¡Esta misma transcripción ha sido traducida al español a continuación!

Welcome to Unlimited Parenting, where we discuss having children with disabilities and special health care needs.

I'm your host, Allison, and with me today is my co-host, Sarah.

Today we're going to be talking about what Idaho Parents Unlimited is and who it serves with our guest, Angela Lindig.

I'm Allison.

And I'm Sarah.

Let's get into the stuff and the things.

Today we are excited to have Angela Lindig, the executive director of Idaho Parents Unlimited.

She's here to share her powerful personal story from being the parent of a child with a disability to being the executive director of Idaho's PTI and F2F.

Hi Angela.

Hi Allison.

And welcome to Unlimited Parenting.

Thank you.

Thanks for having me.

So, Angela, first question.

Can you explain what PTI and F2F are?

Yeah, well, speaking in acronyms, PTI stands for Parent Training and Information Center and F2F stands for Family to Family Health Information Center.

And both of those are the programs that we house here at Idaho Parents Unlimited.

Great.

So, can you tell us a little bit about what IPOL is or Idaho Parents Unlimited is and then maybe what it isn't?

Yeah, great.

So, first, as the Parent Training and Information Center, which every state, by the way, has a PTI and an F2F. In Idaho, we have just one PTI. They're population-based. So, in other states, there might be more than one. But here in Idaho, it's just us.

And in that program, we provide training and resources and support to families who are raising children with disabilities, mostly around special education services and their rights, their responsibilities, things to do with school, community-based stuff as well.

As our Family to Family Health Information Center, we provide very similar types of resources and supports. The difference is it's for families who have children with special healthcare needs, which means they might be dealing with more complex medical conditions, but it doesn't have to mean that. But at the same time, it also means that we're going to be providing them with those community-based resources or anything related to their child's health.

So that could be where they're looking for things like how to access various insurance sources or Medicaid or finding specialists for their kids. And then one of the most important things we do with all of this is act as a great partner with other agencies and organizations around our state and beyond, but really helping parents to know how to advocate on behalf of their kids, but then primarily around things like systems change. So advocating for systems that impact our kids is really critical to what we do.

Great.

So who can reach out to Idaho Parents Unlimited?

Anybody can reach out to us. And so usually it's parents calling us if they've heard about us, somebody has told them about us, but our professional partners can reach out to us and they can make a referral for a parent to contact us. Or they might call us themselves if they want us to do perhaps a joint training with them, or if they just want information on the things that we do that maybe they don't have to do.

But usually it's parents, and it's parents of children of any age and any diagnosis, and even those who don't have a diagnosis. So sometimes they're just getting started, maybe their child is being referred for some eligibility or testing, and so they might want to call us to find out what the process looks like. They can call us on the phone, they can use our intake line, or they can use our email, or our social media accounts. There's lots of ways they can get in touch with us, but I usually just say call us, but that's not the only way they're contacting us.

And when you say their child, is it just school-age children?

No, we actually, I would say the majority of those that do contact us are school-aged, but we encourage families who have very young children if they're just starting out. Maybe they are getting into infant and toddler services and early intervention services for their kids. They're not going to maybe know what an organization like ours could even do for them. So that's one of those things, like, well, I don't, as a parent myself, I would think, I don't know why I would need to contact them because I don't even know what I don't know yet.

And so contacting this office might be one of those things where it's like, I was told to contact you, but I don't know why. And sometimes we do get those kinds of calls, and then we'll help a parent sort of navigate whatever system they're trying to understand, or maybe they've just gotten a new diagnosis and they want information about that specific condition, maybe finding other supports, or sometimes it's just a shoulder. Sometimes it's just, I need to talk to another parent who has walked this walk in some way, shape, or form, doesn't need to be identical, but just another parent who maybe understands some of the journey.

Right.

So I'm glad you mentioned that. So parent centers and family to family health information centers are family run, parent led organizations. So could you tell us a little bit about your story of having a child with a disability?

Well, I love to share my own story, so sure.

Yes, I have three kids, but my oldest is my daughter Amber, who has a developmental disability, and she is now 26, but she was not meeting her milestones very early on. As a new mom, you're kind of noticing those things with your baby. Maybe you're in new mom groups and you're kind of comparing, and you're like, my baby's not doing all of those things. Maybe she should be doing more.

And very quickly we noticed that she wasn't crawling, she wasn't rolling over, she wasn't sitting up, she wasn't doing the things that babies, infants, and toddlers should be doing and again, meeting those milestones. So that started us on a pretty lengthy journey. First, to get her interventions, got her into those infant toddler services that I talked about. Every state has infant toddler programs for early intervention. A lot of people, they're not aware of that, but that's also a no charge service for families for those first to three kiddos.

