Musikalisches Intro

Franziska Hinteregger: Hallo und herzlich Willkommen zum Podcast des Autismuszentrums Sonnenschein in St. Pölten.

Die Idee dieses Podcasts ist Informationen rund um das Thema Autismus-Spektrum mit Eltern, autistischen Menschen, Fachpersonen, aber auch allen anderen Interessierten zu teilen. Da jedes Kind einzigartig und jede Situation sehr individuell zu betrachten ist, können und wollen wir mit dem Podcast natürlich keine Therapie ersetzen, sondern ein paar grundlegende Ideen und Tipps mit unterschiedlichen Interviewpartner*innen besprechen. 

Wir sind uns dessen bewusst, dass das Thema Autismus ein sehr vielseitiges Themengebiet ist. Daher freuen wir uns darauf, verschiedene Meinungen zu dem Thema zu hören und zu besprechen, denn nur so kann der Podcast und unser Wissen zu dem Thema weiterwachsen.

Musikalische Unterbrechung

Hinteregger: Diagnose Autismus-Spektrum-Störung. Und nun?

Googelt man die Worte Autismus-Therapie erscheinen etwa 500.000 Ergebnisse. Einerseits liest man da von verschiedenen Möglichkeiten zur Förderung und Unterstützung von Menschen mit Autismus, andererseits wird man schnell aber auch mit langen Wartelisten oder hohen Kosten für Therapien konfrontiert.

Aber wie findet man nun heraus, welche der vielen Angebote auch wirklich seriös und möglichst effektiv sind? Und wie kann uns der aktuelle Stand der Forschung bei der Suche nach geeigneten Therapiemöglichkeiten möglichst weiterhelfen?

Diesen und weiteren Fragen stellen wir uns heute gemeinsam mit unserer Gesprächspartnerin für diese Folge, Prof. Dr. Luise Poustka. Sie ist Kinder- und Jugendpsychiaterin und Psychotherapeutin. Des Weiteren ist sie ärztliche Direktorin der Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie an der Universitätsmedizin Göttingen und auch sehr aktiv in der Forschung tätig. Ihr wissenschaftlicher Schwerpunkt liegt auf der Erforschung, Früherkennung und Behandlung von Autismus-Spektrum-Störungen. 

Prof. Dr. Poustka, vielen Dank, dass Sie heute versuchen werden, uns in diesem Dschungel der verschiedenen Therapiemöglichkeiten etwas Durchblick zu verschaffen und Sie uns einen Einblick in die Leitlinien für Autismus-Spektrum-Störungen geben werden, an deren Erstellung Sie mitgewirkt haben.

Musikalische Unterbrechung

Hinteregger: Prof. Dr. Poustka, Sie haben ja gemeinsam mit Mediziner*innen, anderen fachlichen Expert*innen sowie Selbstbetroffenen die sogenannten S3-Leitlinien für Diagnostik und Therapie für den Autismusbereich entwickelt. In einer der letzten Podcast-Folgen haben wir uns bereits mit dem Thema Diagnostik auseinandergesetzt, weshalb wir uns heute speziell auf den therapeutischen Teil der Leitlinien konzentrieren wollen. Was können wir uns unter den Leitlinien denn genau vorstellen und was sind deren Ziele?

Prof. Dr. Louise Poustka: Also Leitlinien an sich, die es ja für sehr viele Störungsbilder gibt, nicht nur für den Autismus - Autismus sind sie relativ neu in dieser Ausführlichkeit, in der wir sie jetzt gemacht haben - die sind eigentlich ein Fahrplan oder eine Orientierungshilfe, die sind keine Gängelung oder so etwas. Es gibt auch keine rechtliche Bindung sich daran zu halten, aber sie sollen dabei helfen, eine gute zeitgemäße und eine wissenschaftlich fundierte Diagnostik und Behandlung einer bestimmten Störung zu gewährleisten. Das heißt, da setzen sich nicht drei, vier Leute zusammen, sondern im Fall vom Autismus waren es 20 Fachgesellschaften, also sehr, sehr viele Menschen, die da viele, viele Studien durchgescreened haben und so das aktuelle Wissen von dem, was man jetzt weiß, über Autismustherapie zusammengefasst haben und daraus auf dieser Basis konkrete Empfehlungen zum Vorgehen abgeleitet haben. Und das Ziel ist immer, dass man Patientinnen und Patienten angemessen behandelt und versorgen kann. 

Sie werden auch regelmäßig aktualisiert, solche Empfehlungen. Das heißt, wenn es eine ganz neue Untersuchung gibt, die eine bestimmte Therapie Methode in ein anderes Licht setzt oder sagt, da ist doch eine Wirksamkeit nachweisbar, die wir früher nicht gesehen haben, dann wird das auch sozusagen im laufenden Prozess immer wieder upgedatet. Das heißt, wenn die zwischendurch, und das irritiert manchmal Leute, abgeschaltet sind und nicht online verfügbar sind, dann dauert es manchmal ein bisschen, bis sie wieder da sind und dann steht was Neues drin.

Hinteregger: Da hacke ich gleich ein. Und zwar, wo findet man denn die, weil sie gemeint haben, sie sind manchmal nicht da und dann sind sie wieder da?

Poustka: Da muss man nicht lange suchen. Da gibt man einfach AWMF, Arbeitsgemeinschaft für Wissenschaft und Medizin, ein und kann auch gleich AWMF Leitlinien Autismus eingeben und unter diesem Stichwort findet man die meistens relativ schnell. Da gibt es auch ganz unterschiedliche kinder- und jugendpsychiatrische Störungsbilder, die da gerade bearbeitet werden. Und meistens gibt es eine Kurz- und eine Langfassung, die man sich beide downloaden kann. Und wenn man das nicht immer wieder dauernd machen möchte, kann man sich die natürlich auch ausdrucken und drin blättern, so wie man das früher in einem Buch konnte. Die Kurzfassungen bieten immer nur die Empfehlungen an. Das ist für die Praktiker wahrscheinlich praktikabler als alles andere. Und wenn man das aber auch in den wissenschaftlichen Herleitungen gerne nachlesen möchte, wie so ein bisschen ein Lehrbuch, dann kann man sich auch die Langfassung zu einem bestimmten Problem angucken.

