für sie.
Sie hat durch ihren Bruder den größten Sprung gemacht, weil er sie so nimmt, als wäre sie
wie jedes andere Kind auch.
Er geht einfach auf sie zu, holt sie, kuschelt mit ihr, ruft mit ihr, spielt Fangen mit ihr,
bringt sie überall mit.
Er fasst sie auch manchmal richtig hoh an, wenn er mit ihr spielen will.
Und das ist für ihn einfach alles normal.
Und für sie war das so, der will ja was von mir, der will mit mir spielen.
Und jetzt geht sie zu ihm hin und sagt, Moritz, komm.
Und das finde ich wahnsinnig toll, weil ich zwei Kinder habe, der eine weiß es, der andere
weiß es nicht und jeder geht anders mit ihr um.
Sie ist halt unser Sandwich, aber ich kann wirklich sagen, es ist super, dass sie Geschwister
hat.
Die tun ihr sehr, sehr gut.
Marie ist ja nun auch ein Schulkind und oftmals kann sich auch die Wahl der Bildungseinrichtung
als schwierig gestalten.
Für jede Familie gibt es da auch einen individuell anderen Weg, der am passendsten ist.
Wie ist es Ihnen dabei gegangen?
Wofür haben Sie sich entschieden?
Also wir haben uns entschieden, dass wir Bildungseinrichtungen aussuchen für die Marie, wo sie sich wohlfühlt,
wo sie glücklich ist.
Also ich kann nicht eine enorm hohe Erwartungshaltung haben, wo ich weiß, das schafft sie nicht.
Oder sie geht irgendwo unter.
Also wenn man sagt, am besten ist es, sie kommt wohin, die verstehen sie und die arbeiten
so mit ihr, dass sie sich wohlfühlt, dass sie dem folgen kann und im besten Falle Fortschritte
macht.
Im Kindergarten gibt es jetzt nicht so eine große Auswahl, aber es versucht, dass sie
natürlich dann eine Stützkraft bekommt, dass eine Sonderpädagogin einmal in der Woche
vorbeischaut.
Ich habe dann mit der Sonderpädagogin dort gesprochen, mit der habe ich mich ganz gut
verstanden und sie hat gesagt, es gibt eine ganz tolle Schule, Förderschule, Sonderschule
und wir sollen uns die einfach mal anschauen und ich soll nach Bauchgefühl gehen.
Und ich muss sagen, wir sind, also mein Mann und ich gemeinsam dahingefahren und ich war
emotional total hergenommen.
Weil mit dieser Hingabe, wie die mit diesen Kindern dort arbeiten und ihnen einfach das
Bestmögliche bieten für da, wo sie stehen, diese ganzen Kinder, das hat mich so abgeholt
in dem Moment, dass ich mir gedacht habe, genau das sollte sie machen.
Und ich meine, die Lehrerin, die sie hat, die hat gesagt, bitte, und wenn sie Ergotherapie
machen, erzählen sie mir davon, vielleicht kann ich da was mit einbringen in den Unterricht.
Und ich habe ein Treffen gehabt mit der nach zwei Wochen, die hat mir Sachen über mein
Kind erzählt, das war so spannend und ich habe gemerkt, ui, die kennt sich richtig,
die sieht richtig gut aus und die hat mir dann wieder Sachen erzählt, wo ich mir gedacht
habe, super, jetzt habe ich wieder was, wo ich mit der Marie wieder arbeiten kann.
Also das ist total super, die Kommunikation zwischen uns, weil ich gebe ihr ein paar Brocken,
die sie vielleicht braucht, ja, für die Schule zum Arbeiten und sie erzählt mir dann aber
wieder, wie sie mit der Marie arbeitet und sie geht ja mit der Marie anders um, als ich
das tue, und kommt aber an manche Ziele viel schneller als ich, weil ich teilweise schon
betriebsblind bin, man macht immer so gewisse Abläufe und sie arbeitet in einem echt guten
Tempo mit ihr und ich sehe an den Hausaufgaben Wahnsinn.