And we got her into those services and then started to just help her make some of those gains. But her condition would be finally diagnosed in her early 20s. A true diagnosis of a genetic condition that science had not caught up with in her earlier years. But we did all the things that we needed to do to help her develop and grow and ultimately got that true diagnosis of this string of letters, it's an HNRNPH2 genetic mutation.

We don't even have a syndrome name, so it's so rare. But it's been really my, she has moved me in my life in ways that I never would have imagined which my background was in real estate and property management and then this baby comes along and just changes the whole trajectory of my life and this is my work. This is helping other families, working just those connections so that other parents don't have to reinvent the wheel, yet supporting them on whatever their journey is because we're all going to have our own path no matter what.

And this led me to my work here and I've been here at Idaho Parents Unlimited now for 13 years. And I love that we get to meet new families all over our state and meet them where they're at in whatever part of their life they're at. Amber just truly changed me as a person and I'm just grateful for her every day and she's pretty awesome.

We've certainly met a lot of wonderful families, haven't we?

Yep.

So speaking of Amber, I was curious, what do you think the biggest differences are in supports and services now versus when she was a child, what was that, mid 2000s?

Good question, Allison.

You know, like most of us, as we discover that our child isn't typically developing or has whatever health concerns that we have for our kids, we sort of fall into these services and systems that we really maybe never wanted to know anything about. But now we get to know about them and we need to know a lot about them in order to be effective on helping our kids reach their full potential.

Amber was very, very fortunate to be born when she was born at a time when services were, I would say, a little more plentiful. Not in all states, but here in Idaho, there was more available to her. We live in the Boise area, so granted, I recognize that we were not in a rural community, so we definitely had more access to more provider types too.

She had access to developmental therapies, physical therapy, speech therapy, occupational therapy, a lot of specialists. And for some families, that would be overwhelming. That would be too much for their kids. For her, it's what she needed and it was right for us. So I would never tell one family they need all these services. That worked for us. Families need to figure out what's best for them.

However, when services don't exist, that's so much for options, right? I mean, if they don't exist, you don't really have the choice of what your child's going to have access to. And that's been very frustrating for me as a parent who, as I now watch younger children either not have access to services, whether it be because of provider shortages, which is something that's a critical issue across the nation and here in Idaho as well, but also really what's happened to a lot of our, I guess, payment for services.

We have seen our Medicaid funding. Yes, it has increased over the years in the large scale, but for individual children, funding has decreased over the years. So what Amber was able to access in her early years and youth, kids simply just don't have access to all of that today.

And it's sometimes very challenging for me to see her where she is today and knowing how she got to the level of independence that she has, knowing that those systems maybe don't exist for the kids that are coming up today. And so that's challenging, but it goes back to what I said in the very beginning and helping parents understand how to advocate for their kids and these systems.

It's important that we who have the history share the impact of these systems and the good use of our taxpayer dollars to help our kids be as productive, healthy, and independent as possible as they get older and into adulthood. I think that's our goal as parents, that we want to see our kids be successful. I think for any of us, when we have kids, that's what we all want. We want them to be successful in this world. We want them to be happy. We want them to thrive, and we want to do whatever we can as parents to help them get there.

Yep.

Yeah.

Okay. So Angela, one more question. What is the one thing parents need to know?

Wow. Okay. So there's no one thing that parents need to know because there's...

Yeah, exactly. There's no one parent. I mean, there's no one situation for all of us. We're all dealing with different situations, different kids, different diagnoses, different places in our lives. So my answer to that would be that parents need to know that organizations like ours exist so that they can call us and or reach out to us anyway that works for them and that we can help them navigate whatever systems they're touching in their family at that given time.

There is nothing in our organization, no system in our organization that we don't help families with. And if there is something that a family wants that isn't part of our scope of work, then we are going to be able to direct them to the right services, such as legal assistance. We're not attorneys. We're not here to provide legal assistance.

But what I do find is that there are so many parents that are going to other places, non... I guess, unvetted, either individuals or organizations that are just... Where they're looking for information or help and maybe they're not getting accurate information or maybe they're not getting the best ways to advocate effectively for their kids. Our organization is credible, accurate, neutral, vetted, and always at no charge to families.

And so I just want parents to know that we're here and we're here to help them.

Great.

Thank you so much for joining us. And we're so glad that you could share that expertise and all that experience and knowledge. We'll definitely be having you back in the future. And thank you all out there for listening.

If you're in Idaho or planning on moving to Idaho and have any questions on systems or services for children with disabilities, please reach out to us on our website at ipulidaho.org. That's I-P-U-L-I-D-A-HO.org.