Hinteregger: Angenommen, eine Familie hat ein autistisches Kind. An wen können die sich, speziell in Österreich, weil in Deutschland ist es wahrscheinlich wieder anders, wenden, wenn man eine Therapie benötigt? Wie kann man erkennen, dass diese Person kompetent ist, um eine geeignete Therapie überhaupt durchführen zu können?

Poustka: Also ich beantworte mal den ersten Teil der Frage. In Österreich fragen Sie so ein bisschen die falsche, weil ich ja jetzt wieder seit fast sieben Jahren in Deutschland bin und die österreichische Landschaft natürlich in allem, was sich aktuell entwickelt, nicht so ganz überblicke. Aber ich habe gesehen, dass sich in den letzten Jahren das sehr, sehr positiv entwickelt hat. Das gibt neben dem Ambulatorium Sonnenschein in St. Pölten, was ja eines der ersten großen, auch sehr kompetent arbeitenden Autismuszentren war, jetzt auch in Wien ein neues Autismuskompetenzzentrum. Es gibt das Ambulatorium Libelle, glaube ich, in Graz. Es gibt in Linz bei den Barmherzigen Brüdern, vorangetrieben durch den Herrn Holzinger, auch eine autismusspezifische Frühförderung, die angeboten wird. Also es gibt ja schon eine ganze Menge. Es gibt noch nicht so viele Facharztkollegen, die sich gerne damit beschäftigen wollen. Aber ich glaube, auch das wird für sich über die Zeit entwickeln. 

Wie erkennt man jemanden, der kompetent ist? Wir haben in den Leitlinien auch ein bisschen versucht zu beschreiben, was jemand können muss oder welche Qualifikationen er haben soll. Das sollte in der Regel jemand sein, der ein Kinderpsychiater oder ein Kinderpsychotherapeut ist, der sollte auf verhaltenstherapeutischer Basis arbeiten - nicht weil das die beste aller Therapieformen ist, sondern es ist einfach die evidenzbasierteste für den Autismus, nicht immer für andere Störungsbilder, meistens auch. Und es sollte jemand sein, der schon mit Autisten gearbeitet hat und das Störungsbild sehr gut kennt. Im Idealfall ist es natürlich jemand, der mal in einer Spezialambulanz gearbeitet hat, eine spezielle Ausbildung dafür hat oder der eine Zeit lang auch in einem Autismustherapiezentrum schon war. Das heißt, der in den verschiedenen Ausprägungen kleinere und größere Kinder und Jugendliche mit Autismus kennt, auch die Diagnostik vielleicht gelernt hat. Und es sollte jemand sein, der sich mit verschiedenen Entwicklungsphasen überhaupt von und Kindheit und Jugend und auch mit frühkindlichen Entwicklungsstadien auskennt. 

Hinteregger: Sie haben jetzt kurz evidenzbasiert erwähnt. Können Sie das kurz erklären?

Poustka: Ja, das ist immer so ein bisschen ein Totschlagswort geworden - das soll es aber nicht sein. Also es bedeutet, dass ich einen wissenschaftlichen Beleg dafür habe, dass eine bestimmte Therapie besser wirkt als eine andere oder, dass sie überhaupt einen Effekt auf ein Störungsbild zeigt oder auf eine Zielverhaltensweise zeigt. Wenn etwas noch nicht wissenschaftlich untersucht ist und es keine Evidenz gibt, dann heißt es nicht, dass die Methode unwirksam ist. Das heißt nur, dass wir noch zu wenig über sie wissen. Etwas anderes ist, wenn etwas negativ evaluiert ist. Das heißt, ich habe in Untersuchungen gesehen, dass das zum Beispiel mehr Nebenwirkungen als Wirkungen produziert oder dass es überhaupt keinen Effekt hat.

Hinteregger: In den Leitlinien wird empfohlen, dass man vor Therapiebeginn sogenannte Therapieziele formuliert. In Bezug auf Kinder im Autismus-Spektrum, wie kann ich mir da so eine Fragestellung vorstellen? Was umfasst diese Frage und wie formuliert man die? Wie relevant ist dabei auch die Formulierung?

Poustka: Also die Ziele richten sich ja immer nach dem, was man erreichen will sozusagen. Und der Autismus ist eine sehr heterogene, also sehr vielgestaltige Störung oder Zustandsbild und wir haben auf der einen Seite Einschränkungen bei der Kernsymptomatik. Das heißt, wir haben eine eingeschränkte Interaktion und Kommunikation, wir haben Stereotype-Verhaltensweisen - das ist mal das eine.

Wir haben aber auch viele, viele Einschränkungen, zum Beispiel in kognitiven und alltagspraktischen Fähigkeiten und in der Anpassungsfähigkeit der Kinder. Das heißt, wie gut kommen die eigentlich im Alltag zurecht? Was können die schon alleine? Können die sich die Hose anziehen? Können die sich ein Brot schmieren? Können die mal alleine um die Ecke zum Bäcker gehen? Und solche Dinge. Wie gut sind sie in eine kleine Kindergruppe von drei, vier Kindern zum Spielen integrierbar? Das sind auch Zielsymptome, die man wählen kann. 

Und natürlich die sehr, sehr häufig vorkommenden komorbiden Störungen und Probleme. Also ist ein ADHS da, ist eine Angststörung da, sind Schlafstörungen da. Und nach diesen Symptomen, die im Vordergrund stehen und die die Funktionen am meisten beeinträchtigen, wählt man dann die Therapieziele. Das heißt, und das ist eigentlich das, was wir damit sagen wollten, man therapiert nicht auf einmal alles, sondern man wählt unterschiedliche Ziele aus, wo man sagt, ein halbes Jahr lang konzentrieren wir uns jetzt darauf und messen auch den Therapieerfolg, ob es dem Kind jetzt mit der und der Verhaltensweise ein bisschen besser geht. 

Hinteregger: Ist es dabei wichtig, wie konkret und messbar diese Ziele formuliert sind? Also wie es um die Formulierung geht, wie genau das quasi abgesteckt wird bei der Fragestellung? 