Das ist eine spannende Zeit und auf das freue ich mich einfach und wenn einmal was schlecht
ist, muss es nicht heißen, dass es dann immer so ist, sondern dass, so wie in unserem Fall,
die Schule war ein absoluter Glückstreffer und ich kann einfach wieder ruhig schlafen,
weil ich weiß, ich kriege nicht einen Anruf, bitte holen Sie das Kind ab, wir kommen mit
dem Kind nicht zurecht.
Ich kann mir vorstellen, dass Ihr Alltag sehr herausfordernd sein kann.
Wo kann man sagen, können Sie Kraft tanken oder wie können Sie wieder neue Energie sammeln?
Also bis zu Schulbeginn konnte ich quasi keine Energie tanken.
Die einzige Zeit war Urlaub gemeinsam, weil das immer super ist.
Also erstens mal schläft die Marie im Urlaub immer, jeden Tag durch und sie ist generell
ein Typ, so möglichst viel Neues sehen.
Sie liebt Auto fahren, also das mache ich dann auch, wenn es zu viel ist, packe ich
die ins Auto, fahre ich dagegen rum mit ein bisschen Speed in der Kurve, dann quietscht
sie rum und ist sehr glücklich und dann gehen wir irgendwo spazieren.
Das sind so Momente, wo ich mich wieder ein bisschen aufladen kann, aber es war in Summe
zu wenig, muss ich sagen.
Ich merke erst jetzt, seit sie in der Schule ist und die Vormittage frei ist, und das habe
ich wirklich knapp zehn Jahre nicht gehabt und war auch in den Ferien oft allein mit
alle drei Kinder, weil mein Mann ein Tod durchgehend zwei Wochen nicht da ist.
Und das sind Momente, die knocken mich dann komplett aus und da hätte ich einfach gerne
ein bisschen mehr Hilfestellung oder dass man einfach einen Babysitter gestellt bekommt,
einmal für drei Stunden, dass man sich wirklich ein bisschen sammeln kann.
Das, was für mich so anstrengend ist, ist oft dieser Lärmpegel, dieses immer aufpassen.
Also das stresst einen schon, dass jetzt nichts passiert oder dass das Gartentor immer zu
ist oder wenn man einkaufen ist, dass sie nicht einfach wegrennt, weil sie kann ja nicht
sagen Hallo, ich bin die Marie und ich wohne dort und dort, das kann sie gar nicht.
Also Kraftwelle ist momentan der Vormittag, dann, dass durch das Melatonin die Nächte
besser geworden sind.
Das, was mir noch ein bisschen fehlt, ich würde einfach gerne wieder mehr am sozialen
Leben außen teilnehmen, also jetzt nicht nur als Mutter, sondern einfach als eigenständige
Person.
Ich habe sehr viele Freunde, wenig Kontakt.
Also das geht dann über WhatsApp oder so, dass man ab und zu telefoniert, aber ich möchte
einfach gerne live wieder meine Freunde sehen oder auch einfach mal wieder am Abend essen
gehen oder in ein Konzert gehen oder den Beruf, den ich hatte, habe ich leider aufgegeben
müssen.
Vielleicht kann ich das später dann wieder machen, aber ich habe einen Beruf, der sich
nicht koppeln lässt, vor allem mit der Marie ihren Schlafstörungen, weil ich bin meistens
um 11.30 Uhr heimgekommen in der Nacht.
Die Marie steht dann zwei Stunden später auf, also ich hätte null Regenerationsphase gehabt,
aber das wären so Dinge, die ich gerne hätte.
Einfach mehr ich sein.
Ich habe alles gegeben und das werde ich auch weiterhin tun, aber ich spüre innerlich,
es kommt jetzt irgendwie so der Zeitpunkt, wo ich sage, ich muss für mich auch was Gutes
tun, ich bin auch noch da und ich darf mich auch ausklinken, ich muss nicht den ganzen
Tag funktionieren und ich muss auch nicht rund um die Uhr helfen, ich muss einfach auch
abgeben können, also auch in meinem Umfeld an meine Eltern oder an mein Bruder, dass
ich sage, kannst du den Part übernehmen, also einfach auch locker lassen.