Be sure to come back next time. Until then, I'm Sarah.

And I'm Allison.

And this has been Unlimited Parenting.

¡Esta misma transcripción ha sido traducida al español a continuación!

Bienvenidos a Crianza Sin Límites, donde discutimos tener hijos con discapacidades y necesidades especiales de atención médica.

Soy tu anfitriona, Allison, y conmigo hoy está mi coanfitriona, Sarah.

Hoy vamos a hablar sobre qué es Idaho Parents Unlimited y a quiénes sirve con nuestra invitada, Angela Lindig.

Soy Allison.

Y yo soy Sarah.

Vamos a entrar en materia.

Hoy estamos emocionadas de tener a Angela Lindig, la directora ejecutiva de Idaho Parents Unlimited.

Ella está aquí para compartir su poderosa historia personal, desde ser madre de un niño con una discapacidad hasta convertirse en la directora ejecutiva del PTI y F2F de Idaho.

Hola Angela.

Hola Allison.

Y bienvenida a Crianza Sin Límites.

Gracias.

Gracias por invitarme.

Entonces, Angela, primera pregunta.

¿Puedes explicar qué son PTI y F2F?

Sí, bueno, hablando en acrónimos, PTI significa Centro de Información y Capacitación para Padres y F2F significa Centro de Información de Salud de Familia a Familia.

Y esos son los programas que albergamos aquí en Idaho Parents Unlimited.

Genial.

Entonces, ¿puedes contarnos un poco sobre qué es IPOL o Idaho Parents Unlimited y luego tal vez qué no es?

Sí, genial.

Primero, como Centro de Información y Capacitación para Padres, que cada estado, por cierto, tiene un PTI y un F2F. En Idaho, solo tenemos un PTI. Están basados en la población. Así que en otros estados, podría haber más de uno. Pero aquí en Idaho, somos solo nosotros.

Y en ese programa, proporcionamos capacitación y recursos y apoyo a las familias que están criando niños con discapacidades, principalmente alrededor de los servicios de educación especial y sus derechos, sus responsabilidades, cosas relacionadas con la escuela, cosas basadas en la comunidad también.

Como nuestro Centro de Información de Salud de Familia a Familia, proporcionamos tipos muy similares de recursos y apoyos. La diferencia es que es para familias que tienen niños con necesidades especiales de atención médica, lo que significa que podrían estar lidiando con condiciones médicas más complejas, pero no tiene que significar eso. Pero al mismo tiempo, también significa que les vamos a proporcionar esos recursos basados en la comunidad o cualquier cosa relacionada con la salud de su hijo.

Entonces, eso podría ser donde están buscando cosas como cómo acceder a varias fuentes de seguro o Medicaid o encontrar especialistas para sus hijos. Y luego una de las cosas más importantes que hacemos con todo esto es actuar como un gran socio con otras agencias y organizaciones alrededor de nuestro estado y más allá, pero realmente ayudando a los padres a saber cómo abogar en nombre de sus hijos, pero luego principalmente en cosas como el cambio de sistemas. Así que abogar por sistemas que impactan a nuestros hijos es realmente crítico para lo que hacemos.

Genial.

Entonces, ¿quién puede contactar a Idaho Parents Unlimited?

Cualquiera puede contactarnos. Y normalmente son los padres los que nos llaman si han oído hablar de nosotros, alguien les ha hablado de nosotros, pero nuestros socios profesionales pueden contactarnos y pueden hacer una referencia para que un padre nos contacte. O podrían llamarnos ellos mismos si quieren que hagamos tal vez una capacitación conjunta con ellos, o si solo quieren información sobre las cosas que hacemos que tal vez ellos no tienen que hacer.

Pero normalmente son los padres, y son padres de niños de cualquier edad y cualquier diagnóstico, e incluso aquellos que no tienen un diagnóstico. Así que a veces están comenzando, tal vez su hijo está siendo referido para alguna elegibilidad o pruebas, y entonces podrían querer llamarnos para averiguar cómo es el proceso. Pueden llamarnos por teléfono, pueden usar nuestra línea de admisión, o pueden usar nuestro correo electrónico, o nuestras cuentas de redes sociales. Hay muchas maneras en las que pueden ponerse en contacto con nosotros, pero normalmente digo que nos llamen, pero esa no es la única forma en la que nos contactan.

Y cuando dices su hijo, ¿son solo niños en edad escolar?