Poustka: Ja, das ist vor allem für die Eltern sehr wichtig, damit sie auch wissen, was jetzt eigentlich konkret die Sache ist, an der gearbeitet wird. Also wenn man zum Beispiel sagt, man möchte bei einem kleinen Kind erreichen, dass es in den Kindergarten integrierbar ist und man macht jetzt mal ein halbes bis ein Jahr, zweimal die Woche eine verhaltenstherapeutische Intervention, um die Interaktionsfähigkeit so weit aufzubauen, dass das Kind sozusagen einen halben oder einen ganzen Tag im Kindergarten aushält, dann ist das ein relativ klares Ziel.

Oder man kann es auch sehr viel kleiner stecken, dass man zum Beispiel sagt, man versucht, den Blickkontakt aufzubauen mit verschiedenem Verstärkungslernen und so weiter. 

Hinteregger: Je nachdem, welches Ziel oder welche Ziele dann gesetzt werden, ist dann wahrscheinlich auch sehr relevant, wie man die Therapieform dazu auswählt. Was ist noch wichtig bei dieser Auswahl der Interventionsmöglichkeiten? Wovon ist das abhängig? 

Poustka: Na ja, was wir in den Leitlinien versucht haben, sehr deutlich zu sagen, ist, es ist nicht jede Therapie für jeden gut. Das heißt, man muss bei dieser sehr heterogenen Gruppe, wie ich schon gesagt habe, sehr gut unterscheiden, hat man ein sehr, sehr kleines Kind mit verschiedenen Beeinträchtigungen. Man gibt andere Empfehlungen für Jugendliche und Schulkinder mit und ohne geistige Behinderung oder mit und ohne Sprachfähigkeiten. Und da muss man natürlich auch immer schauen, wo ist gerade der Entwicklungsstand des Kindes, was kann es eigentlich lernen? Man darf das Kind auch nicht überfordern wollen und Dinge wollen, die es im Moment einfach vom Entwicklungsstand her noch nicht leisten kann.
Das führt zur Frustration und das Kind wird nicht mehr gerne mitmachen. Und auch im Erwachsenenalter orientiert sich das an den kognitiven Fähigkeiten und dem Entwicklungsstand und an der Sprache. 

Hinteregger: Wir haben ja bereits besprochen, dass es wichtig ist, dass die Wirksamkeit der ausgewählten Therapieformen wissenschaftlich gut belegt sein soll. Bezogen auf Kleine- und Volksschulkinder, welche Form der Intervention wird da bezüglich Kernsymptomatik empfohlen oder vielleicht auch nicht empfohlen?

Poustka: Wir haben bei kleinen Volksschulkindern gesagt, die sollen auf jeden Fall eine autismusspezifische Therapie bekommen. Das ist in der Regel eine verhaltenstherapeutisch orientierte Frühförderung. Das ist nicht nur so etwas, wie in Österreich sehr bekannt ABA, sondern das sind inzwischen auch natürliche Lernformate. Das sind bestimmte verhaltenstherapeutisch basierte Therapien. Da gibt es ganz unterschiedliche Manuale und Programme, die entwicklungsorientiert sein müssen, die aber auch individualisiert sein müssen. Das heißt, man muss nach dem Entwicklungsstand des Kindes diese Therapiepläne formulieren. Das Ganze soll mindestens über ein Jahr gemacht werden oder auch, was ich vorhin schon gesagt habe, bis das Kind zum Beispiel gut in einen Kindergarten oder eine Förderschule integriert werden kann. Das kann bei vielen Kindern sehr lange dauern, bei manchen geht das ganz schnell. Wir haben sehr wenig wirklich robuste Prediktoren im Moment, was bei wem wirklich hilft und warum. Und über die Frequenz scheiden sich ein bisschen die Geister. Was wir herausgefüllt haben, ist, dass mindestens zwei Stunden die Woche eine Förderung stattfinden sollte. Es gibt auch Zentren, die das häufiger machen oder weniger häufig. Da muss man ein bisschen auch pragmatisch sehen, was die Familie zum Beispiel leisten kann. Eine Mutter mit drei Kindern, die ein jüngstes Kind mit Autismus hat, die wird irgendwann auch sagen, ich kann nicht das Kind die ganze Zeit durch die Gegend fahren und das Kind schafft es auch nicht. Da muss man ein bisschen schauen, was auch mit den Familien möglich ist, das muss man ganz ehrlich sagen. Das ist auch eine praktische Begrenzung. 

Hinteregger: Und in welcher Form bzw. welche Formen der Intervention kann als nicht empfehlenswert eingestuft werden? Warum?

Poustka: Also man muss da ein bisschen auch unterscheiden zwischen Verfahren, die schädlich sind, also die man nicht tun sollte, weil sie zu sehr vielen Nebenwirkungen führen oder weil sie mehr Nebenwirkungen als Wirkung produzieren, also gesundheitsschädliche Verfahren. Es gibt ethisch bedenkliche Verfahren. Dazu gehört zum Beispiel sowas wie Freiheitsentzug, Sozialisolation von Personen mit ASS oder Verfahren, bei denen es zu einer hohen Wahrscheinlichkeit von Manipulation da ist. Und es gibt negativ evaluierte Verfahren. Also das sind alles Dinge, die man tunlichst nicht tun sollte. Beispiele dafür sind zum Beispiel solche Dinge wie Festhaltetherapie, wo man früher gesagt hat, es ist eine Form von Flooding, weil diese Kinder so kontaktängstlich sind oder kontaktabweisend sind, dass man die durch das Festhalten sozusagen in eine starke Exposition bringt und die dadurch die Angst vor Kontakt zu anderen Menschen überwinden. Das ist natürlich eine extrem aversive Vorgehensweise für autistische Kinder gewesen, die die eher traumatisiert hat als, dass das weitergeholfen hätte. Oder auch das Icepacking, dass man sie in kalte Tücher einwickelt und dadurch versucht, sie wieder zur körperlichen Ganzheit zu bringen. Das ist eine Methode, die von Psychoanalytikern aus Frankreich häufig angewandt wird, immer noch leider, die man tunlichst vermeiden muss. Oder auch die gestützte Kommunikation. Es ist nicht so, dass die Aussagen sozusagen vom Autisten oder von der gestützten oder behinderten Person kommen, sondern eher von demjenigen, der stützt, also von dem Helfer sozusagen. Insofern ist es eigentlich eine nicht empfohlene negativ evaluierte Therapie. 