Ja, das klingt nach einer guten Strategie.
Würden Sie das dann auch anderen Eltern raten, dass sie auch wenn es schwierig ist, sich
trotzdem versuchen sollen, Zeit für sich zu nehmen?
Ja, das ist das Wichtigste überhaupt, unabhängig davon, ob man ein Kind mit einer Entwicklungsstörung
hat, wie es die Marie hat oder nicht.
Es gibt ja keinen Plan irgendwie, man kann sich ja nicht darauf vorbereiten, man kriegt
die Kinder und das ganze Leben stellt sich auf den Kopf und dann wächst man natürlich
in die Situation rein, man weiß aber nicht, was man für Kinder geschenkt bekommt, was
sie für Bedürfnisse haben, wie schnell sie sich entwickeln, wie selbstständig sie werden.
Man handelt sich dann vor, aber es kommt dann irgendwo der Punkt, wo man sagt, man muss
echt aufpassen, dass man einfach nicht nur die Rolle der Mutter hat, sondern dass man
einfach auch Freundin ist, Frau ist, dass man auch sich Hobbys sucht und dass man einfach
kein schlechtes Gewissen hat zu sagen, ich tue jetzt was für mich und das habe ich aber
ganz lange gehabt.
Also ich war fast selbstlos, ich habe gedacht, ich muss einfach alles investieren, was nur
geht, damit das funktioniert.
Es gibt einfach Phasen, die so extrem sind, wo ich auch gemerkt habe, ich muss mir Hilfe
holen und ich brauche jetzt echt psychologische Beratung.
Es muss nicht lang sein, aber ich brauche, ich stehe an und das war das Beste, was ich
habe machen können und das muss ich jetzt auch noch sagen, wir sind in dieser Elterngruppe
drinnen und dass man einfach versteht, erstens Mama ist nicht alleine und jedes autistische
Kind ist anders und jeder hat andere Hürden und das ist einfach so spannend, dass man
sieht, wie vielschichtig das ist und dass der Mensch auch anders ticken kann und trotzdem
irgendwie zu einem Ergebnis kommt.
Und das ist so schön zu sehen, wenn man sich da auf das ganze drauf einlässt und versucht,
diesem Kind zu helfen, aber nicht bis zur Selbstlosigkeit.
Da muss man wirklich aufpassen, dass man nicht zu viele Ressourcen und Energien von sich
selber hergibt, weil das spürt sie dann auch und sie ist umso ruhiger man wird oder ist,
umso mehr erreicht man und ich habe einfach, ich bin generell ein ruhiger Typ, aber das
Schöne ist, dass ich durch meine Tochter mich sehr stark verändert habe, nämlich so zu
positiven, ich merke einfach, ich muss ruhig bleiben, wenn das alles eskaliert wird, umso
ruhiger ich bin, umso mehr Hilt stehen, umso schneller sind die unten und es bringt überhaupt
nichts, wenn ich die Nerven komplett weghau und die Marie entwickelt sich weiter, aber
ich auch und die gesamte Familie und man kriegt aus sehr viel positiver Dinge wieder zurück
und man sieht eben, dass das Leben so plakativ gesagt nicht schwarz-weiß ist.
Es gibt einfach so viel mehr und es ist einfach wahnsinnig spannend, wie ein Mensch manche
Dinge anders sieht als wie wir und es fühlt sich trotzdem richtig an.
Das wünsche ich mir einfach, dass andere Leute das auch sehen und annehmen.
Und ich denke mit diesen schönen Abschlussworten beenden wir diese heutige Folge.
Ich darf mich im Namen des gesamten Teams bei Ihnen bedanken dafür, dass Sie so offen
und ehrlich über Ihre Geschichte, über das Leben mit der Marie gesprochen haben.
Vielen Dank auch an alle, die zugehört haben.
In der nächsten Folge befragen wir einen Experten zum Thema sprachliche Entwicklung
bei Kindern im Autismus-Spektrum und wir würden uns natürlich sehr freuen, wenn Sie wieder
zuhören.