No, en realidad, diría que la mayoría de los que nos contactan están en edad escolar, pero animamos a las familias que tienen niños muy pequeños si están comenzando. Tal vez están entrando en servicios para infantes y niños pequeños y servicios de intervención temprana para sus hijos. No van a saber tal vez lo que una organización como la nuestra podría hacer por ellos. Así que eso es una de esas cosas, como, bueno, yo no, como madre, pensaría, no sé por qué necesitaría contactarlos porque ni siquiera sé lo que no sé aún.

Y entonces contactar a esta oficina podría ser una de esas cosas en las que es como, me dijeron que los contactara, pero no sé por qué. Y a veces recibimos ese tipo de llamadas, y luego ayudamos a un padre a navegar cualquier sistema que estén tratando de entender, o tal vez acaban de recibir un nuevo diagnóstico y quieren información sobre esa condición específica, tal vez encontrar otros apoyos, o a veces es solo un hombro. A veces es solo, necesito hablar con otro padre que ha recorrido este camino de alguna manera, no tiene que ser idéntico, pero solo otro padre que tal vez entienda parte del viaje.

Correcto.

Así que me alegra que hayas mencionado eso. Así que los centros para padres y los centros de información de salud de familia a familia son organizaciones dirigidas por familias y padres. Entonces, ¿podrías contarnos un poco sobre tu historia de tener un hijo con una discapacidad?

Bueno, me encanta compartir mi propia historia, así que claro.

Sí, tengo tres hijos, pero mi mayor es mi hija Amber, que tiene una discapacidad del desarrollo, y ahora tiene 26 años, pero no cumplía sus hitos muy temprano. Como nueva madre, estás notando esas cosas con tu bebé. Tal vez estás en grupos de nuevas mamás y estás comparando, y dices, mi bebé no está haciendo todas esas cosas. Tal vez debería estar haciendo más.

Y muy rápidamente notamos que no estaba gateando, no estaba rodando, no se estaba sentando, no estaba haciendo las cosas que los bebés, infantes y niños pequeños deberían estar haciendo y nuevamente, cumpliendo esos hitos. Así que eso nos inició en un viaje bastante largo. Primero, para obtener sus intervenciones, la metimos en esos servicios para infantes y niños pequeños de los que hablé. Cada estado tiene programas para infantes y niños pequeños para intervención temprana. Mucha gente no está al tanto de eso, pero también es un servicio sin costo para las familias para esos niños de hasta tres años.

Y la metimos en esos servicios y luego empezamos a ayudarla a hacer algunos de esos avances. Pero su condición sería finalmente diagnosticada a principios de sus 20 años. Un verdadero diagnóstico de una condición genética que la ciencia no había alcanzado en sus primeros años. Pero hicimos todas las cosas que necesitábamos hacer para ayudarla a desarrollarse y crecer y finalmente obtuvimos ese verdadero diagnóstico de esta cadena de letras, es una mutación genética HNRNPH2.

Ni siquiera tenemos un nombre para el síndrome, así que es tan raro. Pero ha sido realmente mi, ella me ha movido en mi vida de maneras que nunca hubiera imaginado, mi trasfondo estaba en bienes raíces y gestión de propiedades y luego llega este bebé y cambia toda la trayectoria de mi vida y este es mi trabajo. Esto es ayudar a otras familias, trabajar esas conexiones para que otros padres no tengan que reinventar la rueda, pero apoyándolos en cualquier que sea su camino porque todos vamos a tener nuestro propio camino sin importar qué.

Y esto me llevó a mi trabajo aquí y he estado en Idaho Parents Unlimited ahora por 13 años. Y me encanta que podamos conocer nuevas familias en todo nuestro estado y encontrarlas donde están en cualquier parte de su vida en la que estén. Amber realmente me cambió como persona y estoy agradecida por ella todos los días y es bastante increíble.

Hemos conocido a muchas familias maravillosas, ¿verdad?

Sí.

Entonces, hablando de Amber, tenía curiosidad, ¿cuáles crees que son las mayores diferencias en los apoyos y servicios ahora en comparación con cuando ella era niña, en los mediados de los 2000?

Buena pregunta, Allison.

Sabes, como la mayoría de nosotros, al descubrir que nuestro hijo no se está desarrollando típicamente o tiene cualquier preocupación de salud que tengamos para nuestros hijos, caemos en estos servicios y sistemas de los que tal vez nunca quisimos saber nada. Pero ahora los conocemos y necesitamos saber mucho sobre ellos para ser efectivos en ayudar a nuestros hijos a alcanzar su máximo potencial.

Amber tuvo mucha suerte de nacer cuando nació, en un momento en que los servicios eran, diría, un poco más abundantes. No en todos los estados, pero aquí en Idaho, había más disponible para ella. Vivimos en el área de Boise, así que reconozco que no estábamos en una comunidad rural, así que definitivamente teníamos más acceso a más tipos de proveedores también.