Hinteregger: Und im Kleinkinds-Volkschulalter gibt es Medikamente, die empfohlen werden? 

Poustka: Also es gibt derzeit überhaupt kein einziges Medikament, von dem wir wissen, dass es gegen die autistische Kernsymptomatik irgendeinen Effekt hat. Außer, kleine Ausnahme, ist ein atypisches Neuroleptikum des Resperidon, von dem man weiß, dass es einen kleinen Effekt hat gegen die Stereotypenverhaltensweisen. Aber, da kommt das aber, der Autismus ist nicht wegtherapierbar. Und wir werden uns nachher vielleicht auch mal darüber unterhalten, warum man das auch gar nicht wollen sollte. 

Aber man kann natürlich gegen die komorbiden Störungen, und wir wissen, dass mindestens zwei Drittel der betroffenen Kinder mindestens eine weitere psychiatrische Diagnose hat und dazu noch sehr, sehr viele Auffälligkeiten, als besonders, auffällig belastend werden dabei die Aggressionen und die Selbstverletzungen, häufig von den Eltern genannt, und die Wutanfälle oder sogar Meltdowns. Aber auch Zwangsstörungen, Angststörungen, ADHS, können sich sehr belastend auswirken und hindern das Kind auch am Lernen. Das heißt auch, die gegen die Kernsymptomatik gerichtete Therapie kann manchmal nicht wirklich greifen, wenn die Komorbidität alles überlagert. Und da machen Medikamente im selben Ausmaß Sinn, wie das bei solchen Störungen ohne Autismus der Fall ist. Zum Beispiel, wenn man Stimulanzien gibt gegen ADHS oder wenn man bei schweren Depressionen oder Angststörungen SSRI einsetzt. Das hat eine gute Wirksamkeit und davon profitieren diese Kinder auch sehr klar.

Hinteregger: Schlafstörungen treten ja auch sehr häufig auf. Würden Sie da eine Medikation empfehlen? Ist das hilfreich?

Poustka: Ja, Melatonin ist ja ein körpereigenes Hormon, das wahrscheinlich in einem Ungleichgewicht ist bei autistischen Störungen oder bei Kindern mit Autismus. Wir sehen überzufällig häufig persistente schwere Schlafstörungen bei allen Formen von Autismus in allen Altersgruppen. Und wenn Sie sich so überlegen, wie gereizt und grantig Sie sind, und das natürlich auch die Verhaltensauffälligkeiten zunehmen, wenn jemand über eine sehr lange Zeit einfach immer zu wenig schläft und die Bezugspersonen dann ja auch, dann macht es schon Sinn, dass man da  medikamentös mit einem relativ milden Medikament, das ja wie gesagt nur das körpereigene Ungleichgewicht wieder gerade rücken soll, eingreift und das hat bei vielen Kindern wirklich einen ganz durchschlagenden Effekt und macht so die Schlaflatenz ein bisschen weniger und macht das Durchschlafen etwas besser. Das kann man ruhig ausprobieren, das ist sehr, sehr nebenwirkungsarm.

Hinteregger: Können Sie ganz kurz das Wort Komorbidität erklären?

Poustka: Eine komorbide Störung ist eine begleitende psychiatrische Störung, die zusätzlich zur Grundstörung, das ist in den meisten Fällen eben der Autismus, noch dazukommt. Und beim Autismus ist es besonders häufig so, dass das eine Aufmerksamkeitsstörung ist, das heißt Konzentrationsprobleme, die die Kinder haben, dass das Angststörungen sind in allen Formen, es gibt generalisierte Angststörungen, es gibt Panikattacken, es gibt soziale Phobien, es gibt spezifische Phobien, sehr viele autistische Kinder haben Angst vor Bienen und Fliegen, sie werden richtig panisch, wenn die irgendwo herumschwirren und es gibt natürlich auch solche Dinge wie Störungen des Sozialverhaltens, das heißt sich nicht an Regeln halten, obwohl man sie eigentlich versteht oder schnell ausflippen und gewalttätig werden. Auch solche Sachen sehen wir und wir sehen ungewöhnlich bizarre Zwangsstörungen häufig bei Kindern mit Autismus. Also das sind alles Dinge, die sich zusätzlich noch belastend auswirken und die man auch tunlichst behandeln sollte. Man macht ja auch immer eine Behandlungshierarchie, das heißt mit was fange ich zuerst an und, wenn die komorbide Störung sich belastend auswirkt im Moment, als das die autistische Störung tut, dann fängt man mit ihr an. 

Musikalische Unterbrechung

Hinteregger: Gerade bei der frühen Intervention ist immer die Frage, warum oder soll so früh überhaupt eine Therapie stattfinden. Es gibt dann Stimmen, die immer wieder kommen und meinen, man soll die Kinder im Autismus-Spektrum „so sein lassen, wie sie sind“, wie begegnen sie diesen Stimmen und welche Therapieinhalte sind gerade in diesem frühen Stadium so wichtig? 

Poustka: Also ich fange mal damit an, warum soll man eigentlich früh intervenieren. Wir haben gerade, wenn diese Kinder noch sehr klein sind, eine ganz große Neuroplastizität. Was bedeutet das? Das bedeutet, dass wir, also das Nervensystem ist was Plastisches, was sich sozusagen kontinuierlich während der gesamten Entwicklung bis ins Erwachsenenalter als Reaktion auf Umwelteinflüsse, aber auch auf genetische Programmierung dauernd verändert. Das ist einerseits natürlich gut, das heißt, wir können immer viel machen, aber die größte Veränderbarkeit ist wahrscheinlich möglich so in den ersten ein bis zwei Lebensjahren, weil wir wissen, dass das Gehirnvolumen sich da nahezu verdoppelt, dass wir ein unglaubliches Wachstum der synaptischen Dichte haben. Das heißt, das passiert alles lange vor dem Zeitpunkt, wo wir die ersten autistischen Symptome überhaupt sehen und das Ganze zuverlässig diagnostiziert bekommen. Da ist schon sehr, sehr viel eigentlich passiert. Und wir haben so einerseits kritische Zeitfenster, wo wir wissen, so zwischen der Geburt und dem ersten oder zweiten Lebensjahr, da passiert einfach ganz, ganz viel. Und wenn es da nicht passiert, passiert es vielleicht nicht mehr. Und wir haben ein kaskadisches Modell. Das heißt, verschiedene Fähigkeiten bauen aufeinander auf, also Sensorik, Sprache und höhere kognitive Funktionen. Und wenn sich sozusagen eine Sache nicht entwickeln kann, hat sich wahrscheinlich etwas vorher schon nicht richtig herausgebildet, sodass sozusagen das Kind irgendwo in einer Entwicklungsstufe stecken bleibt. Und das, was wirklich zum Entwickeln beiträgt, ist eine umfangreiche Interaktion mit der Umwelt. Das heißt, es sind Erfahrungen notwendig, damit sich synaptische Verbindungen und Spezialisierungen wirklich ausbilden können. Das habe ich jetzt sehr kompliziert erzählt.