Ella tenía acceso a terapias de desarrollo, terapia física, terapia del habla, terapia ocupacional, muchos especialistas. Y para algunas familias, eso sería abrumador. Sería demasiado para sus hijos. Para ella, es lo que necesitaba y fue adecuado para nosotros. Así que nunca le diría a una familia que necesita todos estos servicios. Eso funcionó para nosotros. Las familias necesitan averiguar qué es lo mejor para ellas.

Sin embargo, cuando los servicios no existen, eso es mucho para las opciones, ¿verdad? Quiero decir, si no existen, realmente no tienes la opción de lo que tu hijo va a tener acceso. Y eso ha sido muy frustrante para mí como madre que, ahora veo a niños más jóvenes que no tienen acceso a servicios, ya sea por la escasez de proveedores, que es algo crítico en todo el país y aquí en Idaho también, pero también realmente lo que ha pasado con mucho de nuestro, supongo, pago por servicios.

Hemos visto que la financiación de Medicaid, sí, ha aumentado a lo largo de los años en gran escala, pero para los niños individuales, la financiación ha disminuido a lo largo de los años. Así que lo que Amber pudo acceder en sus primeros años y juventud, los niños simplemente no tienen acceso a todo eso hoy en día. Y a veces es muy desafiante para mí verla donde está hoy y saber cómo llegó al nivel de independencia que tiene, sabiendo que esos sistemas tal vez no existen para los niños que están llegando hoy en día.

Y eso es desafiante, pero vuelve a lo que dije en el principio y ayudar a los padres a entender cómo abogar por sus hijos y estos sistemas. Es importante que los que tenemos la historia compartamos el impacto de estos sistemas y el buen uso de nuestros dólares de impuestos para ayudar a nuestros hijos a ser lo más productivos, saludables e independientes posible a medida que crecen y llegan a la adultez. Creo que ese es nuestro objetivo como padres, queremos ver que nuestros hijos sean exitosos. Creo que para cualquiera de nosotros, cuando tenemos hijos, eso es lo que todos queremos. Queremos que tengan éxito en este mundo. Queremos que sean felices. Queremos que prosperen, y queremos hacer todo lo que podamos como padres para ayudarlos a llegar allí.

Sí.

Sí.

De acuerdo. Entonces Angela, una pregunta más. ¿Cuál es la única cosa que los padres necesitan saber?

Guau. De acuerdo. Así que no hay una sola cosa que los padres necesiten saber porque hay...

Sí, exactamente. No hay un solo padre. Quiero decir, no hay una sola situación para todos nosotros. Todos estamos lidiando con diferentes situaciones, diferentes niños, diferentes diagnósticos, diferentes lugares en nuestras vidas. Así que mi respuesta a eso sería que los padres necesitan saber que organizaciones como la nuestra existen para que puedan llamarnos o contactarnos de cualquier manera que funcione para ellos y que podamos ayudarlos a navegar cualquier sistema que estén tocando en su familia en ese momento dado.

No hay nada en nuestra organización, ningún sistema en nuestra organización que no ayudemos a las familias con. Y si hay algo que una familia quiere que no sea parte de nuestro alcance de trabajo, entonces vamos a poder dirigirlos a los servicios correctos, como asistencia legal. No somos abogados. No estamos aquí para proporcionar asistencia legal.

Pero lo que encuentro es que hay muchos padres que van a otros lugares, no... Supongo, no verificados, ya sea individuos u organizaciones que están... Donde están buscando información o ayuda y tal vez no están obteniendo información precisa o tal vez no están obteniendo las mejores maneras de abogar efectivamente por sus hijos. Nuestra organización es creíble, precisa, neutral, verificada y siempre sin costo para las familias.

Y así que solo quiero que los padres sepan que estamos aquí y estamos aquí para ayudarlos.

Genial.

Muchas gracias por acompañarnos. Y estamos muy contentos de que pudieras compartir esa experiencia y todo ese conocimiento y experiencia. Definitivamente te tendremos de vuelta en el futuro. Y gracias a todos ustedes por escuchar.

Si están en Idaho o planean mudarse a Idaho y tienen alguna pregunta sobre sistemas o servicios para niños con discapacidades, por favor contáctenos en nuestro sitio web en ipulidaho.org. Eso es I-P-U-L-I-D-A-HO.org.

Asegúrense de volver la próxima vez. Hasta entonces, soy Sarah.

Y yo soy Allison.

Y esto ha sido Crianza Sin Límites.