Was ich damit sagen will, ist, in keiner Phase ist das Gehirn so sensibel für alles, was mit Interaktionen, vor allem mit den Bezugspersonen zu tun hat, wie das in dieser Lebensphase
passiert. Und wenn autistische Kinder das nicht machen können, weil sie eben in der Interaktion wenig aktiv sind, wenig Initiationen zeigen und vielleicht die Eltern dann auch ein bisschen auf Distanz gehen, weil sie nicht intrusiv mit dem Kind umgehen wollen, dann ist das natürlich sozusagen ein Selbstläufer, weil das Kind immer weiter ins Hintertreffen gerät. Und deswegen sagt man, diese Früherkennung und Frühförderung in der Interaktion mit einem Untersucher, aber auch mit den Eltern und deswegen beziehen wir die so stark mit ein, weil die ja das 24-Stunden-Umfeld des Kindes bilden. Deswegen muss das so früh anfangen. Deswegen zeigen das so früh auch so gute Effekte. 

Hinteregger: Und so früh kann man sagen, ab dem und dem Lebenszeitraum macht es Sinn, oder quasi das so zu fixieren, oder ist das eh schlichtweg so früh wie möglich? 

Poustka: Also das früheste Alter, was irgendwie geht. Wir haben in Deutschland, Österreich noch ein bisschen eine andere Taktik. Wir sagen ja, das ist ab dem zweiten Lebensjahr relativ gut diagnostizierbar. Da spätestens sollte man anfangen - auch nicht immer einfach, weil lange Wartelisten existieren für so eine Frühintervention, weil wir auch bei der Früherkennung immer noch nicht gut genug sind. Das heißt, die Kinder kommen erst sehr, sehr spät dann irgendwo bei einer spezialisierten Stelle an. Davor sind sie sehr häufig beim Kinderarzt, der manchmal sagt, es wächst sich aus oder auch nicht so genau weiß, was es jetzt eigentlich sein soll. Und es gibt natürlich auch viele Kinder, die eine gute Anpassung haben und eine gute Sprache. Das heißt, diese hochfunktionalen Kinder, die immer später erkannt werden, das heißt, auch die kriegen die Frühförderung dann immer später. 

In Amerika ist es schon ganz anders. Da sagt man, wenn ein Kind ein bestimmtes Maß an Symptomen hat, muss es Förderung bekommen, auch wenn man die Diagnose zu dem Zeitpunkt noch nicht sicher stellen kann. Es gibt auch viele Kinder, die aufgrund von Sprachentwicklungsrückständen sehr viel stereotype Verhaltensweisen zeigen und dem im Moment, wo sich die Sprache entwickelt hat, ist das komplett weg. Und die entwickeln sich auch sehr gut im sozialen Bereich. 

Aber man sagt so früh wie möglich und da gibt es kein wirkliches Alter, wo man sagt, da noch nicht. 

Hinteregger: Wir haben es teilweise schon angeschnitten, aber nur generell als Überblick würde ich gerne noch mal die Rahmenbedingungen, die empfohlen werden für die Therapie in den Leitlinien, besprechen. Sei es Intensität, Häufigkeit, Elterneinbezug, all diese Themen.

Poustka: Bei der Frühintervention haben wir gesagt, es soll also spätestens im zweiten Lebensjahr beginnen. Es soll mindestens über ein Jahr gefördert werden, mindestens. Oder auch, wie gesagt, bis zu dem Zeitpunkt, wo das Kind in eine Gruppe gut integrierbar ist. Das wird bei vielen Kindern schnell passieren. Es wird bei manchen Kindern nie passieren. Das heißt nicht, dass man ewig mit derselben Sache weiter therapieren soll, sondern man sollte ja auch die Therapie immer wieder so sechs bis zwölfmonatlich evaluieren. Das heißt, haben wir hinsichtlich der Zielsymptomatik schon einen Erfolg oder haben wir keinen? Das heißt, müssen wir etwas anderes machen? Müssen wir mehr machen? Müssen wir etwas dazutun?
Das ist immer die Frage, wie man dann weiter verfährt, ob man mit dem Verfahren, das man gewählt hat, auch auf der richtigen Spur liegt. Bei den älteren Kindern haben wir gesagt, bei der Gruppentherapie sollen die zwischen drei und sechs Monate erst mal diese Gruppentherapie bekommen. Und das soll einmal in der Woche so ungefähr 90 Minuten passieren, auch unter Einbezug der Eltern, die dann Elternabende bekommen und immer beraten werden. Das heißt aber nicht, dass die Therapie dann plötzlich total aufhört, sondern das kann auch dann mit Beratungsstunden so weitergeführt werden. 

Viele Kinder, vor allem wenn sie sehr klein sind und wenn sie schwer betroffen sind, kommen ja schon bei uns an und haben mindestens Ergotherapie und Logopädie. Logopädie ist was Gutes, hat nur bei einem nichtsprachlichen Kind überhaupt keinen Sinn. Außer es ist ein verhaltenstherapeutisch geschulter Logopäde, der auf den Sprachaufbau spezialisiert ist. Artikulationsstörungen kann man bei jemandem, der nicht sprechen kann, nicht behandeln. Viele Kinder bekommen Physiotherapie. Das sind alles adjuvante Verfahren, die auch einen Sinn haben können. 

Es gibt natürlich auch ganz andere abgefahrene Sachen, also Eltern, die zur Delphintherapie fahren oder Kügelchen geben oder derartiges. Die Eltern sind ja meistens sehr schwer belastet und ich bin davon abgekommen, ihnen zu sagen, dass sie etwas nicht tun dürfen. Also wenn ich denke, es ist gesundheitsschädlich ja. Aber sie sollen mir bitte sagen, was sie alles noch nebenbei machen, damit ich auch sehen kann, ob es zum Beispiel Interaktionen gibt, die ich nicht möchte, zwischen einem Medikament und irgendwelchen heilpraktischen Verfahren oder so etwas. Das gibt es ja durchaus. Aber wir haben keine Richtlinie, was alles gleichzeitig passieren soll, außer das kontrahiert sich gegenseitig. Limitiert wird das Ganze durch etwas, was ich vorhin schon gesagt habe, nämlich es gibt nur eine bestimmte Masse an Stunden, die ein Kind in der Woche leisten kann. Viele Kinder sind nach zwei Therapiestunden total erschöpft und es muss ja auch eine bestimmte Zeit geben, wo sich das Gelernte auch ein bisschen setzen und im täglichen Alltag dann auch verfestigen kann. Das heißt, man sollte auch schauen, dass man nicht zu viel auf einmal macht. Da warne ich auch ein bisschen davor. Viele Eltern haben das Gefühl, ich muss jetzt was tun, dem Kind geht es zu schlecht, das entwickelt sich nicht und ich muss alles machen, was mir irgendwie zur Verfügung steht und die sind jeden Tag stundenlang unterwegs und fahren die Kinder von A nach B und so weiter. Das ist manchmal gar nicht so das, was die Kinder wirklich brauchen. Wenn eine gute evidenzbasierte Therapie auf einmal stattfindet, ist es in der Regel eigentlich genug, außer das Kind hat wie gesagt noch viele Entwicklungseinschränkungen, braucht dann noch eine Physiotherapie dazu und so weiter.

Also ich bin immer so ein bisschen dafür zu sagen, wir ziehen mal eine Sache richtig gut durch und dann machen wir die nächste.

Hinteregger: Vielleicht gehen wir nochmal genauer auf die Intensität und die Häufigkeit der Therapien an, gerade im Hinblick auf die klassischen ABA-Konzepte und wie der Elternbezug eine Rolle spielt. 

Poustka: ABA war ja das erste gewesen, was es gab. Das hat so eine große Verhaltensänderung bei vielen Kindern geführt und war eine gute Sache, aber früher hat man immer gesagt, das ist eine hochintensive Intervention, die 30 bis 40 Stunden pro Woche stattfinden muss, mit Training zu Hause unter Einbeziehung der Eltern, meist auf 3-4 Jahre angelegt. Das hat 1.000 bis 1.600 Euro im Monat gekostet, was viele Eltern damals noch nicht vom Sozialamt bekommen haben oder von der Eingliederungshilfe und das selbst aufgebracht haben. Und der Effekt war, wenn man das vergleicht mit etwas eklektischeren Formen von Therapien, also ein Verhaltenstherapeut arbeitet nicht eins zu eins, sondern eins zu drei in dem verhaltenstherapeutischen Kindergarten, also im Integrationskindergarten in der Gruppe, dann hat das ähnliche Effekte erzielt. Man hat heutzutage auch so einen neuen Schwung von Interventionen, die auf kürzere Zeit angelegt sind, wo ein klares Ziel da ist, also zum Beispiel Verbesserung der vorsprachlichen Kommunikation, Joint Attention, Synchronisation, Imitationslernen und so weiter, die auch gute Effekte zeigen und wo man langfristig jetzt auch schon sieht, dass die Kinder sich damit auch ganz gut erholen können.

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Hinteregger: Ich würde jetzt noch einmal auf den Punkt eingehen, Einbezug der Eltern, was da auch die Leitlinien empfehlen, welche Methoden es da gibt, welche Unterschiede das macht. 

Poustka: Also Einbeziehung der Eltern und Elternbasierte Therapien sind unterschiedliche Dinge. Einbeziehung der Eltern heißt, dass ich auf jeden Fall die Eltern immer in alle Therapieziele und auch alle meine Therapiemethoden einweihe und sie aufkläre und auch immer bei jedem Therapieschritt ganz genau sage, was ich mit dem Kind mache und wie sie ihr Verhalten zu Hause auf das Kind einstellen sollen. Das macht ein anderer Verhaltenstherapeut ja auch, wenn er zum Beispiel bei einer Zwangsstörung sagt, sie dürfen ab jetzt die Türen nicht mehr aufmachen, nur weil das Kind die Klinken nicht anfassen kann, sondern sonst begünstigen sie ja das Verhalten, was da ist. Und so macht man das bei den Eltern natürlich auch. Aber eine Elternbasierte Therapie, wie gesagt, schult die Eltern im direkten Umgang, im direkten Kontakt mit dem Kind und zeigt den Eltern, dass jetzt hat er gerade eine Initiation gemacht, die haben sie vorhin übersehen. Wenn sie darauf jetzt eingehen, dann können sie ein verstärkendes Verhalten wiederholen zum Beispiel. Das heißt Eltern lernen ihr Kind besser zu beobachten und diese Initiierungen auch selber zu fördern. Und das sollen sie natürlich nicht nur eine halbe Stunde mit dem Therapeuten zusammen machen, sondern das sollen die ja so viel wie möglich auch im Alltag machen. Oder wenn man Sprachaufbau macht, dann versucht man die Eltern auch darüber aufzuklären, dass die Sprache im Alltag einfach verstärkt werden muss, indem man Dinge nicht schweigend tut, sondern die ganze Zeit Dinge benennt, dem Kind sagt, was man jetzt macht, sagt, du kannst jetzt auch die Milch in den Kühlschrank tun und das Ganze nie im Kontext isoliert, sondern immer in Bezug auf eine konkrete Situation, sodass das Kind versteht, was gerade gemacht wird. Und so erhöht sich dann auch so langsam die Sprache über bestimmte Programme. Und da sind die Eltern natürlich das aller, allerwichtigste Umfeld und die Eltern sind auch die Begrenzung dessen, was klappen kann und was nicht. Die sind die wichtigsten Co-Therapeuten. Und wenn die erschöpft sind, dann können alle nicht mehr mitmachen. Insofern muss man auch gucken, dass man die Eltern dann nicht zu sehr belastet und zutextet und was von ihnen will, sondern dass man in der konkreten Umsetzung auch konkrete Ziele setzt und sagt, das machen sie jetzt zu Hause und das lassen sie jetzt einfach mal. Das heißt, die sind eigentlich das allerwichtigste Element in solchen Therapien, vor allem bei den ganz kleinen Kindern. 

Hinteregger: Vielleicht hier auch noch die Frage, wie man Kindergarten, Schule, also pädagogische Einrichtungen da irgendwie mit einbeziehen kann und wie relevant das auch ist?


Poustka: Das ist sehr wichtig, vor allem wenn Kinder zum Beispiel im Ganztagskindergarten integrierbar sind. Das ist ja toll, wenn die das schaffen. Und in unserem Therapiezentrum machen wir das auch so, dass wir Therapeuten vereinzelt auch in die Kindergärten und in die Schulen schicken, sodass sie dort mit den Kindern arbeiten. Das haben wir auch in der Leitlinie so gesagt, dass die Schulen A. informiert sein müssen, B. dass natürlich auch Therapie in der Schule stattfinden kann. Man muss da sich einfach das Setting überlegen, was im Moment gerade Sinn macht, ob man das lieber zu Hause macht oder irgendwo in der Praxis im Therapiezentrum oder ob man einfach ein paar Einheiten in der Schule oder im Kindergarten macht, erstens um mit dem Kind auch mal in so einem Gruppenkontext arbeiten zu können, aber zweitens auch, damit Erzieher auch ein bisschen mitbekommen, was der Therapeut da macht und sich vielleicht auch ein bisschen was abzugucken, was man mit dem Kind alles so anstellen könnte, damit es sich besser in der Kommunikation, in der Interaktion mit anderen Kindern bewähren kann. 

Hinteregger: Bleiben wir gleich bei Interaktion. Wir haben es schon, teilweise haben Sie es schon erwähnt. Ich würde jetzt noch mal ganz kurz auf den Punkt oder den Unterschied darauf eingehen, Gruppen- und Einzelförderung und was die Integration in der Gruppe ausmacht. 

Poustka: Das Integriertsein in der Gruppe und mit den Gleichalterigen, wie auch immer, Kontakte zu knüpfen, Kontakte zu gestalten, in Beziehungen zu treten, ist natürlich eine ganz, ganz, ganz essentielle, wichtige Sache. Und die Frühförderung findet deswegen früh statt, weil die Begrenzung in diesen sozialen Fähigkeiten natürlich auch eine Begrenzung darstellen, in fremdstrukturierten Gruppen wie in der Schule oder im Kindergarten bleiben zu können und dort auch Lernmöglichkeiten zu haben. Wenn ein Kind nicht in die Schule gehen kann, weil es zu viele Verhaltensweisen zeigt, die in der Schule stören oder die das Kind selber gar nicht vertragen kann, dann kann das Kind nicht lernen. Und das ist eigentlich das Hauptziel dabei, Kinder in irgendeiner Art und Weise gruppenfähig zu machen. Das heißt nicht, dass die über den Kamm geschert so funktionieren müssen wie alle. Das ist bei vielen autistischen Kindern nicht so. Aber sie sollen die Möglichkeit haben, in Gruppen zu sein. Und viele autistische Kinder haben ja auch einen ganz klaren Kontaktwunsch. Es gibt einige, die haben da gar keine Lust drauf und die können mit anderen Menschen gar nichts anfangen. Aber es gibt viele Kinder, die wünschen sich das, aber sie wissen überhaupt nicht, wie sie an andere herantreten können und so etwas gezielt mit ihnen zu üben, mit den frühen Vorläufern der Kommunikation, bis dann später Gruppenverhalten, erstmal mit Einzelkontakten dann mit mehreren Kindern auf einmal zu üben, ist ganz, ganz essentiell, um diese Integration zu fördern.

Hinteregger: Wenn man nun die Möglichkeit für einen Therapieplatz für sein Kind bekommt, angenommen, das sind optimale Bedingungen, was kann man sich dann als Elternteil erwarten, ist es überhaupt möglich, eine Prognose zu stellen, was ist ein gewöhnlicher Verlauf, gibt es eine Heilung, gibt es Faktoren, die positiv auf gute Verläufe einwirken und kann man das ganz generell überhaupt im Vorhinein sagen, ist das überhaupt vernünftig, das zu tun?

Poustka: Also man kann Autismus nach dem derzeitigen Wissenstand nicht heilen, aber man kann viele, viele Verhaltensweisen modifizieren. Dabei muss man aber auch wissen, dass es natürlich Gruppen gibt von selbstbetroffenen, erwachsenen Menschen, hochfunktionale Menschen, Asperger-Syndrom-Diagnostizierte, die sich sehr stark mit dem Störungsbild identifizieren und die sagen, ich will das gar nicht wegtherapiert haben, das ist meine Eigenheit, das ist mein Charakter, damit bin ich geboren, da will ich auch nicht anders gemacht werden. Es gibt das Thema Neurodiversität, das heißt, ich bin eben nicht falsch oder krank, ich bin anders als ihr. Das trifft für diese Menschen auch zu und da muss man auch sagen, man will den Autismus ja nicht wegtherapieren, weil er was Schlechtes ist, sondern man will jedem Menschen die größtmögliche Selbstständigkeit zukommen lassen, zu der er im Stande ist. Autonomie, selbstentscheiden, selbst Bedürfnisse ausdrücken ist etwas, was jeder Mensch möchte und es gibt ja auf dem anderen Teil des Spektrums auch tatsächlich Kinder mit einer schweren geistigen Behinderung, die nicht sprechen lernen, die wenig alltagspraktische Fertigkeiten erlernen werden, aber wenn man das systematisch schult und behandelt, dann kommt man doch manchmal auf ein Level, was man vorher nicht gedacht hätte und das diesen Menschen oder diesen Kindern vorzuhalten, ist unfair. Dafür ist diese Therapie eigentlich da. Das heißt, man versucht, Funktionsfähigkeit und Selbstständigkeit auf ein möglichst hohes Niveau zu heben. Das ist eigentlich das Ziel davon und das hat mit Heilung nichts zu tun, aber es hat mit Autonomie zu tun eines Menschen. Das hat ja auch viel mit Respekt zu tun, dass man ihm das zugesteht. 

Hinteregger: Und vielleicht ganz allgemein, gibt es dann so etwas wie eine Prognose, kann man sowas überhaupt machen, dass man sagt, wie sich ein Kind entwickeln wird? 

Poustka: Das kann man nie vorher sagen. Das weiß kein Mensch. Wir wissen nur, was hilft bei den meisten Kindern. Warum wissen wir auch oft nicht. Es gibt zwei harte prognostische Kriterien. Das eine ist ein Intelligenzquotient über 70 und das andere ist die Sprachfähigkeit. Jemand, der gut sprechen und vor allem auch gut verstehen kann, also ein gutes rezeptives und exposives Sprachvermögen hat und der eine zumindest Intelligenz ab dem 70er-Bereich hat - Intelligenz ist immer nur eine Zahl, wird man sagen. Das ist immer das Konstrukt, das wir da messen - hat eine deutlich bessere Prognose als jemand mit einem IQ von 50, der nicht sprechen kann. Und das hat natürlich auch solche Kinder mit ein bisschen besserem Sprachvermögen sprechen, erfahrungsgemäß ein bisschen besser auf die Therapien an. Aber es gibt noch viele andere Faktoren, die wir gar nicht kennen. Und wenn man in diese großen Frühförderstudien hineinguckt, sieht man auch bei den Experimentalgruppen, wenn man insgesamt innerhalb der Gruppe sieht, dass da ein hoher Effekt da war, sieht man, wenn man die einzelnen Kinder anguckt, riesengroße Unterschiede. Und wir wissen bis heute eigentlich nicht genau, warum das so ist. Ob sich das danach richtet, ob die sehr viel stereotype Verhaltensweisen haben, ob die vielleicht komorbide Störungen haben, von Anfang an die schlechter profitieren, ob das Kinder sind die weniger soziale Motivation haben. Da gibt es ja auch Unterschiede, die man messen kann am Anfang einer Therapie. Das ist alles noch nicht so klar. 

Hinteregger: Vielleicht noch kurz zur Forschung. Die Leitlinien geben uns ja einen tollen Einblick in die Forschung bezüglich der Therapie von Autismus. Aber rund um das Autismus-Spektrum wird ja auch bezüglich verschiedener anderer Themen sehr viel geforscht. Gibt es da bestimmte Themenbereiche, auf die sich die Autismus-Forschung im Moment besonders spezialisiert?

Poustka: Also ein großer Forschungszweig, der sich ja explosiv entwickelt hat in den letzten zehn Jahren, ist die Früherkennung anhand dieser High-Risk-Sibling-Studien. Das heißt, das sind Untersuchungen an Kindern, die schon ein älteres mit Autismus diagnostiziertes Geschwisterteil haben und die natürlich dadurch ein höheres genetisches Risiko haben, selbst autistische Symptome zu entwickeln oder die Diagnose zu bekommen und 20 Prozent sozusagen werden dann irgendwann auch eine Diagnose haben. Und da gibt es noch so eine Gruppe, die keinen Autismus hat, aber auch Interaktionsschwierigkeiten oder irgendwelche anderen Entwicklungsdefizite zeigt. Und wenn man diese Babys ab Geburt bis ins größere Kindesalter untersucht, dann sieht man natürlich sehr, sehr viele Prädiktoren, prognostische Faktoren, man sieht Entwicklungsstränge. Das heißt, wie hat sich jemand eigentlich entwickelt im Vergleich zu jemandem, der die Diagnose später nicht bekommt? Und sieht auch vielleicht ein bisschen Ressourcen oder Resilienzfaktoren. Das heißt, was schützt Kinder auch mit einem hohen genetischen Risiko, später nicht die Diagnose zu bekommen? Also das ist etwas, was, glaube ich, sehr, sehr wichtig ist, weil es uns viel insgesamt über die langfristigen Entwicklungswege des Autismus und autistischer Kinder erzählt hat, worauf auch viele Frühfördermethoden jetzt aufgebaut sind auf diesem Wissen.

Das andere ist natürlich, dass es sehr viele Untersuchungen zu Emotionsregulationen jetzt gibt, da ist man früher wenig darauf eingegangen. Wie regulieren autistische Menschen ihre oft sehr starken Emotionen, also diese Wutanfälle oder diese Meltdowns, wo so wirklich ein Zusammenbruch passiert, der über mehrere Stunden ablaufen kann, wo gar nichts mehr geht. Die werden zunehmend untersucht, auch was man zu welchem Zeitpunkt dagegen machen kann. Das ist, glaube ich, auch praktisch ein sehr wichtiges Thema für viele Eltern. 

Und was sich auch verändert hat, das ist jetzt kein Forschungsthema, sondern das ist ein Faktor, der dazukommt, ist, dass man sehr viel mehr partizipativ forscht. Das heißt, man bezieht Betroffene und auch Interessengruppen, zum Beispiel Eltern mit Kindern mit autistischen Störungen oder auch erwachsene Autisten, auch erwachsene Wissenschaftler mit Autismus in die Forschung mit ein und versucht mit ihnen diskursiv zu erarbeiten, welche Fragen für sie direkt im Alltag, für Therapie, für Diagnostik, für das Verständnis, auch für die Ethologie jetzt wichtig sind, damit es nicht über ihren Kopf hinweg geschieht. 

Musikalische Unterbrechung

Hinteregger: Und damit sind wir am Ende der Folge angekommen. Ich darf mich wie immer im Namen des Autismuszentrum Sonnenscheins bei unserem heutigen Gast bedanken. Professor Dr. Poustka hat uns einen unglaublich spannenden Ausflug in die Welt der Therapie und Wissenschaft ermöglicht.

Des Weiteren gilt der Dank allen, die bei der Folge dabei waren. Danke fürs Zeitnehmen und wir hoffen, wir hören uns bei der nächsten Folge.

Musikalisches Outro